Waarom geen openheid?

Idealistisch

sorry maar dit klinkt wel heel idealistisch!
"Over 1,5 maand gaat ze bv weer een nieuw onderzoekstraject in, omdat in overleg met de kinderarts blijkt dat de kans op Asperger wel erg groot is, gezien haar gedrag. Dit doen we zelf. Geen SBD, geen jeugdzorg, geen leerkrachten dus geen dossiers, buiten degene waar we zelf doelbewust voor gekozen hebben."
Hoe wil je dit gaan doen? Wij zijn met dochter (ook asperger) ook naar een particuliere of vrijgevestigde psych. geweest voor deze diagnose. Maar je krijgt, of je wilt of niet, toch te maken met leerkrachten die vragenlijsten e.d. moeten gaan invullen. Dat wil (hopelijk) niet gelijk zeggen dat het dan automatisch in dossiers terecht komt maar leerkrachten ontloop je bij die onderzoeken m.i. niet.
"De middelbare school heeft ook aangegeven dat er geen diagnoses hoeven te zijn om 3 uur extra per week begeleiding te krijgen de eerste 2 jaren vwb structuur aanbrengen, leermethodieken aanleren etc. Iedere leerling waarbij uit de lessen blijkt dat ze dit nodig hebben, krijgt dit. (onder andere omdat sociaal emotionele problemen steeds vaker voorkomen, ook bij kinderen die volstrekt "normaal" zijn). "
Nou, volgens mijn beleving is de praktijk helaas anders. Maar goed, de ene school is de andere niet, dus in dat geval krijg je het voordeel van de twijfel wmb. Maar ik vind het allemaal erg idealistisch overkomen. Helaas werkt het in de praktijk gewoon domweg niet zo, is mijn ervaring.

Becel

Die vragenlijsten zijn niet strikt noodzakelijk en in dit geval ook niet representatief aangezien de leerkrachten haar alleen met methylfenidaat kennen en de testen medicijnloos afgenomen gaan worden.
Dus de vragenlijsten voor de leerkrachten worden in eerste instantie niet meegenomen.
En ach, na die eerste nare ervaring (dat school zonder toestemming dochterlief in het plenair overleg had zitten) hebben we geen nare ervaring meer gehad en naar mijn mening omdat wij als ouders de volledige regie in handen hadden. En dat is ondertussen al weer 7 jaar geleden, dus genoeg ervaring lijkt me !
Grtz.
Ardnax

Beleggen

Ach, het is net zoals beleggen en andere financiële vraagstukken:
In het verleden behaalde resultaten, bieden geen garantie voor de toekomst.
Wij zullen als ouders en zijzelf als onderwerp, nog best wel onze neus stoten; daar ben ik van overtuigd. Maar ik ben er ook van overtuigd dat het zal gaan zoals wij voor ogen hebben, dat we over ruim 6 jaar kunnen zeggen dat we nog steeds zelf de regie in handen handen en haar de regie kunnen overdragen.
Grtz.
Ardnax
PS Ik doe een opleiding voor casemanager, maar als ik aan dit proces terug denk, heb ik het idee dat ik dat de afgelopen 7 jaar al ben geweest; met ons eigen gezin als case

Regie

Ardnax: "geen nare ervaringen...en naar mijn mening omdat wij als ouders de volledige regie in handen hadden."
Dat suggereert dat je geen regie meer hebt als je gebruik maakt van reguliere hulptroepen, zoals BJZ, PGB en Rugzakje.
Mijn ervaring is dat ik de volledige regie heb, ondanks een stevig dossier. Ik bepaal alle hulpverlening rond zoon zelf.
Natuurlijk kan het straks zo zijn dat het favoriete VO hem niet aanneemt vanwege dat dossier, dat zou erg zijn als ik ervan overtuigd zou zijn dat dat het beste voor hem is, maar die overtuiging ontbreekt bij mij ook.

Het verschil

Is toch weer geld! Wij zijn blij met de mogelijkheden om extra hulp in te kopen met een pgb, en cluster4 indicatie... zonder zouden we het niet redden, en veel ouders met ons. Doen we het daarom opvoedkundig minder dan ouders die alles zelf kunnen bekostigen? Mijn kinderen hebben die stempel dus WEL op hun dossier, dat is volgens mij ook onvermijdelijk gezien hun problematiek, dat was anders toch wel een keer boven komen drijven, maar leuk is het niet. Het is echter een gegeven in het leven waar je het maar mee moet doen! Als ze blind waren geweest had ik daar ook geen verzachtende omstandigheden omheen kunnen praten, nu hebben ze een hersenstoornis en moet het wel "goedgepraat" worden, of liefst verzwegen.
Hier wordt niet gezwegen over autisme, ik schaam me er niet voor, en leer mijn kinderen om dat vooral ook niet te doen. Ook zij kunnen later van alles bereiken in het leven, een stuk zelfkennis is daarbij echt nodig. En daarin hoeft hun autisme niet weggepoetst te worden, ze moeten ermee om leren gaan, dat lukt niet als je net doet alsof het er niet is.
groetjes Tess

