Kinderen met taal/spraakproblemen, opnieuw draadje

Re: anneque >>>>>> vat (= hanen)

Hoi Anne-Marie,

Vanmorgen heb ik eens zitten nadenken wat voor tips ik misschien ook nog voor jou heb.

Allereerst, hoe moeilijk het ook is, natuurlijk afwachten wat er uit de testen van het Audiologisch Centrum komt. We moeten niet te ver op de zaken vooruit lopen. Gelukkig heb je al een afspraak gemaakt, wel jammer dat je zooooooooo lang moet wachten.

Toen moest ik denken aan VAT (Volgen, Aanpassen en toevoegen). Deze tools komen uit de Hanen-cursus (via school). Een boekje lezen is bijna onmogelijk met onze kinderen. Pas als je je kind gaat volgen en ook opletten met ooghoogte (dus vaker door je knieën = oogcontact maken). Volgen/wachten dus een beetje nadoen (aanpassen), contact krijgen en dan heel gedoseerd toepassen (= leren). Laat je zoon zelf beginnen met het boek. Misschien wil hij helemaal niet lezen, maar gewoon kijken welke kleuren er bij elkaar horen; meedoen en dan kun je bijvoorbeeld kleuren gaan benoemen. Niet teveel! Onze kinderen zijn geen sponzen, alles wat teveel is gaat langs hun heen (als een trechter moet je dat zien; gedoseerd). Ook sorteren zijn favoriete bezigheden. O.a. vormen bekijken, zingen.

Laatste tip heel veel herhalen en korte zinnen maken. Je schreef dat je het idee had dat hij ook woorden weer kwijtraakt. Klinkt heel bekend!

Blaasspelletjes: een balletje met rietje over de tafel blazen, kaarsen uitblazen, bellen blazen, hagelslag van schoteltje likken. Voor de spiegel tong uit de mond en helemaal ronddraaien. Dit zijn o.a. oefeningen tbv de mondmotoriek (spieren).

http://www.caleidoscoop.be/inhouden/inhouden13/art13_2_12.html

In bovenstaande link staan de principes van Hanen. Misschien heb je daar iets aan. Klein beginnen...

http://www.ouders.nl/xof9904a.htm

Bovenstaande link is het boek, waarmee wij hebben gewerkt.

----------------------------------------------------
Bron: http://home.zonnet.nl/jake.wiesenfeld/hanen.htm

Even (heel) kort de belangrijkste inhoud: De basis wordt gevormd door principes van de communicatie via de V.A.T. methode. V.A.T. staat voor Volgen, Aanpassen en Toevoegen. Voordat wij al wat tegen een kind kunnen zeggen (Toevoegen, de derde stap dus pas!) moeten we eerst zorgen dat we contact hebben. Dit krijgen we door ons Aan te passen. En hoe doen we dit??? Door te Volgen (=kijken, luisteren en wachten). Het lijkt en klinkt erg simpel. En dat is het ook!
Eigenlijk passen we dit al dagelijks toe, alleen in niet zo stap-voor-stap zoals hierboven weergegeven. Bij kinderen met een ontwikkelingsachterstand is de reactietijd veel groter, dus duurt alles gewoon langer. Als ouder zijnde moet je dus ook meer tijd nemen om jezelf duidelijk te maken. Het allerbelangrijkste is dat je eerst ziet waar je kind mee bezig is (VOLGEN). Je kunt je pas gaan aanpassen aan hem, als je weet wat hem op dat moment boeit. Bij het AANPASSEN is het erg belangrijk oogcontact te krijgen, dus zorg je ervoor, dat je op OOGHOOGTE bent met je kind (al moet je ervoor op de grond liggen), daarmee maak je het een stuk gemakkelijker voor je kind om contact te leggen met je en heb je de eerste drempel al genomen. Nu moet je laten zien, dat je geïnteresseerd bent in hetgeen het kind doet, ga meespelen, ga meekijken en ga vooral het kind nadoen (in geluiden en in motoriek). Zo krijg je een gelijkwaardige situatie waarin 'normale' communicatie mogelijk is. Doordat je kind ziet dat je hem begrijpt, zal hij eerder geneigd zijn jou te imiteren en daardoor laat hij zien dat hij jou begrijpt.Nu zal het kind makkelijker en beter reageren op jouw eigenlijke boodschap! Nu kun je samen DELEN (in het spel wat hij speelt, maar ook in hetgeen jij hem wil leren) en kun je ook BEURTWISSELINGEN hebben, soms mag hij bepalen wat er gebeurt of speelt hij met iets, daarna is het weer onze beurt om iets te doen of zeggen. En zoals gezegd aan het begin, belangrijk aspect hierbij is wachten.......lang en veel wachten!

