Tv-uitzending: ieder kind een etiket

Fladder

probeer het je niet aan te trekken meid!
In feite zou een dergelijke discussie gevoerd moeten kunnen worden zonder dat het persoonlijk wordt. Ik begrijp je situatie. Maar iedereen heeft zijn eigen situatie. En last van de crisis...
In feite is er nu al bezuinigd omdat je als nieuwe klant zonder meervoudige diagnose (dus bv. pdd-nos met adhd of dyslexie) volgens de ggd waar wij ouder'begeleiding' krijgen nauwelijks nog kans maakt op een pgb.
Misschien scheelt het dan al als er eens gekeken wordt naar de kostenverantwoording van bijvoorbeeld een zorgboerderij.
Want het verbaast mij wel dat in geval van mijn stiefdochter, de zorgboerderij precies het maximumbedrag van het pgb vroeg, bijna 50.000 euro. En er waren geen beroepskrachten of zo aanwezig, de vrouw die het runde werd geholpen door haar zoon (die een restaurantje runde in het pand) en haar dochter, terwijl haar man wisselend aanwezig was en zo nu en dan een therapietje losliet op één van de meiden.

Zeer fors

Zeer gemedicaliseerd, duitsers gaan gemiddeld dertien keer per jaar naar de dokter. Het wordt hier ook veel te duur, er wordt constant gesproken over bezuinigen en ze willen ook wel het Nederlandse model (huisarts = poortwachter). Verzekeringen heffen nu al extra bedragen per maand, van soms wel veertig euro per maand, extra op de premie die al betaald wordt.
Verder gaan ze nu eindelijk ook en soort maximumprijzen hanteren voor medicijnen.
Enfin, wat betreft afwijkend gedrag (zo heet dat hier, dan ben je auffällig). Wat er hier heel erg veel gebeurt is pillen slikken. Heb je een druk kind, dan oefent de school vrij hoge druk uit om maar aan de ritalin te gaan. Ook is er bv. wel veel aandacht voor dyscalculie, dyslexie is bekend, ook al heb ik nu even geen idee van de aanpak/behandeling ervan. Er is wel de caritas waar je gratis voor diagnose en iq testen heen kunt (dacht ik). Maar er is geen brede mogelijkheid van begeleiding en stimulering voor je leven. Voor zover ik hier meemaak wordt er ook niet echt rekening gehouden met het kind. Er bestaat een mogelijkheid dat een kind een eigen persoonlijke begeleider in de klas krijgt om geholpen te worden, maar dat is algemener voor blinden of zo. Bovendien ben je daarin erg afhankelijk van de school, omdat de school de aanvraag moet doen.
Ik heb vorig jaar vrij diepgaand onderzoek gedaan om te zien of iets als een pgb of begeleiding voor ons kind hier mogelijk was. Maar mensen van het Schulministerium en ook van Ausländerintegration gaven allemaal aan dat Nederland daarmee veel verder was.
Verder heb je wel zoiets als bijzonder onderwijs, (sonderschule of integrative schulen) maar daar wordt eigenlijk van alles qua niveau en aandoening op een grote hoop gegooid. En vervolgonderwijs is er nauwelijks, en als het er is maximaal op Hauptschule niveau. En de hauptschule is van een bijzonder laag niveau, lager dan vmbo-praktijk. Dus een slimme asperger die op bijzonder onderwijs moet kan hier echt niet op niveau werken.
Enfin, eigenlijk is het in Nederland dus bijzonder goed geregeld met alle mogelijkheden die er zijn. DAt moet wel zo blijven.

Mirreke

"Wat er hier heel erg veel gebeurt is pillen slikken." Dat is erg Duits denk ik ja. Ik meen dat ze ook in de volwassenenpsychiatrie daar, erg graag met medicijnen werken.

