
Yaw
26-09-2008 om 19:37
Doodzieke pasgeborene (longen), tips?
Ik ben sinds 2,5 week tante van een prachtig prulletje dat het helaas niet lijkt te halen. De dokters weten het niet meer en je kunt je voorstellen dat wij als familie en mijn zwager en zusje inmiddels niet meer weten waar we het zoeken moeten, vandaar dat ik hier vraag om ervaringsverhalen en mogelijk tips of inzichten.
Zijn verhaal:
Een paar uur na de geboorte (keurig rond de 40 weken) begon hij bleekblauw weg te trekken en te reutelen, hij is door de kinderarts toch nog meegenomen en hij is sindsdien niet van de intensive care afgeweest met iets wat waarschijnlijk een longontsteking was, zij het een erg atypische (=ziektebeeld komt niet met het verwachte lijstje symptomen overeen) dus hij is meteen op antibiotica gezet.
Na vier dagen leek het even beter te gaan en mocht hij een paar uurtjes met sprietjes ipv geïntubeerd proberen te ademen en toen ging het ineens zo slecht dat hij op slag weer geïntubeerd moest worden en hij een paar dagen kantje boord heeft gelegen met volle bak aan beademing, infusen etc. Er was in de tussentijd geen ziekteverwekker gevonden maar ze hebben het geprobeerd met een breder spectrum antibiotica.
Enkele dagen later krabbelde hij weer wat op en er werd ook ineens wel een bacterie gevonden die een longontsteking kon veroorzaken, hoewel het ziektebeeld opnieuw niet overeenkwam met wat deze bacterie normaliter veroorzaakte aan klachten. Uiteindelijk ging het eventjes zo goed dat ze opnieuw snel de zuurstof afgebouwd hebben en de buis uit zijn longen hebben verwijderd.
Nou, na 9 uur was hij helemaal op en sindsdien (3 dagen geleden) ligt hij dus weer aan de beademing en gaat het slechter en slechter.
Ze hebben behalve de antibiotica enkele malen surfactant toegediend, de laatste keer enkele dagen geleden alweer en voor de rest lijkt het echt nergens op dus kunnen ze ook weinig behandelen behalve de symptomen. Op röntgenfoto’s en echo’s van het hartje, de aderen en de longen lijkt alles schoon en in orde. Hij wordt nog getest op allerhande erfelijke dingen.
Iets anders wat nog relevant kan zijn, is dat hij anderhalve week voor de geboorte een lichte onregelmatigheid in de hartslag had (niks te zien op echo) en hij tijdens de bevalling in het vruchtwater gepoept had en het zo moeilijk had tijdens de weeën dat hij echt met grof geweld (vacuüm, jumboknip) is gehaald.
Heeft iemand een dergelijk iets meegemaakt, een perfect uitziend kindje, mooi op tijd, goed op gewicht en dan toch iets mis met de longen waar de vinger maar niet op de leggen valt?

Manda Rijn
26-09-2008 om 20:10
Vreselijk
ik hoop zo dat hij het haalt, oh wat moet dit vreselijk zijn voor de ouders. Heel erg verdrietig.
Ik ken alleen een kindje wat ook doodziek was, die bleek een heel zeldzame afwijking aan het hartje te hebben (kans liep in 1 op miljoenen), die is geopereerd maar later bleek er nog iets te zijn met een infectie. Ze is een gezonde peuter, een hele bijzondere.
Ik roep maar iets geks hoor dus besteed er niet te veel aandacht aan, maar kan hij allergisch zijn voor iets wat in de lucht hangt ?

Elisa Gemani
26-09-2008 om 21:23
Meconium aspiratie syndroom?
Meconium (poep van de baby) dat in de longen komt kan een heel scala aan ademhalings- en longproblemen veroorzaken. En de beademing zelf ook. Kijk eens naar deze link voor meer info: http://www.lumc.nl/rep/cod/redirect/4030/samenvattingen/200401/beaufort.html
Ik hoop dat ze er snel achter komen wat er met je neefje aan de hand is! Sterkte!