Groet, Annelies

Bedankt voor de goede tips annemarie!

je kan wel merken dat je er veel mee bezig bent!! Hoe is het nu met Jazz? En met iedereen hier?

Met Billy gaat het op t moment in een sneltreinvaart, ongelooflijk, hoe snel hij ineens woorden oppikt, gaat nazeggen, snel is met reageren, en liedjes voor een deel kan meezingen!!! Niet neurien, maar echt met klanken en soms woorden, prachtig!

De logopediste vond het ook al, ineens, pats boem, alsof er een schakeltje bij is in de hersenen. Maar kijken waar het uitkomt, voorlopig kan hij al kiezen uit activiteiten bij logo, dmv. kaarten, en is nu ik/mijn e.d. aan het leren. Ook zijn eigen taal komt op gang, gisteren zei hij tegen mij na een boekje lezen:

"nog een kee-tje boek-je leee-ze"
WOW, ik was ontroerd.

Ben reuze trots op hem. Ook willen wij graag de Hanencursus volgen, is dat een goed idee?

groetjes Claudia

Huisarts geweest

Ben vanochtend met hem naar de ha geweest, om idd ff naar zijn oortjes te laten kijken. Niks aan de hand. Aanvankelijk reageerde de ha ook erg vrbaaasd, toen ze hoorde dat-ie nog niet praat. Later, toen ze hoorde dat ik nog een ouder kind heb (dat wel heel goed praat), merkte ik dat ze dacht dat ik ze te veel met elkaar vergeleek. Heb haar ervan proberen te overtuigen dat ik dat echt niet doe, ik ben me heus ervan bewust dat je dat ongemerkt zou _kunnen_ doen, maar komop: een vocabulaire van 7 woorden, en passief weinig begrijpen, dan loopt hij toch gewoon een jaar achter. Of ben ik nou gek? Maar goed, ze was helemaal niet onaardig verder en die doorverwijzing had ik al lang in mijn zak.

Annelies: hartstikke bedankt voor je uitgebreide tips. De VAT-techniek lijkt op het eerste gezicht meer een manier om (op gelijk niveau) contact te krigjen met je kind? Op zich gaat dat prima hier, heb ik de indruk. Hij maakt zelfs nonverbale grapjes; gister had-ie er nog 1, had ik hier nog trots willen melden, maar ben vergeten wat het was Ik zie niet 1,2,3, hoe je dan ook talige communicatie met hem krijgt, of werkt het zo dat je, eenmaal op zijn niveau, woordjes introduceert? Ik zal je links in ieder geval lezen. Wat ik zo gek vind, is dat-ie echt nijdig wordt als je hem probeert "voor te lezen" (dat is natuurlijk geen heel verhaal, maar iets aanwijzen en benoemen vindt-ie niet leuk. En verder is het zo'n meegaand jongetje. Ook heb ik ontdekt dat hij het heel vervelend vindt als ik zing....zo gek. Hij roept heel hard "nee" als ik begin te zingen. En verder houdt-ie wel van muziek. Maar misschien haal ik er nu vanalles bij wat er niks mee te maken heeft. Ik ben duidelijk zoekende.
Jessica, over de rest van zijn ontwikkeling: voor zover ik die kan beoordelen, gaat dat echt prima. Hij liep laat (21mnd), maar dat zit hier in de familie, en hij is verder wel heel behendig, op zijn loopautootje (sturen en wenken, superhandig), klimmen, klauteren. Fijne motoriek (erwtjes vastpakken) vlgs. mij ook goed, hij drinkt prima uit een rietje, maar ik kan wel proberen nog wat meer mondspieroefeningen te doen. Kan nooit kwaad. Spelen, ook leuk en gevarieerd. "Kookt" voor ons etc. etc.
Ik zal moeten afwachten. De afspraak is inmiddels met 1 hele dag vervroegd....
Groet,
Anneque

Terug bij af?