Duit in zakje

Ik volg dit draadje (en dat van de NADH-gezinnen) al dagen met grote belangstelling. Bijna al mijn leerlingen hebben een of meer labels - voor mij een boeiend onderwerp, derhalve. Wat ik jammer vind aan dit draadje, is dat Sijs haar gedachten wat ongenuanceerd neerzet, terwijl ze a) verwoordt wat half Nederland denkt en b) in mijn ogen zeer belangrijke dingen naar voren brengt die niet genegeerd kunnen en mogen worden. Het bedrag wat Mirreke zojuist noemde, bezorgde mij een lichte duizeling: Vijftig Duizend Euro!? Hallo? Ja, ik weet dat de meesten een veel minder fors bedrag ontvangen als pgb, maar het gaat in totaal om miljarden. Het lijkt me niet meer dan fair dat dat geld nuttig en eerlijk wordt besteed.
De huidige wildgroei doet me denken aan de kinderopvangellende die losbarstte toen de toeslag enorm werd verhoogd: louche bureautjes, oma's die op kosten van de staat met de kleinkinderen naar de Efteling gingen, en enorme fraude. Gevolg: alles wordt weer teruggeschroefd. Dat staat de AWBZ ook te wachten.
Van dat toekomstbeeld worden veel ouders als Fladder doodnerveus, omdat zij en haar jongens afhankelijk zijn van deze bijdrage om het gezin te laten functioneren. Ik begrijp de emoties die worden opgeroepen aan alle zijden van deze discussie, maar dat er iets moet gebeuren om dit bijzondere en mooie systeem niet de nek om te draaien, is evident. Mijn tante G. is meervoudig gehandicapt en heeft nooit van haar leven kunnen lopen. Toch kreeg zij tot voor kort elke twee jaar loeidure, nieuwe orthopedische schoenen (die ze dus wel eens aanhad als ze op de foto ging in de rolstoel, zeg maar). Toen mijn moeder de financien van haar zus (mijn tante G.) ging beheren, heeft ze veel van dit soort zinloze uitgaven meteen geschrapt. Niemand was ooit eerder op het idee gekomen dat tante de schoenen die zij nu heeft, over twintig jaar ook nog aankan. Ze gebruikt namelijk geen schoenen. Ik weet zeker dat iedereen die met de zorg in aanraking komt, dit soort verhalen over onzinnige uitgaven kan vertellen (en dan hebben we het dus nog niet eens over moedwillige fraude, en ik heb persoonlijk weinig illusies over de menselijke aard als het gaat om snel en gemakkelijk geld kunnen verdienen. Nou ja, verdienen.
Daarnaast is er de vraag wat een diagnose allemaal met zich meebrengt aan ongewenste effecten. Laat ik de open deur nog maar eens intrappen, natuurlijk is het ronduit fantastisch dat kinderen die hulp nodig hebben, die ook op maat aangeboden krijgen. Maar er is intussen ook een steeds grotere instroom in de Wajong. En ik ken kinderen (Fladder, even niet meelezen, dit is NIET voor jou bedoeld) die zo beplakt zijn met labels dat je hun voorhoofd niet meer kunt zien, terwijl het vooral de afgrijselijke thuissituatie is die ervoor zorgt dat ze ontsporen (drugs, geweld, extreme verwaarlozing, etc).
Ik ben het derhalve met Sijs eens dat er veel beter gekeken moet worden welke hulp er nu precies nodig is, dat dat moet worden bekeken door een onpartijdige deskundige, en dat het pgb niet meer aan ouders moet worden uitbetaald, maar aan de hulpverlener, en dat die hulpverlener moet zijn toegerust (met opleiding en ervaring) voor zijn/haar taken.
Het zou namelijk heel erg zijn als er in de nabije toekomst daadwerkelijk te weinig hulp is voor kinderen die het nodig hebben. Die situatie moeten we zien te voorkomen.
Over etiketten: ik weet het echt niet. Niemand op mijn school zit daar voor zweetvoeten, dat is zeker, maar ik vraag me zo vaak allerlei dingen af: moet je wel alle kinderen met 'iets' bij elkaar zetten op een school? En wie bepaalt wat 'iets' is? Fouceault zei het al, even een quootje: "Indien een geldige ordening van het discours slechts mogelijk is door een humaniserende exclusie, dat wil zeggen, indien een menswetenschappelijke objectiviteit slechts mogelijk is door een ontkenning van de menselijkheid van verschillende, temporeel geïndiceerde psycho-sociologische categorieën (de waanzinnige, de gek, de zwerver, de zieke), dan - en dit is de nietzscheaanse implicatie - dan is elke ordening van het discours een ongeldige ordening. En bijgevolg een geweldpleging.
Is het echt, werkelijk onontkoombaar dat al deze kinderen worden aangemerkt als 'bijzonder geval'? Wat zegt dat over het tolerantieniveau van de maatschappij? Wue bepaalt wat gek/vreemd/ziek is?
Nou ja, ik dwaal af. Hoe dank ook, zet deze discussie aub voort, erg interessant. Ik hoop op een menswaardige, eerlijke oplossing van alle dilemma's rond deze kwestie.
Groetjes
Massi

