Medische ingrepen; grenzen, inspraak, autonomie en lichamelijke integriteit
Even een wat breder draadje, niet alleen over onze dochter, maar ook een bredere discussie.
Voor de achtergrond; ons meisje wordt over anderhalve week tien jaar en heeft een behoorlijke rugzak aan medische issues. O.a. met haar ogen, haar gebit en ze heeft autisme.
Nu is mijn vraag...mag je grenzen stellen aan de hoeveelheid behandelingen? En waarop baseer je dat dan, tegen het advies van medici in? Mag je kind zelf grenzen stellen? En vanaf wanneer dan? Gaan die grenzen over het wat of over het hoe?
Wij merken dat dochter veel behoefte heeft aan autonomie. En dat begrijpen we. Toch is langetermijndenken nog lastig en is iets spannend/beangstigend vinden niet altijd een reden om iets niet te doen. Toch worstelen we ermee hoeveel inspraak we haar kunnen en mogen geven, zonder haar vertrouwen te beschadigen en zonder haar te veel verantwoordelijkheid te geven die ze niet aankan waardoor ze achteraf 'verkeerde' beslissingen neemt.
Zo hadden wij laatst een gesprek met haar tandarts en ortho zonder dochter. Het traject 'gebit' is er een van de lange adem en bij tijd en wijlen behoorlijk belastend voor dochter. Zij gaven aan dat ze ook alternatieven willen bieden. Misschien niet met het beste resultaat, maar wel draaglijker voor dochter. En dat ze ons en haar daar ook meer in willen betrekken. Dat is heel fijn.
Nu hadden we gisteren een afspraak met dochter erbij. Het is nu even rustig, maar binnenkort komt wel de 'tweede wisselfase' eraan. Dan gaan de hoektanden en kiezen wisselen/doorkomen. Op foto's is al zichtbaar dat het glazuur niet goed is, maar hoe erg het precies zal zijn en wat ze er wel/niet te redden is en op welke manier, dat is afwachten.
Maar we zijn wel voorbereid op een aantal fikse ingrepen. Dochter is moe van alle ingrepen, en verdrietig en onzeker over haar gebit. Er is haar beloofd dat ze mee mag beslissen en inspraak krijgt. Dat ze ook nee mag zeggen, maar ook dat ze niet nee kan zeggen tegen alles puur omdat het niet leuk is. Inspraak is soms ook moeten kiezen tussen twee kwaden.
Dochter begrijpt dit wel en vindt het fijn dat ze mee mag praten, maar zei ook 'jullie zeggen altijd wel dat jullie me snappen, maar uiteindelijk moeten al die stomme behandelingen altijd toch en dan ben ik wel degene die pijn heeft'.
Hoe pakken jullie dit soort lastige issues aan? Als je kind nog lang niet volwassen is, maar wel volwassen keuzes moet maken.
Ik vind dit een hele lastige, maar heb daar wel een mening bij. Onlangs was hier bijv ook een topic over flapoortjes waarvan de TO vond dat dit operatief gecorrigeerd moest worden, terwijl dochter er totaal geen problemen mee had en het niet wilde.
Ikzelf zou aan de medici vragen of een behandeling eventueel ook kan worden uitgesteld totdat kind meer bewuster zelf kan beslissen of zij/hij een behandeling wel wil en welke consequenties daaraan vastzitten?
Als het bijv gaat om een beugel of flaporen, dan is een correctie op latere leeftijd ook altijd mogelijk, al is dat misschien omslachtiger. Een kind van 10 kan dat misschien niet helemaal inschatten, maar op 14-of 16-jarige leeftijd zal zij/hij zich jullie gesprek hierover nog niet zijn vergeten. Dat is wat anders als kind bijv 6 is, als je begrijpt wat ik bedoel?
Heel lastig dit! Dingen die eventueel later nog kunnen zonder dat dat onoverkomelijke gevolgen heeft, zou je kunnen uitstellen. Maar als het betekent dat ze over 3 jaar ofzo een kunstgebit moet, als je nu niets doet, ligt het anders. Al kan ik me voorstellen dat je dochter denkt: “Doe mij maar een kunstgebit, dan ben ik van alle ellende af.” Dat is natuurlijk niet zo, dan krijg je weer problemen met het kaakbot enzo.
