Donorwet vandaag in de 1e Kamer

Tsjor

"Bijvoorbeeld: dat organen ook naar het buitenland kunnen gaan"
In het buitenland wonen geen mensen die dood kunnen gaan als ze niet op tijd een orgaan krijgen of die een hele slechte kwaliteit van leven hebben zonder donororgaan?

"dat gedoneerde organen vaak maar een beperkte levensduur hebben"
Maakt dat wat uit in de beslissing? Die mensen hebben vaak een nog beperktere levensduur zonder dat orgaan.

"dat de criteria voor mensen die in aanmerking komen kunnen verschuiven, waardoor de wachtlijsten niet echt dalen etc."
Als er meer organen beschikbaar zouden komen kunnen we GELUKKIG de criteria verschuiven zodat er mensen op de wachtlijst komen die vroeger eerst nog moesten wachten tot ze nog veel zieker waren. Het voordeel is dus dat er uiteindelijk minder mensen overlijden op de wachtlijst omdat de kans groter is dat ze op tijd aan de beurt komen.

Ok, nog meer?

Triva

Ik merk ook dat 'het buitenland' gelijk lijkt te staan aan 'handel in organen'.

Ik denk opeens te begrijpen wat jouw drijfveer is om donorregistratie zo te verdedigen als je doet. We zijn het met dit onderwerp gelukkig eens heel erg eens. Ik merk aan jou, maar ik moet er ook mee uitkijken, dat je zo graag duidelijk wilt maken wat de noodzaak is, dat het juist wat af kan schrikken.

Het is een totaal ander onderwerp, maar ik zit in discussies over racisme e.d. en sommige mensen zijn daar zo 'fanatiek' in, dat ze mij dan ook een beetje kwijtraken. Ik ben het met het gegeven eens, van de discussie, maar een beetje respectvol de discussie aangaan vind ik het minste. Niet dat jij niet respectvol bent hoor!

Maar goed, ik moet mezelf ook af en toe terug fluiten. Soms ben ik denk ik best bot. Ik maak jou erop attent dat je met dit onderwerp soms harder gaat dan een ander kan .

Triva

Mee eens hoor.
Dat organen naar het buitenland kunnen gaan, is dat erg dan? Oke, wel als je vindt dat alleen een volbloed Nederlander je organen mag krijgen ofzo. Het heet Eurotransplant en niet voor niets. Ze komen ook uit het buitenland naar Nederland.
Ik vind niet dat de voorlichting vooral gericht moet zijn ‘op de nabestaanden die uiteindelijk zullen moeten beslissen’. Het lijkt mij een veel beter idee als de potentiele donors zelf goed voorgelicht worden zodat zij hun weloverwogen beslissing kunnen registreren. En dat de nabestaanden die, door een wilsbekwame volwassene genomen beslissing, dan respecteren en niet nog eens lekker zelf gaan bedenken wat ZIJ nou vinden wat er met organen van moeders moet gebeuren.
Nabestaanden mogen bezwaar maken en hebben in die zin een veto-recht. Door goede gesprekken voordien in de familie moet het zo ver niet komen. Doen alsof de beslissing in het normale proces volledig bij de nabestaanden ligt, nee, dan is er al iets misgegaan in de communicatie.

Teuntje

Beide partijen moeten dus goed voorgelicht worden.

Door goede gesprekken voordien in de familie moet het zo ver niet komen. ===

Niet in elke familie zijn dat soort goede gesprekken mogelijk. Ik weet het niet van mijn zussen bijvoorbeeld. Het is handig, nu ik erover nadenk, om dat voor een van de zussen eens na te vragen.

Beide kanten

Gevonden op internet; de ervaring van een nabestaande die vanuit haar werk als operatieassistent tijdens donatieoperaties, dus dicht bij het vuur, dacht op de hoogte te zijn van wat een donatie inhield. Een ervaring van iemand die het proces als nabestaande heeft ondergaan en waar ze het jaren later nog moeilijk mee heeft.

Als ik iemand met een orgaan kan helpen maar mijn nabestaanden zo'n zware herinnering zou ervaren aan mijn ja, weet ik niet of ik dat wel kan. Het is zodoende de vraag of iemand zonder eigen ervaring binnen de familie, wel bewust is van waar diegene ja tegen zegt. Heeft die persoon wel eens met een nabestaande gesproken over het hoe en wat , voor de keus voor registratie gemaakt werd.

https://hetdonorgesprek.wordpress.com/2016/08/19/anjo-is-nabestaande-van-een-orgaandonor/

De andere kant

In welke positie zou je liever verkeren?

https://www.volkskrant.nl/opinie/opinie-nieuwe-donorwet-is-geen-reden-voor-toeters-en-vuurwerk~a4570193/

`ja én?