Regie

Over de "regie" kan ik het alleen maar helemaal eens zijn met Kaatje. Die heb IK in handen, ondanks de "subsidies" die we krijgen. Met een pgb koop je nl ook ZELF je zorg in, en een school zoek je uiteindelijk ook zelf uit... alleen jammer dat er niet zoveel keuze is. Dat ligt niet aan de financiering, maar aan het gebrek aan auti klassen... maar dat is een heel ander verhaal.
groetjes Tess

Toevallig

heb ik net het oudergesprek weer op school gehad voor zoon, cluster 4 onderwijs....het gaat heel goed met hem, en eigenlijk ziet juf dat hij veel te goed is voor de school waar hij nu zit, op filosofeer gebied komt hij daar een beetje te kort....ik denk dat zoon dus straks gewoon naar een reguliere VO kan, heb ik de mazzel dat een school hier in de gemeente heel goed bekend staat en al meerdere leerlingen van de huidige school van zoon hebben aangenomen.....Dus ondanks zijn diagnose en dossier, zie ik de toekomst rooskleurig in, juist vanwege alle steun en hulp die we hebben gehad, juist vanwege dat dossier dat die deuren heeft geopend. En toch heb ik nog steeds de regie in handen....

Tess

Ik zeg nergens dat mensen die via een PGB, JZ of weet ik veel wie allemaal de zorg aan hun kind bieden die het nodig heeft, daardoor slechtere opvoeders zijn !
Het is alleen niet zoals mijn partner en ik het voor ogen hebben. Overgeleverd zijn aan de leeuwen (lees CIZ) of je die zorg wel kan en mag krijgen, een stukje onzekerheid, bezuiniging, nu opeens weer alles naar gemeentes die er nog helemaal niet mee om kunnen gaan en helaas ontiegelijk uitgekleed. Dat is niet onze cup of tea. Afwachten of je nog steeds dezelfde hulpverlener hebt, of dat deze is overgeplaatst, bevorderd of weggesaneerd. Overgeleverd zijn aan de RT van school die totaal niet met jouw kind overweg kan...
Misschien omdat we helemaal in het begin dus hele slechte ervaringen hadden met de reguliere hulpverlening.
En zoals ik al eerder zei, sinds onze dochter ZELF weet wat ze heeft, zijn we pas open naar buiten toe over wat ze heeft. Wij vonden het niet fair tegenover haar dat anderen wel wisten wat zij had en haar met die wetenschap zouden benaderen, terwijl ze het zelf niet weet, niet kan verklaren en nog volop aan het zoeken is naar antwoorden. Nu ze zelf weet wat te wijten is aan ADHD en wat gewoon dwars pubergedrag of haar karakter is, kan ze veel beter in gesprek met mensen die ook weten wat ze heeft (en er meestal verkeerd mee om gaan).
"Ik heb gewoon ADHD hoor, ik heb geen besmettelijke ziekte"
"Ik heb ADHD, ik ben niet slechthorend !"
"Nee, dat heeft niks met ADHD te maken, ik ben gewoon 12, de hormonen razen door mijn lijf, net zoals uw dochter van 12"
Oftewel, tegen iedereen die er vragen over heeft zijn we open. Als het nodig is dat mensen het weten zijn we open (zoals met zomerkamp) en verder laten we aan onze dochter over wie het weet.
Grtz.
Ardnax

Weten

Hé wat sterk dat jullie je dochter verteld hebben dat ze ADHD hebben! Hoe reageerde ze erop? was ze niet boos dat ze "dus niet normaal is"?
Onze dochter (net 13) heeft ODD (extreem opstandig gedrag) en hoogbegaafd. Wij hebben ook al een heel traject van hulpverlening achter de rug. Het probleem is dat ze alles buiten zichzelf plaatst en daardoor gewoon haar gang gaat en steeds onbereikbaarder lijkt te worden. Ze wil dus ook geen hulp. Ook niet voor haar studie, die toch beslist niet goed gaat (veel onvoldoendes).
Ik heb getwijfeld of we haar gaan vertellen wat ODD is zodat ze misschien leest dat ze iets mankeert, waar met HULP iets aan te doen is. De psycholoog was het daar niet mee eens, maar die kon haar verder ook niet helpen...
Als ze het weet, zou ze misschien eindelijk begrijpen waarom het allemaal zo moeilijk verloopt thuis en waarom wij zoveel moeite doen om haar te helpen (wat ze nu afdoet als vreselijk gezeur van ons).

