Help waar terecht voor hulp?

Eerst op zoek naar diagnose?

Hoi Annemir,
Allereerst wil ik je zeggen, dat ik veel in je berichtje herken. Onze zoon, die toevallig ook 11 jaar oud is, gedraagt zich vaak als een modelkind bij anderen. Maar thuis....zien wij een heel ander kind (om het maar positief te benoemen).
Vanaf dat hij 4 jaar oud was, zijn we meermalen op zoek geweest naar een diagnose, maar dat bleek niet makkelijk. Pas sinds twee weken hebben we een officiele diagnose, hij heeft PDD-NOS. Er wordt getwijfeld of het Asperger is, maar dit wordt niet verder onderzocht. De reden hiervan is dat in de nieuwe DSM (diagnose instrument voor psychiatrie) geen onderscheid wordt gemaakt tussen deze vormen van autisme.
Maar nu terugkomend op je vraag: om een diagnose te krijgen moet je op zoek naar een GGZ-instelling. Dit kan ook een particuliere instelling zijn. Vaak wordt dit vergoed op basis van de AWBZ. Mogelijk kan je huisarts je hierbij helpen (wel een dubbele afspraak vragen, zodat hij/zij de tijd heeft)
Ik denk nl. dat je pas goede hulp kan krijgen, als ze je zoon begrijpen, en dat lukt nu eenmaal beter met een diagnose.
Veel succes!

4 jaar

4 jaar is erg jong om te testen, vind ik. Zeker als het er allemaal niet duimendik bovenop ligt. Dus de uitkomst kan nu heel anders zijn. Je kan via een huisarts naar een vrijgevestigde psychiater verwezen worden. Daar heb ik goede ervaringen mee. Maar de huisarts kan je ook verwijzen naar een groot instituut, waar wij dan weer slechtere ervaringen mee hebben. Je moet het op zo'n plek maar net treffen. In ieder geval roep ik altijd dat je een goed gevoel moet hebben bij de behandelaar die je treft. Als dat niet zo is: wegwezen.

Overigens kan het heel goed zijn dat je zoon datgene wat hij heeft tot nu toe op school onder controle wist te houden, omdat het geen veilige omgeving is. Misschien dat hij zich of bij deze juf juist veilig voelt, of dat de druk nu juist zo groot is geworden dat hij het deksel niet meer op de pan kan houden. Dus terwijl je op zoek gaat naar een diagnose, is het ook een goed idee om met de juf te spreken en te kijken of er op school iets voor hem veranderd is, de laatste tijd.

2e lijns psychologische zorg

Ik weet niet of er verschil is tussen het riagg en de ggz, misschien andere forumleden?
Bij ons zijn er vragenlijsten ingevuld door ouders en leerkracht, is er een heel uitgebreide anamnese afgenomen, een iq-test en een psychologische test. Ook is hij geobserveerd door een kinderpsychiater. Toen kwam eruit dat hij ADHD had. Wij waren het hier niet mee eens.Daarna is hij ook nog geobserveerd in de thuissituatie en op school. Nu hebben we dus een nieuwe diagnose (hij had al wel medicatie tegen druk gedrag).
Kortom, het is een heel traject, ik heb geen idee hoe een kinderpsychiater dit aanpakt.
Om op zoek te gaan naar een diagnose, zou ik even googelen op 2e lijns psychologische hulp in je regio. Let daarbij goed op de wachttijden, want deze kunnen erg lang zijn.
Overigens is de kans dat ze je serieus nemen nu veel groter dan toen hij 4 jaar oud was. Hoe ouder je kind is, hoe meer het eventueel afwijkt van leeftijdsgenootjes. Bovendien is nu duidelijk dat het geen tijdelijk probleem is, én is er een leerkracht die je verhaal kan ondersteunen.

Hechtingsstoornis

Een hechtingsstoornis kan een behoorlijk heftige aandoening zijn die voor veel problemen kan zorgen die ook bij autisme voorkomen. Juist het feit dat je zoon op school heel anders is, is kenmerkend voor een hechtingsstoornis.

Ik vraag me af waarom je zelf denkt dat dit het niet is?

