Pfff, confronterend...

Fladder/ ooievaar

Ik ken nl de raporten zoals fladder ze omschrijft, vertel mij wat! twee kinderen met autisme, ik hoorde alleen maar hoe afwijkend ze waren, sterker nog: het werd ook nog eens in een mooi grafiekje gezet! jankend naar buiten want mijn mooie meisje red het niet in de "gewone" wereld.... en toen mijn zoon ook een diagnose kreeg stortte mijn wereld helemaal in, schijnbaar kan ik geen "normale" kinderen krijgen.
Toch was dat het begin van het keerpunt voor ons als gezin! Ik wilde het nl niet meer horen! ik heb twee prachtige kinderen, ja ze wijken nogal wat af van het gemiddelde, ja ze hebben autisme, maar die "aangedikte" reportages... het klopt echt allemaal wat erin staat, maar de nadruk ligt alleen maar op wat ze NIET kunnen, en op de punten waar ze zo afwijkend in zijn, ik hoorde zelden of nooit iets leuks. Thuis keek ik naar mijn slapende kindjes, in mijn leven, inmiddels vol van structuur en regelmaat...
Mijn zoon zou niet naar een cluster4 school gaan! hij deed het immers goed bij de vrije school kleuters, maar hoe zou het gaan in de 1e klas (groep 3) als er meer eisen aan hem gesteld worden? Met deze ervaring haalden we ook onze dochter uit het cluster4 en naar de vrije school, dat was een hele stap. Maar vooral voor ons meiske was het zo mooi, want eindelijk werden er leuke dingen gezien. Eindelijk waren er mensen die zagen wat een bijzondere en mooie kinderen het zijn, MET een hulpvraag, maar met ook heel veel mogelijkheden.
Dit was het begin van het einde van ons hele hulpverleningsverhaal...
Ze zitten nu in de 2e en de 4e klas, met een rugzakje, en een positieve benadering! en vooral dat laatste is voor ons allemaal een verademing! Ik weet niet hoe het verder gaat. Tog en Pgb hebben we niet meer, hulpvragen hebben we wel nog, autisme hebben ze ook nog steeds en vooral naar de toekomst heb ik zoveel vragen, ik wil er gewoon niet teveel aan denken. We bekijken de positieve kanten, en van daaruit groeien ze, maar groeien ze genoeg om straks ook echt mee te kunnen in het voortgezet onderwijs?
Dit is ons verhaal. En het is niet zo simpel als het klinkt, je bent er niet met een positieve benadering, sterker nog; wij hebben heel veel verloren met die benadering, we mogen nu immers alles zelf doen! Ik heb nooit als hulpverlener willen werken maar heb er nu zo ongeveer een studie autisme bij gedaan, niet om te werken, maar gewoon om mijn eigen kinderen te begrijpen en te begeleiden.
Fladder, ik had eerder willen reageren, maar nu gaat deze discussie ook nog een heel andere kant op; ik begrijp je echt, gooi die verslagen in de diepste kast onderin en lees ze niet! als je hulp nodig hebt moet je heel plastisch kunnen vertellen/ op papier zetten wat er allemaal mis is, ze willen niet horen wat je kind allemaal WEL kan, want dan heb je vast geen hulp meer nodig; zo is het bij ons gegaan. Mijn kinderen redden het nu, maar ik hou vaak mijn hart vast voor de toekomst, niet alleen van mijn kinderen, maar ook van al die andere zorgenkindjes, de wereld is voor hen al moeilijk genoeg, en het wordt er niet gemakkelijker op met alle bezuinigingen.
groetjes, Tess

Fladder

knuffel!
Ik heb er ook een waarvan ik weet dat hij nooit zelfstandig zal wonen en werken. Het is een schatje, maar als je af en toe die rapporten leest merk je daar weinig van. En dat doet zeer! Alsof je kind alleen maar uit kwalen en problemen bestaat, en je elke keer ook weer met je neus middenin alle onmogelijkheden en beperkingen wordt gedrukt. En vooral de joekels van beren op zijn toekomstpad.
*op berenjacht*

Fladder

Ik heb het misschien vaker gezegd hier; mijn broer schreef dit soort rapporten, en hij vond het altijd fnuikend. Hij legde me uit dat als het handelingsplan goed werkte een kind zijn indicatie kwijt zou raken... waardoor de klachten terug zouden komen en het kind in het reguliere onderwijs totaal zou verpieteren tot het weer met spoed geïndiceerd zou moeten worden.