=maartje=
26-09-2008 om 21:27
Wel iets van herkenning
Mijn dochtertje heeft een tijdje op de IC van het WKZ gelegen en daar was een kindje opgenomen dat ook blauw aan was gelopen. Helaas weet ik niet precies wat er aan de hand was. Maar uiteindelijk bleek de aorta om de luchtpijp te zijn gegroeid was zowel hart als ademhalingsproblemen gaf. Zij hebben echt weken lopen tobben, (ook na de operatie) ook omdat hun kindje niet wilde drinken.
Je zegt dat alles getest is, maar misschien heb je hier toch iets aan?
Zijn er verder nog bepaalde uiterlijke kenmerken, die verder niet in de familie voorkomen. Vaak hebben syndroom-afwijkingen (waar ik me in dit geval ook iets bij voor kan stellen) ook uiterlijke kenmerken. Of heeft het kindje een lage spierspanning of zoiets?
Ik wens jullie enorm veel sterkte en ik hoop dat de artsen iets kunnen vinden en kunnen helpen!
Succes!

Yawá
26-09-2008 om 22:10
Meconium
Allereerst bedankt voor de snelle reacties!
Dat meconium aspiratie syndroom hebben we al naar voren gebracht want daar vinden wij het ook op lijken, maar ze blijven volhouden dat het dat niet is omdat op de longfoto's geen proppen meconium te zien zijn en ze van de hoeveelheid niet onder de indruk zijn.
We hebben zelf geen medische achtergrond, en als je het bij de dokter aangeeft, dan zal hij het toch echt met zijn kunde kunnen beoordelen en je aan zijn oordeel overheven ahw. Erg moeilijk...
Dat ene verhaal van het bijzondere meisje geeft toch wat hoop he...

liedewij
27-09-2008 om 08:59
Surfactant gebrek?
Wat zou het kunnen zijn?
Een meconiumaspiratie zal een van de eerste dingen zijn waaraan gedacht is door artsen. Het is duidelijk op foto's te zien. Longontsteking was het meest waarschijnlijke. Vervolgens zijn er duizenden afwijkingen die deze klachten veroorzaken kunnen. Er zijn zoveel (zeldzame) aangeboren aandoeningen. Erfelijk of niet. Zoeken naar een speld in de hooiberg en ondertussen hopen dat de natuur een beetje meewerkt en wat meer aanwijzingen geeft. Is het het eerste kindje in de familie die dit mee maakt?. Het is van belang na te gaan of er meer kinderen vlot na de geboorte plotseling benauwd werden/overleden zijn. Het kan enig inzicht geven op erfelijkheid. Surfactant is al gegeven voor "longrijping". Ik heb ooit eens een kindje meegemaakt wat geen surfactant aan maakte. Zeldzaam en familiair want maanden later werd er een heel ver familielid opgenomen met dezelfde , ernstige aandoening. Allerlei hartafwijkingen kunnen een probleem zijn maar daar zal echt al op gescreend zijn.
Heel veel sterkte gewenst en ondanks jullie wanhoop hoop ik dat jullie mooie momenten met dit mannetje mogen hebben ; koester het moment.
Liedewij

ff'tjes zo
27-09-2008 om 16:52
Blokkade luchtweg?
Oh meis, wat erg. Ik voel met jullie mee...
Ik herken het ook wel een beetje. Onze dochter had na haar premature geboorte ook veel longproblemen. Pas na 8 weken ziekenhuis (en een aantal verkeerde diagnoses) kwamen ze erachter dat ze een forse blokkade van de luchtweg had (cyste in haar strottenhoofd, komt eigenlijk nooit voor bij kinderen).
Maar ik neem toch aan dat er in deze ernstige situatie al een bronchoscopie gemaakt is om de luchtweg en longen eens goed te bekijken?