Snuggle's

Summier

Teruglezend zie ik dat mijn reactie wat kort is.
Mijn (pleeg)dochter heeft een diagnose hechtingsstoornis en de problemen waar wij tegenaan lopen lijken erg veel op die bij autisme. Maar vooral het onbegrip van de omgeving en het zich heel erg kunnen aanpassen is erg herkenbaar.
Tot voor kort werd gedacht dat een hechtingsstoornis alleen voorkwam als kinderen verwaarloost waren in hun vroege jeugd. Tegenwoordig is bekend dat dit ook andere oorzaken kan hebben zoals zuurstoftekort bij de geboorte en wordt er gedacht aan een genetische aanleg. Eigenlijk ondergaat het hetzelfde proces als bij autisme vroeger, maar dat terzijde.
Er zijn verschillende vormen, en het houdt zeker niet in dat een kind niet gehecht zou zijn aan de ouders.
Misschien is het een idee om nog eens te googlen op hechtingsstoornis zonder het idee in je achterhoofd dat de oorzaak zou liggen in verwaarlozing of iets, en te kijken of je iets herkent in de symptomen?

Snuggle's

Annemir

Mijn zoon (nu 10) is toen hij vijf jaar oud was gediagnosticeerd met ernstige reactieve hechtingsstoornis. Hechtingsstoornis kent vele uitingsverschijnselen en veel kenmerken lijken weer op ADHD en ASS. Typerend voor hechtingsstoornis is het verschijnsel "thuis een engeltje, ergens anders een bengeltje" of andersom.
Een paar jaar later is zoon ook gediagnosticeerd met ADHD, gegeneraliseerde angststoornis en hoogbegaafdheid.
Ik zou je aanraden om eerst naar de huisarts te gaan en zoon te laten verwijzen naar een instantie zoals het JeugdRiagg of vrijgevestigde kinderpsychiater, liefst deskundig op het gebied van hechtingsstoornissen en/of ADHD en ASS.
In Amsterdam zit De Bascule, onderdeel van het AMC. Zij zijn gespecialiseerd in kinder- en jeugdpsychiatrie en kennen vele mogelijkheden tot diagnostiek en behandeling. Zowel ambulant, poliklinisch en klinisch. Dit soort gespecialiseerde instanties zit overal in het land (in Alkmaar zit bijv. Triversum) en wij hebben er van alle hulpverlenende instanties de beste ervaring mee.
Hier nog een link naar De Knoop, website voor mensen en kinderen met een hechtingsstoornis http://www.hechtingsstoornis.nl/news.php
Daarnaast is er nog Basic Trust die zich gespecialiseerd heeft in het ambulant behandelen van hechtingsstoornis http://www.basictrust.com/
Kijk ook even goed naar je verzekeringsvoorwaarden wat wel en wat niet vergoed wordt. Eerstelijns psychische hulp wordt vergoed vanuit de AWBZ maar je moet wel een kleine eigen bijdrage betalen.
Maar alles valt of staat met een goede, gedegen diagnose door iemand met ruime kennis van en ervaring met dit soort problematieken. Iemand die verder kijkt dan zijn neus lang is en naast de ouder(s) en het kind ook school en naschoolse opvang bij de diagnose en behandeling betrekt. Sterkte!

Autisme

Mijn ervaring is dat er veel meer bij jou aan oplossingsmogelijkheden ligt dan bij dit soort instanties. Zeker de Bascule waar wij zelf een zeer slechte ervaring hebben opgedaan. En altijd zijn er hulpverleners bereid om weer het mischandelings- en verwaarlozingsverhaal op te duiken. Mijn advies zou zijn om als je mogelijk voor een diagnose gaat, en is dat eigenlijk wel nodig, dat dan zo klinisch mogelijk te doen. Geen cent van jezelf te laten zien omdat dat het verhaal van je kind onnodig compliceert, het ligt niet aan jezelf en leidt alleen maar de aandacht af.
School jezelf. Lees eens wat. Bijvoorbeeld het standaardwerk over Asperger van Tony Attwood en Geef me de Vijf een boek met praktische handvaten. Volg zonodig trainingen bij Autisme Centraal om je inzicht in je kind te verdiepen en handvaten te krijgen.
Pfoe, de Bascule, sovatraininkje van 10 keer en ondermaatse opvoedingsondersteuning. Daar heb ik veel te veel van verwacht.
Doe maar niet.
En van het begrip van omstanders hoef je ook al niet veel te verwachten. Wel van je eigen sociale vaardigheden om het eenvoudig en bespreekbaar te maken met school. Zelfs met diagnose zegt het toch weinig voor mensen die daar vaak zelf een workshopje in hebben gedaan maar de portee echt niet makkelijk begrijpen en blijven hangen in hun eigen opvattingen over kinderen met een vlekje. Ligt aan de ouders of aan het kind zelf.
Kortom school jezelf, uiteindelijk ben je zelf de meest continue factor in het leven van je kind.
Heel veel succes gewenst. Het valt echt niet mee.