Zucht, we hebben afgelopen donderdag weer een pittig gesprek met de neurokinderpsychiater gehad. Hij zag onze keus om Jonathan tegen zijn mening in toch te laten overgaan naar groep 3 als een teken van gebrek in vertrouwen aan zijn kundigheid en die van de logopediste. We moesten maar zien of we nog met die logopediste verder konden of dat we weer op de wachtlijst geplaatst zouden worden.
Toen brak onze klomp aangezien de logopediste het hier nooit over gehad heeft. We dachten juist dat het zittenblijven nu van de baan was. Nadat er wat zware woorden over en weer zijn gevlogen hebben we voor de zoveelste keer onze redenen om Jonathan wel over te laten gaan uitgelegd. Hij telt en herkent nummers tot minsten 140. Kent en schrijft het alfabet en herkent steeds meer woorden. Hij is met kleine sommetjes bezig. Hij speelt alleen met leeftijdsgenoten en als hij samen met zijn jaar jongere broer is doet hij niks meer, speelt alleen maar en laat het zijn broer opknappen zodra iets hem iets moeilijker valt. Het is geen kind wat aangeeft dat het ergens aan toe is als je hem in de speelhoek zet, dat doet hij alleen als je hem in de klas aan een tafeltje zet. Bovendien willen we hem de kans om de rest van zijn lagere schoolperiode (tenminste 5 jaar) in een klein klasje van 12 te zitten niet ontnemen. Het jaar erop kunnen het er wel weer 24 zijn, wat het klassikaal opnemen van de stof waar hij al enorme moeite mee heeft zeker niet makkewlijker voor hem maken. Ook is welbekend dat leren lezen en schrijven, waar hij dus duidelijk aan toe is, het praten van dysfatische kinderen stimuleert.
We twijfelen echt niet aan de kundigheid van dit team en willen juist graag doorgaan met dezelfde logopediste juist om wat zij met Jonathan bereikt heeft en de band die zij met hem heeft opgebouwd. We hebben altijd netjes alle aanwijzingen voor oefenen thuis opgevolgd. Het enige waar we niet mee eens zijn is hun beeld van glazen bol kijken tegenover ons beeld van glazen bol kijken wat de toekomst van Jonathan betreft.
Eind van het liedje is dat de neuropsychiater Jonathan wel weer wilde zien op de 22ste, 1 dag voordat we het gezamelijk gesprek met school hebben. Nouja, hij doet maar. Tien tegen één dat Jonathan dan dichtklapt als een oester, maar misschien heeft hij wel zin om te laten zien wat hij kan. Gelukkig hebben wij als ouders toch het laatste woord al zou ik het jammer vinden als dat zou beteken dat we een andere logopediste moeten zoeken.
Groetjes Jessica

Wat een gedoe zeg

Jessica, vervelend hoor! Zeker wanneer zaken als een donderslag bij heldere hemel komen!

Met Jiao Na gaat het best goed! Ze heeft 1x per week logopedie en vindt het daar erg leuk. We oefenen braaf wat ons gevraagd wordt en horen van mensen dat haar spraak best iets is verbeterd! Dus we houden vol!

groeten

Hellen

Tjonge, jonge.....

Jessica,

Heb net jouw berichtje gelezen, wat een toestand, zeg!
Ik hoop dat de storm een beetje luwt en dat de personen bijdraaien en dat jullie weer gezamenlijk door de deur kunnen.

Ik duim dat jullie niet op zoek hoeven naar een andere logopediste, zeker omdat Jonathan zo'n goed band met haar heeft.

