Doodzieke pasgeborene (longen), tips?
Ik ben sinds 2,5 week tante van een prachtig prulletje dat het helaas niet lijkt te halen. De dokters weten het niet meer en je kunt je voorstellen dat wij als familie en mijn zwager en zusje inmiddels niet meer weten waar we het zoeken moeten, vandaar dat ik hier vraag om ervaringsverhalen en mogelijk tips of inzichten.
Zijn verhaal:
Een paar uur na de geboorte (keurig rond de 40 weken) begon hij bleekblauw weg te trekken en te reutelen, hij is door de kinderarts toch nog meegenomen en hij is sindsdien niet van de intensive care afgeweest met iets wat waarschijnlijk een longontsteking was, zij het een erg atypische (=ziektebeeld komt niet met het verwachte lijstje symptomen overeen) dus hij is meteen op antibiotica gezet.
Na vier dagen leek het even beter te gaan en mocht hij een paar uurtjes met sprietjes ipv geïntubeerd proberen te ademen en toen ging het ineens zo slecht dat hij op slag weer geïntubeerd moest worden en hij een paar dagen kantje boord heeft gelegen met volle bak aan beademing, infusen etc. Er was in de tussentijd geen ziekteverwekker gevonden maar ze hebben het geprobeerd met een breder spectrum antibiotica.
Enkele dagen later krabbelde hij weer wat op en er werd ook ineens wel een bacterie gevonden die een longontsteking kon veroorzaken, hoewel het ziektebeeld opnieuw niet overeenkwam met wat deze bacterie normaliter veroorzaakte aan klachten. Uiteindelijk ging het eventjes zo goed dat ze opnieuw snel de zuurstof afgebouwd hebben en de buis uit zijn longen hebben verwijderd.
Nou, na 9 uur was hij helemaal op en sindsdien (3 dagen geleden) ligt hij dus weer aan de beademing en gaat het slechter en slechter.
Ze hebben behalve de antibiotica enkele malen surfactant toegediend, de laatste keer enkele dagen geleden alweer en voor de rest lijkt het echt nergens op dus kunnen ze ook weinig behandelen behalve de symptomen. Op röntgenfoto’s en echo’s van het hartje, de aderen en de longen lijkt alles schoon en in orde. Hij wordt nog getest op allerhande erfelijke dingen.
Iets anders wat nog relevant kan zijn, is dat hij anderhalve week voor de geboorte een lichte onregelmatigheid in de hartslag had (niks te zien op echo) en hij tijdens de bevalling in het vruchtwater gepoept had en het zo moeilijk had tijdens de weeën dat hij echt met grof geweld (vacuüm, jumboknip) is gehaald.
Heeft iemand een dergelijk iets meegemaakt, een perfect uitziend kindje, mooi op tijd, goed op gewicht en dan toch iets mis met de longen waar de vinger maar niet op de leggen valt?
Ik blijf het volgen
ik kom zeker 2 keer per dag hier even kijken hoe het gaat met de kleine!
duimen en kaarsjes branden
Ik ook
Mijn hart maakt nog elke keer als ik hier kijk een akelig sprongetje. Wat kan ik me na 10 jaar nog goed die mengeling van hoop en vrees herinneren! Yaw, als de kleine straks stabiel is (en ik heb echt een goed gevoel over dit kleine vechtertje), stuur je zus dan lekker naar een goede kapper. Ik weet nog dat ik me hopeloos verslonst voelde na weken douchen met Zwitsal in een ziekenhuisomgeving. Mijn zus had toen ook een kapper (met hoofdmassage!!) geregeld. En wat zag ik er goed uit toen mijn kleintje eindelijk uit het ziekenhuis mocht!
En ik ook
Ik heb nog niet eerder gepost, maar hoop dagelijks op goed nieuws!
Stille meelezer
Steeds als ik éventjes tijd heb om online te gaan kijk ik hoe het met het kleine manneke... En blijf ik duimen dat het goed met hem zal gaan..!
Groetjes, Mariska
Ook ik blijf dit volgen
Hoi Yaw,
Moeilijk hè. Maar positief blijven hoor. Dochter heeft ook behoorlijk slecht gelegen (heftige ontsteking na de operatie), maar als ik nu kijk naar dat eigenwijze smoeltje van bijna 4...
Groetjes van fftjeszo
PS even een tip: Waarschijnlijk gaat je zus een behoorlijk dip krijgen als dit allemaal voorbij is en je neefje thuis is. Ik weet niet of ze werkte en of ze weer zou gaan werken, maar als dat zo is: laat haar zich gewoon ziek melden na het verlof ivm eigen emotionele problemen (pas op: NIET omdat baby net thuis is, das geen grondslag voor de ziektewet). Als ze direct na haar verlof ziek is dan gaat het nog via de ZW en kost het haar baas niets. Als ze 1 dag aan het werk geweest is, dan zijn alle ziektekosten voor haar baas. En die kan dan wel eens moeilijk gaan doen.