Annemir

Ik ben het dus niet geheel met AnneJ eens. Wij hebben gedurende het traject van twee jaar zeer veel gehad aan De Bascule. Kijk, overal werken goede en minder goede mensen. Je moet gewoon de juiste behandelaar(s) treffen en de moed durven te hebben om "nee" tegen de een te zeggen en "ja" tegen de ander.
Uiteraard moet je je als ouder verdiepen in de problematiek(en) van je eigen kind; je kennis vergroten, contact zoeken met ervaringsdeskundige, jezelf informeren en school en anderen informeren. Maar je hebt wel degelijk eerst een correcte klinische diagnose nodig om verder te kunnen gaan. En daarnaast is het mi wel degelijk belangrijk om als ouder naar jezelf te kijken en naar je eigen houding, geschiedenis en opvoedingsmethodes. Jij als ouder neemt je hele verleden en je eigen ervaringen met jouw eigen ouders mee in het opvoeden van je kind. Zelfreflectie en zelfverantwoordelijkheid is een heel lastig, pijnlijk onderdeel in een goed hulpverleningsproces maar een heel belangrijke. Daar heb je professionele ondersteuning en begeleiding bij nodig.
Maar nogmaals eerst een gedegen klinische diagnose. Je hebt er weinig aan om allerlei boeken over allerlei gedrags- en ontwikkelingsstoornissen te lezen als je niet eens weet of en in hoeverre je kind wel een dergelijke stoornis heeft. Uiteraard heeft ieder kind, en zeker een kind met een "stoornis" behoefte aan bepaalde opvoedingsbasisregels als structuur, regelmaat, duidelijkheid, grenzen stellen etc.
Verder zou ik je aanraden om als het kan opnames van je kind te maken thuis en op andere plekken. Video Hometraining neemt steeds vaker een belangrijke plek in in de hulpverlening en zo kan je hulpverleners alvast een aardig beeld geven van je kind in verschillende situaties. Probeer er wel voor te zorgen dat je kind zich niet bewust is van het opnemen. Anders gaat het zich naadloos aanpassen en zich gedragen zoals hij denkt dat van hem verlangt wordt. Zeker kinderen met een hechtingsstoornis zijn een meester in het manipuleren en zich aanpassen aan wenselijk gedrag.

