Donorwet vandaag in de 1e Kamer

Ivan

Je hebt gelijk wat betreft de hooghartigheid van de Nederlandse gezondheidszorg in het algemeen. Ik ken verschillende voorbeelden van mensen die in Nederland niet geholpen werden, maar in het buitenland wel: ziekte van Lyme (Duitsland), anorexia (België). En het heeft niet te maken met kosten.

tsjor

Liever niks doen

tsjor"De problemen van de intensivist zijn voor een deel opgelost als meer mensen zich laten registreren, dan weten de nabestaanden wat de wens is van de overledene en dat zou kunnen helpen om te voorkomen dat mensen achteraf spijt hebben van hun beslissing (alhoewel zoiets nooit 100% uitgesloten kan worden).

Voor mij is nog steeds niet duidelijk wat het voordeel van de nieuwe wet is. "

Dat wordt het als je je eigen argumenten terugleest.
Je hebt eerder betoogd dat mensen een heleboel redenen kunnen hebben om er niet over na te denken. Ze registreren zich niet terwijl ze eigenlijk geen bezwaar hebben. Een van die redenen is dat ze niet zo graag nadenken over hun eigen dood, noemde je.
Daar ligt het probleem onder de huidige wet: patiënt heeft geen "ja" gezegd, nabestaanden zijn daardoor onzeker of hij wél wil, dus zeggen ze voor de zekerheid maar "nee". Niks doen, geen keuze voor hem of haar hoeven maken.

De omkering lost het probleem van de intensivist op: patiënt heeft geen "nee" gezegd. Niks doen, geen keuze voor hem of haar hoeven maken, levert op dat de patiënt donor zal zijn (nogmaals: in die enkele gevallen dat een stervende ook donor kan worden).

tsor"In de voorlichting kun je daar meer aandacht aan besteden: niet alleen wat kies je zelf, maar ook: wat zou je kiezen als het een van je geliefden betreft. '
Nee. Dat helpt niet. Alles is al geprobeerd op dit terrein. Vergelijk ook met problemen rond nalatenschappen etc. Het is voor de meeste mensen nu eenmaal makkelijker om niks te doen en de dingen te laten gebeuren zoals ze gaan.

Hier valt ook de waterscheiding: wie principieel bezwaar heeft, die denkt wel na. En die kan zich ook beschermen.

"Ik denk wel dat er een wereld te winnen is als je meer aandacht besteedt aan de positie van nabestaanden."
Nee. Zie ook de problemen rond begraven en cremeren.
De aandacht/publiciteit voor nabestaanden is er uit alle hoeken en gaten, met hier en daar een hoge advertentiedruk zelfs. Maar het helpt niet. De meeste mensen doen niks. Ze sluiten hooguit een verzekering en laten het daar bij.

De nieuwe wet sluit daarbij aan: wie niks doet wordt donor.
Nou ja, wie principieel tegen is die kan zich daarvan uitsluiten.

Terzijde

Kan Paul Witteman niet gekloond worden? En Sven Kockelmann, mijn favoriete journalist, nu op NPO radio 1 met een vraaggesprek over de nieuwe donorwet.
Uit dat radioprogramma blijkt dat men hoopt op een verdubbeling van het aantal beschikbare donoren. Als onderliggend gegeven: in Brabant waren er in januari 8 (2 miljoen mensen). Als dat verdubbeld wordt zijn het er op jaarbasis ongeveer 768.

Tsjor

Zelf beslissen of voor een ander beslissen

Rond het levenseinde kun je wensen kenbaar maken. Het kan prettig zijn als iemand dat heeft gedaan, het kan soms ook lastig zijn, omdat bepaalde wensen voor de nabestaanden vervelend zijn of moeilijk uitvoerbaar of leiden tot discussies (ruzies) in de familie. Maar natuurlijk kun je altijd wat opschrijven, als wens, en hopen dat je nabestaanden daarmee uit de voeten kunnen.
Rond donatie bedoel ik iets anders: ja, je kunt zelf van alles laten registreren, maar als voorbereiding op zo'n akelig, naar, ingewikkeld moment zou er meer aandacht kunnen zijn voor de realiteit (wat gebeurt er nu precies, voorafgaand, tijdens en na een donatie) en de vraag hoe je zou beslissen als het een naaste van je overkomt. Die vraag is absoluut niet definitief te beantwoorden, noch te registreren. Maar er kan wel veel meer bekend gemaakt worden over het hele proces en over de keuzes die daarin gemaakt worden, zodat nabestaanden op dat moment iets minder overvallen worden. En er kan meer gestuurd worden op onderling gesprek.
Zo kan ik me voorstellen dat het zou helpen als nabestaanden ook, anoniem, zouden weten welke mogelijke mensen geholpen zouden kunnen worden met organen.

