Medische ingrepen; grenzen, inspraak, autonomie en lichamelijke integriteit

Het gebit van dochter is nogal complex. De keuze voor wel/niet een beugel heeft ze sowieso niet. Wel hebben wij vragen als moeten we alles willen wat er kan, kunnen we dat allemaal van haar vragen, want het is nogal veel en nogal ingrijpend.
Dochter mist behoorlijk wat elementen en zal op jonge leeftijd gedeeltelijke protheses krijgen. Ook daarvoor is het handig als de kaken goed staan. Hoe meer er mist, hoe lastiger het later nog te corrigeren is, nog los van groei. De kiezen die nog door moeten komen zijn niet goed, maar het is nog onduidelijk of ze überhaupt te behouden zijn. 

Bij de vraag wat voor type beugel is dat tot nu toe door de ortho bepaald. Ook is niet alles wat bestaat mogelijk wegens gebrek aan elementen. En is een kaakoperatie op latere leeftijd bepaald niet een gelijkwaardig alternatief. 
Er is dochter inspraak beloofd, maar dan zegt mijn gevoel wel dat we dat ook waar moeten maken. Dochter prikt daar zelf ook wel doorheen en kan dat bij boze buien met enige regelmaat oprakelen en ons voor de voeten gooien. Eerlijkheid is voor haar heel belangrijk. Dus als we een beslissing nemen, moeten we daar van overtuigd zijn dat die keuze juist is, dat er geen ruimte voor discussie bestaat en heel duidelijk zijn in waar ze wel en niet inspraak op heeft. Dan zal ze alsnog wel even boos zijn en verdrietig en in de weerstand gaan, maar dan stapt ze daar uiteindelijk makkelijker overheen.

De afgelopen periode goede gesprekken gehad met elkaar en met dochter. Ze snapt zelf ook wel dat haar gebit een puinhoop is en niet vanzelf beter wordt. Ze vindt het nog steeds heel stom en moeilijk allemaal, maar ziet wel in dat de tandarts, ortho en kaakchirurg niet zomaar iets adviseren. Dus in goed overleg met elkaar besloten te beginnen met het 'traject overbeet' en daarna de kaakoperatie te doen (al kan ze altijd nog nee zeggen of uitstellen). Overbeetcorrectie moet wel echt in de groeifase. Vanmiddag hadden we een gesprek bij de ortho. Dochter vond het echt wel even moeilijk, maar ze heeft heel dapper meegewerkt en meegepraat. De ortho stelde voor om de komende afspraak de buitenboordbeugel te plaatsen omdat deze afspraak vlak voor het hemelvaartweekend valt en ze er dan een paar dagen rustig aan kan wennen. De beugel zal ze dan zo'n 16 uur per dag moeten dragen. Dat was wel even een dingetje, want omdat ze in de avonden veel sport, is het handiger om dan de beugel op school te dragen en daar ziet ze wel tegenop. Wel trots op dochter dat ze ondanks alle weerstand toch meedenkt, meewerkt en heel dapper alles aangaat, hoe lastig en spannend ze het ook vindt.

Meedenken en dochter ook mee laten denken is wel heel fijn ja. Dat zorgt bij haar ook voor meer medewerking in het hele traject. Maar we merken wel dat het toch weer behoorlijk wat spanning geeft. Ook omdat de ortho opeens toch een ander idee had qua beugel. Aanvankelijk wilde hij de huidige beugel behouden en uitbreiden met een buitenboordbeugel, maar er bestaat een soortgelijk type beugel met dezelfde werking die makkelijker te combineren is met een buitenboordbeugel en waarmee praten makkelijker gaat, dus dochter heeft ook weer even gehapt en foto's laten maken.
Maar op dit moment zit mijn man boven bij haar omdat ze heel verdrietig is om alles.
Ze vindt haar gebit heel lelijk, ze vindt alle beugels ontzettend stom, waarom altijd ik, bang dat ze uitgelachen wordt op school. In haar klas is ze toch echt de eerste en enige met een beugel, al zal dat niet zo lang meer duren voordat er meer volgen. Zeker niet als ze volgend schooljaar in een combinatiegroep 7/8 komt.
Met eten moet deze beugel uit, dus dat is geen probleem. Maar dat gevoel van 'anders zijn', dat vindt ze heel moeilijk. 
En ondanks dat ik mezelf betrap op een vermoeidheid over haar verdriet, zo van 'we weten nu wel dat het allemaal heel stom is en zo, maar er telkens boos om zijn en huilen maakt het ook niet beter' (niet trots op dat ik dit denk), vind ik haar ook heel dapper en veerkrachtig in het meedenken, meewerken en toch verstandige keuzes maken tegen haar gevoel in. Maar goed, ik zie wel al enigszins op tegen het hemelvaartweekend omdat dochter dan waarschijnlijk bepaald niet gezellig zal zijn. Daar heb ik heus begrip voor, maar fijn is anders.