Massi

Massi, boeiend stukje, goed verwoord! Ik heb er niet zo veel aan toe te voegen, behalve dat ik het met de strekking eens ben. Ik reageer wel even op je laatste stukje:

"Wat zegt dat over het tolerantieniveau van de maatschappij? Wue bepaalt wat gek/vreemd/ziek is?'

Eens hoor, de maatschappij is ook erg hard en meedogenloos. Maar als je kind thuis ontspoort en onhandelbaar is en op school niet meer kan werken (en niet door verwaarlozing of geweld thuis) dan ontkom je niet aan labels plakken wat dus vaak hand in hand gaat met hulp krijgen voor je kind. Zou mijn kind alleen wat eigenaardig zijn, maar verder gelukkig zijn en niet voor al te grote problemen zorgen dan had ik het traject niet met hem bewandeld. Maar goed, dat is mijn situatie

Massi

Mooi stukkie en ik maak een buiging voor je vermogen om te formuleren. Maar Foucault maakt zich er te makkelijk vanaf. Wie zegt dat een "temporeel geïndiceerde psycho-sociologische categorie" niet menselijk is? Mensen verschillen nu eenmaal. Dan zou je ook niet mogen zeggen: "sommigen hebben rood haar", terwijl sommige mensen nu eenmaal rood haar hebben. Het hebben van rood haar sluit het mens zijn niet uit. Het dragen van de aanduiding ASSstoornis ook niet, maar misschien zit ik daar mis en wordt dat wel algemeen zo gevoeld. Probleem met die labels is mijns inziens eerder, dat ze vaak alleen maar een dure manier zijn om gedrag te beschrijven. Ongeveer alsof je bloedarmoede omschrijft als "bleekzuchtige moeheid". Je hebt geen idee dat een laag hemoglobinegehalte de oorzaak is, dus je bent alleen in staat om de (volgens jou samenhangende) symptomen te beschrijven. Neem ODD. (morgen een rits postings van beledigde ouders van een ODDkind, misschien vanavond al), Oppositional Defiant Disorder (Oppositioneel Opstandige Gedragsstoornis). Het gaat volgens mij vaak om hele moeilijke kinderen die bar lastig in de omgang zijn en die hun mede-gezinsleden ongetwijfeld regelmatig tot waanzin drijven, als je het DSM IVrijtje mag geloven. Maar uiteindelijk beschrijft dit etiket gedrag en geen "ziekte". Ik neem aan dat jij wel iemand met dat etiket langs hebt zien komen op je school. En dan moet er een behandeling komen voor deze onbegrepen symptomen. Maar ja. Dat is dan trial and error, en ik ga ervan uit dat de interactie in het gezin optimaal maken, nog de beste remedie is in zo'n geval. Omgeving zo gunstig mogelijk optuigen, zeg maar. Want te "genezen" valt er weinig, niet omdat de symptomen niet zouden kunnen verdwijnen, maar omdat we niet weten om welke ziekte het gaat. Soort moordzaak zonder lijk. (Nog meer ODD ouders die zich nu op hun toetsenbord storten).
Hier worden misschien wel die ouders uiteindelijk de beste deskundigen. Die zitten ook zonder herkenbare "ziekte", maar die kennen het kind tenminste door en door. En zijn ruim in staat geweest om trial and error toe te passen. Daarom vind ik de zeggenschap van ouders nu juist het minst bezwaarlijke aan het PGB. Wel zullen die ouders altijd blijven zoeken naar wegen om de zaak vlot te trekken en ze hebben een zak met geld. Daar komt de louche zorgboerderij om de hoek kijken. Die weten dat, van die zak met geld. En die kunnen allicht de ouders overhalen om het minstens eens met ze te proberen. Of ze presenteren zich als gunstige omgeving. Daar ga je. Daarom zeg ik: zeggenschap bij ouders laten maar die kunnen dan alleen kiezen uit hulpverlening waarbij een minimum aan kwaliteitscontrole is ingebouwd. Zoiets. Pfff het is laat.