Yaw
27-09-2008 om 17:24
Blokkade
Opnieuw bedankt voor het meeleven allemaal!
Ik heb nog niets gehoord over een bronchoscopie, zal het straks vragen als ik met mijn zusje bel.
Ik hoop dat hij anders ook naar Groningen mag om een biopt van zijn longen te nemen, want hij ligt daar nu maar beetje bij beetje achteruit te gaan lijkt het wel en als het ineens heel snel bergafwaarts zou gaan nu dan hebben ze dus helemaal geen enkel houvast om er iets aan te doen.
Overigens stemt het idee van een hele riedel foute diagnoses ook somber zeg. Gelukkig is ze er dan bovenop gekomen maar autsj wat klinkt dat erg zeg!

ff'tjes zo
27-09-2008 om 17:35
Academisch ziekenhuis?
Hallo Yaw,
Ligt hij in een academisch ziekenhuis? Of een streekziekenhuis? Ik nam even aan dat hij al in een academisch (kinder)ziekenhuis lag, omdat hij op de IC is opgenomen aan de beademing.
Wordt hij beademd (slang door de keel en in slaap gehouden), krijgt hij 'gewoon' zuurstof (snorretje) of zit hij aan de CPAP (tussenvorm)?

Hetty,*
28-09-2008 om 00:23
Als leek
Tja je vraagt om ervaringen en ik heb 1 kind dat tijdens de geboorte is overleden aan een streptokokken groep F infectie (+ meconiumhoudend vruchtwater erbij) en 1 kind dat hypotoon is. De laatste had af en toe moeite met ademhalen ivm zwakke spieren rond de luchtpijp.
Wat me in ieder geval opvalt in jouw verhaal is dat het beter gaat met antibiotica en dat het slechter gaat op het moment dat de beademing eraf gaat omdat ze denken dat het beter gaat. Ik zou dus denken aan een afweerprobleem (snel infecties?) misschien in combinatie met hypotoon zijn. Het lijkt mij dat er meer aan de hand is en ze hebben dus tijd nodig om dat te onderzoeken en het is dus te hopen dat ze die tijd gegund is.
Heel veel sterkte, voor iedereen!
Groetjes Hetty,*

Yawá
28-09-2008 om 16:25
Update(je) en academisch ziekenhuis
Korte update: ben vanmiddag even naar m toe geweest. Hij was niet verder achteruit gegaan maar hij zit vrij diep (in de zin dat ze niet veel meer zuurstof/druk kunnen opvoeren). De dokters gaan gewoon uit van een erfelijk iets op het moment en mijn zwager en zusje hebben eigenlijk al te horen gekregen dat ze maar van m moeten genieten nu hij er nog is...
Hij ligt niet in een academisch ziekenhuis maar in een gewoon ziekenhuis op de IC, geïntubeerd (dus geen snorretje of sprietjes, CPAP kan ik me geen beeld van vormen) en hij wordt veel in slaap gehouden, maar niet continu. Toen ik er was was hij net heel lang wakker geweest.
Hopelijk krijgen ze genoeg tijd om erachter te komen wat het nu is idd, want ze hebben niks en kunnen dus ook niks.

Manda Rijn
28-09-2008 om 20:04
Naar academisch
ziekenhuis, dat zou ik op gang gaan zetten.
Bij dat ene kindje waar ik het over had hebben ze tijd verloren omdat in het reguliere ziekenhuis maar wat aangekloot werd met onderzoekjes en afwachten. De artsen in het VU hebben meteen verder gedacht.

Elisa Gemani
28-09-2008 om 20:18
Academisch
Ja, daar zou ik meteen op staan, op opname in een academisch ziekenhuis. Ze hebben daar meer kennis en kunde in huis voor dit soort zaken.