Groetjes Annelies

Update

Met ingang van 20 augustus a.s. zal Jazz naar een nu nog nieuw op te starten nevenvestiging gaan, van zijn huidige school. De nevenvestiging is bedoeld voor de regio Purmerend/Waterland. Dat betekent dat hij niet meer uren in de file hoeft te staan en dat hij nu op fietsafstand op school komt te zitten.

De vestiging zal bestaan uit 3 groepen van elk 13 kinderen en gaat bij een openbare basisschool in.

Ook is Jazz bezig met testen voor zijn herindicatie. Wel spannend, allemaal!!

In ieder geval zijn wij superblij, dat hij nu zo dichtbij op school kan worden geplaatst!!

Groet, Annelies

Weer op één lijn

Nou gisteren heeft de neuropsychiater Jonathan weer gezien en zelf kunnen constateren hoezeer Jonathan vooruit gegaan is. De 12de wil hij hem verder testen. Mij best, Jonathan heeft er duidelijk dikke lol in, ik hoorde hem meerdere keren schaterlachen terwijl ik op de gang wachtte.
Vandaag dus het gesprek met Neuro, logo, schooljuffen en rughzaklerares. Dat ging buiten verwachting goed. De rugzaklerares was haar twijfels over het al of niet overgaan van Jonathan helemaal kwijt. Hij moet gewoon beslist over, zijn rijping, trots op het groot zijn, aansluiting in de klas en kunnen (behalve wat taal betreft) wijzen daar allemaal op.
De logopediste wilde ook wel weer verder met hem en zodra we uitgetest zijn (wat nu in de logopedie-uren gebeurd) en de groeihormonenkwestie wat duidelijker is gaan we een nieuw rooster opstellen, waarbij alvast rekening wordt gehouden met zijn lestijden volgend jaar.
Kortom het gaat goed hier.
Groetjes Jessica

Nou, gelukkig...

dat alles weer in kannen en kruiken is.

Groet, Annelies

(her)indicatie....

Ik zat vorige week wat papperassen door te nemen en zo kwam ook Jazz zijn beschikking weer onder ogen. Totdat ik de datum zag, recht tot 1 aug. 2007!

Op school zijn ze wel al bezig met de herindicatie maar voor het schooljaar 2008. Maar goed de beschikking loopt af volgens het officiële papier.

Gisteren had ik een ouderochtend op school en natuurlijk heb ik meteen geïnformeerd bij de juf. Blijkt dat de commissie een jaar uitstel heeft gegeven, maar daar heb ik geen correspondentie over gehad. Wat een toestand weer.

Sowieso zijn er allerlei dingen veranderd op het gebied van herindicatie. De commissie bestaat niet meer zoals voorheen uit mensen van de school zelf, maar uit mensen die niet eens de kinderen persoonlijk zien/kennen. Besluitvorming wordt genomen op basis van het dossier, waarin de uitslagen zitten van de verplicht af te nemen testen en de verslagen van school.

Nou, gelukkig heeft Jazz nog het aankomende schooljaar recht op speciaal onderwijs. Ik hoop zo dat hij de basis van het lezen en schrijven op het speciaal onderwijs kan krijgen.

Groet, Annelies

Kunnen jullie me vertellen...(sorry voor het inbreken)

via welke weg jullie tot een diagnose taal/spraakprobleem zijn gekomen?
Zit dit in het gebied van de kinderarts of van de kinderpsychiater?
(wij zijn op zoek voor onze dochter, maar zoals ik hieronder ergens al schreef vind de kinderarts dat we daar niet moeten zijn, maar weet ook niet waar we wel moeten zijn)

Audiologisch centrum

Hallo Jolijt,
Hier in Italia wordt het door een neuropsychiatrisch team gedaan, maar in Nederland kun je voor taal/spraak problemen waarschijnlijk het beste bij een audiologisch centrum zijn.
Groetjes Jessica