Massi

Ik ben het derhalve met Sijs eens dat er veel beter gekeken moet worden welke hulp er nu precies nodig is, dat dat moet worden bekeken door een onpartijdige deskundige, en dat het pgb niet meer aan ouders moet worden uitbetaald, maar aan de hulpverlener, en dat die hulpverlener moet zijn toegerust (met opleiding en ervaring) voor zijn/haar taken.

***

Zoals ik al eerder aangaf is het al mogelijk om je pgb via de SVB te laten lopen. Dat doen wij ook. De hulpverleners moeten een urenbriefje inleveren en wij sturen ze op. De SVB handelt het af. Ideaal! Van deze service kan iedereen gebruik maken!

Ik ben het ook eens dat uitjes niet vanuit het PGB betaald hoeven te worden. Als je met je kind naar de efteling wilt dan moet je zelf de toegang betalen. Heel simpel! Als iedereen eens wat bewuster omgaat met het geld bespaar je al veel euro's uit.

Even snel

Sijs, ik moet douchen, maar heel even: "Maar Foucault maakt zich er te makkelijk vanaf. Wie zegt dat een "temporeel geïndiceerde psycho-sociologische categorie" niet menselijk is? Mensen verschillen nu eenmaal. Dan zou je ook niet mogen zeggen: "sommigen hebben rood haar", terwijl sommige mensen nu eenmaal rood haar hebben. Het hebben van rood haar sluit het mens zijn niet uit." En dat is nu precies wat Foucault betoogt: het uitsluiten van bepaalde categorieen van menselijkheid zou moeten worden gezien als een geweldpleging. Mijn punt in deze is: ik zou graag zien dat de definitie van 'normaal' werd verruimd en (wat niet hetzelfde is) dat 'afwijkend' niet per se betekent 'andere categorie van menselijkheid'.
Groetjes
Massi

Ouderbegeleidng

Soort moordzaak zonder lijk. (Nog meer ODD ouders die zich nu op hun toetsenbord storten).***

Grinnik.

Waar ik erg voor ben is om ouders een korte tijd ouderbegeleidng te geven in de vorm van IOG of IPG. De professionele hulpverlening kijkt mee. Ze geven je inzicht in het handelen van je kind maar ook in het handelen van jou als ouder. Wij hebben er zeer veel van opgestoken. Dit is wel een droom maar het zou zo goed zijn!. Zeker bij gezinnen waarin ODD speelt is zou het heel veel bijdragen. De sleutel is: eigen kracht en inderdaad toch gecertificeerde hulpverlening.

Ouders moeten zich bewuster worden. Het is verbazingwekkend dat er maar weinig ouders zijn die daadwerkelijk kritisch zijn. De hulpverlener van mijn man/zoon vertelde dat ik de enige was die zijn CV heeft nagetrokken. Wij zijn een van de weinigen geweest die daadwerkelijk op zijn terrein zijn geweest. Je wilt toch ook weten wat iemand te bieden heeft?