Opstandig

Mijn ervaring is dat kinderen zich erg onbegrepen kunnen voelen en daardoor reacties gaan vertonen die de omgang moeilijk maken. Vanuit de ogen van mijn kinderen kon ik goed begrijpen op een gegeven moment waarom ze zo reageren als ze doen. Een kleine oneerlijkheid in hun ogen kan ophopen omdat er veel om hen heen oneerlijk is en ze zijn zelf nogal rechtlijnig en met een groot rechtvaardigheidsgevoel. Maar de meeste mensen komen hun afspraken niet na en snappen dan niet dat een kind dat wel en vaak letterlijk verwacht. Omdat er altijd een veranderlijke context is die deze kinderen niet zien, kunnen ze ook niet begrijpen waarom een volwassene dan ineens iets anders doet dan ze verwachten.
Hoe meer je daar van snapt hoe makkelijker het wordt om je kind dat ook aan te leren om te doorzien en zichzelf te helpen.
Jij bent de enige die goed kan begrijpen of je kind een andere benadering nodig heeft en uiteindelijk zegt een diagnose niet zo heel veel. De band die je met je kind hebt is veel belangrijker.
Communiceren kan een probleem zijn. Ik hield het kort en concreet voor mijn zoon in emails die we naar elkaar stuurden omdat een gesprek, zeker met beeldspraak en variabele onderwerpen, te gecompliceerd vond. Een onderwerp en dan kort, logisch, neutraal en concreet, dat was het. En zeker geen emoties van jezelf.
En je zoon mag dan wel gelijk hebben, tekeer gaan mag niet. Leg het dan maar thuis uit dan kun jij zonodig weer met de juf gaan praten. Maar realiseer je dat het mogelijk de juf is die juist tekeer gaat als ze gelijk heeft en dan denkt je zoon dat dat toegestaan is.
Je wilt niet weten hoe het gaat opvallen wat een slecht gedrag mensen laten zien en dat moet allemaal maar normaal zijn. Ik leer mijn kinderen dat ze over zichzelf gaan en slecht gedrag kom je uiteindelijk nergens en is niet fijn voor jezelf. Goed gedrag is fijner voor jezelf en handiger in de omgang met anderen zeker als je wat afwijkt van het gemiddelde. De ander komt ermee weg maar jij niet. Zoiets dus. En daar hoef je volgens mij geen diagnose voor te hebben.
Diagnoses zijn alleen handig als je er iets mee moet laten subsidieren zoals speciaal onderwijs of zo. En zelfs dat is onzeker omdat het geld nu direct naar de scholen gaat en het nog onduidelijk is hoe ze dat dan gaan verdelen en wat daar dan voor nodig is.

Asperger

Zeker zijn de zaken die je opnoemt over je zoon zaken die je bij het syndroom van Asperger tegenkomt.
Ik denk dat het nodig is dat je eerst zelf die manier van denken leert begrijpen. Dat heet de autibril opzetten. En dat kan een goede hulpverlener je inderdaad leren door bepaalde adviezen en opmerkingen waardoor ineens het kwartje valt. Maar zie maar eens een goede te vinden.
Neem je rust en probeer het je zelf eens voor te stellen.
En te luisteren naar je zoon en je communicatie concreter te maken. Meer geduld. Meer zeggen wat je doet en doen wat je zegt.
Opmerkingen waar ik ook wat aan gehad heb:
- de emoties gaan heel snel van 0 naar 10
- sociale interactie is heel vermoeiend omdat ze alles moeten beredeneren: je zoon heeft die regeltjes in het spel echt nodig: improviseren is echt nog te hoog gegrepen
- Een voorspelbare dagindeling liefst met vaste tijden en als er een verandering is dan geef je aan wat die is en wat de tijd is
- rust na een dagje sociale interactie, iets alleen doen.
- vaste dingen die elke dag hetzelfde zijn; elke dag douchen, elke dag de tafel dekken enzovoort

Shit happens

wel, mogelijk is het tijd om hem te leren dat shit happens en dat het niet zo handig is om dan een schuldige te zoeken maar dat het wel handig is om een oplossing te zoeken.
Alle kinderen/mensen/pubers hebben de neiging om de schuld buiten zichzelf te leggen maar deze kinderen helemaal. Het is ook vaak een optellen en aftrekken en logica en materialiteit waar je zelf sterk een neutrale positie in moet kiezen en niet in mee moet gaan, zeker niet jijbakken. Maar kalm wat feitelijk maken en uitleggen. Denk ik. Jij bent degene die met uitproberen en meedenke en je houding bijstellen beoordeelt of het klopt bij je zoon.

Weet je

het is best moeilijk om obv lijstjes iets te zeggen over diagnoses die je kind al dan niet heeft. En helemaal de autistische stoornissen, ze laten die indeling niet voor niets los in de DSM. En het is ook moeilijk om als ouder objectief te zien of je kind al dan niet aan bepaalde criteria voldoet. En dat bedoel ik niet verwijtend, maar soms ben je zo vergroeid met bepaald gedrag van je kind, dat je er eigenlijk niets meer over kunt zeggen.
Ook is nog eens zo dat de ene asperger (of andere diagnose) de andere niet is. Zo heeft mijn zoon asperger, en een van zijn vriendjes ook. Geloof me, het is op alle fronten een totaal ander kind. Komt doordat het accent van de stoornis op andere punten ligt, maar ook karakter, opvoeding en andere omgevingsfactoren spelen heel erg mee.