Geen genetisch probleem

We hebben eindelijk de uitslag (telefonisch) binnen en bij Jonathan is niet een genetisch defect gevonden wat soms samen gaat met dysprassie/dysfasie. Ze hebben wel een defect in groeihormoon gevonden (zie bovenstaand draadje), maar dat heeft natuurlijk niets met zijn taalprobleem te maken.
12 Juni moet en we weer bij de kinderneuropsychiater zijn. En zo blijven we dus lekker bezig. We zouden ons eens kunnen vervelen
Jonathan is ondertussen helemaal enthousiast dat hij volgend jaar huiswerk zal krijgen en naar de 'grote school' (groep 3) mag, wat hier in Italia apart is van de kleuterschool. We hebben al zijn schoolrugzak gekocht van Spiderman, alleen is het geen gezicht. Die boekentas is groter dan hijzelf, maar ach hij wilde hem zo graag en hij had wel iets verdiend.
Groetjes Jessica

Hoi iedereen

jessica: werd jouw zoontje ook onderzocht op een mitochondriele aandoening? of op andere genetische aandoeningen?

Roma babbelt wel veel, maar het is nog altijd erg onverstaanbaar. Ook blijft ze erg onhandig, veel slapen, en kan ze zichzelf niet bezighouden of concentreren. Ze is gelukkig wel altijd bijna goedgehumeurd, heel vrolijk en heel warm en knuffelig.

Ondertussen krijgt roma 1xper 3 weken oefeningen van de logopediste en spel met de psych.

We zijn ook bij de kinderneurologe geweest. Hoewel ze niet verontrust was, zag ze ook duidelijk dat ze een achterstand heeft.

Dit en het achtergrondverhaal van de ziekte waar ik en misschien ook Roma van verdacht worden, vond ze toch reden genoeg voor een doorverwijzing naar het mirochondrieel onderzoekscentrum voor kinderen in Katowice.

Maar we willen er niet aan. De spierbioptie die zij dan ook moet ondergaan, wordt hier zonder narcose genomen. Dat vind ik beestachtig voor zo'n kleintje.

En ik weet ondertussen hoe er mee omgegaan wordt. Het vertrouwen is wel weg, moet ik zeggen. In mijn geval hadden de vervelende onderzoeken een teleurstellend resultaat: het spierbiopt is gewoon niet bekeken. Kwijtgeraakt, vergeten, of zoiets.

6 Maanden lang zijn we eigenlijk aan het lijntje gehouden, en nou weten we nog niet meer. mijn diagnose blijft: 'verdacht van cpeo+'.

En als er al uit haar onderzoeken zou komen dat ze hetzelfde zou hebben als ik, dan kan daar niets aan gedaan worden, behalve wat we al doen: oefeningen, controle van haar hartje en andere organen, hopen dat het goed blijft gaan.

Groetjes, Zofia

Zofia

Is er geen ander centrum waar je na toe kunt? Logopedie is goed hier in Pisa, maar het onderzoeks zowel in een gespecialiseerde kliniek als in het ziekenhuis vonden we nou niet bepaald klant- en kindvriendelijk en dus zijn we uitgeweken naar Florence daarvoor, wat ons goed bevalt.
Ik kan me wel voorstellen dat als er verder toch niet zoveel aa te doen is, je ook niet zoveel zin hebt om Roma vervlende onderzoeken op een nog vervelender manier te laten ondergaan.
De genetiste vertelde me alleen aan de telefoon dat het cariotype normaal was. Ze zou het verslag opsturen en ik neem aan dat ze ook naar specefieke dingen hebben gezocht en niet alleen chromosoompjes hebben geteld in die 2 en halve maand dat we moesten wachen op de uitslag.
Groetjes Jessica

Hoi jessica

Wat is een cariotype? Ik denk dat je zoontje in ieder geval niet onderzocht is op een mito, want dan zou er een biopt genomen zijn van een spier. De onderzoeken duren hiervan maanden, soms jaren.

Zowel ik als Roma zijn een tijdje geleden uitgenodigd om onderzocht te worden door prof Smeitink van het mitochondrieel onderzoekscentrum van het Radboud in Nijmegen.

