Help waar terecht voor hulp?
Hallo, ik zal proberen zo beknopt mogelijk te blijven.
het gaat om mijn oudste zoon van 11.
Hij is altijd anders geweest, ik heb altijd gevoeld dat er iets was.
als baby veel huilen, heel ontevreden, nergens mee spelen, constant in beweging moeten zijn.
toen hij 4 was bij triversum geweest om hem te testen. daar kwamen ze op hechtingsstoornis omdat hij de 1e 8 weken gehuild had. Ik kon er niet zoveel mee. Zijn iq was iets boven gemiddeld. verbaal supersterk,performaal ofzoiets lager.
toen hij 7 was ging ik naar jeugdriagg. die zeiden hetzelfde na een uurtje. Ik werd doorverwezen naar bjz voor project aan huis. iemand gespecialiseert in autisme(omdat ik in die richting dacht) kwam. ze kon niets zien. op papier zware problemen,maar hij gedroeg zich voorbeelding. na 4 maanden gestopt.
toen hij 10 was kwam er iemand op school voor sovatraining. na 2 weken besprak ik het met haar, ik dacht aan asperger. zij vond dat ik wel eens gelijk kon hebben.
maar toen na 10 maanden ineens zei ze: hij is zo verandert, hij moest gewoon loskomen.
nee zeg ik, hij weet precies wat jij van hem wilt.
juffen zien het niet, het ideale kind. superslim, haalt alleen tienen. doet alles voor de juf. speelt niet veel,maar is heel volwassen.
Nu heeft hij 1 juf, 1 dag in de week en die heeft steeds problemen met hem, net als wij.
Hij is erg agressief. gaat vreselijk tekeer en gaat door. Scheldt je uit, vind dat hij alle gelijk van de wereld heeft.
Nu eindelijk is er iemand die ziet wat wij thuis zien.
Hij is heel lief, maar als het fout gaat is hij vreselijk. Hij heeft nauwelijks vrienden, is moeilijk in de omgang.
en nu? Ik wil zo graag ergens naartoe voor hulp. Weten of hij iets heeft, of dat het gewoon in het karakter zit.
wie helpt? waar kan ik het beste naartoe? kinderpsychiater? riagg? help me!
Aanleren
De moed zonk mij weleens in de schoenen als ik bedacht wat ik zoon allemaal moest aanleren. Maar, uiteindelijk bleek het mee te vallen. Ik wende er aan en had plezier dat het lukte. Zoon ging zelf de verantwoording nemen over zijn eigen ontwikkeling en kon ook meer zelf gewoon doordat hij met meer rust en alleentijd ook meer ruimte kreeg voor eigen puzzletijd, het zelf uitdenken van situaties.
Andrea
Ik herken wat je zegt heel erg. Nadat wij de diagnose kregen werden we nog net niet gefeliciteerd, maar wel het pand uitgezet. Daar stonden we dan, en geen boek te vinden over McDD. en wel een kind (toen net 6 jaar) dat aan alle kanten met zichzelf in de knoop zat.
Na zelf meerdere malen gebeld te hebben met de instelling (grote instelling, erg bekend etc) die de diagnose had gesteld konden we naar de ouderbegeleiding komen. Lekker handig op een dinsdag of donderdagmiddag.... Ben hier 2x naartoe gegaan en heb daar helemaal niets geleerd. Ze wisten bij de ouderbegeleiding niet eens wat McDD was 
Toen net zolang ge-googled tot ik meer instellingen had gevonden die voor ons redelijk bereikbaar waren. Daar hebben wij gesprekken mee gevoerd waarin we hen lieten uitleggen wat ze voor ons konden betekenen. Was wel grappig, dat zijn ze over het algemeen helemaal niet gewend, dat ze zichzelf moeten verkopen, haha...
Daar stak Autimaat (Geef me de 5) met kop en schouders bovenuit, ze gaan daar uit van de kracht van de ouders, het kind en de rest van het gezin. Na het volgen van de training (ben ik om praktische redenen alleen heen geweest) hebben we thuis begeleiding gehad om het geleerde thuis toe te passen op voor ons belangrijke zaken. Nu hebben we als het nodig is nog hulp op afroep.
Wat wij het allerfijnste vonden is dat we niet met kind overal heen hoefden, dat had hij ook echt niet getrokken. Nu ik meer weet over autisme weet ik ook dat mijn onderbuikgevoel goed zat. Het gaat nl. Helemaal niet om het aanleren van ander gedrag, het gaat om het bouwen aan een goed basis fundament dmv structuur en duidelijkheid. Daarna (en daar zijn we nu) ontwikkelt het kind zich vanzelf op allerlei vlakken. Er is rust en dus ruimte om te groeien, en om te anticiperen op onverwachte situaties en veranderingen. Het autisme is er echt nog wel, maar het kind achter de autisme komt steeds vaker naar voren.