Fijn om te lezen dat ik niet de enige ben die soms een beetje klaar is met alle emoties, buien en gedoe. Ja, we doen ons best, maar we zijn ook mensen, dus ons geduld is soms ook even eindig.

Op zich gaat het nu best weer lekker met dochter, maar ze kan soms wel opeens vanuit het niets boos worden en roepen dat ze helemaal klaar is met alles en het is momenteel wat meer zuchten en weerstand om het dragen van de beugel die ze nu nog heeft. 

Vanochtend naar de ortho geweest en ondanks de spanning heeft dochter goed meegewerkt, maar op het einde ging het toch mis. Er waren dikke tranen en heel veel boosheid en weerstand toen ze hoorde dat ze zowel een hoofd- als een nekband moet dragen bij de buitenboordbeugel. Dat wisten wij van tevoren ook niet. De ortho dacht wel dat hij dat verteld had en vond het heel vervelend dat hij dochter niet goed had voorbereid, terwijl dat juist voor haar en haar vertrouwen heel belangrijk is. Dochter was daar ook erg boos over en sloeg zichzelf in haar gezicht en dus tegen de beugel, wat pijn deed. En toen werd ze nog bozer want dat was vast iets wat 'wij' bedacht hadden om haar te straffen. Dat ze sindsdien al de hele dag boos, verdrietig en chagrijnig is, dat hadden we wel al voorzien. Ik wil in ieder geval geen welles/nietes discussie aangaan over haar complottheorieën. Daar komen in ieder geval nu toch niet uit. Ze is even heel erg boos en dat mag. Ik snap het ook wel en ik baal er zelf ook van. Ermee omgaan dat het even anders loopt vind ik nu ik volwassen ben toch makkelijker dan omgaan met het gedrag wat dit soort dingen triggert bij dochter. Ik vind het nog steeds lastig dat het haar autisme zo duidelijk maakt en dat ze op dit gebied eigenlijk nauwelijks progressie boekt ondanks drie therapietrajecten. Dat maakt me ook wel een beetje moedeloos. 

Lizzyliz schreef op 28-05-2025 om 20:59:

Meestal is het een nekband of een hoofdband en niet allebei. Dat is wel bijzonder. Ach, wat balen dat het zo gelopen is en logisch dat ze overstuur raakte van dat nieuws. Ik vind dat de ortho hier wel een steek heeft laten vallen. Waarom heeft hij vooraf niet laten zien hoe het er uitziet? Dan zou ze er gelijk een beeld bij hebben gehad.

Dat klopt, in bepaalde bijzondere gevallen blijkbaar wel. Heeft hij wel uitgelegd, maar was nogal een technisch verhaal. Ik vond dochter eigenlijk al bijzonder genoeg zonder dit en zijzelf ook. De ortho dacht echt dat hij het had uitgelegd/verteld en schrok er zelf ook van dat dat niet zo was en baalde daar ook enorm van. Want er wordt al zoveel vertrouwen van dochter gevraagd om in te stappen, dingen te doen die ze niet wil en over haar weerstand heen te stappen. Anderzijds zei mijn man 'het heeft misschien wel een heleboel tranen en boze buien en weerstand vooraf bespaard'. Tja, zou kunnen.

Ze had echt wel wat pijn van de beugel vanmiddag, maar ze heeft hem wel dapper gedragen tot het avondeten. Ondanks alle boosheid en verdriet. Met eten en trainen mocht hij uit, maar naar bed moet ze hem wel dragen en dat was even enorm drama.
Ik heb bij haar gelegen en haar vastgehouden tot ze sliep.

Ja, dat leert ze wel. Ze snapt dat ook en toch gaat het in het moment telkens toch weer mis en doet ze zichzelf pijn omdat volgens haar dan niets anders helpt en ze het ook niet expres doet. Ik vind dat heel verdrietig, vooral voor haar. Ik overweeg zelfs om het maar gewoon los te laten, dat de druk van 'het mag niet en het is niet goed' eraf gaat. 

De nacht was zwaar. Ze werd een paar keer wakker omdat ze niet lekker kon liggen en het pijn deed en ze was zo vreselijk boos op alles en iedereen. Ik voel me zo onmachtig op die momenten dat ik zelf ook moet huilen. Ik weet dat we hier even doorheen moeten, maar ik heb al meermaals gedacht in vredesnaam waarom doen we dit haar aan en tegen welke prijs (ja, geen kaakoperatie met zes weken vloeibaar eten en nog meer pijn later). Mijn man stuurt me nu even uit wandelen zodat ik kan opladen voor als dochter wakker wordt. Eigenlijk ben ik nu al overprikkeld. Soms heb ik van die dagen dat ik opsta en al klaar ben voor de hele dag. Ook dat vergt een zekere acceptatie waar ik nog lang niet ben.