Rodebeuk

Ik snap sowieso niet waarom een kind met een dusdanig duidelijke "dit komt nooit meer goed"-rapportage telkens opnieuw weer door die verdomde mallemolen moet.
Hier idem dito. Zoon doet het, naar omstandigheden (!!!) aardig. Maar zeggen we dat, dan zit hij in geen tijd in het regulier onderwijs, waar hij het zelfs met een vette rugzak niet zou redden.
Net als met het PGB. Het gaat naar omstandigheden redelijk, mits we die begeleiding vast kunnen houden.
Oh ja, de PGB-keuring staat ook weer voor de deur (aanvraag is de deur al uit), daar kan ik ook vet wakker van liggen

Wat zou er bij mij een rust zijn als ik niet meer continu moet bewijzen wat de beroerdste kanten van mijn jongens zijn, terwijl het speciale onderwijs en de begeleiding gewoon blijft voor zolang het nodig is.

Ik heb hier niet om gevraagd. Mijn kinderen, die donders goed weten dat ze anders zijn, ook niet. Ik had al die pgb's en budgetten hondsgraag willen ruilen voor wat meer standaardomstandigheden.

((fladder))

Ook even een knuffel van mij.
Mijn situatie is heel anders, dochter heeft een lichamelijke beperking, maar in zo'n lichte mate dat ze geen rugzakje nodig heeft, dus helemaal inleven in jouw situatie kan ik niet, maar het gevoel dat je krijgt bij het lezen van zo'n verslag begrijp ik denk ik wel. Ik voel me regelmatig erg verdrietig na een bezoek aan de revalidatiearts. Die arts benadrukt altijd zo ontzettend alles dat dochter niet goed kan dat ik de behoefte krijg om tegen haar te schreeuwen dat dochter ook een heleboel dingen wel kan of op haar manier en dat het ook nog eens een heel vrolijke, gezellige meid is. Ik vind het ook altijd heel moeilijk om aan te moeten geven wat er niet goed gaat, net of ik mijn kind afval ofzo, ik had altijd de behoefte om erachteraan te zeggen, maar ze kan wel heel goed...
Je weet allemaal wel wat er aan de hand is, maar als het zwart op wit staat en je wordt weer eens keihard met je neus op de feiten gedrukt doet dat gewoon ontzettend veel pijn.

Verdomme

Zojuist gehoord dat ik over een paar weken weer op audiëntie mag komen bij BJZ om de PGB-herindicaties te verdedigen. Daar gáán we weer... Als mijn kinderen zónder konden, had ik het allang laten vallen...

Het kan nog erger....

Het kleinste PGB-tje wat er is, is afgewezen bij mijn dochter. Ze is langdurig (lichamelijk) ziek - cluster 3.
Ik houd mijn hart vast voor wat gaat komen, ze moet namelijk ook een herindicatie voor haar school krijgen...

Te vroeg op het knopje gedrukt

Lieve Fladder,

Wat ik nog wilde toevoegen is dat ik hoop dat je meer geluk zult hebben, ik ken je niet maar wel je verhalen en het is je gegund. Succes / sterkte !

Nancy

Ik snap het soms echt niet meer...
Een kind-met-smetje is geen Linkse Hobby waar je lekker in kan snijden!
Bezuinigen, soit. Maar bestel dan verdomme geen tweede joint star fighter! En bezuinig dáár, waar de kredietcrisis is ontstaan: bij de echte graaiers! De hoge heren bijvoorbeeld, die bonussen en salarisverhogingen krijgen (al dan niet verkapt) n.a.v. het verkopen van gebakken lucht (woekerpolissen, over-de-tophypotheken en zo).

Maar mijn gejammer en geklaag komt toch niet aan op de plek waar het echt moet zijn.
ik wens jou ontzettend veel sterkte de komende tijd. Misschien helpt bezwaar aantekenen? Is een vriendin van me met een fysiek gehandicapt kind ook gelukt. Was een foutje, bedankt...

