Wat 'apart' gedrag

Relativeren

'Als dochter heel enthousiast wordt, gaat ze met haar armen fladderen en trekt ze haar mond in een grijns.'
Op die leeftijd deed mijn oudste dochter dat ook regelmatig, dan ging ze daarbij ook op haar tenen staan. Maar dat is allang weg (ze is nu 9) en met haar is niks aan de hand. Kijk, bij autistische kinderen zal dat likken vaak (geen idee, hoor) voorkomen, maar als je kind dat ook doet, wil dat niet zeggen dat ze dan ook autistisch is. Zoiets als alle bananen zijn fruit, maar niet alle fruit zijn (is?) bananen. Of zoiets. Maar hopelijk reageert er iemand die meer verstand ervan heeft.

"wel normaal contact"

Je dochter maakt normaal contact met andere mensen; volwassenen en kinderen.Dat lijkt me een belangrijk teken dat er niet iets bijzonder afwijkends met je dochter is. Ze is "apart" zeg je. Maar apart wil niet zeggen dat er sprake is van een stoornis.
Ik herken in veel postings van ouders hier op het forum ook veel dingen die ook bij mijn zoon voorkomen. En veel dingen vind ik normaal gedrag voor een kind op een bepaalde leeftijd. Niet al het aparte gedrag van een kind wijzen op een stoornis. Gelukkig maar.Maar ik ken je kind natuurlijk niet. Als je je echt zorgen maakt zou je eens met iemand kunnen praten die je vertrouwt, je huisarts, de leerkracht of een begripvolle vriendin?

Vic

Vic, het helpt je misschien als je je realiseert dat autisme (of wat dan ook maar) geen ziekte is. Feitelijk is autisme een afspraak. Als je genoeg van bepaalde gedragingen laat zien, dan heet het dat je autistisch bent. Veel mensen (zeker mannen) hebben 'autistische trekjes', maar zijn volgens de definitie toch niet autistisch, ze zijn 'te goed'.
Hiermee ontken ik autisme nadrukkelijk niet hoor (integendeel), maar het kan je wel helpen door er op deze manier naar te kijken. Het is nooit 1 element (likken, niet aankijken) dat iemand autistisch maakt, je moet op meerdere vlakken 'voldoende punten scoren'.

Ojee...

Ik denk dat je geschrokken bent van mijn uitspraak over dat likken. Dat was nu helemaal niet mijn bedoeling!

Inderdaad is dat likken iets wat autistische kinderen soms doen, maar je kunt het niet omdraaien: 'kind 'likt' dus is het autistisch' gaat niet op. Hetzelfde voor 'fladderen': je ziet het veel bij autistische kinderen, maar omgekeerd kun je niet zeggen dat kinderen die fladderen autistisch zijn.

Deze dingen alleen zijn dus niet voldoende om een diagnose autisme te stellen. Dat is een optelsom van een heel aantal dingen die eigenlijk allemaal ook bij 'normale'mensen kunnen voorkomen, maar dan meestal niet zoveel tegelijk en vaak in mindere mate.

Zo heeft mijn zoon (terecht) de diagnose autisme, terwijl zijn zus die diagnose niet heeft maar wel een paar trekjes vertoont die je bij autisme soms ook ziet.

Hoe is haar gedrag op school? Vaak valt een gebrekkige contactname daar toch wel op. Mijn zoon is heeft een flinke stoornis, maar één-op-één merken mensen niet altijd iets. Zeker niet toen hij kleiner was.

Niet erg

Wat ik begrepen heb is iedereen ergens wel een beetje autistisch of adhd, de een meer of minder dan de ander. Helemaal niet erg, zolang het je niet belemmert. Dat je dochter wat aparte trekjes heeft wil niet zeggen dat ze autisme heeft. En wat wil je met de diagnose? Ophouden met likken, dat gaat vanzelf wel over, dat fladderen ook. Autisme is niet geneesbaar, wel kan een kind beter begeleid worden als je als ouder 'het' weet.
Dat je je zorgen maakt over haar taal is wel wat anders. Daarvoor zou je een logopedist kunnen consulteren, en daarvoor hoef je geen diagnose. Ik denk dat je alleen iets moet doen als haar 'iets' in de weg zit.

Wees gerust

Ook "normale* kinderen likken wel eens aan dingen.
Als het een signaal van autisme is dan zijn hele volksstammen kinderen autistisch.

Heel veel echte autisme kenmerken zijn bij onze zoon verbleekt. Ze zijn er nog wel maar door oefening en coaching zijn ze teruggedrongen naar een acceptabel functioneel niveau. (zoon likte echt aan alles, die tong hing overal aan) Zodra er omstandigheden zijn waarin het autisme weer zichtbaar wordt dan zie je ook alle kenmerken terug.

