Doodzieke pasgeborene (longen), tips?
Ik ben sinds 2,5 week tante van een prachtig prulletje dat het helaas niet lijkt te halen. De dokters weten het niet meer en je kunt je voorstellen dat wij als familie en mijn zwager en zusje inmiddels niet meer weten waar we het zoeken moeten, vandaar dat ik hier vraag om ervaringsverhalen en mogelijk tips of inzichten.
Zijn verhaal:
Een paar uur na de geboorte (keurig rond de 40 weken) begon hij bleekblauw weg te trekken en te reutelen, hij is door de kinderarts toch nog meegenomen en hij is sindsdien niet van de intensive care afgeweest met iets wat waarschijnlijk een longontsteking was, zij het een erg atypische (=ziektebeeld komt niet met het verwachte lijstje symptomen overeen) dus hij is meteen op antibiotica gezet.
Na vier dagen leek het even beter te gaan en mocht hij een paar uurtjes met sprietjes ipv geïntubeerd proberen te ademen en toen ging het ineens zo slecht dat hij op slag weer geïntubeerd moest worden en hij een paar dagen kantje boord heeft gelegen met volle bak aan beademing, infusen etc. Er was in de tussentijd geen ziekteverwekker gevonden maar ze hebben het geprobeerd met een breder spectrum antibiotica.
Enkele dagen later krabbelde hij weer wat op en er werd ook ineens wel een bacterie gevonden die een longontsteking kon veroorzaken, hoewel het ziektebeeld opnieuw niet overeenkwam met wat deze bacterie normaliter veroorzaakte aan klachten. Uiteindelijk ging het eventjes zo goed dat ze opnieuw snel de zuurstof afgebouwd hebben en de buis uit zijn longen hebben verwijderd.
Nou, na 9 uur was hij helemaal op en sindsdien (3 dagen geleden) ligt hij dus weer aan de beademing en gaat het slechter en slechter.
Ze hebben behalve de antibiotica enkele malen surfactant toegediend, de laatste keer enkele dagen geleden alweer en voor de rest lijkt het echt nergens op dus kunnen ze ook weinig behandelen behalve de symptomen. Op röntgenfoto’s en echo’s van het hartje, de aderen en de longen lijkt alles schoon en in orde. Hij wordt nog getest op allerhande erfelijke dingen.
Iets anders wat nog relevant kan zijn, is dat hij anderhalve week voor de geboorte een lichte onregelmatigheid in de hartslag had (niks te zien op echo) en hij tijdens de bevalling in het vruchtwater gepoept had en het zo moeilijk had tijdens de weeën dat hij echt met grof geweld (vacuüm, jumboknip) is gehaald.
Heeft iemand een dergelijk iets meegemaakt, een perfect uitziend kindje, mooi op tijd, goed op gewicht en dan toch iets mis met de longen waar de vinger maar niet op de leggen valt?
Yaw
Wat vreselijk dat het onvermijdelijke nu toch is gebeurd. Ik wens jou, je familie, maar vooral ook je zus en haar man heel veel sterkte om dit enorme verlies te verwerken.
Wendy
Yaw..............
Heel veel sterkte in deze moeilijke tijd,ook voor je zus.
Een hele Dikke knuffel.
Klein mannetje,wordt maar een mooie heldere ster aan de hemel.
Ach dat jochie
Lieve Yaw, wat kan ik zeggen? Een dikke knuffel voor jou en je dierbaren.
Massi
Ik moet steeds denken
Ik moet steeds denken aan het beeld van zo'n kleintje op schoot bij zijn mamma, die laatste 5 minuten.... het gooit me 3 jaar terug in de tijd, wij zaten er zo ook bij.... alles liep wel anders toen, maar het gevoel dat de machine gestopt wordt die jouw kind beademt....
Yaw
Lieve Yaw,
Wat erg allemaal zeg.
Ik wens jullie allemaal heel veel sterkte toe.
Dikke knuffel voor jullie.
Liefs Ya
Yaw
Ik las je bericht gisteren met mijn zoontje slapend op schoot. Hij is een week ouder dan jouw neefje. Ik probeerde me voor te stellen dat hij daar niet rustig lag te slapen, maar zo stil lag omdat hij gestorven was. Mijn hart brak, terwijl ik natuurlijk wist dat het niet echt was. Hoe moet het dan wel niet zijn voor je zus, zwager, jou en de rest van de familie. Daar is het nu de rauwe werkelijkheid.
Heel veel sterkte gewenst!
Gecondoleerd
met het verlies van je neefje. Wat in en in triest.
Vraagje voor yaw voor morgenvroeg..!
Lieve Yaw morgenochtend in de kerk steken we kaarsen aan voor mensen doe overleden zijn. Ik zou zo graag een kaarsje voor je neefje aansteken. De namen worden niet hardop genoemd, maar wil je mij zeggen hoe hij heet? Dan denk ik zijn naam erbij.
liefs Geerke (mailen mag ook, op [email protected])
Lieve yaw
er brandde een kaarsje vanmoregn, voor je lieve kleine neefje.
Yaw
Heel veel sterkte meis met alles dat morgen (en daarna) komen gaat..
Piedjee.
Zie het nu pas
Heel erg lief van die kaarsjes, sorry dat ik hier nu pas weer incheck. En hij heet Yaran.
Gisterochtend hebben we hem dus begraven. Het was ontzettend zwaar, ben er nu nog lichamelijk naar van zelfs.
's Ochtends heb ik eerst een tijdje met de naaste familie bij hem gezeten voor het laatst. Dat was de eerste keer dat ik zijn hele gezichtje kon zien, want daar zat eerst allerlei medisch tuig aangeplakt. Hij zag er heel rustig en mooi uit gelukkig.
Daarna de dienst. Ik wilde misschien nog iets zeggen, maar dat lukte me niet, had gewoon hartkloppingen. Het klopt gewoon ook niet, je zit daar voor zo'n lief jong ding dat gewoon lekker in de box had moeten liggen thuis.
Ze hadden hem zelf aangekleed en gewassen en alles en droegen het mandje zelf naar het grafje uiteindelijk. Ik hoop dat dat ze later goed doet, het idee dat ze hem zelf in alles hebben begeleid tot het einde.
Yaw
Mijn gedachten zijn nog steeds bij jullie allemaal. Mijn hart brak (weer) bij het lezen van je bericht. Nogmaals, veel sterkte voor iedereen die de kleine jongen in het hart droeg.
Oh yaw
wat kl*te zwaar is dat zeg - kun je je ziek van voelen
sterkte voor jullie
Yaw
Wat zullen jullie je nu leeg voelen deze week... ook ik blijf aan jullie denken. En wat een mooie naam!