? jackie?

Hoi Jackie, wat bedoel je precies met "Hé wat sterk dat jullie je dochter verteld hebben dat ze ADHD hebben!"?
Mijn zoon is 6 en hij weet al ruim een half jaar dat hij ADHD heeft. Openheid over de diagnose naar de persoon die het betreft lijkt me logisch. Hij snapt nog niet helemaal wat het allemaal inhoudt, maar wel grotendeels. En daarbij: hoe kan ik anders aan hem verklaren wat we toch steeds bij die aardige meneren en mevrouwen gaan doen en waarom hij steeds pilletjes krijgt. Hoe lang zijn jullie zelf al op de hoogte van de ODD van jullie dochter? En wat bedoel je met "de psycholoog was het er niet mee eens"? Waarmee niet eens? Met het vertellen van wat ze mankeert? Dat begrijp ik niet?

Hier

weet zoon wel dat hij ADHD heeft. Lijkt me logisch ook, aangezien hij wel moet weten waarom hij medicatie krijgt....Zijn ODD heb ik ook nooit verteld, en is nu ook vrijwel niet meer in de openbaarheid.....dus laat ik het ook lekker zo.....

Odd

De diagnose is pas sinds een jaar bekend, en dan ook nog met veel moeite uit de psycholoog geperst.
Heel lang is geprobeerd om via ouderbegeleiding onze dochter te helpen haar gedrag te verbeteren. Altijd lag de nadruk op ons (lees: mijn, als moeder)om via ons gedrag haar te leren zelf na te denken en zich aan regels en omgangsvormen te houden. Ik ben heel diep gegaan en ben eigenlijk óp. Altijd weer had ik anders moeten reageren of rustig moeten blijven of me niet persoonlijk laten raken. Het heeft allemaal niet geholpen.
Op de lagere school is ze vreselijk gepest. Ook door haar gedrag en houding. Kon ik weer sussen bij de leerkracht... Thuis was zij weer boos: ik had me er niet mee moeten bemoeien!
Nu ik dit allemaal lees van jullie, denk ik dat we veel te veel zoete broodjes hebben gebakken.
Zij is aan zet. Ze moet zich echt aanpassen. Dusmoet ze het weten, vind ik.
Mijn man heeft veel minder problemen met onze dochter en dus had hij altijd nog het idee dat het wel meeviel.
Ik ga echter behoorlijk gebukt onder haar minachting en arrogantie.

We hebben

haar natuurlijk wel verteld dat we haar wilden helpen om van het gepest af te komen door haar houding te veranderen, om thuis een betere sfeer te krijgen, om beter te kunnen luisteren ( wil wil het wel maar ik kan het niet, zei ze altijd)en om zelf verantwoordelijk te zijn voor haar gedrag. Helaas pakte dat anders uit: te speelde het gewenste gedrag en liet zich nooit iets zeggen.
(ps: schrijffoutje in mijn vorige stukje: ik bedoelde...dat jullie dochter ADHD heeft)

Hier

Op een rustig moment, op een moment dat het wel even allemaal goed ging, dat het gezellig was en vriendelijk en iedereen lekker in zijn vel zat, zijn we er over begonnen.
"Soms gaat het allemaal niet zo goed hé ? "
"Dan gebeurt er dit en dat en zus en zo ?"
"Weet je dat je er eigenlijk helemaal niks aan kan doen ? Dat we heus wel weten dat je het niet express doet, dat het soms niet anders kan."
En zo hebben we het haar verteld. Meerdere malen benadrukt dat ze een aandoening heeft, dat de medicijnen het onderdrukken maar niet weghalen, dat ze het extra moeilijk heeft omdat sommige dingen die kinderen met de paplepel ingegoten krijgen, zij moet leren. Dat we beseffeb dat het voor haar moeilijk is, maar ook voor ons.Dat ook wij af en toe ons geduld daardoor verliezen etc. etc.
Een heelopen gesprek op een moment dat ze alles gewoon snapte.Hierdoor kwamen er ook andere dingen naar boven die wij nooit wisten (neerslachtige buien in bed, ongelooflijke spijtgevoelens, maar het niet durven zeggen). Het maakte alles daarna een stuk makkelijker.
En kind eigen, soms maakt ze schandalig misbruik van haar diagnose
Grtz.
Ardnax

