Wachtlijsten voor orgaandonatie
Wie van jullie heeft van dichtbij ook met de wachtlijst te maken en wat zijn jullie ervaringen?
Mijn ervaring: frustratie en niet weten waar je aan toe bent.
Artsen vinden dit een beter systeem tov het oudere systeem. Nu hoeven ze niet te slechte mensen of te goede mensen te transplanteren.
he verdorie
wat verschrikkelijk vervelend Urslau!
Scheldwoord
Dat is akelig zeg, die verwachting en dan dit. Maar weer duimen voor snel een nieuwe kans!
he bah *heellelijkwoord*
Jakkes Urslau... dat is wel heel erg rot 
(. Met een infectie ben je inderdaad niet transplantabel. Gatverdegatver ik baal met je mee!
Oh wat een...
Wat akelig gemeen, dit! Het is gewoon niet eerlijk. Sterkte voor jullie.
Flink balen en ons maar klaar maken voor een volgende ronde
Nu hij toch niet transplantabel is gaan we er in de vakantie maar het beste van maken. 5 Mei moet hij weer retour poli en als de waarden dan weer goed zijn mag hij weer op de wachtlijst 
Nu hebben wij er echter niets aan.We kunnen alleen maar hopen dat het aanbod door iemand anders is gebruikt en niet verloren is gegaan.
We moesten voor ons gevoel overal erg lang op wachten. Pas na 4 uur werd de longfoto gemaakt. Als dat eerder bekend was was ons een langer wachten bespaard gebleven. Nu bijna 7 uur in het ziekenhuis voor een infectie vinden geweest. BLEGH
Heel veel sterkte..
Ik duim voor jullie, HEEL HARD!!!!
Bah
Dat komt er dan ook nog eens bij he, dat je voor je gevoel zo belachelijk lang aan het lijntje wordt gehouden.
Ik hoop met je mee dat de lever niet verloren is gegaan...
Sterkte weer jullie!
Ja, dat had ik ook al meteen gedacht...
...en nu maar hopen dat er nog iemand anders nog wel wat aan het aanbod heeft gehad. Maar wat een domper voor jullie
Ergste teleurstelling minder
maar balen doen we wel nog steeds. De scherpste kantjes zijn er nu wel vanaf.
Mijn man hoest nog flink, maar merkt wel dat er hele partijen af en toe uit zijn longen komen. Het is soms net of hij in ademnood moet komen voor hij weer rust mag krijgen.
Urslau
Ja je kunt niet anders dan je er maar weer bij neerleggen he.
Wordt er nu wel elke keer gecontroleerd hoe het met de infectie staat? Zo'n verrassing wil je liever niet nog eens, lijkt me. Is daar nog over gepraat met de betrokken artsen/verpleegkundigen?
Je moet in feite overal zelf bovenop zitten he... ik heb daar intussen ook genoeg ervaring mee, het is soms om moe van te worden.
Ik heb onlangs nog van een persoon die het weten kan de welgemeende tip gekregen om vooral bot en lastig te zijn indien nodig. Het gaat tenslotte wel om JOUW lijf en JOUW welzijn. Bij deze geef ik hem maar even door 
Sterkte weer en ik duim verder voor een mooi nieuw aanbod op het juiste moment.
(Hier geen nieuws.)
Extra controle
ha die Hazeltje,
ja er gaat extra op gelet worden. Ik stuurde een email hierover en hij mag zowel voor een extra longfoto als extra bloedcontrole (CRP wordt nu iedere keer bepaald) twee uur eerder komen.
Dus al met al wordt hij nog meer in de gaten gehouden. Dit geintje zal mij niet nog een keer overkomen.
Ze weten helaas niet of het aanbod elders is ingezet. Er is niemand vanuit Rotterdam opgeroepen.
urslau en hazeltje
Lieve Urslau en Hazeltje,
Ik lees niet zo heel vaak in Gezondheid maar een tijdje geleden las ik deze draad. En nu las ik hem weer verder. Wat een moeilijke, zware tijd voor jullie. Wat een diepe teleurstelling als de hoop op een operatie de bodem in geslagen wordt.
Ik leef en lees met jullie mee.
Geerke
(donor sinds mijn 18e. Als het zover is mogen ze alles van me hebben) - overigens ook beenmergdonor.
Dank je Geerke
fijn dat mensen zoals jij dit ook lezen.
Ik las laatst dat 18 jarige jongeren zich vaak al hebben ingeschreven in het donorregister. Dat zijn ook berichten waar iemand blij van kan worden.
Voor nu gaat het hier redelijk. maandag hopen we weer een sprankje hoop te mogen krijgen. Eerst deze dagen maar weer door zien te komen.
we blijven duimen Urslau
Het is al eerder gelukt om een match te vinden dus er komt er gewoon nog eentje! Daarvoor zet ik mijn duimen nog een standje hoger.
Geerke: dank!
Sterkte
Ik kan zo weinig anders zeggen...