Hetty,*
28-09-2008 om 21:11
Hè?
Hoezo ligt hij niet in een academisch ziekenhuis? Ze weten niet wat er aan de hand is, dus dat is een reden om hem te verwijzen lijkt me. Situatie is ernstig, weer een reden om te verwijzen!
Kom op, probeer de ouders hiervan te overtuigen. Als het in het ziekenhuis niet lukt, speel het dan via de huisarts!
Groetjes Hetty,*

wil40
28-09-2008 om 21:20
Yep
Hup, naar een academisch ziekenhuis, graag gespecialiseerd in `pasgeboren baby`s. Er is toch al wel contact geweest met een kinderspecialist in een academisch ziekenhuis? Ze kunnen het niet vinden, dan halen ze het antwoord liever ergens anders, lijkt mij zo.

Yawá
28-09-2008 om 22:34
Sorry verkeerd gezegd...
...hij ligt wel degelijk in 1 van de 10 neonatale centra en is in contact met artsen van een academisch centrum (Groningen). Sorry voor die fout en de verwarring.
Net weer even gebeld en hij heeft het een ietsiepietsie beter gedaan de rest van de dag. Nu durf ik niet eens te denken bijna dat het iets betekent, maar goed, je blijft hopen he.
Allemaal weer bedankt voor het meedenken, morgen is er weer een gesprek met de doktoren.

ff'tjes zo
29-09-2008 om 13:51
Sterkte
Een kindje dat beademd aan de volle zuurstof ligt is absoluut geen goed teken. Heel veel sterkte!
Ik ben blij dat hij op een NICU ligt, want ik begon mij al zorgen te maken over de plaats waar hij was. Een gewoon streekziekenhuis kan (en mag!) geen kindjes aan de beademing hebben.
Ik hoop wel dat ze nog een biopt nemen en in zijn longen gaan kijken. Is er al een kinderlongarts bij geweest? Of kijkt die op afstand mee?

Yawá
29-09-2008 om 20:23
Vandaag
Niet veel nieuws. Hij is er nog, dat is al heel wat, en hij lijkt wat stabiel.
Ze hebben in een kweekje een stafylokok bij hem aangetroffen, dus het kan een superinfectie zijn, dat hij na die eerste longontsteking deze eroverheen heeft gekregen. De arts zei dat het een heule kleine kans was dat dit het was, maar aan de andere kant: die erfelijke afwijking waar ze aan denken is ook een kans van 1 op een miljoen.
Morgen is er weer een gesprek en als hij zo blijft als nu dan gaan mijn zwager en zusje toch aankaarten dat hij naar ofwel Rotterdam ofwel Groningen verplaatst kan worden omdat ze daar het meest gespecialiseerd zijn in longproblemen bij pasgeborenen.
Maar het blijft tasten in het duister en je kunt je ook niet voorstellen als je hem ziet dat hij zo doodziek is. Hij is keurig op gewicht, vetplooitjes zelfs, heerlijk koppie en niks aan te zien. Verderop op de intensive care liggen kindjes met een gewicht van net iets meer dan een pakje gehakt. Hij lijkt er een beer naast en toch hebben die kleintjes op dit moment een beter vooruitzicht dan hij. En in de wachtruimte hangen allemaal foto's van echt superkleine baby'tjes en de verhalen erbij en zoveel die het wel gehaald hebben ondanks weet ik wat voor ellende, daar houd ik me dan maar aan vast. Het kan...

isis123
30-09-2008 om 12:39
Ons verhaal
Allereerst wil ik iedereen heel veel sterkte wensen, wat een vreselijke situatie. Ik voel echt ontzettend met jullie mee.
Voor alle zekerheid even nog het verhaal van mijn zoon, die de artsen ook voor een raadsel stelde. Ons werd verteld dat hij het ws. niet zou redden, omdat hij steeds na de voeding blauw werd en stopte met ademen. Dit werd veroorzaakt door een niet goed werkend maagklepje waardoor er maagzuur in de slokdarm terecht kwam. Hierdoor ging er een zenuwprikkel naar de hersenen dat er gestopt kon worden met ademhalen. Dit is verder vaak een redelijk onschuldige aandoening (Reflux) die als belangrijkste symptoom heeft dat kinderen spugen. Omdat onze zoon niet spuugde maar in plaats daarvan stopte met ademenen duurde het vrij lang voordat de diagnose werd gesteld. Na de diagnose en medicijnen heeft hij nooit meer een probleem gehad.
Isis