Veel herkenning

Ik lees toch wel veel herkenning in bovenstaande reacties.
Hier ook een dochter van 12. Asperger (met veel ODD achtig gedrag). Dit weten we sinds een jaar. We hebben haar ook gelijk verteld wat ze had en voor haar was het gewoon een opluchting te weten dat ze er niets aan kan doen. Na heel wat rottige jaren waarin ze en gepest en genegeerd werd en nergens bij mocht horen; altijd het vijfde rad aan de wagen moeten zijn (afspraakjes die op het laatste nippertje werden afgezegd omdat er een leuker vrindinnetje kon spelen; of andersom, op het allerlaatste nippertje ineens toch goed genoeg zijn omdat er anders niemand meer was; nooit als een van de eersten gekozen worden bij groepswerkjes ed; bijna nooit voor feestjes uitgenodigd worden, enz. enz.) was het voor haar echt een opluchting te weten dat ze was zoals ze was omdat ze Asperger had.
Sinds ze weet wat ze heeft is ze ineens veel makkelijker in de omgang. Ze wordt nu minder snel boos, ook op haarzelf waardoor ze ook naar anderen toe veel beter reageert. Maar ze begint ook flink te puberen en dat zorgt weer voor meer aanvaringen, probleempjes e.d. En ook zij kan op gezette tijden wel eens flink misbruik maken van haar diagnose.
Ze zit in de brugklas. Een klein klasje van 10 leerlingen allemaal met ASS of ADHD. Of ze daar echt op haar plek zit betwijfelen we af en toe, maar ze gaat nu eindelijk met plezier naar school. Ze voelt zich geaccepteerd in de klas en ze accepteert zichzelf nu.

Rustig?

Een rustig moment? ik kan het me met haar niet heugen...

Ze weet feilloos stemming te maken (verpesten) en kan menig uitje verpesten. Of aan tafel heel vervelend doen. En ondanks waarschuwingen niet stoppen.

Soms schaam ik me voor haar; dit is niet zoals wij haar opvoeden. Gelukkig is ze buitenshuis niet zo.

Alle gesprekken ontaarden van haar kant in geschreeuw en gooiend met de deur naar boven stormen. Wij als ouders hebben ook regelmatig heftige discussies over haar. Onze zoon (10) heeft er ook last van. We voelen ons aardig klem zitten. Aan de ene kant moeten we aan onszelf denken dat we er niet aan onderdoor gaan en aan de andere kant moeten we haar kort houden en aanpakken.

Nu komt er ook nog haar huiswerk bij: ze doet niks, maar wil wel atheneum. Onvoldoendes lijken haar niet te raken. We hebben met enige moeite een rugzakje voor haar weten te krijgen sinds kort. Daar hebben we 2 jaar over gedaan. Ze heeft nu een geweldige mentor, die haar wil helpen. Maar ze doet niet wat ze steeds beloofd.

Ze wil óf niet luisteren óf zegt tijdens een gesprek huilend of ze echt wel wil maar dat het gewoon niet lukt.

En dat allemaal versterkt door haar puberteit.
Pfff.

Wat een verhaal in een paar zinnen...
volg je het nog?

Herkenning!

Wat herken ik veel in jouw verhaal! ik krijg er kippenvel van. ook onze dochter hoorde er nooit bij. Ze had wel een echte vriendin, maar die werd ook door de rest beïnvloed. Feestjes? zelden, of zelfs dat ouders zeiden dat ze er beter niet bij kon zijn, want dan zou ze het feestje verpesten. Nou vraag ik je: volwassenen, tegen wie je eerlijk bent geweest over haar gedrag/beperking... Dat doet zeer.

Gelukkig heeft ze nu wel veel vriendinnen (allemaal nieuw, bewust naar die school met aanvraag NIET bij oude klasgenoten, dus die haar ´verleden´ niet kennen).

Ik heb het er met mijn man natuurlijk (eindeloos) vaak over: er lijkt vooralsnog geen oplossing, maar dit gaat ook niet. Deels moeten we natuurlijk aan onszelf denken en dus niet steeds alleen maar met haar bezig zijn. Maar haar loslaten is ook geen optie.

Ik kan wel zeggen dat dit schrijven veel helpt!