Ik ben zo stom geweest om te denken dat ik na 10 weken ziekenhuishangen, slechts 6 weken nodig had om weer de oude te worden. Terwijl ik toen pas de emoties begon te krijgen die ik heel lang heb weggestopt (ik was zo ongeveer een ijskonijn in de ziekenhuisperiode, mijn manier om er doorheen te komen).
Helemaal mee eens!
Ik ben het helemaal eens met fftjeszo! Ik ben na mijn zwangerschapsverlof meteen weer aan het werk gegaan, terwijl dochter toen pas een paar dagen thuis was. Ik vond dat dat moest, omdat het op de zaak zo druk was. Maar ook omdat ik wilde dat het leven weer helemaal gewoon werd, na alle ellende. Na een jaar liep mijn huwelijk op de klippen en kwam alle ellende er alsnog uit, maar toch bleef ik werken. Als ik foto's zie uit die tijd schrik ik me rot, zo ongelukkig zag ik er uit! Toen ik één keer vrij moest nemen voor een afspraak met mijn advocaat en mijn baas zei: "Jij hebt ook altijd wat, eerst een kind op intensive care en nu weer een scheiding" knapte er iets. Ik heb me ziek gemeld en een andere baan gezocht. Achteraf had ik beter wat meer de tijd kunnen nemen aansluitend aan mijn zwangerschapsverlof.
Weer es een update
Gister gebeld, jochie is er nog en houdt zich taai!
Hij heeft na de infectie nog een keer een terugslag gehad waarbij zijn longetjes "inzakten" als het ware en de druk even flink opengezet moest worden om de handel weer open te blazen. De dokter zei dat dat vrij standaard is bij kindjes die zo lang aan de beademing liggen.
Voorts zei hij dat het een kwestie van de lange adem is maar dat er geen enkele reden is de moed al op te geven. Dus die kunnen we even in de zak steken!
We hebben nu een iets ontspannener periode nu er een behandelplan met tijdlijn speelt, dus er komt nu al wat terugslag om het hoekje kijken. Mijn zusje is van zichzelf echt superverzorgd en heeft zich al laten knippen tussendoor. Daarnaast is ze ook vrij direct qua emoties, dus of het echt gaan opkroppen betwijfel ik. Wel zal ze uiteraard nog wel jaren nodig gaan hebben om dit te verwerken, zoals ieder ander mens. Wat dat betreft zullen we goed op haar letten. Mijn zwager doet dat al, die heeft echt een miljoen punten verdiend bij mij en die zal echt wel op haar blijven letten dat ze zichzelf straks niet voorbijholt!
Wederom bedankt voor het delen van ervaringen en tips en ik hou jullie op de hoogte 
Harde klap
Gisteren mijn zusje compleet van de wereld aan de lijn. De bloedtest die naar de VS was gegaan is nu alsnog terug. Ze hebben dus toch een afwijking op het gen gevonden dat surfactant-indeficiëntie veroorzaakt. In principe is dit de nekslag en betekent dit dat het jochie geen kans maakt, maar ze gaan voor de zekerheid het bloed van mijn zwager en zusje ook nog testen. Dit omdat de afwijking op het gen niet eerder gezien is en heel erg misschien dus onschuldig is. Als mijn zwager of zusje diezelfde afwijking vertoont op het gen, dan is er nog een kans dus, omdat hij of zij dan zonder klachten al rond de dertig jaar rondloopt.
Ze gaan wel verder met de Prednison voorlopig voor dit laatste geval. De stapeling van glykoseen is namelijk niet te verklaren vanuit die genafwijking, zelfs niet de "standaardafwijking" waar ze naar gezocht hebben, en aangezien de kans dat hij én een surfactant ideficiëntie én pulmonale interstitiële glykosenosis heeft echt iets van 1 op het ziljard is.
Het is zo ontzettend hard dit, paar dagen geleden zei de arts nog dat we de hoop zeker niet moesten opgeven, en nu zegt hij in feite dat het game over is.
Yaw
Ik kijk al een hele tijd elke dag even of er nieuws is over je neefje en ik zit nu met een bonzend hart van schrik. Net nu het de goede kant op leek te gaan! Wat verschrikkelijk. Ik zal nog maar duimen voor een goede wending; ik wens jullie in ieder geval heel veel sterkte!
Liefs, Lelietje van Dalen
Vreselijk
Tot nu toe heb ik alleen meegelezen, maar wat is dit erg, Yaw. Net nu het berg op leek te gaan.