Tsjor

Mensen die niet in staat zijn erover na te denken

Hier valt ook de waterscheiding: wie principieel bezwaar heeft, die denkt wel na. En die kan zich ook beschermen. ===

Ja, dat vind ik ook, maar toch even als advocaat van de duivel: een van de bezwaren gevoeld door mensen die niets voor de nieuwe wet voelen, is dat mensen die er niet over na kúnnen denken, of het niet kunnen overzien, dan ook automatisch als donor geregistreerd staan. Dat is een ingewikkelde kant van het verhaal. Omdat ik vind dat het vooral een 'nabestaanden-probleem' is (maar dat zal door o.a. christelijke mensen anders gezien worden), voel ik me voldoende gerustgesteld door de wetenschap dat familie het laatste woord heeft, dus ook als Marietje met een geestelijke beperking geen beslissing heeft kunnen nemen.

Wat ook duidelijk is, is als er niemand is die opheldering kan komen geven, het 'feest' gewoon niet doorgaat. Ze maken niemand open als er geen familie komt om daar over te praten.

Big brother

Bij big brother vrees is het natuurlijk prima om niets te registreren. Als je je nabestaanden ruim en duidelijk informeert dan zal jouw niet-geregistreerde wens op hun verzoek gewoon worden uitgevoerd, mocht het geval zich voordoen.
Rustig in je eigen bed doodgaan of aan slangetjes op de IC, ik zie niet hoe dat met een donorregistratie te maken heeft. Of je op de IC terecht komt of niet (en daar dan hersteld - of niet) dat wordt ingegeven door je toestand op dat moment. Er wordt niet eerst het donorregister geraadpleegd.

AnneJ

Twee dingen: onder de nieuwe wet is geen registratie voortaan toestemming voor donatie, uiteraard met de toevoeging dat de nabestaanden het laatste woord houden. Dus niks doen, is niet niks. En 2: "De kans is klein dat mijn kinderen voor de vraag komen te staan." Hoezo, jij weet nu al dat je nooit een herseninfarct, -bloeding, of ongeluk zult krijgen? Ik weet uit ervaring dat dat zomaar kan. Ik heb ongelukken overleeft en hier leeft de infarct-patiënt nog, maar niet iedereen heeft dat geluk.

Wat ik me hiervan afvraag: "In het systeem van niet-electieve opname en beademing op de intensive care, zoals dat in Spanje gebeurt, worden patiënten met ernstige beroertes of andere ernstige levensbedreigende hersenschade, waarvoor geen behandelopties zijn, toch op de intensive care opgenomen en behandeld enkel met als doel eventuele orgaandonatie." .... hebben ze in Spanje niet de mogelijkheid om een 'niet reanimatie'-verklaring aan te vragen? Daarmee kan iemand in zo'n nare situatie eerder van de beademing gehaald worden, toch? Zonder zo'n verklaring moeten artsen sowieso doorgaan met behandelen, als de patiënt niet hersendood is.

AnneJ

Ik schrok er ook best van dat de meeste donoren afkomstig zijn van infarcten en beroertes. Ik besefte al dat 'we' geluk gehad hebben, maar dit was wel confronterend. Ook van hartfalen? Zo heb ik het niet onthouden. Met hartfalen stopt het rondpompen van het bloed toch, waardoor alle organen schade oplopen?

Ik blijf me verbazen

AnneJ, je verliest je recht op zelfbeschikking niet. Hoe vaak moet dat nog gezegd worden? De cartoonist snapt het ook niet zo te zien.