Hier ligt een taak voor de ouders! En voor de zorgkantoren! Als een bureau een awbz erkend bureau wil worden moeten ze een bepaalde procedure doorlopen. (regels en wetten) Maar dan nog heb je geen garantie. Want ook dan gaat er veel mis, ondanks dat ze aan bepaalde regels voldoen!

Eerst moeten de dollars tekens weg uit de ogen van de pgb hulpen en pas dan blijft er een groep over die vanuit de juiste intenties hulp verlenen.

Uitersten

ik lees dit draadje met veel interesse en de emoties laaien hoog op.
om de discussie zuiver te houden moet wat mij betreft er eerst een onderscheid gemaakt worden tussen kinderen en ouders met diagnose die zonder hulp niet kunnen functioneren en kinderen die wat anders zijn en die een cluster-4 indicatie opgedrongen krijgen door een incapele school.
nu mijn verhaal. ons kind is dat als van ellen, beetje bezonder maar NADH kind.
zonder op de redenen in te gaan (was bleek achteraf) duidelijk de school oorzaak van zijn problematiek. wat heeft hij een kostbaar traject doorlopen zeg.
- pgb om een hulp te betalen op school
- klinische opname in het umc om de vraag te kunnen beantwoorden is het oorzaak school of kind
- na opname naar cluster-4 school want (door oorzaak vorige school) teruggaan naar oude school was geen optie

na jaren leuren zit hij nu op een reguliere school en is het opeens een NADH kind. zijn rugzakje heeft hij niet nodig dus wordt ingezet voor het grote geheel.

school verdient dit wel, want zij hebben het 'aangedurfd' om een kind dat zo zwart is gemaakt aan te nemen.

sijs heeft dus wel een punt. hoeveel 'onervaren' leerkrachten laten een leerling niet afstromen naar ontzettend duur cluster-4 onderwijs, waar ze weinig leren en uiteindelijk in de wajong komen. of krijgen door hun incapele functioneren beschikking over een dure rugzak ?

om de discussie zuiver te houden het gaat niet om de kinderen van fladderbeestje en nikus, maar om het kind van mij en Ellen (als ik de naam goed heb) en met mij honderden anderen. wij drukken zwaar om het budget.

overigens heb ik ook mijn kanttekening over 'erkende' psychiaters want mijn zoon kreeg destijds door een zeer erkend psychiater van jeugdzorg een diagnose mee van 'matige algehele ontwikkelingsachterstant' omdat hij blijkbaar erg vast liep in het basisonderwijs en dat daar meteen de conclusie uit werd getrokken dat hij dan 'wel erg op zijn tenen moest lopen' toen na een iq test enkele weken later bleek dat hij zeer begaafd was werd effe snel (door zijn zenuwtics) de diagnose Gilles de la tourette gesteld. beide diagnoses waren niet correct en zijn later teruggedraaid maar voor de school van toen de perfecte gelegenheid om een rugzakje aan te vragen (dom en tics) en handelingsverlegenheid aan te geven waardoor ze mijn zoon als leerling konden lozen.
en nee ik ben echt niet de enige met zon verhaal

dus ik denk dat sijs met name dit soort gevallen bedoeld plus de gevallen waardoor de opvoeding dusdanig tekort schiet dat ze er ook maar een etiketje opplakken. wat ik vervelend vind is dat topmoeders als nikus, fladderbeestje e.d. zich dan ook (soms terecht) aangevallen voelen.

feit is dat er flink misbruik wordt gemaakt door het systeem en voor ouders als Nikus, fladderbeestje en alle andere die de hulp heel hard nodig hebben straks niets meer hebben/krijgen en dat klopt van geen kant.

en daar moet goed naar gekeken worden omdat jullie kinderen straks hiervan de dupe zijn.

sommige scholen maken weldegelijk misbruik van zon regeling want het allerzwaarst op het budget drukt toch al die cluster-4/rugzakjes die zijn toegekend, omdat scholen hun werk niet doen.

alle lof voor al deze moeders en ik geef het maar te doen die 24/7 klaarstaan voor een kind met een "echte" diagnose. zij moeten alle hulp blijven krijgen die nodig is en dat kan alleen door scherp er op toe te blijven zien naar wie en waar het geld heengaat. Straks is het zo dat het geld op is en dat niemand meer wat krijgt en dat is oh zo oneerlijk.

groet, jennie

Wauw massi!