Mocht je kind dus autistische trekken hebben dan zal de tijd het uitwijzen hoe het ontwikkeld. Ik vind wel dat normaal kinder gedrag tegenwoordig ook al niet memer normaal mag zijn. Wellicht moeten we met zijn allen eens wat minder de kinderen onder een vergrootglas leggen?

Zodra een kind hinder ondervind van het gedrag en de stoornis is het tijd om de alarmklok te luiden. Eerder is het niet nodig.

Maar goed, dit is zoals ik denk en voel.

Ijsvogeltje heeft gelijk

Iedereen heeft wel autistische trekjes. Ik heb geleerd tijdens de ouderpsychoeducatie: neem een lijst vol kenmerken. Als je genoeg kruisjes hebt, en je wordt belemmerd in je dagelijks functioneren, dan zou je aan autisme kunnen denken. (en dan moet de diagnose ook nog gesteld worden).

Apart

Autisme komt ook in allerlei vormen: klassiek autisme, asperger, heel erg autistisch, heel weinig, het is een heel breed spectrum. Wat ik begreep van de neurologe is dat fladderen toch een belangrijk kenmerk is bij autisme. Maar als je dochter het verder goed doet zou ik niet het hele straatje (opnieuw) doorlopen. Autisme wordt ons voorgesteld door het onderzoeksteam als een andere manier van denken. Je kan het een handicap noemen of je kind zien als een beetje anders maar zeker niet minder. Ik denk dat iedereen dat voor zichzelf invult.

Zoon krijg 3,5 uur begeleiding per week omdat we hem optimaal willen ondersteunen, daarvoor hebben we gekeken naar wat hij kon, niet naar het labeltje autisme. De neurologe zei dat kinderen met een stoornis, ook al is die licht, kunnen vastlopen in de puberteit omdat ze dan ten volle beseffen dat ze een beetje anders zijn en de intermenselijke relaties extra belangrijk worden.

Bij kinderen met autisme is de motoriek ook vaak wat minder, dat kan grove of fijne motoriek zijn of beide. Hoe zit het op dat vlak met je dochter? Gaat het goed op school? Hoe gaat het bij de overgang van de ene activiteit naar de andere? Heeft ze makkelijk angsten? Gaat ze vlot slapen?

Voor ons thuis maakt de diagnose niet zoveel verschil, het is een schat, doet goed mee, zit op een gewone school maar we merken sinds hij jonger was dat hij anders was maar tegelijk deed hij wat andere kinderen ook deden: het maakte het totale plaatje heel vaag. Hij is nu vijf en heeft nu de diagnose autisme spectrum stoornis. Omdat het zo vaag is bij hem wordt hij binnenkort nog eens onderzocht in een groter centrum.

Jouw gevoel zegt dat er wat is, ze fladdert, als je zaken leest zoals het likken gaat daarbij een klein alarmbelletje af. Ik ken je kind niet dus echt enkel gebaseerd op wat je vertelt zou ik verder onderzoek laten doen. Al is het maar om bij eventuele problemen later (gesteld dat ze autisme heeft) een voorsprong te hebben als ouder. Of om gerustgesteld te zijn.

Groeten, G.

Ik fladder ook

Echt waar, ik ging het pas herkennen toen het bij mijn kinderen als "autistisch trekje" werd gezien... maar ik fladder dus ook in bepaalde situaties, is in 38 jaar nooit over gegaan )
Mijn kinderen hebben allebei een vorm van autisme... ik geloof niet dat ik het heb... dat likken doen mijn kinderen juist weer helemaal niet. Rondjes rennen is wel weer zoiets typisch wat we hier vaak zien.
Tja, het werd hier al gezegd; het is eigenlijk alleen interresant om te onderzoeken als het je belemmert in je dagelijkse functioneren.
groetjes, Tess

Ik ga er eens over nadenken

De afgelopen jaren heb ik van verschillende mensen (juffen, kdv-leidsters, familie) wel eens wat opmerkingen gekregen. Bijvoorbeeld over de wat houterige manier van bewegen, soms heel 'afwezig' zijn, en zich terugtrekken uit een groep en dan heel iets anders gaan doen. Die zaken zie ik zelf ook, maar ik vind ze niet heel vreemd. Ik ben zelf ook geen motorisch wonder, en ik vind het eigenlijk wel grappig dat ze zo goed haar eigen grenzen stelt. Als ze bijvoorbeeld in een groep aan het spelen is en ze wil gaan schommelen, doet ze dat gewoon (en dan gelijk 1,5 uur). Vooralsnog loopt ze nergens tegen problemen aan. Op school heeft ze wel een 'handelingsplan', maar dat is omdat ze 2,5 jaar kleutert en extra uitdaging nodig had.