Dank je wel fladder

Je hebt zo'n gelijk. Gister kwam de nieuwsbrief van de school van mijn dochter, weer 2 juffen die verdwijnen. En ook "reguliere" afvloeiing, maar dat komt de hoge heren alleen maar goed uit. 2 kinderen hebben al geen her-indicatie gekregen, die moeten in het voorlaatste jaar nog terug naar het reguliere basisonderwijs. Waar moet dit heen? Ik hoop nogmaals echt dat alles wat je aanvraagt gaat lukken. Ik hoop dat je het niet raar vindt maar ik lees meer mee dan dat ik schrijf en daarom "ken" ik je een beetje, ik vind dat jij en je kinderen het o zo verdienen om hiermee geholpen te worden. Ik ga bezwaar aantekenen hoewel ik me afvraag of men alles wel leest, of dat men leest wat men wil lezen....maar proberen ga ik het zeker. Het geeft me een beetje hoop dat het bij jouw vriendin wel gelukt is....

Precies fladder

(sorry, was een dagje uit de lucht door de royal wedding hihi, zie je antwoord nu pas).

Mijn broer zat dus altijd in een spagaat: als hij eerlijk schreef dat het kind goed reageerde op het handelingsplan zou het de indicatie kwijtraken, dus geen rapport zonder leugens volgens hem. Puur door het systeem. Maar daardoor (en daar was hij zich erg van bewust) moest hij die ouders weer zo'n zwartgallig akelig rapport sturen.

Dat is het toverwoord: systeem. Om hulp te krijgen moet je voldoen aan het systeem. Systeem. Systeem. Soms maak ik er maar een mantra van. Het gaat helemaal buiten jou of de reële situatie om. Het systeem.

Na ruim 10 jaar is hij overgestapt naar het regulier onderwijs.

Je hebt gelijk

Het systeem, het systeem, het systeem... Ik begin bijna zo'n jaren-zeventig-punkneiging te krijgen: "F*ck the system"
Fladder overweegt een veelkleurige hanenkam

Toch

Begrijp ik het niet helemaal. Fladder, je brengt nu zelf een nieuw onderwerp in je draad. Je schrijft: "Zojuist gehoord dat ik over een paar weken weer op audiëntie mag komen bij BJZ om de PGB-herindicaties te verdedigen." Je wilde bijval omdat je de rapportage zo confronterend vond. Nu wil je dat we mee gaan roepen hoe vre-se-lijk het is dat je tijd moet besteden aan BJZ. Ik voel daar echt niet voor. Kinderen zijn altijd in ontwikkeling. De vergelijking die Anne maakte met diabetespatienten die altijd afhankelijk zijn van insuline, gaat niet helemaal op. Ten eerste zijn niet alle diabetespatienten namelijk levenslang afhankelijk van medicatie. Soms kan een ingreep, bijvoorbeeld afvallen, ervoor zorgen dat ze weer een tijd zonder kunnen. Andere moeten inderdaad wel hun hele leven insuline gebruiken.
Als je kinderen extra begeleidt, dan kan het toch zijn dat ze op bepaalde terreinen zelfstandiger worden? Net zoals alle kinderen zelfstandiger worden? En dan zou het toch kunnen dat maatregelen die ooit passend waren, nu overbodig worden? Dat geldt ook voor onderwijs. De bedoeling van instructies is dat het kind zich dingen eigen maakt. Als vooruitgang er per definitie op geen enkel punt inzit, dan zou je extra begeleiding helemaal moeten afschaffen. Dan is het namelijk zinloze arbeid. Dus ja, het lijkt mij nog steeds nuttig om af en toe de stand van zaken te inventariseren. Het kan toch ook zijn dat er juist meer nodig is vanwege een specifieke ontwikkelingsfase? Fladder, als ik me niet vergis, werk jij niet momenteel. Je hebt minstens voor een deel een uitkering. Je hoeft dus geen vrij te nemen om naar BJZ te gaan. Dus ik zie het vre-se-lij-ke probleem niet zo. Het systeem dat jij zo vreselijk vindt, zorgt wel voor extra geld voor jouw kinderen uit algemene middelen. Andere systemen geven je de kans in een rusthuis te vertoeven, ik geloof niet dat je daar je portemonnee voor hebt hoeven omkeren. En zo kan ik nog wel wat vre-se-lij-ke systemen noemen die jou in de lucht houden.
Ik zie het als volgt: ik heb eerdaags weer een flinke tandartsrekening. Dan moet ik vervolgens in de pen klimmen om te declareren bij mijn aanvullende verzekering. Nu kan ik verontwaardigd gaan krijsen dat mij dat tijd kost (naast werk, huishouden en probleemkinderen want die heb ik ook), dat het een schande is, dat ze nou toch wel weten dat tandartsen altijd geld kosten enz. enz. Ik kan een draad openen om bijval te vragen voor mijn speciale zieligheid omdat mijn gebit op een fietsenstalling lijkt en ik dus altijd het haasje ben bij de tandarts (kronen, bruggen enz. enz.). Ik kan verder loeien dat het een schande is dat ze wel gevechtsvliegtuigen betalen, maar dat ik reparatie van mijn orale fietsenrek zelf mee moet bekostigen. Mijn glas is dan, net zoals dat van jou, altijd halfleeg. Ik weet dan ook zeker dat mijn stemming naar het minpunt daalt.
Ik kan ook blij zijn dat ik me heb kunnen bijverzekeren zodat ik tenminste nog een deel vergoed krijg. En me zetten aan het indienen van de declaratie en het bijvoegen van de bewijsstukken. Want ik heb er begrip voor dat de verzekering me niet op mijn blauwe ogen kan geloven, omdat het systeem anders zichzelf uit de markt zou prijzen. Zo werkt dat nu eenmaal met systemen waarbij geld moet worden uitgedeeld. Dat is veel beter voor mijn eigen stemming ook. Ik kan je dat halfvolle glas van harte aanbevelen, ook als het over je kinderen gaat.