Flanagan,
Wat is de waarde hiervan?
Met alle vooruitgang van de medische wetenschap denk ik dat er elke 10 jaar wel iets bijkomt waar mensen om de zieke persoon heen moeite hebben. Iemand wekenlang aan allerlei buisjes en kabels zien liggen op intensive care, iemand wiens been vervangen is door een kunstbeen, ingrepen in gezichten/ogen etc. Het is allemaal heel ingrijpend, hoe mooi het ook is dat iemand blijft leven en/of orgaandonor is.
Ik bedoel dus niet de bijbehorende emoties te bagatelliseren, maar het zal (nu of straks) geen reden zijn om het dan maar niet te doen. Zo 'walst' die medische wetenschap door feitelijk . . . (en ja dat is in z'n algemeenheid wel bizar, als je het vergelijk met 150 jaar geleden).
gr Angela

Ermee leven

Persoonlijk vind ik het belangrijk dat ook mijn nabestaanden met mijn wens kunnen leven, ook al zijn anderen een andere mening toebedeeld.

Niet zo eenvoudig

Met het voorbeeld van Anjo wil ik aangeven dat het niet zo eenvoudig ligt, ookal is Britt juist heel positief over de keus van haar vader.

flanagan

maar niemand zegt toch dat het eenvoudig is?
gr Angela

Niet eenvoudig

'maar niemand zegt toch dat het eenvoudig is?' Precies. Al lijken reacties als die van Teuntje dat wel te suggereren. De complexiteit negeren doet afbreuk aan wat je wil: orgaandonatie, waar mensen ook naderhand een goed gevoel over hebben.
Je moet wel een erg atomaire visie hebben als je de waarde "ik' tot na je dood als hoogste waarde beschouwt, met voorbijgaan aan degenen die verder moet leven met jouw dood.
Als er al jarenlang geen kontakt is met een zus (bijvoorbeeld) is de kans ook erg klein dat die zich als naaste familie zal melden. Het zal niet zozeer gaan over je moeder, het zal eerder gaan over je partner, of over je kinderen.

Tsjor

Neerbuigend?

Tsjor,
Ik vind het juist goed dat de wet erdoor ga want hiermee breng je juist meer mensen tot het punt dat ze over dit soort dingen nadenken. Waarom zou men dat niet kunnen? Waarom is dit zo anders voor nabestaanden?
Gr Angela

Begrijp ik niet

Ik zeg nergens dat mensen dat niet kunnen.
Er is wel veel verschil tussen de beslissing die je neemt over je eigen lichaam na je overlijden en de beslissing die nabestaanden moeten nemen over het lichaam van hun geliefde op de intensive care.
Moet ik dat nog uitleggen?
Ik zeg nergens dat mensen dat niet kunnen. Ik pleit wel voor een realistischere voorlichting. Maar ook op basis van beperkte informatie kun je beslissingen nemen. 'Achteraf spijt' komt aan beide kanten voor, zowel bij de mensen die ingestemd hebben met donatie als bij de mensen die dat niet hebben gedaan. In een rouwproces zijn dat heel moeilijke emoties. Met realistische informatie kun je dat voor een deel voorkomen.

Tsjor

Minder moeilijk

Ik denk dat het voor nabestaanden minder moeilijk wordt. Door de default te veranderen is de verwachting dat het meer/eerder een gespreksonderwerp zal worden, er meer bewuste registraties komen (zowel ja als nee) en nabestaanden niet ineens geconfronteerd worden met een vraag waarop zowel zij als het overleden familielid nog nooit echt mee bezig zijn geweest. En realistische voorlichting is overal voorhanden, er is echt geen complot van de pro-donatisten om dingen geheim te houden.
Ik mag aannemen dat je van je partner of je kinderen weet hoe je er wederzijds in staat en dat iemand niet iets registreert waarvan je op voorhand weet dat de andere partij er niet mee verder kan. Als er jarenlang geen contact is geweest met een familielid, er is een ja geregistreerd, en dat familielid gaat dan jammeren dat ze het er zoooo moeilijk mee zal gaan hebben ... komop. Respecteer die laatste wens dan.