Nou zijn wij in nederland niet meer verzekerd, dus of dit te regelen is weet ik nog niet, maar dit zou mijn voorkeur hebben. Maar ik blijf daarbij twijfelen of ik het echt wil weten, of liever struisvogel wil spelen wat Roma betreft.

Groetjes, Zofia

Joio, gefeliciteerd!

Wat fijn, dat het CvI heeft besloten nog drie jaar ondersteuning te geven uit het rugzakje.

Voor mijn zoon zal het aankomend schooljaar (2007/2008) waarschijnlijk het laatste jaar zijn op een ESM school. Hij maakt flinke vorderingen en de kans wordt heel groot geacht voor het schooljaar 2008/2009 de herindicatie niet meer te krijgen.

Het gevoel is heel dubbel, ik ben ten eerste heel, heel erg blij met zijn vooruitgang, maar nu de gang naar het reguliere in zicht komt vind ik het wel eng worden.

Hoe heb jij dat ervaren?? Waren jouw gevoelens ook zo dubbel...

Groet, Annelies

Ook vorderingen

Joio en Annelies, fijn om te lezen dat jullie kinderen zulke vorderingen maken. Dat was toch uiteindelijk het doel van de hele aanpak.
Jonathan gaat5 hier ook hard vooruit. Hij heeft afgelopen week het kunstje van het lezen ondekt en dat helpt hem erg bij de uitspraak. Alleen bij schrijven wil hij de letters nog al eens vaak in spiegelbeeld schrijven.
Soms denken we dat we zijn indicatie net op het juiste moment hebben gekregen en hij die nu 6 maanden later misschien niet meer zo makkelijk zou zijn toegezegd. Dankzij zijn intelligentie weet hij veel te compenseren, alhoewel zijn verhalen nog niet op het niveau zijn voor zijn leeftijd. We hebben er wel vertrouwen in dat het goedkomt juist omdat hij dankzij de indicatie van handicap nu voor de rest van zijn lagere schooltijd in een klas met 12-13 kinderen zal zitten. Een dubbel zo'n grote klas zou waarschijnlijk voor hem voor problemen hebben gezorgd om het allemaal te volgen.
Bij de logopediste en de neuropsychiater heeft hij nog niet laten zien wat hij kan. De logopediste begon al over letteroefenboekjes voor de vakantie en reageerde verbaasd op mijn opmerking dat we beter met de volgende stap aan de gang kunnen gaan Lol, en verder zijn we gewoon ontzettend trots op hem hoe hij zijn best doet en vooruit gaat.
Groetjes Jessica

Fijne reacties!

Bedankt voor julie laatste reacties en advies!!

Volgende week mogen wij op de nieuwe vestiging kennismaken met de nieuwe juffen en logopediste. Ik ben zo benieuwd hoe hij dit zal ervaren.

Groet, Annelies

Wat fijn

Om te lezen hoe onze kindjes vooruit gaan! Ik hoop dat onze kleine meid ook zo'n spurt maakt, op een dag!

We zijn vorige week bij de kno arts geweest. er was op het gezicht niets mis met haar oortjes, neusje of mondje.

Nu moet Roma een computergehoortest ondergaan om te testen of haar gehoor goed is.

Groetjes, Zofia

Hallo allemaal,

ik heb nog geen tijd om alles na te lezen, maar las van Jazz dat het zo goed gaat, ik snap je gevoel Annelies, het veilige van speciaal onderwijs gaat weg, en hij komt in grote klassen terecht, ik zou het zelfde hebben, ben wel reuze blij voor je, en voor iedereen hier!!

Met Billy gaat het ook heel goed, elke dag zegt hij nieuwe woorden, hij kan nu alles benoemen wta hij ziet, vergeet woorden niet meer, en kan ook sneller praten (herkent iemand dat??????/), hij zingt met liedjes mee, en hoewel niet altijd verstaanbaar ik haal er precies uit wat hij bedoelt !!
zijn jullie niet reuze trots haha,
ik wel!!!