Verder zeg je dat zoon best goed tegen verandering kan. Dat dacht ik ook altijd, en inderdaad geldt voor mijn zoon ook dat hij dat soort wijzigingen niet overdreven erg vindt. Maar toch vraag ik me dat af: het kan toch een punt zijn waardoor de frustraties oplopen en zich later pas uiten (waardoor je denkt dat het niets met niet meer naar zwembad gaan te maken heeft). Je kunt het ook proberen, om toch de dag zoveel mogelijk te structureren. Het kan toch een rust bieden waardoor hij andere frustraties beter kan opvangen. Geldt ook voor spullen, zoals het voorbeeld van topotoets. een vaste opbergplek kan heel goed werken. Het is wellicht even wennen en zal niet meteen goed gaan, maar na verloop van tijd werkt het wel.
Kun je er wat mee?

Contact

Ik ben nog steeds op zoek naar het plaatje: T'is moeilijk bescheiden te blijven als je zo goed bent als ik.
Daar plaag ik zoon weleens mee en omdat ik het uitgelegd heb weet hij dat hij dan arrogant doet en dat dat niet handig is bij vreemden. Ik snap em wel.
Fijn dat je zoon zoveel zelfvertrouwen heeft dat hij van optreden houdt en in de belangstelling staan. Bij mijn zoon is dat wel teruggekomen maar een dieptepunt was dat hij wegdook in zijn koor bij een optreden en totaal in paniek naar huis fietste. Nu maakt het hem niet uit. Hij staat ook graag in de belangstelling en geniet ervan. Hij wil een filmpje met gitaarmuziek op youtube zetten.
Een typische karaktertrek bij Asperger kan zijn, let op: kan zijn elk kind heeft een eigen karakter, dat ze wel contact zoeken maar dat het niet lukt, ze stoten hun neus vaak, worden buitengesloten of gepest, horen er niet bij.
Zoon heeft geleerd hoe hij dat kan doen, zucht, dankzij zijn begeleiders op school en zijn moeder.

Mari

Helemaal eens met Mari. Je kunt het verband leren zien. Biedt je zoon meer rust en voorspelbaarheid dan heb je kans dat het afreagerende gedrag afneemt.
Voorspelbaarheid. Structuur hanteer ik niet. Dat geeft makkelijk misverstanden bij mensen, iedereen verstaat er wat anders onder, vaak populaire onzin.

Tics

Idem. Zoon heeft geen tics meer sinds ik snap hoe dat bij hem werkt en hij zelf snapt hoe dat bij hem werkt. Voorspelbaarheid, de nodige alleentijd, concrete communicatie, geduld en begrip.

Eruit

Als ze aan mij kwamen gingen ze eruit. Als ze niet naar hun kamer gingen dan gingen ze naar buiten hoe dan ook. Paar minuten totdat ik zelf en zij afgekoeld waren. Dan benoemen en sorry zeggen en nieuwe ronde nieuwe kansen.
Voorspelbaarheid is ook dat elke dag vaste punten heeft die iedere dag terugkomen op dezelfde tijd en dat de dingen in huis een vaste plaats hebben en dat er nette stapeltjes in de kast zijn. Dat ordenen kan echt een groot probleem zijn.
Bij ons was het elke dag een rondje dingen op hun plaats leggen zodat je de volgende ochtend geen stress hebt.

Mentaal

Kun je er ook voor kiezen om zo'n moment met kind als een uitdaging of een puzzeltje te zien. Alles laten vallen en eerst maar eens zien hoe jullie samen die situatie op gaan lossen. Ga er bij zitten. Luisteren. Positief en concreet benoemen. Een positieve houding helpt beter dan je constant te moeten beheersen.