Bij onze oudste hebben we ook haar zoveel mogelijk de regie gegeven in hoe haar diabetes behandeld wordt. Zij mag kiezen of ze een pomp wil en welke dan of dat ze wil spuiten. Maar er is geen keus in wel of geen insuline nemen.
Ja, dat topic over flaporen zette mij ook wel aan het denken. Er zijn dingen waar dochter niet per se last van heeft, maar op lange termijn wel kan krijgen. Zo is ze in oktober aan haar ogen geopereerd omdat ze scheel keek. Daar had ze geen last van en ze kan er ook niet beter door zien, maar het was wel nodig om dubbelzien op termijn te voorkomen.
Een kleine twee jaar geleden is ze met spoed geopereerd aan ontstekingen in haar bovenkaak, waarbij haar kaakbot is verbrijzeld en niet goed aan elkaar gegroeid. De kiezen die daar zouden moeten komen, zijn helaas verwijderd tijdens deze operatie. Ze heeft er nu geen last van, maar mocht ze in de toekomst implantaten willen, dan moet het kaakbot hersteld worden. De leeftijd 10-12 is daarvoor wel ideaal, maar zal nu veel van haar vragen. Daarover moeten we binnenkort wel een beslissing nemen of we dit wel of niet gaan doen en wanneer dan.
Die implantaten is pas iets voor als ze volwassen is, maar ze zal wel al op jonge leeftijd een gedeeltelijke prothese hiervoor krijgen.
We hadden net een periode van rust achter de rug, waarin het heel lekker ging en dochter ook kon groeien op andere gebieden. Nu de komende periode weer wat meer medische afspraken en vooral keuzes die gemaakt moeten worden. Wat kies je dan? En tegen welke prijs?
Ik zou die aanpassing aan het kaakbot naar later verschuiven, dan maar iets minder ideaal kaakbot. Het leven moet wel een beetje te doen zijn voor jullie dochter. Al die ingrepen kunnen nadelig zijn voor haar plezier in het leven en ontwikkeling
Uit jouw berichten krijg ik steeds het gevoel dat jullie met z'n drieën een hecht team zijn. Liefde en respect hebben voor elkaar en jullie dochter zoveel mogelijk zelf regie geven.
Ik snap dat jullie als volwassenen beter de consequenties voor de toekomst kunnen inschatten maar net als Bolmieke lijkt het me goed om ook naar de belasting en het levensgeluk vannje dochter van nú te kijken. En dan later ongemak voor lief te nemen, als dat verantwoord is. Jullie kunnen deze keuze vast bespreken met de artsen toch? Ik neem aan/hoop dat jullie daar niet alleen voor staan.
Ik wil ook even zeggen hoe bijzonder en goed ik vind op welke manier jullie het aanpakken met jullie dochter, MamaE. Het is ook nogal wat, al die behandelingen, en dan zeker met de prikkelgevoeligheid van jullie dochter. En ook heel goed dat jullie zo bewust zijn van haar behoefte aan autonomie en haar zoveel mogelijk meenemen in de besluitvorming.
Ik denk eerlijk gezegd dat hoe jullie het doen gewoon goed is en de enige tips die ik kan geven zijn: bekijk het per situatie , geef haar de tijd, en ondersteun haar emoties. Elke situatie verschilt weer, en dus is het bijna onmogelijk om hier een algemeen recept voor te bedenken: dus haar steeds weer meenemen in de afwegingen, en per situatie bekijken wat de kortetermijn belasting is en de langetermijn winst. Neem vooral de tijd en geef haar vooral de tijd. Als ik het zo lees in jouw eerdere berichten heeft zij soms even wat tijd nodig om te verwerken wat er nu weer op haar afkomt, en een eerdere 'nee' wordt dan soms met wat tijd een 'ja'. En in die tussentijd is het belangrijk om ruimte voor haar gevoel te geven, wat ze terecht aangeeft: niemand behalve zijzelf weet wat het precies berekent om al die behandelingen te moeten ondergaan. Als zij de tijd en de ruimte voor haar gevoel krijgt, zal elke beslissing makkelijker worden voor haar. Kortom, jullie doen het eigenlijk gewoon goed 💛
Als de operatie aan haar kaakbot idealiter tussen de 10 en 12 moet gebeuren, dan is er nog even tijd. Je zou met haar kunnen bespreken wat het voordeel is van nu doen of nog 1 of 2 jaar of nog langer wachten. Over ruim 2 jaar begint ze aan de middelbare school, misschien is het wel fijn als dat deel dan al achter de rug is. Maar dat hoeft ze niet vandaag te beslissen, mag ze best even laten bezinken en dan een besluit nemen.