Snel meer,
groetjes Claudia

Zofia

veel sterkte met de testen, ik hoop dat er iets uitkomt voor jullie,
liefs Claudia

Zofia

Hoi Zofia,

Succes met de gehoortest (misschien al gebeurd?).

Ik weet zeker dat jouw kleine meid ook aan de beurt komt met een spurt in haar ontwikkeling. Zeker als zij goede begeleiding krijgt en de ruimte/tijd krijgt om zich te uiten.

Groetjes, Annelies

Claudia

Hoi Claudia,

Wat leuk dat je zo enthousiast voor ons bent!! Wij hebben afgelopen woensdag kennisgemaakt in de nieuwe vestiging met het nieuwe team. Jazz (5,5 jaar) gaat na 2 jaar nu naar groep 2/3. Het was een leuke ontmoeting en de kinderen leken ook op hun gemak. Ik heb er ook een heel goed gevoel over.

.... en dan jouw berichten over Billy!! REUZETROTS?!, nou zeker, meid wat heerlijk.

Wow... als jij nu terug kijkt, zou je ook niet geloven dat jullie nu al zover zijn gekomen.... enne het einde is nog lang niet in zicht (haha). Ik denk nog wel eens zo'n anderhalf jaar terug. Wie had ooit kunnen vermoeden dat Jazz al zover is gekomen als vandaag de dag. Nog een nieuwtje hij schrijft inmiddels zijn eigen naam en begint interesse te krijgen voor cijfers en letters. Tekenen gaat ook steeds beter.

Groetjes, Annelies

Hoi annelies en claudia

Wat goed om je kinderen het lekker te zien doen! Roma doet het toch ook heel lekker. Ze heeft een routine in haar leventje, en geniet van elke dag. Volgend schooljaar gaat ze naar een peuterklasje op aanraden van de psychologe.

Ik ben wel heel benieuwd hoe dat zal gaan. Nu gaat ze de ochtenden naar onze buurvrouw. Dit is een 'jonge' oma, die echt 1:1 aandacht heeft voor haar. Het is natuurlijk ook goed voor haar taal.

's middags slaapt ze nog(samen met mij) de hele middag.
Het zal wel even duren voor we de test kunnen laten doen, want dit is een halve dag rijden hier vandaan, en we zijn de komende maanden druk met onze vakantieboerderij(hoogseizoen).

Ondertussen heb ik, afgelopen woensdag ook de telefonische uitslagen van het spierbiopt van mij gehad.

Er wordt nog steeds gedacht in de richting van een mitochondriele ziekte, maar wat het precies is, kon ze me niet vertellen. Cpeo kan ze niet bevestigen,maar ook niet uitsluiten.

In het spierbiopt bleken niet de specifieke tekens aanwezig te zijn die duiden op cpeo, maar wel afwijkingen die zeer waarschijnlijk wijzen op een mito.

Het dna wordt nu verder onderzocht in de v.s.! Misschien worden roma en ik verder onderzocht in Nederland, als dat verzekeringstechnisch mogelijk is.

Zo niet, dan proberen we of Roma's bloed ook naar de v.s. kan.

groetjes, Zofia

Zofia

Hoi Zofia,

Zo, dat is een hele trip om even een test te laten doen. Maar jullie hebben gelijk eerst de vakantiemaanden, helemaal vanwege jullie werk in het hoog seizoen.

Ondertussen ben jij nog niet veel verder met jouw onderzoeken, begrijp ik! Tenminste wel verder, maar nog geen echte duidelijkheid. Nog niet weten hoe of wat, vervelend hoor... Natuurlijk weer veel succes verder met het onderzoeken van jouw/jullie DNA.

Inmiddels heeft bij mij het erfelijkheidsonderzoek plaatsgevonden op Myotone dystrofie. Het wordt pas september dat ik een uitslag kan verwachten. Mijn DNA gaat dan wel niet naar de "states" (haha) maar pffff.... wat een tijd nog wachten. Het onderzoek is eind mei al afgenomen.

Groet, Annelies

Hee, annelies,

we gaan wel een beetje ot, maar begrijp ik dat jij ook een spierziekte hebt?
zofia