Sterkte!
Oh god
Woorden schieten tekort. Geef het mannetje maar een goede knuffel van mij in elk geval.
Stil
oh wat erg. Ik duim voor toch nog goed nieuws.......
...
Hier zijn geen woorden voor.
Ik ga verder duimen draaien voor dit jochie...
(
Ach Yaw, wat een afschuwelijk nieuws( Heel veel sterkte!
Oooh
wat een dreun, hier duimen we en branden een kaarsje voor jullie!
Wat een vreselijk bericht. Je vorige berichtje was zo hoopvol en nu hebben jullie heel ander nieuws gehoord.
Ik wens jullie ontzettend veel sterkte toe.
Wat erg
Nietsvermoedend keek ik of er nieuws was en dan dit. Wat afschuwelijk. Ik hoop met heel mijn hart dat het toch goed komt.
Sterkte.
Wendy
O wat vreselijk
dat is toch echt niet te geloven zo erg.
En nu moeten ze zeker ook nog weken wachten op de uitslag van dat ieniemienie sprankje hoop?
Heel veel sterkte voor jullie allemaal.
Och nee toch
Wat een verschrikkelijk nieuws is dit 
. Heel erg veel sterkte gewenst aan jullie allemaal!
Yaw
Och lieve hemel, wat een klap! Ik blijf toch hopen hoor, iedere milliprocent kans dat de afwijking 'onschuldig' is, is er één....
Sterkte voor iedereen!
Jullie reacties
en meeleven doen me echt goed! Ik kijk hier elke dag een paar keer.
Ik wil er vanmiddag even heen. Ik heb geen idee wat ik aantref (behalve twee ouders die compleet kapot zijn natuurlijk, maar dat kan alle kanten op, ik ben zelf een beetje lamgeslagen en apathisch eronder bijvoorbeeld, maar ik sta er natuurlijk weer niet zo dichtbij als mijn zwager en zusje).
Hebben hier mensen daar tips voor? Ik probeer betrokken te blijven, maar ze ook de ruimte te gunnen want uiteindelijk verwerk je het toch grotendeels met zn tweetjes. Denk ik. Ik heb zoiets niet eerder aan de orde gehad (gelukkig). Ik weet het gewoon allemaal niet meer.
Ik stuur brieven en pakjes etc van afstand en ga langs als ik denk dat het kan, maar nu weet ik gewoon echt even niet wat te zeggen. Ik bedoel, wat valt er nog te zeggen he?
Aan de andere kant wil ik ook weer niet uitstralen dat ik het al opgegeven heb, want ik richt me ook wel weer op die ene microscopische kans dat het wél goedkomt en ik wil die twee steunen, niet verder de afgrond in praten (voor zover dit nog kan...)
Hoe steun je in hemelsnaam ouders die hun hele leven naar de Filistijnen zien gaan door iets wat zo fantastisch zou moeten zijn?
Er zijn
Er zijn is genoeg denk ik. Zeggen dat je niet weet hoe je ze moet steunen en ze stevig vasthouden als ze dat willen. aanbieden om praktische dingen te regelen voor ze als dat nodig is. vooral de tijd nemen om je neefje (de harde vechter!) te bewonderen. zoiets? ....
En de laatste zin uit je posting, die kun je gewoon hardop naar hen uitspreken. Die zegt alles.
Hé kereltje toch
Hé wat naar,ik hoop zo dat er nog een lichtpuntje is...
Bastet
Er zijn en praktische dingen
Toen mijn dochter in het ziekenhuis lag ging het op een avond zo slecht met haar, dat er sprake van was dat ze naar een ander ziekenhuis zou worden overgebracht, waar een Ecmo-apparaat was. Zonder die ecmo kon ze overlijden, maar de reis er naartoe zou ze waarschijnlijk ook niet overleven. Ik heb die avond afscheid van haar genomen en ben door de verplegers teruggereden naar mijn eigen ziekenhuiskamer, twee verdiepingen lager. Ik heb de hele nacht wakker gelegen, want als er iets zou gebeuren, zouden ze me bellen. Mijn inmiddels exman kon het niet aan en verdween. Gelukkig was mijn zus er wel. Ze mocht ook altijd bij mij zijn, al was het midden in de nacht. Gelukkig heeft jouw zus wel een man die blijft, dus dat is misschien niet nodig. Toen ik weer uit de nachtmerrie terugkeerde op aarde bleken mijn ouders elke dag de was te hebben gedaan (ik heb me nooit afgevraagd hoe het kon dat er altijd schone pyjama's en onderbroeken lagen), in mijn huis de boel op orde gehouden te hebben en op de boodschap op mijn antwoordapparaat hun nummer ingesproken te hebben, zodat belangstellenden hen konden bellen voor informatie en mij er niet mee lastig vielen. Toen ik thuis kwam was er geen achterstallige ellende meer. En dat was fijn, want ik was voor de bevalling halsoverkop naar het ziekenhuis gebracht en ben er een maand niet meer geweest, dus er was genoeg te doen. Dat soort dingen heb ik zeker achteraf enorm gewaardeerd.