Aannames

Teuntje, je reactie heeft veel aannames.
'...is de verwachting dat het meer/eerder een gespreksonderwerp zal worden,' Dat is een aanname. Het gesprek is nu levendig en dat zal het rond 2020 ook wel zijn. Maar de kans is groot dat het onderwerp daarna geen gespreksonderwerp meer zal zijn, of minstens niet zo groot.
'.... er is echt geen complot van de pro-donatisten om dingen geheim te houden.' Wie heeft het over een complot? Er is op dit moment vanuit allerlei achtergronden wel een campagne gaande die zegt dat de wachtlijsten kunnen worden opgelost, als de mensen maar willen doneren. Daarin krijgt de verwachte winst meer aandacht dan eventuele beletsels.
'Respecteer die laatste wens dan.' Er wordt in de toelichtende brief onderscheid gemaakt in gradaties tussen bloedverwanten. In de praktijk komt jouw scenario nauwelijks voor, omdat de naasten vaak ook degenen zijn die zich in de eerste uren melden op de IC. Je kunt een oproep doen om iemands laatste wens te respecteren, maar uiteindelijk kun je niemand dwingen en kan er ook geen wet gemaakt worden die naasten dwingt omdat te doen.

Tsjor

Tsjor

"Je moet wel een erg atomaire visie hebben als je de waarde "ik' tot na je dood als hoogste waarde beschouwt, met voorbijgaan aan degenen die verder moet leven met jouw dood."

" De complexiteit negeren doet afbreuk aan wat je wil: orgaandonatie, waar mensen ook naderhand een goed gevoel over hebben."

Ik ben van mening dat hoe meer keus je iemand ergens over geeft hoe moeilijker het achteraf is als je een keuze hebt moeten maken. Geef je een nabestaande geen keus dan is het verwerken achteraf wellicht veel makkelijker (ik vond het moeilijk om een warm lichaam te zien wegrijden maar ik weet dat de 'eigenaar' van dat warme lichaam dit zo wilde dus ik ga dat nu verwerken en ik hoef niet te twijfelen over mijn gemaakte wellicht verkeerde keuze). Mijn moeder wilde niet dat er in de kist werd gekoekeloerd door jan en alleman en heel toevallig zei ze dat de avond voor ze plotseling overleed tegen mij. Mijn broer en zus waren daar niet bij maar omdat het zo duidelijk was uitgesproken konden we ons daar ook bij neerleggen toen mensen daar achteraf opmerkingen over maakten. Als ze dat eens vaag een jaar eerder had gezegd en we dus eigenlijk meer een keuze hadden moeten maken dan hadden we het veel moeilijker gehad met verwerken of die keuze wel de juiste was.

Wensen

Het is altijd prettig als iemand wensen heeft duidelijk gemaakt, maar het blijven wensen en het blijft aan de nabestaanden hoe ze dat respecteren. Het wordt irritant als één persoon verklaart: ik weet hoe zij dat wil want zij heeft dit en dat tegen mij gezegd. En de rest weet van niets. Dat is het verschil tussen de laatste wil verstaan als eis of als wens.
Wij hebben veel met elkaar gepraat over hoe we bepaalde wensen zouden honoreren rond het overlijden van mijn moeder. Mijn moeder had bijvoorbeeld bepaalde wensen over de muziek en de uitvaart en ze had verschillende wensen geuit tegen verschillende kinderen. Sommige wensen hebben we niet gehonoreerd, andere wensen hadden consequenties voor het hele gebeuren. Daar hebben we eerst met elkaar goed over moeten praten. Heel intensief, maar uiteindelijk heeft het wel geleid tot een mooie uitvaart, waar iedereen zich in kon vinden.
Mijns inziens is het verstandig om 'laatste wil' te beschouwen als 'wensen', waar je rekening mee moet houden, maar daarna moet je alsnog als nabestaande je eigen beslissingen nemen. Ik heb zelf veel dingen vrij precies opgeschreven, maar ik laat mijn kinderen altijd weten dat zij daar zelf mee om moeten gaan als het zover komt. Wie weet wanneer die papieren naar boven worden gehaald en hoe de situatie dan is. Ik update niet elke dag.
Dat geldt voor wensen rond uitvaart (crematie of begraven, wel of niet vanuit een kerk, wel of niet bekend maken, wel of niet met koffietafel etc. etc.) maar dat geldt ook voor donatie.

Tsjor

tja

Je maakt het jezelf wel moeilijk als je bij alles wat de overledene heeft gewild het ziet als wens.

Overigens vind ik het zeer onprettig dat je lijkt te insinueren dat ik iets zou hebben verklaard wat mijn broer en zus irritant zouden vinden omdat ze er niet bij waren. Ook al bedoelde je dat algemeen je gaat in op iets wat ik zeg.

Als de overledene wilde dat zijn/haar organen gedoneerd zouden worden vind ik het zeer onwenselijk als de nabestaanden dat als 'wens' zouden zien en daar aan gaan morrelen omdat ze liever geen warm lichaam willen zien wegrijden. Je zit de rest van je leven met die beslissing die inging tegen de wil van de dode. Lijkt mij niet prettig.