ff'tjes zo
30-09-2008 om 13:40
Ik blijf meeleven
Ik blijf meeleven. Gewicht en plooitjes zeggen niet altijd wat. Voor die hele kleintjes is er een vast protecol en kennen ze 95% van de mogelijke complicaties. Bij hem weten ze het niet. En dat maakt het moeilijk.
Enne, zusje en zwager moeten toch wel vragen om overplaatsing. Al kan het zijn dat hij daar gewoon niet sterk genoeg voor is. Ik heb het vermoeden in welk ziekenhuis hij ligt, en dan zou het allebei de kanten op om een ambulancerit van 1 tot 2 uur gaat. En dat is ook niet fijn. Het is echt NIET comfortabel om in een ambulance vervoert te worden voor zo'n kleintje (ben zelf 2x meegereden in babylance). In dit geval zou het gaan om vervoer met kinderarts mee en dat zegt al genoeg over de risico's.

=maartje=
30-09-2008 om 19:47
Idd overplaatsen
Het lijkt er inderdaad op dat overplaatsing het beste is. Je kan beter in een gespecialiseerd ziekenhuis liggen, dan aanrommelen in een ziekenhuis wat er niet achterkomt wat er is. Vaak zijn reistijden onhandig, helemaal als er meer kinderen zijn, maar vaak wel de moeite waard! En helaas spreek is uit maandelange ervaring! Maar je ziet wel dat er wat gebeurt.
Overigens kan ik me ook voorstellen dat hij er nog niet sterk genoeg voor is. Maar als je zus het nu al aangeeft dat ze naar een ander ziekenhuis wil, gaan ze daar wel aan werken.
Heel veel sterkte toegewenst.

*Twinkel*
30-09-2008 om 20:50
Overplaatsing
Als een kind niet sterk genoeg is om overgebracht te worden met een ambulance, wordt het ook weleens met een traumahelikopter gedaan. Zeker wanneer de rit zo lang is. Maar vaak gaat het dan om kinderen die aan de ECMO moeten (hart-longmachine voor pasgeborenen) die dus echt geen schijn van kans hebben te overleven op een andere manier.
Veel sterkte in ieder geval...

Yaw
01-10-2008 om 12:56
Vervoer academisch ziekenhuis
Opnieuw bedankt voor het delen van jullie verhalen en het medeleven!
Een kleine update: de eerste test voor een genetische afwijking is binnen en was gelukkig negatief! Dit is de meest voorkomende en waarschijnlijke aandoening geweest (niet aan kunnen maken surfactant) dus al een hele opluchting hoewel er nog van alles kan gebeuren beseffen we ons maar we nemen elk lichtpuntje mee.
Daarnaast gaat hij begin volgende week naar Utrecht vanuit Zwolle (goed geraden? ) omdat ze daar een longbiopt kunnen doen zonder dat de hele ribbenkast open moet (ik word al naar als ik dat laatste schrijf...)
Dan moet hij idd stabiel zijn voor het vervoer en dan nog houd ik mijn hart vast.
En ja, we weten zelf ook dat zijn uiterlijk niet veel zegt maar dat maakt het ook zo onbegrijpelijk: je ziet Hollands Welvaren daar liggen maar zodra er een slangetje losgekoppeld wordt redt hij het niet binnen een halve minuut...