Verschil met tandarts

Ooievaar: "Ik zie het als volgt: ik heb eerdaags weer een flinke tandartsrekening. Dan moet ik vervolgens in de pen klimmen om te declareren bij mijn aanvullende verzekering."
Je moet in de pen klimmen, moet je daarbij dan ook uitgebreid uit de doeken doen waarom die tandarts-ingreep nodig was? Moet je dan ook vertellen dat het echt niet anders kon, dat je heus wel goed gepoetst hebt, dat je echt niet teveel zoetigheid hebt gegeten, dat je niet teveel eetmomenten hebt per dag? Vertel je dan precies wat je zoal eet en drinkt (en evt. rookt) per dag? Ga je ook vertellen hoe je zo'n ingreep in het vervolg beter weet te voorkomen, of moet je een verhaal ophangen over je genetisch bepaalde slechte gebit, etc.
Iets declareren bij de tandartsverzekering is een tamelijk emotieloos klusje. Je hoeft niet met de billen bloot. Er wordt geen enkele (kritische) vraag gesteld. Dat is een gigantisch groot verschil met de (her-)aanvraag en verantwoording van het PGB.

Kritische vragen

Tja Parel, voor een groot aantal zaken heb ik een verwijsbrief van de huisarts nodig. Daarin staat dat het consult bij de specialist echt nodig is en waarom. Daar ga ik niet verontwaardigd om worden, waarom zou ik? De rapportage van Fladders kind en wat er aan de hand is, staan ook op papier. Daarvan gaat ze al het dak op. En ja, af en toe heeft mijn tandarts een verklaring moeten schrijven voor de verzekering en soms kreeg ik iets niet vergoed en moest ik in de telefoon klimmen en met mijn " billen bloot" om te zeggen dat ik in aanmerking meende te komen voor vergoeding en waarom.
En ik geloof gewoon niet dat ze bij herindicatie gaan vragen of je je kind wel goed opvoedt, of je het niet te veel of te weinig te eten geeft enz. enz. Dat verzin je nu ter plekke. Wat BJZ wel vraagt is welke zorg er moet worden geleverd, wat de doelen daarvan zijn. Daar nijdig over worden is net zo idioot als nijdig worden op je huisarts omdat die doorvraagt: "waar zit de pijn?, Wanneer treedt ze op?, Hoe lang heeft u al pijn?"
Het komt vaak voor dat als je hulpverlening moet organiseren, je vragen moet beantwoorden. Het kan niet zo zijn dat iemand een x bedrag per maand krijgt aangereikt, zonder dat ook maar iemand weet waar en waarom dat moet worden besteed.
Vergelijk het met een salaris: bij je werkgever moet je ook met je "billen bloot" . Kom je op tijd? Werk je het afgesproken aantal uren of lever je de afgesproken hoeveelheid werk? Is het werk kwalitatief voldoende? Alles waarvoor wordt betaald, staat bloot aan vragen om informatie. Iedereen moet met regelmaat verantwoording afleggen bij een of andere medemens. Bij In Holland is er te weinig gelet op bestedingen, doel van bestedingen en kwaliteit van de geleverde waren. Met alle gevolgen van dien. Vervelend, maar waar.