Te slim

Kan een valkuil zijn. Dan verwacht je niet dat ze soms zo veel moeite hebben met eenvoudige praktische zaken. En omdat het wel van ze verwacht wordt gaan kinderen dan soms enorm focussen en stressen om het toch op te lossen. Dat kost veel energie en leidt tot frustratieopbouw.
Veel vragen van zo'n kind moet je gewoon letterlijk nemen en een concreet antwoord op geven of bij de hand samen actie op ondernemen.
Mijn dochter haalde briljante cijfers maar kon de werkboeken in de klas niet vinden zonder enorm veel redeneren en vergelijken en alle dingetjes in de klas afgaan tot ze gevonden had wat concreet aan haar beeld van de werkboeken voldeed. Vraag aan de juf: waar zijn de werkboeken, werd weggewimpeld omdat je zo'n vraag niet verwacht van zo'n briljant kind. Gevolg: weer stress.

Bevestigen

De constatering dat zoon een andere manier van redeneren en reageren heeft die wat minder vaak voorkomt dan bij de zogenaamde normale middenmoot kan een kind al helpen zichzelf en de misverstanden te accepteren als logisch en daar een weg in te vinden.
Want reken maar dat je kind zich probeert aan te passen maar toch niet begrijpt waarom zaken bij andere kinderen zo vanzelfsprekend lijken terwijl hij er alsmaar commentaar op krijgt.
Ja, je eerste reflex is een schuldige zoeken, iemand moet de verantwoordelijkheid krijgen, dat is jou manier van denken, kan handig zijn als je in het oerwoud de oorzaak zoekt van een krakend takje, kan een leeuw zijn, maar is niet handig in het sociale verkeer waar mensen moeite moeten doen om volgens de aangeleerde sociale regels met elkaar om te gaan en elkaar te respecteren om misverstanden en gedoe te voorkomen.

Kan handig zijn als je tester bent in de IT en elk foutje op moet sporen en op moet lossen maar is niet handig als je mensen steeds op hun onregelmatigheden wijst en eist dat ze zich als robotjes gedragen. Mensen zijn geen robotjes. Veel gedrag is maar 'ongeveer' effectief en niet precies effectief en het is hinderlijk als iemand je steeds op zogenaamde foutjes wijst dat zou je zelf ook niet willen. Elk mens heeft een eigen perceptie van de sociale werkelijkheid. Die van jou is niet noodzakelijkerwijs DE WAARHEID maar een Waarheid. DE WAARHEID bestaat niet tussen mensen, wel bij machines.

Annemir

Ik herken veel dingen die jij vertelt over je zoon. En mijn zoon is beslist niet autistisch. Hij scoorde wel relatief hoog op ASS-kenmerken maar hij is dus niet autistisch, wel ADHD van het gecombineerde subtype en zeer hoogbegaafd. De hechtingsstoornis vond ze niet meer van toepassing; die diagnose werd afgezwakt tot gegeneraliseerde (separatie)angststoornis.
De kinderpsychiater had dus best veel moeite om een juiste diagnose te stellen juist omdat zoveel gedragingen en kenmerken van de verschillende stoornissen elkaar overlappen.
Veel van de dingen die je noemt over je zoon kunnen voortkomen uit een vorm van meer- danwel hoogbegaafdheid. Ik weet nog wel dat men vroeger van mij dacht dat ik autistisch was maar na bezoeken aan verschillende kinderpsychiaters bleek ik "slechts" zeer hoogbegaafd te zijn alsook een milde hechtingsstoornis te hebben als gevolg van zeer vroeg geboren te zijn ed.
Je hoeft als ouder echt niets fout te hebben gedaan als je kind een hechtingsstoornis heeft. Het ene kind ontwikkelt zoiets wel in een bepaalde situatie, het andere kind niet.
Waar het om gaat is dat jij denkt dat er meer met je kind aan de hand is. Meestal is de intuitie van een ouder goed. Maar laat het aan de "professionals" over om een juiste diagnose te stellen zodat jij er verder mee kan.
Ik heb heel veel houvast en handvaten gekregen na de verschillende diagnoses. Nu moet ik wel zeggen dat ik denk dat wij het over het algemeen getroffen hebben met hulpverleners. We zijn er nog lang niet maar stapje voor stapje gaat het beter; soms een stap terug om twee stappen verder te komen maar ik ben er heilig van overtuigd dat zoon helemaal goed terecht gaat komen.
Het is een lang, zwaar leerproces en het is zeer confronterend als ouder maar tja, je wilt er toch alles aan doen om je kind te helpen?