Ik kan je één ding adviseren, als de wet er wél door komt: registreer dat je niet wilt doneren en laat verder aan je kinderen over of daarmee het laatste woord is gezegd. Zo heb je je zelfbeschikking vorm gegeven en zij weten wat jij wilt. Tenzij je verwacht dat je daardoor in een of ander schimmig digitaal systeem belandt, onder de noemer "heeft geen recht op aow, want is geen orgaandonor", of "heeft geen recht op hulp als de dijken doorbreken". Dan zou ik niets doen. Ik denk dat het niet zover zal komen, jij wel?

In de Belgische wet

is de registratie van de weigering om organen af te staan in elk geval absoluut.
De mening van nabestaanden doet er niet meer toe, eens er kennis genomen is van de verklaring van verzet van de patiënt.

Yvan ik denk

dat het in Nederland ook zeer bijzonder zal zijn als iemand geregistreerd heeft geen donor te willen zijn en de nabestaanden zeggen, haal maar leeg. Daar zullen artsen niet zomaar in mee gaan, tenzij je echt kunt aantonen dat de overledene eigenlijk ja had bedoeld.
Volgens mij is het de bedoeling dat de nabestaanden een stem krijgen bij geen registratie (en dat geen registratie niet -dus- ja betekent) en dat ze bij een ‘ja’ registratie nog de mogelijkheid hebben om daar een nee van te maken als ze met de ja in grote nood komen. Waar ik me dan wel van op mijn moet hoofd krabben, want als een registratie naar eer en geweten is gemaakt, wie zijn die nabestaanden dan om dat onderuit te halen?

Ha ha kaaskopje

Prachtig zoals je het complotdenken verwoord. Heeft geen recht op aow want is geen orgaandonor, heeft geen recht op hulp als de dijken breken.
Sja je weet maar nooit welke bestanden allemaal gekoppeld gaan worden immers.

Goedkeuring

Even los van het voor of tegen de goedkeuring van dit wetsvoorstel, heb ik moeite met de wijze waarop het verloopt: Met een meerderheid van één stem ging het door de tweede kamer omdat iemand een 'blunder' had begaan door niet aanwezig te zijn.
Het voorstel heeft dus geen grote steun, in tegendeel heeft het een minimale voorkeur; men is niet overtuigd van het goedkeuren van de wet welke de hele bevolking aan gaat.

Maar in de eerste kamer heerst eenzelfde voorzichtigheid. Daarnaast laat het antwoord van mevr Dijkstra dat garantie alleen op stofzuigers wordt gegeven, de alles behalve volle zekerheid van de wetsvoorsteller zien, want welk politicus geeft nu zo'n raar antwoord.? Een beetje 'drijfzand-effect, maar wel een heel serieus onderwerp.

Zo net in de krant dat de geluiden positiever zijn geworden omdat een PvdA-senator lijkt te buigen. Is dit bericht een vorm van propaganda door de mensen ook positievere geluiden te laten horen en zelf zo ook meegaander erin staan, waardoor de senatoren een mentale druk voelen en het voorstel uiteindelijk gaan goedkeuren. Wordt Nederland zo dan eigenlijk niet door de media gemanipuleerd?
Wat als we lazen dat de senatoren juist minder positiever waren geworden na deze extra dagen besprekingen...

Ik vind dit een onbevredigend gevoel; eerste kamerleden moeten een keuze maken op basis van kennis en informatie. Maar zeker niet door een bepaalde kop in de krant.

Thuis sterven

AnneJ gaf wel een goed punt aan waar ik niet bij stil had gestaan: '' de wens thuis te kunnen sterven'. Dat is net zo'n regel als niet thuis meer mogen bevallen omdat de vroedvrouwen alleen nog maar in een ziekenhuis bevallingen doen. Het klopt; wie thuis sterft kan geen organen doneren. 'En laten de donororganen nu eenmaal tot de eigendom van de maatschappij behoren'?? Het idee verplicht te moeten sterven in een ziekenhuis want je hebt geen bezwaar gemaakt. Het muisje heeft een lang staartje.

Zelf heb ik aangegeven mijn nieren te willen doneren ( familie weet er ook van). Maar ik wil ook zelf kunnen bepalen waar ik sterf.