Ja... dat ik meeduim natuurlijk!
Nog even geduld
Vandaag weer naar Rotterdam geweest.
Op de longfoto hebben ze nog wat gezien wat ze niet vertrouwen.
Hierdoor mag hij nog niet op de wachtlijst geplaatst worden en wordt door verder onderzoek gekeken of ze erachter komen waar hij dan eventueel nog last van heeft.
Al met al weer even een kleine tegenvaller. Nu maar hopen dat het meevalt en hij volgende week weer op de wachtlijst geplaatst mag worden.
wachtlijst
Het lijkt me zo frustrerend als je niet eens op de wachtlijst mag staan
Pffft bah
Urslau, balen zeg dat het deze week nog niet goed genoeg was. We gaan weer duimen voor de volgende!
Je hebt me overigens wel aan het denken gezet. Ik hoest namelijk ook al een hele poos, heb dat ook al diverse keren aangegeven op de dialyseafdeling (je ziet daar sowieso eens per week je arts) maar daar is nooit veel mee gedaan. Ik dacht zelf eerlijk gezegd ook dat het net als vorig jaar wel weer over zou gaan als het beter weer werd en heb niet erg aangedrongen. Maar goed, dat is dus niet zo, ik sta na wat inspanning, of een lachbui bijvoorbeeld, nog net zo hard te blaffen als afgelopen herfst. Soms met, soms zonder slijm op te hoesten.
Vandaag had ik voorafgaande aan de dialyse mijn driemaandelijkse controle op de poli en heb het opnieuw aangekaart bij mijn nefroloog. Ook met het oog op de komende transplantatie: je bent na een buikoperatie bepaald niet blij als je steeds maar ligt te hoesten...!
Enfin, zij was het met me eens dat het veel te lang duurt. Longen geluisterd, aan de ene kant hoorde ze wel wat en aan de andere niet.
Er moest toch bloed geprikt worden, CRP liet ze dus gelijk maar even meenemen, die was goed (CRP was 3; uitslagen van de dialysepatiënten zijn altijd binnen een paar uur al terug) en er is na dialyse ook een longfoto gemaakt.
Verder gaan ze komende week nog een BCM-meting doen, daarmee meten ze de hoeveelheid vocht in je lichaam. Dit om te kijken of ik toch niet stiekem ergens vocht vasthoud, ook al heb ik nooit last van dikke enkels of bv gezwollen vingers ofzo. Vocht achter de longen kan immers ook zorgen voor benauwd zijn en hoesten. Mocht dat zo zijn dan kan het zijn dat ze tijdens de dialyse voortaan toch wat vocht moeten gaan onttrekken (tot nu toe is dat bij mij niet nodig, ik plas zelf meer dan genoeg).
Komt daar allemaal niks uit dan volgt er zsm een bezoekje aan de longarts om te zien of er wellicht iets als (inspannings)astma meespeelt.
Actie in de tent dus, we gaan het zien.
Geerke, inderdaad frustrerend als je van de lijst wordt gehaald. Maar ja, als er een ontsteking in je lijf zit ben je helaas niet transplantabel. Het is maar goed dat ze daar zo alert op zijn natuurlijk. Wel erg jammer dat het bij Urslaus man pas zo ontzettend laat ontdekt werd. Een halve dag voor niks hoop en voor niks gewacht, en een kostbaar orgaan waarschijnlijk verloren.
Hazeltje!
Wat goed van je, deze actie. Soms heb je inderdaad gewoon een trigger nodig om te zien dat iets wat je zelf als normaal was gaan ervaren, helemaal niet zo normaal is. Wat zou het superjammer zijn als jij aan de beurt was en er overkomt je hetzelfde als Urslau's man.
Urslau, hier speciaal een kaarsje aan voor jullie. Nu we zelf voor een dierbare ook weer in de molen zitten met het zoeken naar een donor (een levende in ons geval), moet ik al helemaal vaak aan jullie denken.
Wat een drukte
Wat goed dat je dat zelf in gang hebt gezet Hazeltje. Tja beter dat er niets blijkt te zijn als dat er een aanbod is en er iets niet door mag gaan
Genista: nier? Als het mogelijk is zou een familielid zich ook als donor op kunnen geven en als er dan een match is met een ander paar dat ook zoiets doet kan dat ook een goed alternatief zijn. En anders hoop ik dat ik het mis heb en het niet zo erg is.
Hier modderen we lekker door. Ben nu ook al eerste hulp verlener. Bij zijn stoma heeft hij minimaal een keer per dag een bloeding die we dan weer dicht mogen drukken. Twee jaar terug belden we hiervoor de ambulance en nu draaien we er ons hand niet meer voor om. Pff.....leuk is anders.
precies
Genista, ik duim ook voor jullie! Wat een zoektocht kan het zijn. Sterkte!