En omgekeerd

Je maakt het jezelf ook wel lastig als je alles wat een overledene heeft gezegd of zelfs opgeschreven ziet als wet of als eis. Iemand kan iets opgeschreven hebben toen hij/zij 18 was. Maar inmiddels is er een partner en zijn er kinderen. Bijvoorbeeld.
Ik voelde wel aan, dat je het als insinuerend op zou vatten en dat was niet mijn bedoeling, maar ik kreeg het even niet beter verwoord. Ik refereer daarom ook aan mijn eigen persoonlijke ervaringen. Je kunt het plaatje zelf invullen.

Tsjor

Tsjor

Natuurlijk moet je scheiden wat iemand in zijn hele leven heeft gezegd maar dat moet je niet doortrekken naar deze discussie. Iemand wil zijn organen doneren of niet, ga daar als nabestaande niet aan morrelen dat vind ik dus niet juist. Wel of niet donor kun je niet vergelijken met de soort muziek die iemand wil laten horen.

Bottom line: praat met mensen, dat was ook waar ik juist blij mee was omdat Phryne dat nu opeens wilde doen nav de nieuwe donorwet. Bizar dat zoiets de reden moet zijn.

Tsjor

Het wordt irritant als één persoon verklaart: ik weet hoe zij dat wil want zij heeft dit en dat tegen mij gezegd. En de rest weet van niets. Dat is het verschil tussen de laatste wil verstaan als eis of als wens.===

De nabestaanden blijven de doorslaggevende partij, maar ook de donor zelf mag tot het laatste moment van gedachten veranderen. En ook al heeft maar een van die nabestaanden gehoord wat de overledene heeft gezegd, dan is het toch geldig. Vervelend als er ruzie in de familie is en men degene die met die laatste boodschap komt wantrouwt. Ik zou geen andere reden weten dan dit wantrouwen om niet van de enige die het gehoord heeft aan te nemen dat de overledene dit werkelijk gezegd heeft. De enige wijziging die ongewenst kan uitpakken voor de nabestaanden, is eigenlijk als iemand opeens zegt dat de donor wel wil doneren, maar ik heb begrepen dat dit niet aan de orde is. Nee is nee, ja mag nee worden.

Ik ken iemand die ik zou wantrouwen, omdat diegene al heeft laten zien dat hij de woorden van een overleden persoon heeft verdraaid. Maar het ligt in de lijn der verwachtingen dat diegene nooit bij dit soort gesprekken zal zijn.

Het kan dus verstandig zijn om direct na een gesprek waarin donortoezeggingen gewijzigd zijn, dit via email door te sturen naar andere nabestaanden.

Voorbeeld

Het is niet zozeer wantrouwen, maar meer afgaan op wat je zelf weet en gehoord hebt. En dat kunnen ook tegenstrijdige dingen zijn.
Kaaskopje: 'Het kan dus verstandig zijn om direct na een gesprek waarin donortoezeggingen gewijzigd zijn, dit via email door te sturen naar andere nabestaanden.' Tsja, dat lijkt mij dan weer omslachtig.
En ook dan blijft het nog een wens. En zelfs een 'nee' kan nog 'ja' worden, in elk geval is dat nu zo en ik hoop dat dat later ook zo blijft. Mensen veranderen, doen ervaringen op, stellen hun visie bij aan de hand van die ervaringen. En een onverwacht overlijden van een verder gezond iemand is nu eenmaal niet te plannen.

Tsjor

Verkeerde titel

Bij vorig stukje. Tsjor

gelukkig

is er gewoon nu nog steeds een register. Als iemand dat invult wie ben ik dan om daar aan te twijfelen? Waarom zou mijn wens sterker tellen dan die van de overledene? Maar dat vind ik zelf. Ik vind het een prettig idee om met mijn dode lijf nog iets voor een ander te kunnen doen. En als ik juist niet moest denken eraan, dan is het toch niet zo ingewikkeld om te bedenken dat iemand anders dat wél wil?

Stel er overlijdt iemand in mijn nabije omgeving en ik behoor tot de kring 'nabestaanden'. Als iemand dichtbij de overledene heel erg ontdaan is over ja-registratie, en zeker lijkt te weten dat de overledene twijfelde en ja wilde omzetten in nee, dan neem ik aan dat ik die persoon zou geloven, want waarom zou iemand daarom liegen? En zelfs als die nabestaande 'liegt' vindt hij of zij het kennelijk zó erg dat de overledene donor zou zijn, dan maar niet, want de overledene weet het zelf niet. Dus de emoties van de nabestaande die zegt dat ja geen ja was vind ik zeker belangrijk maar de registratie blijft voor mij de plek waar je start en wat mij betreft dus ook eindigt.

gr Angela