Dat is dus ook de afweging...enerzijds gunnen we haar een periode van rust, want het is allemaal al zo veel geweest. Anderzijds lijkt het me wel beter om die operatie te doen als ze nog op de basisschool zit. Ze zit nu in groep 6, dus dat duurt nog even. Het komt eigenlijk ook nooit echt uit. De nasleep is zeker een week of zes waarin ze niet mag kauwen. Er komt een periode dat er allemaal nieuwe kiezen door gaan komen en behandeld (of in het slechtste geval getrokken) moeten worden. Dat is ook weer belastend.
Ik vind dit echt een lastige. Ook de vraag of je ergens echt nee op mag zeggen, maar met welke gevolgen?
De liefde en onderling begrip en respect is er zeker wel. Donderdag was dochter erg chagrijnig en boos. Ze heeft zichzelf helaas ook een paar keer pijn gedaan. Uiteindelijk hebben we samen onder haar verzwaringsdeken geslapen en heb ik haar stevig vastgehouden, want druk geven werkt blijkbaar goed voor haar. Gisteren was ze eigenlijk vooral verdrietig. Op een gegeven moment lag ze bij huilend in mijn armen en toen er een paar tranen over mijn wangen rolden, veegde ze die weg en zei 'niet huilen mama, het komt wel goed, ik moet alleen even schakelen en dat kost even tijd'.
Precies wat jullie schrijven dus, dat tijd geven wel de sleutel is en dat ze dan in staat is om zelf over drempels te stappen en verstandige keuzes te maken.
Maar soms vindt ze het ook fijn als een ander ervoor kiest. Die oogoperatie bijvoorbeeld, dat was een keuze van de oogarts. Natuurlijk was ze daar even boos over, maar uiteindelijk zei ze ook dat ze haar scheelzien niet mooi vond, maar zelf niet kon/wilde/durfde te kiezen voor die operatie. Dus eigenlijk was ze het er wel mee eens, maar het was ook stom en het lukte niet om er echt zelf voor te kiezen.
Een ander ding dat speelt is therapie voor haar autisme. Ze heeft al PMT gehad en nu CGT. Binnenkort hebben we een voortgangsgesprek met de therapeut. Ook over hoe verder na de zomer. Gaan we dan nog meer therapie doen, of juist even een pauze?
Dochter heeft al veel geleerd, maar op crisismomenten doet ze nog steeds regelmatig zichzelf pijn. En dat krijgen we er gewoon niet uit. Dat maakt me ook wel verdrietig.
Ik kan jullie hierin geen adviezen geven, het is toch allemaal heel erg veel wat jullie dochter al moest ondergaan en wat haar nog te wachten staat. Naar mijn mening pakken jullie het al erg goed aan, haar zoveel mogelijk de autonomie geven. Maar ik begrijp ook hoe ze zich voelt want ondanks jullie liefde en goede zorgen, is zij degene die alles moet ondergaan.
Kan dochter praten met leeftijdsgenootjes die in het medische circuit zitten. Het hoeft niet persee over het gebit te gaan maar misschien is er een forum waarbij ze kan chatten met leeftijdsgenootjes ( onder toezicht) die ook medische ingrepen moeten ondergaan en ze kunnen spuien over de situatie en hoe ze zich voelen, advies van ouders/ medici en hoe ze er instaan etc.
Moree schreef op 13-04-2025 om 04:44:
Kan dochter praten met leeftijdsgenootjes die in het medische circuit zitten. Het hoeft niet persee over het gebit te gaan maar misschien is er een forum waarbij ze kan chatten met leeftijdsgenootjes ( onder toezicht) die ook medische ingrepen moeten ondergaan en ze kunnen spuien over de situatie en hoe ze zich voelen, advies van ouders/ medici en hoe ze er instaan etc.