Hoe ik het leerde...
Ik vond het het supermoeilijk om handvatten te vinden om twee aspergerkinderen op te voeden bij wie alle normale opvoedmethodes averechts werkten. Ook een heel eenzame tijd, want iedereen vond natuurlijk dat ik het gewoon wat meer zus en wat minder zo moest doen, en voorál niet over dat autisme moest praten. Dat hoor ik nog steeds, maar ik ben inmiddels wel een paar olifanthuidjes verder 
Om te beginnen bood de GGZ waar de diagnoses werden gesteld een psycho-educatiecusus aan, zowel voor mij als voor mijn ene kind (het andere kind kreeg dagbehandeling gedurende een jaar). Dat heeft ons geweldig geholpen!
Later heb ik een op "Geef me de Vijf"-gebaseerde oudercursus gehad. Die heb ik van mijn eigen spaargeld moeten betalen (het PGB dekt zoiets niet). Maar het was elke cent dubbel en dwars waard. Het was héél breed en uitgebreid, en er werd niet alleen over het kind gesproken, maar ook over de ouder. We werden begeleid door verschillende mensen en het was ontzettend intens, ook emotioneel, maar ook leerzaam.
Er zaten alleen vrouwen en al gauw werd duidelijk dat we de theorie over autisme wel begrepen. Toen werd er naar óns als moeder en vrouw gekeken (een aantal hadden ook een man of ex met gediagnostiseerd autisme). Over ons verdriet, schuldgevoel, onze onmacht.
Wat een belangrijk deel vormde was "cognitief denken". Want als je als moeder (het was echt opvallend dat alle vaders het nut niet inzagen van de cursus) al zo lang alleen de kar moet trekken, en wat je ook doet, het gaat nooit zoals anderen, dan krijg je wel een tik mee.
Helaas kan ik jullie niet vertellen waar het is gegaan, want de organisatie die dit deed is later erg de mist in gegaan en zal ik aan niemand meer aanbevelen.
En dat is jammer, want het heeft ons leven veranderd.
Wat ik om te beginnen, en dat gold al in de psycho-educatie, heel erg prettig vond was de herkenning. Aanvankelijk schrok ik daarvan, er schoot zo'n brok ingehouden emotie los dat ik daar letterlijk ziek van werd en de psycho-educatie na enkele keren moest stoppen, maar met de volgende ronde deed ik weer mee. Het was voor mij een eerste ervaring met ouders die niet zeiden "ach, elk kind heeft wel eens wat" en "je moet gewoon wat strenger en consequenter zijn", maar ook zeiden dat ze hun kind niet op de gang konden zetten om af te koelen, dat hun peuter nooit speelde met speelgoed, maar er mee gooide, dat hun kind zo onhandig contact zoekt en vervolgens wordt gepest (en te horen krijgt op school "ja, maar je maakt het er ook wel zelf naar"). Over oma's en opa's die zeiden "breng hem maar eens een weekje hier, dan knapt hij wel op" (maar opeens zwegen als je zegt: "dat is goed, trek je agenda maar, dan leggen we het meteen vast"). Over vrienden die afhaken omdat je kind altijd lastig is op visite, omdat je alleen nog maar over dat autisme kan praten dat 24/7 over je gezin hangt en omdat ze niet snappen dat je niet mee wil op een gezamenlijk uitje omdat je kind dat niet trekt.
Op de oudercursus leerden we o.a. dat het niet aan ons lag, en mede door de cognitieve therapie konden we ons ideaalbeeld van de Goede Moeder dat we in ons hoofd hadden, loslaten en ons schuldgevoel verminderen. Leerden we dat niemand erbij gebaar was als jij jezelf maar weg blijft cijferen om het "gezellig te houden". En dat autisme niet te genezen of te veranderen was, maar wel onze manier waarop we ermee om gingen (en nee, dat je het tot dan toe fout hebt gedaan waardoor het alleen maar erger werd met je kind, dat hoef je jezelf niet te verwijten, leer je vervolgens, omdat dat verwijt nergens goed voor is en je niet verder helpt.
Dit is voor mij alweer jaren geleden. Maar die twee cursussen waren zo ontzettend belangrijk voor me en hebben me geholpen met verwerken en aanvaarden! Ja, die andere cursus kostte goudgeld, maar het was de investering zo waard...!
Leren
Onze zoon heeft geen autisme. Maar ik heb heel veel geleerd van de vrijgevestigde kinderpsycholoog, waar wij oudergesprekken gevoerd hebben. Verder heb ik persoonlijk enorm veel gehad aan Ross Greene. Mijn man heeft nooit het geduld om een boek uit te lezen, maar de lezingen op zijn website waren voor hem een enorme eye-opener.