Wat jij schrijft was wat ik ook dacht. Er is natuurlijk altijd een mogelijkheid dat je na een oproep onverrichterzake naar huis kunt omdat het orgaan wordt afgekeurd bijvoorbeeld. Maar het gaat me dus echt niet gebeuren dat zoiets het geval is nav iets wat voorkomen had kunnen worden. In die zin was het verhaal van Urslau een goede waarschuwing.
En dan nog, al is er niks ontstekingachtigs aan de hand, ik wil die hoest wel kwijt zijn voordat ik wakker word met een joekel van een borduurwerk in/op mijn lijf. Na een keizersnee deed hoesten al zo'n pijn, laat staan na zoiets als een dubbele transplantatie
Jee Urslau, alles went zeggen ze... je leert alsmaar dingen bij die je liever niet had geweten. Ik beem mijn petje voor je af hoor, voor jullie allebei. Je doet het toch maar weer even.
Hou je taai!!
Urslau
Nee, geen nier, iets anders. Maar ivm herkenbaarheid wil ik toch niet teveel details neerzetten. Die "kruis-donatie" zal ik maar zeggen is ons bekend en op zich natuurlijk wel een mooi principe. Al is het wel slikken als je op die manier een orgaan krijgt. En voor jou en jullie ook sterkte op dit moment. Je hebt wel een een wat rigoureuze manier om te besparen op de zorgkosten - al heel wat ambulanceritten niet gemaakt :-S
Hazeltje, dat bedoel ik maar: je wilt gewoon niet hoeven hoesten na zo'n zware operatie. Mijn vader heeft ooit twee dagen de hik gehad na een ingreep die lichamelijk ook zo zwaar was... Dat gun je niemand.
*duimduimduim*
Urslau, vandaag een nieuwe poging denk ik? Ik zet mijn duimen een tandje harder!
(Hier staat inmiddels een koffertje klaar, zelfs al met wat dingen erin. En ik heb nieuwe sloffen gekocht.)
ik duim mee
Hij heeft inmiddels al heel wat taai slijm eruit gehoest. Ik hoop dat een vrijdag gern rare dingen gevonden zijn en de uitslag al bekend is.
Inmiddels heeft hij wel verl last van het vele bloedverlies. Het duizelt hem af en toe. Zijn Hb zal wel flink gedaald zijn. Hoop niet dat dat tot andere complicaties gaat lijden.
Nu met de jongste naar de kinderarts. Kijken of hij nog dieet voeding nodig heeft. Dus met beetje geluk zo en zo positief bericht vandaag. Twee zou helemaal mooi zijn.
Eerste bericht is binnen
Kinderarts was deels tevreden.
Jongste moet nu een boekje bij gaan houden en aan gaan geven of hij zijn ontbijt, lunch en avondeten op heeft. Zo niet dan waarom niet. Hij heeft beterschap beloofd aan arts. Spannend dus.
Over de situatie en hoe hij ermee om gaat heeft ze meer zorg. Ik moet nu gaan kijken of er evt via zijn school (zit nog op cluster 2 onderwijs) hulp voor hem mogelijk is (evt met verwijzing of hulp van kinderarts). Spannend of dat gaat lukken.
Tweede bericht ook binnen
Man mag weer op de lijst. Hij is inmiddels wel een wandelend wrak. Voor dit moment staat hij in ieder geval eerste; maar dat kan altijd wijzigen. Weer een klein sprankje hoop op een kans.
Volgende week vroeg ivm bloedtransfusie.
oh mooi
Dat is sowieso mooi nieuws Urslau, dat hij nu 1e staat! Dat er dan maar heel snel een aanbod mag komen. Overigens ben ik na al jouw verhalen steeds weer verbaasd dat hij überhaupt nog overeind staat, jouw man is een taaie...!!
Eet je jongste zo slecht? Pfoe, nog meer zorg erbij dus. Ik ken je verder niet dus ik weet niet of ik had kunnen weten (wat een zin) wat er met je jongste aan de hand is, sorry dus als ik domme vragen stel!
Sterkte weer en de duimen draaien.
Urslau
Duimen in de hoogste versnelling. Hij staat op de wachtlijst, laat er gauw een aanbod komen... voordat hij weer niet meer transplantabel is. En je jongste, ik wist dat ook niet, maar ik hoop met jullie mee op een gunstige koerswending bij hem. Dat hij die wissel in zijn hoofd kan omzetten.
Hazeltje en Genista
over man: hij staat nu eerste en heeft bijna alle medicatie mogen stoppen. Dat geeft voor mij wel aan dat zijn lever op het punt van stoppen staat. Prof zei volgens man letterlijk dat man eerder aan infectie dood gaat dan aan afstoting.
over jongste: die heeft vena porte trombose, trombopenie, splenomegolie, inmiddels ook gering tekort aan rode bloedcellen en allergie voor huisstofmijt. En dat naast zijn slechthorendheid. Hierdoor heeft hij minder behoefte aan eten.
tip
interessant eerste verhaal: was de vriend van mijn broer
http://www.eo.nl/tv/bakkie-troost/aflevering-detail/aflevering/bakkie-troost-6/