Becel

mooi draadje dit.
ik heb gelukkig geen kinderen met een stoornis die jullie hier beschrijven maar door deze berichtjes te lezen leer ik wel beter hoe ik met mijn neefje en nicht om moet gaan die alletwee asperger hebben.En ook wat een impact het heeft op een gezin om hier mee om te moeten gaan.
groetjes Branca

Jacky

" zegt tijdens een gesprek huilend of ze echt wel wil maar dat het gewoon niet lukt"
Maar dat is ook écht zo. Probeer dat altijd in je achterhoofd te houden.
Sleutelwoord(zin) bij ADHD en misschien ook wel autisme is: “Ik weet ‘t wel, Ik wil ‘t wel, maar hoe ik het ook probeer, ik kan ‘t niet !”
Pas sinds we het gesprek gehad hebben en dus van haar hoorde dat ze soms huilend in haar bed ligt omdat ze spijt heeft van iets wat ze die dag gedaan heeft, of gezegd heeft, begrijpen we wat voor impact het eigenlijk allemaal op haar heeft.
Dus hou bij alles wat ze doet in je achterhoofd, dat ze wel anders wil, maar op één of andere manier niet anders kan.
Probeer door die grote bek heen te prikken (dat is maar bescherming) en laat zien dat je haar echt begrijpt.
Het besef voor jezelf dat ze een aandoening heeft en dat ze niet express zo dwars is omdat ze gewoon een vervelend rotkind is, moet ook echt realiteit voor jullie worden. Het is namelijk geen rotkind, echt niet. Ze heeft een aandoening waar ze (nog) niet mee om kan gaan.
Doe iets met haar en grijp de sfeer van die dag aan om het gesprek te openen.
Dochterlief en ik hebben laatst weer een heel verhelderend gesprek gehad, waar we allebei een jaar op kunnen teren qua verdraagzaamheid. Dit was in de auto, op weg naar huis, na een middagje strand en shoppen, met zn tweeën dineren en daarna naar Tarzan. Een mama/dochter dag zonder papa of broertje en zusje. Een dag ook, waarop ze gewoon niet kon uitdagen omdat er niets uit te dagen viel.
Wie weet werkt het bij jou ook.
Grtz.
Ardnax

Goed

Je hebt helemaal gelijk dat het goed zou zijn iets met haar te doen.
Het is ook zeker waar dat ze er in feite niks aan kan doen.

Wat het zo moeilijk maakt is de lange weg die we al zijn gegaan. Ik heb altijd het gevoel gehad dat "er iets met haar was" waar ze niks aan kon doen. Helaas heeft hulpverlening niet veel kunnen doen. Ze ervaart geen lijdenslast en hoeft volgens haar dan ook niet geholpen te worden. Dat lukt ook niet.

Wat ik ook heel moeilijk en confronterend vind, is dat ze elders wel een leuke vrolijke spontane en behulpzame meid is. (dat is natuurlijk altijd zo, maar hier vind ik het nogal extreem)

Ze WEET dat ze zich niet kan concentreren, maar ze wil niet vooraan zitten. Ze WEET dat ze moet plannen en leren studeren. Maar ze doet het gewoon niet.

Ze pubert natuurlijk en dat hoort er allemaal bij, maar de balans is compleet zoek.

Ik realiseer mij ook dat ik het erg moeilijk vind haar leuke kanten te zien. Ze is nl. ook erg lief, actief, behulpzaam, creatief en vrolijk.

Als ouder probeer ik ook altijd de wijste te zijn door niet in discussie te gaan en niet te schreeuwen, want dat helpt allemaal niet.

Wat mij (ons) nekt is dat ze niet laat zien dat er aan wil werken. Ze gaat altijd over de grens van het toelaatbare. Waarschuwingen doen haar niks. Ze doet toch wat niet mag en wil toch dat wij niet zeuren (= vragen om iets wel/niet te doen, op tijd te zijn, etc.)

Ik zou zo graag willen dat we ontspannen konden zijn. Een leuk gesprek, samen naar de film of wat dan ook. En dan niet dat ze dat op een of andere manier verziekt door nog méér te willen, net te ver te gaan zodat je toch een keer nee moet zeggen, zodat zij kan zeggen: zie je wel, ik mag nooit wat.

Op de een of andere manier vind ze het moeilijk om gewoon een gesprek te hebben en creëert ze (onbewust?) een negatieve sfeer.

Ik erken ook dat we er bovenop zitten, maar loslaten is toch ook geen optie, want ze kan die vrijheid niet aan. Zeker ook niet nu in de brugklas, met zo veel nieuwe dingen en helaas ook zoveel slechte cijfers.

Frappant is ook dat ze zelf altijd weer vrolijk is en alles wat net heftig was direct weer lijkt te zijn vergeten. Zou dat ook bij ODD horen?
Ik bewonder die veerkracht toch wel, terwijl dat ook maakt dat ze er dus niets van leert.

Stopverf

Is goed! Doe maar rustig aan ik zie het vanzelf wel verschijnen