Heb je hier een tip voor? Ik zou eigenlijk niet zo goed weten waar je zo'n groepje of forum vindt voor kinderen. Is op zich ook een goede oefening in praten over gevoelens, dat vindt ze vaak toch lastig en ze voelt zich vaak onbegrepen. Ook al zijn haar vriendinnen, klasgenoten en trainingsmaatjes wel lief voor haar.
Ze heeft inmiddels wel geleerd dat dingen die je overkomen en hoe je eruit ziet niks zeggen over jou als persoon. Maar het bewustzijn en de onzekerheid over haar anders zijn in alle opzichten en haar gebit in het bijzonder, lijkt eerder toe dan af te nemen. Zal ook wel met de leeftijd te maken hebben.
Gisteren is dochter de hele dag met jong nederland op een uitstapje geweest naar een grote speeltuin met zwembad. Toen ze thuiskwam zei ze 'ik had zo'n leuke dag dat ik helemaal niet over alle gedoe met mijn tanden en kaken heb nagedacht'. Nou meisje, zulke dagen gun ik je heel veel.
Vanochtend ging het goed, maar tegen de middag raakte ze in paniek omdat ze 'het allemaal even niet meer wist wat ze aan moest met haar gebit'. Blijkbaar vindt ze die autonomie, het nee mogen zeggen, ook beangstigend. Bang dat ze later spijt krijgt, dat ze niet de juiste keuzes maakt. Mijn man heeft haar toen gezegd dat ze dat óók mag zeggen, dat ze het zelf niet weet en dat wij een keuze voor haar mogen maken. Dat is óók autonomie. Misschien nog wel een hogere vorm, omdat het heel veel vertrouwen vergt om dergelijke ingrijpende keuzes bij een ander neer te leggen en diegene toe te vertrouwen de juiste keuze te maken. Dat vraagt enorm veel moed en dapperheid en overgave.
hoi,
Hebben jullie het met elkaar op een rijtje gezet?
Mijn kinderen hadden hebben wel wat als we het en een kwadrant zetten. Argumenten voor het wel nu doen. Argumenten tegen het wel nu doen.
Argumenten voor het later doen. Argumenten tegen het later doen.
Alles opschrijven wat je kunt bedenken.
Dan krijg je vier rijtjes.
Als er geen duidelijk beeld uit komt, kun je ook nog argumenten wegen. Sommige argumenten wegen misschien zwaarder.
En je kunt het voor 'later' bewaren, als je kind het nodig heeft om te begrijpen waarom een keuze gemaakt is.
Karmijn schreef op 13-04-2025 om 17:21:
hoi,
Hebben jullie het met elkaar op een rijtje gezet?
Mijn kinderen hadden hebben wel wat als we het en een kwadrant zetten. Argumenten voor het wel nu doen. Argumenten tegen het wel nu doen.
Argumenten voor het later doen. Argumenten tegen het later doen.
Alles opschrijven wat je kunt bedenken.
Dan krijg je vier rijtjes.
Als er geen duidelijk beeld uit komt, kun je ook nog argumenten wegen. Sommige argumenten wegen misschien zwaarder.
En je kunt het voor 'later' bewaren, als je kind het nodig heeft om te begrijpen waarom een keuze gemaakt is.
Nee, nog niet, in mijn hoofd loopt het ook allemaal door elkaar en ik vind het lastig allemaal. Het zijn meerdere dingen die er spelen, het loopt door elkaar en het beïnvloed elkaar ook. De vraag is dan waar je een kind wel en niet zelf de keuze in geeft, wat je wel gaat afdwingen, hoe je autonomie kan geven in het hoe. En waar je als ouders een grens trekt qua behandelingen vanwege de belasting voor je kind. En tegen welke prijs?
Het traject 'gebit' is er eentje van de lange adem. En zonder zekerheid dat het echt goed komt. Er is al zoveel onverwachte tegenslag geweest op dat gebied, dat ik het lastig vind om vertrouwen te blijven houden. En dochter ook.
Tot nu toe zijn de keuzes vooral voor dochter gemaakt. Dingen die moesten. En dat gaat vaak met heel veel weerstand en tranen en boosheid gepaard. Maar uiteindelijk moet ze daar even doorheen en legt ze zich er daarna bij neer, met soms even een moment van intens verdriet. En daarna raapt ze zichzelf weer bij elkaar en zet ze haar schouders er weer onder. Dat maakt ook dat we haar belastbaarheid moeilijk kunnen inschatten. Ze is heel dapper en veerkrachtig. Maar ook moe, boos en verdrietig
Er is dochter beloofd dat ze alternatieven gaan aanbieden waar mogelijk, maar soms zijn die er simpelweg niet. Of is het niet écht een alternatief. Of zijn de keuzes allebei niet leuk. Gelukkig hoeven niet alle beslissingen nu gemaakt te worden.