Gevoel

Punt is dat wij ook eigenlijk geen advies kunnen geven met een paar van de 'symptomen'. En eigenlijk geef je steeds meer 'alarmerende informatie'
Ik denk dat je het beste op je eigen gevoel moet afgaan en pas iets gaat ondernemen als je het idee hebt dat je dochter vast gaat lopen.

Eens

Met rafelkap. Ik heb een zoon met autisme, en die heeft juist nooit ergens aan gelikt of in zijn mond gestopt, terwijl mijn dochter dat juist wel deed, tot voor kort nog. Ik vond het weer heel herkenbaar dat je kind zich terug trekt en gaat schommelen, meteen 1,5 uur...
Hou het gewoon in de gaten en trek aan de bel als je het idee hebt dat je kind vastloopt.

Ik weet in ieder geval hoe het niet moet

Tot mijn zoon naar de basisschool ging was ik vrijwel alleen maar trots op hem. Op zijn originaliteit, op wat hij allemaal kon, op zijn vermogen om zich niet door anderen te laten leiden. Dezelfde eigenschappen die jouw dochter ook heeft.
Toen ik door de juf geattendeerd werd op autisme, is alles anders geworden. We hebben een heel slecht jaar gehad, waarin ik constant observeerde wat hij deed en of dat misschien niet.. Ik denk nu nog vaak: jongen doe dat toch niet (sneeuw eten bv), straks denken ze dat je autistisch bent. Dat is heel zielig, je moeder moet ten alle tijden trots op je (kunnen) zijn.
Als jouw dochter op school goed gaat, goed sociale contacten kan opbouwen (voor een 6-jarige dan) en flexibel is, zou ik stoppen met erover te denken. Achteraf bezien zou het voor ons ook beter zijn geweest als ik er minder vanaf had geweten. (van kennis ga je nog intensiever speuren, bv als hij me aankijkt, houd ik in mijn hoofd nog steeds nauwkeurig bij hoelang, bezopen natuurlijk).
Bij ons zit er duidelijk verschil in gedrag, of hij goed in zijn vel zit, vorig jaar een heel onprettige juf, autoritair, daar gedroeg hij zich veel vreemder, nu zie je er bijna niets meer van.

Joep

Ik denk dat van zodra er twijfel is je je kind gaat observeren, dat is toch niet verkeerd? Zo blijf je alert. Ook de juffen attenderen Vic op verschil, dan sluit je toch je ogen niet?

Wij hebben ook een jaar zo naar zoon gekeken: dat doet hij goed, dat doen andere kinderen ook, dat doet hij anders, dat kan hij (nog) niet maar ik heb nooit verwacht dat mijn kind mij alleen maar trots zou maken. Ik was toen ook soms boos dat de juf en co twijfel zaaiden maar die bleek terecht. En daar heeft zoon nu baat van.

Uiteraard zijn wij ongelooflijk gelukkig met wat goed gaat, meer nog dan een ouder van een NADH kind denk ik soms. Geen haar op mijn hoofd dat mijn kind zou ruilen voor een ander kind dat geen ASS zou hebben. Hij is juist fantastisch om wie hij is, met ASS.

Toch fijn dat je net een bezorgde ouder bent die het beste wil voor haar kind?

G.

Gertrudis, dat ben ik met je eens

en trots is ook niet het goede woord. Ik bedoel eigenlijk: ik ben gaan willen dat hij anders was/deed. Zomaar van het kind houden, accepteren wie hij is, is voor mij in die periode heel moeilijk geweest, ik keek naar hem met hulpverlenersogen en doe dat soms nog.
Het erge is dat juist mijn kind daar een heel goed gevoel voor heeft, dat ook merkte en zich dus ook niet goed over zichzelf ging voelen. De laatste tijd gaat het met ons juist beter, omdat ik me er niet meer/ veel minder mee bezig houdt.
Echt, in mijn persoonlijke situatie had ik beter mijn ogen kunnen sluiten.
Ik heb ook in het geval van Vic de indruk dat het nog alle kanten op kan. Ze loopt niet echt tegen problemen aan, dus ik zou zeker wachten met actie.

Joep

Heel herkenbaar. Ik heb het nu niet meer maar ik heb het zeker wel gehad. Ik riep altijd dat ik het autisme moeilijk vond dan de hele toestand met onze jongste zoon.