En verder zijn wij ook gewoon heel erg autodidact. Proberen, als het niet lukt stoppen, gaat het goed, doorgaan.
De keren dat ik wanhopig naast mijn zoon gezeten heb, terwijl hij helemaal op slot op school, of (meestal) op zijn kamer zat. Dat ik niet meer wist hoe het nu verder moest. Dat ik mijn woede in geslikt heb en weer opnieuw ben begonnen met het ontwarren van de emotionele knoop. Dat is ontelbaar vaak geweest.
Niet opgeven. Blijven denken en kijken naar je eigen gedrag. Blijven lezen in die boeken. Lezen op fora, lezen van ervaringsverhalen. Op Engelstalig gebied is veel meer te vinden over stoornissen. Soms slaat het helemaal nergens op, wat je ziet, en soms is het een enorme herkenning en kun je er echt weer verder mee.
Een keer een filmpje bekijken dat toevallig gemaakt is en waarop je interactie met het kind te zien is. Elkaar feedback geven. Praten met je kind en voelen wat het wil zeggen. Tijd met hem doorbrengen zonder stress en gesprek, gewoon samen zijn.
Zoeken naar de boodschap die achter de woorden ligt. 'Jij bent een k**wijf.' betekent vaak iets heel anders. Negen van de tien keer betekent het: 'Mam, ik weet het niet meer, ik snap je niet, jij snapt mij niet, ik ben bang, help me.' Maar dat kan hij dan net niet zeggen.
Ik geloof dat het Kaatje Heksevet was, die mij hier heeft laten begrijpen, dat je eerst bij je zelf moet nagaan, hoe je het zelf doet. Dan kun je het in stapjes opbreken en aan je kind leren. Hoe ga je zelf om met je woede? Wat doe je zelf als je te maken hebt met een autoriteitsfiguur die je minacht? Hoe ga je zelf om met een angst. Hoe verwerk je verdriet, hoe doe je dat? Stap voor stap, soms moet je dan een hele stap terug maken. Dan moet je een tienjarige ineens benaderen als een vierjarige. Dat heb ik bijvoorbeeld hier van Kaatje geleerd. Het werkt.
Toen ik de eerste stappen had gezet, en ik door het gedragschilletje van mijn zoon heen leerde kijken, werd het een tweede natuur en hoorde ik veel beter wat hij wil zeggen. Bij de volgende stap, help je hem om de goede woorden te vinden. En dan komt er ineens een moment waarop hij zegt: 'Mam, nu moet je echt ophouden, ik vind het zo echt vreselijk, jouw grapjes zijn nu echt niet leuk.' En dan weet je dat het de moeite waard is geweest.
Maar ik vind het oprecht het allermoeilijkste wat ik in mijn leven heb moeten leren. Het vwo-examen was een eitje. En het is nog steeds niet klaar. Aan de ene kant is dat frustrerend, aan de andere juist bemoedigend. Je mag altijd nog weer groeien, fouten maken, verder komen.
Hulp bij de ggz
Jongste kind heeft jaren met een angststoornis bij de 'hulpverlening' gelopen, die dus niets te bieden hadden behalve die kokerogen dan op misbruik en mishandeling. Gelukkig wel uitgezocht dat er niets mis bleek met de sexuele ontwikkeling van dochter(hoe kun je dat nou weten?), maar daarna inderdaad gewoon zowat het pand uitgezet. Ik wilde nog zeggen: wat nu? Maar ik was die kokerogen ook wel zo zat dat ik dat maar inslikte. Bovendien had ik zelf al veel initiatieven genomen die zich uitbetaalden. Maar hulp kan ik het dus niet noemen.
Dan denk je wel: wat is dit voor hulpverlening?
Voddig a4tje mee
Wij kregen inderdaad ook bjna een felicitatie van de instelling, want nu konden we PGB en rugzak aanvragen, daar kwamen we toch voor? Nou nee, niet echt eigenlijk. Toen kregen we een voddig kopietje mee waar wat eigenschappen op stonden die onze zoon helemaal niet had.
Veel later vond ik een vrijgevestigde therapeut die goed was, maar tegen die tijd had ik het allemaal zelf uitgevogeld. Inderdaad via websites, fora en boeken. Maar ze zijn er dus wel, hulpverleners die echt kunnen helpen. Helaas weet ik geen goede methode om er een te vinden, behalve rondvragen. Sommige huisartsen hebben een goede in hun bestand.
Andrea
Als eerste heb ik mijn licht opgestoken op diverse ouderfora. Daar kreeg ik veel herkenning, erkenning en goede tips en adviezen. Het behandelingstraject startte met een verwijzing van de huisarts naar het JeugdRiagg en Bureau Jeugdzorg (die tegenwoordig trouwens ook laagdrempelige cursussen geeft).