Ooievaar

Je hebt duidelijk geen idee waar ik het over heb. Blijkbaar weet je al e.e.a. van me (geen probleem, dit is een openbaar forum). En dan nog lukt het niet om de juiste conclusies te trekken.

Ik schrijf in dit topic dat ik het heel confronterend vind, die rapportages die wijzen op de minpunten van mijn kinderen. Hoe noodzakelijk ze ook zijn. Een bezoek aan BJZ om het PGB te verlengen vind ik om precies dezelfde reden confronterend, dus ik snap je probleem niet. Natuurlijk moet het verantwoord worden, zowel bij BJZ als bij het zorgkantoor, het is geen cadeautje van "pak maar aan en doe er iets leuks mee". Blijkbaar is jouw brein zo geprogrammeerd dat je er van uitgaat dat ik daar wel zo over denk. Dit zegt meer over jou dan over mij.

Vervolgens komt er een ongelooflijk geleuter over of ik al dan niet werk en een uitkering heb en over tandartsbezoeken. Sorry, maar dit gaat echt helemaal nergens over!

Maar zwets gerust door, dit is een open forum en ook jij mag je ei kwijt. Zelfs in "mijn" topic. De mensen die weten hoe het écht werkt weten de vooroordelen, aannames en andere onzin die je produceert er zelf wel uit te filteren.

Prettig weekend verder!

Hey fladder! (beetje o.t.)

Mag ik wat van die pil?
sjeumig. Zou ik goed kunnen gebruiken. Sta weer voor wat lastige keuzes en kan dan niet zo zen reageren. Nou ja, zen, megazen is het meer!
Lijkt wel of jij een doosje megazenpillen hebt staan.

Rodebeuk

Vángen! En die hoef je niet te verantwoorden!

Yessss

ik geloof dat ik ze met wat alcoholisch ga innemen.. terwijl de jongens elkaar de kop inslaan.. (nou ja, ze hebben me gisteren tot half vijf tv laten kijken, de tv wilde niet eens meer aan 's avonds, oververhit, dus een beetje vechten mag nu wel). Maar ik dwaal af.
Bedankt he.

Fladder

Goed geformuleerd Fladder. Dat lijkt me de juiste reactie. En verder je realiseren dat je weer even geoefend hebt om ook lui van de instanties een weerwoord te kunnen geven. Blijkbaar is het nodig dat je zeer weerbaar bent en sociaal vaardig wil je geholpen kunnen worden.

Sneu

Beetje sneu vind ik het wel dat de verhouding tussen verantwoording en hulpverlening zulke groteske vormen aan heeft genomen.
Ik zal mijn kinderen aanraden een administratief beroep te kiezen. Daar is voorlopig altijd werk in bij de overheid. En een vak zoals ik dat zelf geleerd heb lijkt me niet handig meer.

Lui

Anne: (...) " ook lui van de instanties een weerwoord te kunnen geven." Die lui van de instanties zijn kennelijk geen volwaardige medemensen als ik zie hoe ze door de ontvangers van het geld dat ze distribueren worden aangeduid.
Anne2: "Blijkbaar is het nodig dat je zeer weerbaar bent en sociaal vaardig wil je geholpen kunnen worden." als je gelijk hebt, dan gaan de PGB's, TOG's en rugzakjes dus naar de kinderen die in het bezit zijn van sociaal vaardige en weerbare ouders en niet naar de kinderen die het het hardste nodig hebben? Nee toch?