Ik beloof je dat het slijt! Het gaat over. Echter verwar je houden van met onzeker zijn. Ik hield onvoorwaardelijk van mijn zoon maar had wel moeite met zijn gedrag! Er zit verschil in! Zo heb ik altijd tegen mijn zoon gezegd. Mama is niet boos op jou maar op de dingen die je doet.

Ja, dat ziekelijke observeren...

Heel herkenbaar. Ik werd gek van mezelf! Gelukkig gaat dat over. Ik weet weer wie ik ben en ik weet weer wie mijn zoon is. En ik ben ook weer apetrots op hem en heb niet meer het gevoel dat ik alleen maar trots kan zijn als hij normaal is, of als de hele wereld hem net zo geweldig vindt als ik. Maar dat gevoel heb ik wel gehad, wat beslist niet fijn was (read: nervous breakdown). Het helpt ook wel dat het nu goed met hem gaat.

Nog een mooie uitspraak van een kinderarts: "Iets is alleen een stoornis als het stoort!" En een andere kinderarts: "Het eerste principe van de kindergeneeskunde is: de moeder heeft gelijk." Ziezo!

Joep

Ik snap wat je bedoelt, het houdt ook niet zomaar op, dat observeren. Fijn dat het ondertussen beter gaat met jullie en je die periode achter je kan laten.

G.

Moek wat een mooie uitspraken!

"Iets is alleen een stoornis als het stoort!" En een andere kinderarts: "Het eerste principe van de kindergeneeskunde is: de moeder heeft gelijk." Ziezo!

Geweldig! ik had ze nog nooit gehoord.
Maar oke, wanneer stoort iets? in de tussentijd ben ik zo vergroeid met mijn kinderen en dus ook met hun autisme dat ik er vaak niks meer van merk, ze zijn nou eenmaal zo, en thuis gaat het altijd wel zijn gangetje. Storen gaat het buitenshuis, en in vergelijk met anderen (ik probeer daarom maar niet meer te vergelijken met leeftijdsgenootjes, maar dat is nogal eens moeilijk). En dan nog maken anderen meestal het probleem "waarom komt hij niet gewoon mee spelen?" nou, omdat hij graag in zijn eentje rondjes over de camping rent... laat hem dan.
Tess

Onzekerheid diagnose

Zeker mooie uitspraken.
Toch blijf ik hier onzekerheid houden. Dochter 10 loopt bij de psycholoog voor haar ADD.
Een paar maanden terug moesten wij en school ook een formulier invullen voor pdd nos.
Hier had school heel veel dingen ingevuld die mijn man en ik niet van haar herkennen.
Volgens de psycholoog heeft ze volgens het formulier dat school heeft ingevuld duidelijk pdd nos.
Maar ze kan de diagnose niet maken omdat wij andere dingen ingevuld hebben.
Nu blijven ze daar op terug komen. Ook vind ze dat school onze dochter moet gaan behandelen alsof ze wel pdd nos heeft.
Ik heb ondertussen veel gelezen over pdd nos maar ik herken mijn dochter helemaal niet hier in. Ze is sociaal wel wat zwakker en ook is ze wat angstig.
Maar verder is het een super makkelijk kind dat gewoon contact maakt met anderen. Geen problemen heeft met onverwachte dingen. Fantasie heeft. Ze kan goed met anderen spelen maar ook alleen kan ze goed spelen.

Ik vind die zin in moeder heeft altijd gelijk dus erg mooi maar toch twijfel ik. Wat nou als school gelijk heeft en ik haar de goede diagnose ontneem.
Die Ib er heeft al een keer gezegd dat ik als moeder sommige dingen misschien gewoon niet ziet. Dit maakt me best onzeker.

Misschien niet de goede psycholoog

Smaken verschillen nogal in die branche.
Misschien kun je elders je licht opsteken. Misschien weet iemand hier het beter, maar zulksoortige pathologie zal m.i. thuis ook wel enig probleemgedrag moeten geven, of dan tenminste in meer situaties dan alleen op school.
Gr. Joep (een moeder die het ook niet ziet).

Effe een andere naam..

Je schrijft de diagnose ontneem? Een diagnose helpt, handvatten voor school wel. Misschien is het een idee school te helpen anders met haar om te gaan?
Groetjes
Gonzo

Ik bedoelde

Een diagnose helpt eigenlijk niet.