Wat zeg je dat mooi: "ik zou graag zien dat de definitie van \'normaal\' werd verruimd en (wat niet hetzelfde is) dat \'afwijkend\' niet per se betekent \'andere categorie van menselijkheid\'."
Ik heb twee kinderen, die duidelijk autistisch zijn, maar sinds ongeveer een half jaar functioneren ze goed op een "gewone" school, ze worden daar niet als uitzondering behandeld Nou ja zo min mogelijk, want ze hebben wel een rugzakje, en extra begeleiding. Punt is dat ze zoveel mogelijk gewoon in de klas meedraaien, en dat het werkt! Ik heb zeker mijn oudste, die vanuit het cluster 4 kwam, helemaal zien opbloeien.
Ik ben deze school dan ook zeer dankbaar, en met mij ook andere ouders, want... daar komt het... er zitten nogal veel kinderen waar "iets" mee is. En daarmee komen we weer terug op het begin van dit draadje, er zitten ook nadh kinderen! en in hoeverre hebben die "last" van de buitenbeentjes die er op andere scholen vaak al uitgevallen zijn. Hier worden ze met alle liefde opgevangen, maar gaat dat niet ten koste van de andere kinderen? dat vind ik een interressante discussie. (het is een beetje omgebogen naar het pgb verhaal wat er eigenlijk los van staat)
groetjes, Tess

Vanuit filosofisch oogpunt..

Sijs, als ik je goed lees, pleit je ervoor dat we eerst eens meer moeten WETEN van de ‘ziektes’ waaraan onze kinderen lijden. Dat de diagnoses slechts een symptoom-omschrijving zijn, en niet de oorzaak van het ziektebeeld weergeven.

Ik ben het daar mee eens. We weten nog nauwelijks iets. Niet alleen van deze ziektes, maar ook van vele andere aandoeningen begrijpen we nog niet zoveel en komen we niet veel verder dan de symptoomomschrijving. Voordat iemand als ‘ziek’ wordt bestempeld, zouden we eerst eens moeten weten waar het nou werkelijk om gaat.

Maar met meer weten en diagnoses verfijnen los je niet zo veel op. Je komt dan alleen maar in een nog fijnmaziger weefsel van hokjes terecht. Altijd zal er een niveau van niet weten blijven bestaan. Het waarom is nooit helemaal verklaard.

Als we maar lang genoeg doorgaan met hokjes creeren, zullen we uiteindelijk gewoon weer bij af zijn: een maatschappij van ontelbare vogels die hun eigen liedje zingen.

Daar waar het pijnpunt zit, is niet zozeer het weten als het voelen. De erkenning van iedereen in zijn/haar eigenheid. Met zijn/haar eigen sterke en zwakkere kanten.

Door de massaliteit van onze maatschappij zal dat ook moeilijk worden. Je moet nou eenmaal een beetje meelopen in de ganzenpas. Ben je té onaangepast, dan is het gemakkelijker om daar een etiket op te plakken. Dat geeft veiligheid. Het is onder controle.

Bovendien is het voor de ouders en andere naasten van de patient een erkenning van hun problemen. En het is minder bitter omdat men de helpende hand krijgt aangeboden van de overheid(medicatie, therapie, niet-regulier onderwijs, geld, tijd) om dit unieke kind wat beter mee te laten lopen in de maatschappij. De diagnose wordt een opluchting.

Maar het kan een gevaarlijke schijnvertoning zijn. Er is door het stellen van de diagnose op zich nog helemaal niets verbeterd. Erger nog: degene met het ‘probleemgedrag’ kan er ‘niets aan doen’ hij/zij is namelijk ziek. ongeneeslijk ziek zelfs. Hij/zij kán niet beter worden.