Bij de eerste instantie (MOC 't Kabouterhuis) kregen we een jaar lang tweewekelijks ambulante begeleiding onder begeleiding van een orthopedagoge; zoon kreeg speltherapie en ik kreeg oudergesprekken. Ook kregen we Video Home Training.
Bij de Bascule kreeg zoon eens in de 2 weken cognitieve gedrags- en gesprekstherapie en ondertussen kreeg ik ouderbegeleiding; dit traject duurde 2 jaar.
Tussen de 2 trajecten in is hier ook kortdurende Gespecialiseerde Gezinsondersteuning geweest vanuit het JeugdRiagg.
Het laatste jaar zaten we bij een vrijgevestigde integratieve kindertherapeute. Zoon had tweewekelijkse sessies en ik had oudergesprekken.
Nu zitten we bij een vrijgevestigde psychologenpraktijk; hoe de behandeling er precies uit komt te zien hoor ik na de zomervakantie.
Afijn, we hebben dus al een behoorlijke weg achter de rug in hulpverleningsland. Overal zitten goede en minder goede hulpverleners. Als ik denk dat een bepaalde hulpverlener niet geschikt (voor ons) is, zoek ik gewoon verder en vraag ik rond naar ervaringen van andere ouders.
Uiteraard heb ik ook de benodigde boeken gelezen maar niet zo gek veel. De beste adviezen en praktische vaardigheden heb ik vooral gekregen van de hulpverleners en van andere ouders.
Ik heb nog nooit een rekening hoeven betalen omdat alles uit de AWBZ vergoed wordt. Behalve de eigen bijdrage dan maar die krijg ik weer terug van de Bijzondere Bijstand. De reiskosten die we maken trek ik af als Specifieke Zorgkosten bij de jaarlijkse aangifte van de Belastingdienst. Een goede zorgverzekering met ruime dekking is een must; ieder jaar voor 31 december alle zorgverzekeringen vergelijken loont!
Het is zoeken, rondvragen, je neus stoten en weer verder gaan. Alles in het belang van je kind. En ja, het vreet energie en kost veel tijd. Maar als ik kijk naar hoe het nu met zoon gaat in vergelijking met een tijd terug is het alles dik de moeite waard. Ondanks het feit dat we er nog lang niet zijn. Het is stapje voor stapje; soms een stap terug om 2 stappen vooruit te gaan.
Bedankt
voor alle tips.
Binnenkort hebben we een eerste afspraak met MEE, eens kijken wat ze daar voor ons kunnen betekenen.
Uit de reacties hier proef ik ook dat je maar net tegen de goede aan moet lopen. We geven dus zelf ook nog niet op.
Intuitie
Vertrouw op je intuitie. Iemand zonder autibril op kun je herkennen aan de manier waarop ze over opvoeding en begeleiding praten.
Interessant
Dit draadje. Heb zelf een zoon met autisme. Dit weten we nu ongeveer 3 jaar. Wij hebben nog steeds ouderbegeleiding vanuit het centrum waar hij de diagnose heeft gekregen. Hebben wij vragen of behoefte aan een gesprek dan mail ik en maken we een afspraak. Deze dame kent onze zoon niet persoonlijk; maar zij is wel iemand die echt met een autibril de situatie bekijkt. Iemand die even van buitenaf met ons meedenkt. Erg fijn. Toevallig hadden man en ik het erover om na de vakantie weer eens met haar af te spreken. Voor ons is dit een goede manier.
Verder vind ik dat ik niet eens zo heel veel over autisme weet; maar wel heel veel over onze zoon. Ik heb dan ook naar manieren gezocht om met hem om te gaan; en niet zozeer met een autist. Ook al overlapt dat elkaar wel natuurlijk! ( hoop dat jullie begrijpen wat ik bedoel)
Ik heb ook wel dvd's gekeken; en ook de serie autisme wat nu; maar daar kon ik ook niet zoveel mee. Mijn zoon compenseert heel veel met zijn intelligentie; je ziet het niet direct. Dat vind ik misschien nog wel het lastige.
Ik heb veel aan dit forum gehad. Misschien niet door direct veel vragen te stellen, eerder door veel te lezen. Een stukje herkenning.
Weten dat je niet de enige bent. En dat het niet gek is als je het even zat bent of als je het gewoon even niet meer weet. Alles in het dagelijkse leven, in ons dagelijkse leven, draait eigenlijk om hem. Het voorbereiden, het rekening houden met. Meestal gaat dat vanzelf inmiddels. En gelukkig houdt hij ook heel erg van vakantie! Zolang we het maar voorbereiden
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