Moeilijk

Dit is een dilemma waar wij ook mee geworsteld hebben. Onze zoon heeft adhd en op school zien ze bij hem ass. Ze geloven die adhd diagnose maar matig.
Dit komt doordat zoon zijn onrust op school enorm onderdrukt. Je ziet het aan hem, als je goed kijkt. Dus was de reactie: 'Hij adhd? Welnee, hij lijkt helemaal niet op Pietje, die wel adhd heeft.' En vervolgens het gevaarlijke: 'Wij denken eerder aan...'
Ook behandelaars geven aan dat ze het een gecompliceerd geval vinden, waarbij het niet makkelijk is om er duidelijke uitspraken over te doen. Ik vind persoonlijk dat een behandelaar wel erg onprofessioneel bezig is, om een diagnose te stellen door een vragenlijst die in is gevuld door een léérkracht. Wat weet die nu van mijn kind, die ziet hem een week of veertig, waarbij hij gedeelde aandacht krijgt met minimaal 24 ander kinderen. Vooral in het geval van een verstoorde relatie tussen de leerkracht en het kind (zoals bij onze zoon) hecht ik weinig waarde aan de mening van de leerkracht.
Ik vind het wel een lastig probleem, ik heb er veel over gedacht. Zien wij het niet, hebben wij ook ass en zijn we daarom blind voor de beperking van onze zoon? Met ander woorden, denken wij dat onze zoon normale interacties heeft, doordat onze eigen interacties ook niet normaal zijn?
Ik heb heel wat boeken over autisme gelezen en ik herken er na genoeg niets van bij onze zoon. Het enige wat ik herken is de moeite met overgangen, (maar dat staat ook beschreven als een symptoom van adhd) en het feit dat hij compleet dichtslaat en niet meer communiceert als hij boos wordt (maar volgens ons heeft dat vooral te maken met de depressie waar hij nog steeds een beetje mee worstelt en het wanhopige gevoel van 'ik word toch niet begrepen en gehoord, dus waarom zou ik nog iets zeggen', vroeger, voor de depressies, was hij nooit zo.).
Toen zijn we het maar op de praktische manier gaan bekijken. Waar loopt hij tegen aan? Hoe kunnen we hem daarbij helpen? En niet meer zoeken naar dé diagnose, want daar kunnen we toch geen heil van verwachten.
Zoon doet het goed op adhd medicatie, erg goed zelfs nu met concerta, zoon leert, zoon wordt steeds verstandiger, minder somber, minder boos, steeds verstandiger. Dus waarom nog zoeken?
Voor ons was het werk van Ross Greene (www.livesinthebalance.org) een grote steun. Hij gaat ervan uit dat een diagnose ons niet zoveel vertelt over het kind. Het gedrag van het kind, (wat het doet als het allemaal teveel is geworden) is ook niet zo van belang. ('Screamers scream, hitters hit, spitters spit, cryers cry, runners run, kickers kick', zegt hij altijd.) Wat het kind doet, is niet zo van belang. Wat van belang is: welke problemen ervaart het kind in zijn leven, die maken dat het allemaal te veel wordt. En die problemen kun je een voor een aan gaan pakken. Daar ligt de uitdaging, daar ligt de sleutel tot verandering van het gedrag van het kind.
Deze visie heeft ons zo geholpen, omdat, door probleemoplossend te gaan werken, onze zoon langzamerhand weer vertrouwen is gaan krijgen in ons, en nu zelfs weer een beetje in de leerkrachten op school. En nu lijkt zoon opeens ook op school niet meer autistisch. (wonderbaarlijke genezing? of zouden ze het toch fout hebben gehad?)

Maar het is een moeilijk materie. De overlap tussen de verschillende stoornissen is groot. Het ontwarren van de knoop is bijna niet te doen.

Onze school ook

Ze blijven bij ons op school stiekum denken dat onze zoon (adhd) ook iets autistisch heeft. Waarom? Tja, hij is erg stil op school. En hij legt niet graag nieuwe contacten, is erg verlegen. En natuurlijk gedraagt hij zich wat anders dan de rest. Nou, dat is dus kennelijk autistisch gedrag. Zelf zien wij een ADHD-er met inlevingsvermogen en goede vriendschappen, juist een kind dat van afwisseling houdt.
Dus het gaat er bij mij niet in, dat ASS-verhaal. En ik ben de moeder dus ik heb gelijk. Zoals onze kinderarts ook al zei: "De moeder heeft altijd gelijk".

Tjonge

Ik vraag me af wat dan de kenmerken voor een NADH kind is? Straks zijn er zoveel adhd-ers en ass-ers dat NADH een stoornis is geworden!

Sinds wanneer bepalen scholen wanneer een kind een stoornis heeft? Ik vind de ontwikkeling erg zorgwekkend dat tegenwoordig scholen labels plakken.

Er is er maar 1 die een label mag en kan plakken en dat is de kinderpsychiater.