Fladder

Meid, het is gewoon balen allemaal. Sluit je maar af van alle negativiteit.

In zulke tijden wordt ik steeds weer fan van Dory

"..."skanonne ooievaar

Inderdaad, zonder sociaal vaardige en weerbare ouders maken de kinderen die het het hardste nodig hebben weinig kans.
Natuurlijk is dat zo.
Achter welke steen kom jij vandaan gekropen dat je daar nog aan twijfelt? Je klinkt als iemand die nog nooit in een afhankelijke positie gebruik hebt hoeven maken van dergelijke collectieve voorzieningen in NL. Houwen zo, zou ik zeggen.

(sorry fladder, pil vergeten)

Je hebt helemaal gelijk hoor izar

..maar soms kosten die nuances te veel woorden.
En ik heb het afgelopen jaar ermee doorgebracht om zaken geregeld te krijgen in een bijzonder onplezierige (en terminale) situatie in die collectieve voorzieningen.

Dus ik slik mijn pil en ga weer in de zen...

Tombola

Het is een tombola. Maar ere wie ere toekomt. Wij zijn geholpen door mensen bij de instanties die exceptioneel out of the box konden denken. Maar waarom dat nou allemaal af moet hangen van die exceptionele witte olifanten? Toch zal het vaak zo werken. Regeltjes kunnen je werk onmogelijk maken. Je moet een bepaalde flexibiliteit hebben om de regeltjes om te buigen naar de realiteit. En tragisch is dat veel mensen niet geholpen worden maar beschuldigd. Ik heb me weleens afgevraagd waarom sommige ouders zo ingehouden woedend in de wachtkamers zaten. Daar heb ik nu wel een beeld bij.

Kritisch

Ik durf het hier bijna niet te zeggen, maar ik kan me best vinden in wat Ooievaar schrijft. Maar ik snap ook best dat dat niet leuk is om te lezen. Of de kritische noot in deze draad moet, ik denk het niet, het is niet geopend als discussie.

Overigens ooievaar

Ik lees hier al langer mee; ik vind het schrijnend zoals soms wordt omgegaan met ouders en kinderen. Ik denk als dit minder vaak zou gebeuren, het een stuk makkelijker wordt om er tegenaan te kijken zoals jij doet. Ik snap de strekking van je betoog wel, maar het is de manier waarop de uitvoering soms plaatsvindt.

Nuances, nuances

...het gaat allemaal om de nuances.

Ooievaar haalt wat zaken door elkaar, en het vergt veel woorden om dat weer uit elkaar te trekken. Ik snap ook wel dat het al te slachtofferige denken niet zo sympathiek klinkt, maar nogmaals, ik vraag me af of Ooievaar ooit zo met de billen bloot heeft gemoeten. De vergelijking met de tandarts slaat de plank mis, want dat is veel minder persoonlijk.

Izar, ik voelde me niet gekwetst hoor. In mijn geval was mijn moeder heel erg ziek maar het verpleeghuis was daar niet op in gesteld. Ze zagen haar maar kort en schatten het verloop van haar ziekte verkeerd in. Dat betekent dat ze niet kreeg wat ze wel nodig had en wel kreeg wat ze niet nodig had. Dat is heel heftig om mee te maken. Volgens de arts van het verpleeghuis was ze niet terminaal omdat ze nog kon lopen, maar de verlamming kwam van boven en twee weken later is ze gestikt.
Het ergste is dan dat je niet doordringt als familielid, en dat je in die situatie in de verdediging gedrukt wordt. Ik ga er verder niet over uitweiden, maar het lijkt me duidelijk dat dit niet is te vergelijken met een tandartsbezoek.

Ja, dat is de kern: Ooievaar heeft het over een ander niveau. Die heeft het over het zakelijke. Prima hoor. Maar er is dus ook een persoonlijk niveau. En natuurlijk is het beter om dit allemaal niet persoonlijk te nemen maar dat is soms lastig.