ff'tjes zo
01-10-2008 om 14:12
En weer even
Fijn dat er nu wat gaat gebeuren. Met name het afwachten is erg frustrerend. Ik hoop dat hij naar Utrecht kan (en daar dan kan blijven). En waarschijnlijk zal het biopt met een bronchoscopie genomen worden, dus dan kunnen ze meteen even lekker rondkijken in die longetjes. (Brochoscopie is zeg maar met een filmcamera in de longen rondkijken. En dat klinkt erger dan het is. Het gaat namelijk met een milimeter dik slangetje met glasvezel erin en een kleine lens op de top.)
Enne, ik dacht al dat het Zwolle moest zijn. Want daar is de enige NICU die niet in een academisch ziekenhuis zit. Vandaar de verwarring eerder in dit draadje.
En hoopvol is mogelijk: ook bij ons kwam de juiste diagnose bij dochter 1 dag na overplaatsing naar een academisch ziekenhuis.

heli
01-10-2008 om 15:00
Veldhoven
In het Maxima Medisch Centrum in Veldhoven is ook een NICU. Samen met Zwolle zijn zij de enige niet-academische ziekenhuizen met een NICU (waar er overigens tien van zijn in Nederland).
Yaw, heel veel sterkte met het kleine mannetje. Bah, wat een nachtmerrie! Hopelijk kunnen ze in Utrecht meer betekenen dan in Zwolle (waar wij overigens heel goede ervaringen hebben).
Nogmaals sterkte!
Lin

Yaw
01-10-2008 om 19:24
Versnelling: vrijdag al!
Hij gaat vrijdag al naar Utrecht!
Alleen maar beter denk ik als ik het verhaal van ff zo lees. Wel heel eng, ga m morgen nog ff opzoeken voor hij gaat.

ff'tjes zo
03-10-2008 om 14:56
Goede reis gewenst!
Hallo Yaw,
Fijn dat hij naar Utrecht gaat. Dan gebeurt er tenminste iets! Waarschijnlijk zullen ze pas maandag wat gaan doen.
Verwacht trouwens geen wonderen als bij ons (na 1 dag al diagnose). Het was met name aan het enorme ego van de kinderartsen in het streekziekenhuis te danken dat ze nog geen diagnose hadden. Als ze gewoon gedáán hadden wat ze zelf tot drie keer toe hadden genoteerd in het dossier ("moet er niet eens een KNO-arts naar kijken?"), dan was het probleem veel eerder duidelijk geworden. En hadden ze niet lopen kl#$#$% met antibiotica, zuurstof afbouwen, bloedtransfusie en fysiotherapie...

ff'tjes zo
03-10-2008 om 14:59
Heli
Heli, je hebt gelijk. Ik had het lijstje gegoogled en inderdaad niet goed gekeken. Omdat ook Groningen genoemd werd, kwam ik bij Zwolle uit.

*Twinkel*
03-10-2008 om 19:24
Reis
Overplaatsen is een zwaar iets voor een zeer zieke pasgeborene. Bereid je dus voor dat het in eerste instantie dus slechter KAN gaan. Onze dochter werd overgeplaatst met slechts een neussnorretje en heeft daarna in het andere ziekenhuis 8 weken aan de CPAP gelegen.

Minet
05-10-2008 om 10:23
Per helicopter
Vaak worden deze kindjes per helicopter vervoerd. Een stuk rustiger dan per ambulance.
Ook een van onze tweelingzoontjes moest vervoerd worden terwijl hij doodziek was door een sepsis. De ambulance met daarin de reiscouveuse en 2 artsen hoefde maar ca. 3 km. te rijden, dit ging heel langzaam, heel kalm, om maar zo min mogelijk beweging te veroorzaken voor ons zoontje dat heel erg veel pijn leed. Gelukkig is ook hij op de NICU in Zwolle weer genezen na een paar heel angstige dagen.
Groetjes, Minet

Petra-
05-10-2008 om 12:36
Yaw, hoe is het nu
Wij hebben dit anderhalf jaar geleden met vrienden van ons mee gemaakt, zulke spannende tijden!
Ik hoop dat het nu de goede kant opgaat?!