De invoering van de wet brengt ook heel wat knelpunten met zich mee. Een invoering moet een verbetering zijn waar je achteraf geen spijt van heb.

thuis sterven

Iemand die thuis wil sterven is over het algemeen niet iemand die een auto-ongeluk heeft gehad of een herseninfarct maar iemand met kanker. Dat maakt het al een heel ander verhaal.

Flanagan

"Het idee verplicht te moeten sterven in een ziekenhuis want je hebt geen bezwaar gemaakt. Het muisje heeft een lang staartje."

Als je dat denkt ben je ongeneselijk paranoide.

Af Hombre

Fijne bijdrage, Ad Hombre een ander voor ongeneselijke paranoïde uitmaken terwijl die niets dan haar eigen gedachte neerzette.

Jij vind dus dat ik geen moeite mag hebben met de gedachte verplicht in een ziekenhuis te verblijven wanneer ik stervende ben daar de overheid een beroep wilt doen op mogelijke nuttige organen zodat ik indien mogelijk, niet eens thuis kan sterven maar beschikbaar zijn voor doneren.
Want dat is toch het doel van de ADR; het tekort aan organen aanpakken .

PS. En even niet respectloos bedoeld, maar een patiënt met een ongeneeslijke ziekte, (denk bv aan ingekapselde longkanker), kan wel degelijk willen meewerken aan donatie van bv de hoornvliezen of de huid. Dus ook kankerpatiënten bezitten waardevolle lichaamsdelen waar een ander mee geholpen kan worden.

En zo kende ik een man die zichzelf bij overlijden, beschikbaar stelde aan de wetenschap ( omdat hij de begrafenis geldverspilling vond). Zijn kinderen respecteerden deze wens maar hadden ook wel moeite met de gedachte hoe onbekenden hun vader aan het fileren waren.

Het ADR is m.i. het verschuiven van de grenzen van zelfbeschikking. Het verschuiven wordt weggewuifd als ' je kan nog altijd nee zeggen!' Maar ondertussen lever je in aan zelfbeschikking.

En met het lange staartje doelde ik op het totaal; met een ADR ipv VDR wordt je familie blootgesteld aan een andere manier van rouwen. Er komen namelijk andere emoties bij te pas dan aan overlijden zonder verwijderen van organen.
Zij moeten daarnaast ook dealen met de gedachte dat sommige organen niet in een ander mens geplaatst zijn, maar in een bakje op de onderzoekstafel van een hematoloog ligt. Voorstanders kunnen wel denken dat het toch niets anders voorstelt dan een hompje vlees waar je informatie uit kan halen, maar zo kunnen de nabestaanden dit toch heel anders ervaren.

Dus Ad, je zult het wel niet met mij eens zijn en mij niet begrijpen, maar blijf fatsoenlijk, wil je.
PS Je staat ook vrij om mijn bijdragen over te slaan ipv grof reageren.

Paranoïde

Flanagan "Jij vind dus dat ik geen moeite mag hebben met de gedachte verplicht in een ziekenhuis te verblijven wanneer ik stervende ben daar de overheid een beroep wilt doen op mogelijke nuttige organen zodat ik indien mogelijk, niet eens thuis kan sterven maar beschikbaar zijn voor doneren."
De gedachte dat het zo zal werken is de jouwe. Het is een paranoïde gedachte.
Je mag thuis sterven als je het wilt.

Ja sorry Flanagan

maar helemaal eens met Ad en Miriam. Als je dat denkt heb je waanideeen.
Waar je sterft en of je daar keus in hebt heeft te maken met hoe je ziektegeschiedenis verloopt en niet hoe je geregistreerd staat.
Kom je na een ongeluk of hersenbloeding op de IC terecht en blijkt er daar geen redden meer aan (hersendood) dan sterf je niet thuis maar daar. Ongeacht je registratie.
Heb je een ziekbed thuis en komt het eind er aan en wil je in het zh sterven, dan krijg je daar om die reden heus geen bed. Lig je in het zh en ben je uitbehandeld en wil je naar huis om te sterven dan mag dat. Ook als je ja hebt ingevuld.