Gelukkig zijn er ook lichtpuntjes; ze hoeft voor het eerst in haar leven een keer geen boor- en vulwerk of een wortelkanaalbehandeling te ondergaan en geen tanden/kiezen te laten trekken na een tandartsbezoek. En de veertjes en beetverhogers die ze nu draagt, mogen er de volgende afspraak uit. Wel krijgt ze dan in de onderkaak dezelfde schroefjes die ze ook in de bovenkaak heeft, omdat de melkhoektanden binnenkort zullen gaan wisselen. Het plaatsen daarvan vond ze vervelend, maar een alternatief is er niet. Daarvan denken wij 'even doorzetten, het duurt maar heel kort en ze heeft er verder ook geen last van'.
Dan komen we op het punt overbeet. Dochter haar tanden staan schots en scheef, ze had/heeft een open beet, te smalle kaken en een overbeet. De open beet is al heel aardig hersteld, ze draagt wel nog elastieken om dat effect te behouden. Voor de verbreding van de kaken heeft ze al eerder een quad helix gedragen in zowel de boven als de onderkaak. Ze heeft sinds een jaar een frankel beugel. Haar tanden staan nu wat minder scheef, maar het verhelpen van de overbeet wil niet zo vlotten. Daarom wil de ortho dat ze er een buitenboordbeugel bij gaat dragen, maar dat vindt dochter dus echt verschrikkelijk. Er zijn tegenwoordig wel alternatieven, maar daarvoor heeft ze te weinig kiezen, dus dat is eigenlijk geen optie. En een kaakoperatie als ze volwassen is, is eigenlijk ook geen redelijk alternatief. Waarop dochter dus dacht 'donder op met je alternatieven aanbieden, uiteindelijk moet ik toch altijd wat jullie bedenken'.
Komt nog bij dat de buitenboordbeugel na zo'n kaakbothersteloperatie een aantal weken niet gedragen kan worden. Dus de voorkeur van de ortho is dus om ofwel eerst de operatie te doen en daarna de overbeet te corrigeren ofwel precies andersom en dan dus de kaakoperatie pas te doen na het traject 'overbeet'.
Alles bij elkaar zit je dan toch al gauw tegen de middelbare school aan. En we merken dat dat voor dochter nog lastig te overzien is. En vooral dat het allemaal zo ontzettend veel is. Tel daarbij op nog wat er allemaal moet gebeuren met de nieuwe hoektanden en kiezen die de komende jaren gaan doorkomen, als ze al te behouden zijn.
Ik moet zeggen dat ik het, nu ik het zo uitgeschreven heb, echt ongelooflijk veel vindt wat dochter al doorstaan heeft en nog moet ondergaan in de toekomst, maar dat het voor mezelf wel iets helderder is allemaal.
En dat ikzelf neig naar een voorkeur voor eerst de overbeet fixen en daarna pas haar kaakbot. Ze is dan ook ouder en begrijpt het beter. En zo halverwege groep 8 is het missen van school misschien ook wat minder erg.
En dan nog blijft de vraag...moet je alles willen? En tegen welke prijs?
Hebben jullie ervaring met een kind van alles 'door de strot duwen'/ergens toe dwingen? En met het nee zeggen tegen bepaalde dingen, ondanks het advies van professionals?
Hoe kijken jullie daar nu op terug? Is dat een goede keuze geweest of hadden jullie achteraf liever anders gehandeld?
Een van mijn kinderen heeft een overbeet en daar hebben we niets aan laten doen. In de familie van mijn man komt dat voor en die zijn er oud mee geworden zonder verdere gebitsproblemen. Ik vind cosmetisch gezien een overbeet geen probleem, mijn volwassen kind ziet er prima uit met overbeet en vind dat zelf ook prima.
Eerlijk gezegd vraag ik me af hoe je een kind dan moet dwingen. Platspuiten, zakgeld afpakken?
Meer dan voorlichten en adviseren kan je toch niet doen?