Stoepkrijt (ot)
hoe is het afgelopen met je dochter?
Goed (ook o.t.)
Heel goed. Ze is tien en heeft een grote mond 
Wel heeft ze nog last van benauwde buien, maar eigenlijk voornamelijk in de herfst en van een paar vreemde allergieën, die ook benauwdheid veroorzaken. Maar ze kan eigenlijk alles ermee, ook dansen en gymen.
Ik hoop zo dat Yaws neefje over tien jaar ook door zijn moeder achter het behang geplakt kan worden!
Wat fijn (ot laatste)
stoepkrijt, wat fijn te lezen dat je dochter zo groot en zo lekker eigenwijs is geworden!
Over een week uitsluitsel
Ze gaan het genetisch onderzoek van mijn zwager en zus versnellen. Ze hebben eind deze week of begin volgende week uitsluitsel over het voorkomen van de afwijking in hun eigen genenpakket. Als dat het geval is kunnen ze iets verder vooruit gaan denken, maar de kans is echt miniem hierop heb ik begrepen.
Ben vrijdag langsgeweest. Was wel weer slikken. De laatste weken kijk je toch wat anders tegen zo'n jochie aan omdat hij een kans leek te hebben, nu is de context weer heel anders. Het is gewoon ontzettend hard om zo'n perfecte baby te zien liggen en te weten dat je hem niet mag houden.
We hebben kortom flink staan janken met zn allen en nu is het voor de ouders dus op hun tandvlees verder tot de uitslag (die ze helemaal niet willen, het voelt als een vonnis).
En Stoepkrijt, ik zei het al eerder: ik denk dat de ouders zouden tekenen voor een joch met een grote mond over 10 jaar! Gelukkig dat het soms wel goed afloopt, geeft me toch wat hoop als je ziet hoe taai die kleines soms zijn.
Het laat me niet los
Inderdaad, het beeld van je neefje die er zo prima uit ziet en toch niet kan blijven.
Ik merk ook dat ik er dingen over probeer op te zoeken en allerlei vragen heb... het gaat me echt helemaal niets aan natuurlijk, maar ik vroeg me af: of het een recessieve afwijking is die op beide genen zit? Dat zou je toch denken, omdat anders 1 gen wel goed is en wel die surfactant kan aanmaken? En dan zouden beide ouders diezelfde tot nu toe onbekende mutatie moeten hebben? Ja, dat is dan wel onwaarschijnlijk. Maar zowiezo, raar dat hij 2 x dezelfde onbekende afwijking op dat gen heeft (als mijn interpretatie inderdaad klopt).
Of is het een dominante afwijking? (vind ik wel gek, als het om aanmaken van iets gaat is 1 gen toch meestal genoeg).
En zowiezo, als ze de afwijking in het gen niet kennen kunnen ze toch beter altijd het zekere voor het onzekere nemen en verder behandelen? Wie weet, zelfs als het niet bij de ouders voorkomt, is het toch eentje waarmee hij kan leven. Ze zouden toch zeker moeten weten dat hij inderdaad geen surfactant aanmaakt, en nu lijkt ie toch vooral die glykosgenose te hebben?
Sorry trouwens als je dit soort vragen vreselijk vindt. Kan ik me ook voorstellen want waarschijnlijk heb je ze IRL al 100 x beantwoord.
Precies dezelfde vragen
Ik zit met precies dezelfde vragen Asa. Ik snap ook niet hoe ze eerst glykogenose kunnen vaststellen en dan toch dit. Beide hebben een kans van 1 op de miljoen ofzo. Dat verzin je toch niet? En met dominante genen en recessieve, daar wordt inderdaad naar gekeken nu, of ze allebei nou die afwijking dragen (slecht nieuws) of dat een van beiden de hele afwijking heeft (beter nieuws, want zij zijn beiden klachtenvrij). Mijn zusje zat al veel verder te denken, dat ze misschien samen nooit kinderen zouden kunnen krijgen. En dat is voor iemand die vanaf haar 4e kleuterjuf en mama wilde worden niet te verteren, helemaal als ze die wens deelt met haar man, die precies zo is als zij. Het komt dus allemaal tegelijk op haar af en dan zit je als leek inderdaad maar te malen en malen over al die medische termen en oorzaken. Ik kan er geen chocola meer van maken...