Dat de patient door de oprukkende diagnosticering, medicatie en therapieën blijvend verbetert, zou zeker zo kunnen zijn, uiteindelijk zouden het gros van ons dan wel wat 'beter' functioneren met 100den op een vierkante kilometer als we ritalin slikken. We zullen met zijn allen wel meer aangepast zijn.

Maar er is nog niet bewezen of er uiteindelijk ook iets aantoonbaar gewonnen is voor de maatschappij. en hoe dan ook er is ongetwijfeld iets definitief veranderd in de positie van de persoon. hij/zij is ongeneeslijk patient geworden.

Het is daarom naar mijn mening belangrijker dat er vooral ook voorbij de diagnose wordt gekeken. Of je nou een patient bent of niet, je bent in de eerste plaats een persoon. Wat gaan we doen om de persoon er weer bij te halen? Welke sterke punten heb je? Wat kan je jezelf en de maatschappij bieden in dit leven?

Met een steeds verder gaande diagnostisering en behandeling dreigt het gevaar dat mensen met een etiketje in een gecappitoneerd hoekje van de maatschappij terecht komen waarin hij/zij vredig de dagen gaat slijten en geen last bezorgt.

Het ziet er misschien gelikter uit in Nederland dan in veel andere landen waar men uitgestoten is, maar ook hier loert het gevaar een ‘spek en bonen burger‘ te worden.

Dat geldt niet alleen voor kinderen met een onzichtbare ziekte. Ook kinderen met zware handicaps en ernstige ziektes. Zelfs iemand die alleen maar kan glimlachen heeft een gave.

Onze wereld zou er niet alleen op gericht moeten zijn om onze afwijkende kanten op te sporen en te egaliseren, maar ook vooral om onze gaven te (h)erkennen en te benutten.

Niet alleen ieders speciale behoeftes maar ook ieders speciale vaardigheden tellen. Juist hier ligt de belangrijke taak voor ouders. Niet op de heksenjacht op een etiket voor het kind in ruil voor onzekere zorg en schijn veiligheid op korte termijn.

Zofia

"Maar met meer weten en diagnoses verfijnen los je niet zo veel op." Dat denk ik wel. Niet met diagnoses verfijnen, wel met kennis vermeerderen. Dat heeft bijvoorbeeld opgeleverd dat maagzweren veroorzaakt worden door een bacterie en dat je dus een antibioticakuur moet voorschrijven en niet moet volstaan met een dieet en/of psychotherapie (lange tijd dacht men dat stress en soort persoonlijkheid een grote rol speelden). Zo is kennisvermeerdering ook heel kostenbesparend. Het scheelt operaties (aan bloedende maagzweren), ziekenhuisopnames in het algemeen, langdurige psychotherapie, dieet houden en nog zo wat maatregelen die de oorzaak niet wegnemen.
Met gedrag bij kinderen is het nog lastiger. Want dat is vaak reactie op actie, kan worden aan- en afgeleerd, het kind is überhaupt nog in ontwikkeling, dus het is lastig om door al die dynamiek heen te ontwaren of er iets mis is in het hoofd of dat we schijnbare samenhang zien. Dat laatste zou niet voor het eerst zijn. Wij hebben nu eenmaal de neiging om allerlei dingen per se in een verband te willen plaatsen, ook als er helemaal geen verband is. Ingesteld als we zijn op patronen. Ik vind dat je het mechanisme van diagnose = erkenning = opluchting heel helder en invoelend omschrijft. Zo werkt het waarschijnlijk, ja. Hoe pakt dat uit op de lange termijn? Misschien zijn er al mensen op het forum in het bezit van jongvolwassenen die een diagnose hadden of nog steeds hebben?
En ik ben het ook met je eens dat het levensgevaarlijk is om naar het kind te communiceren, of dat nu direct of indirect gebeurt, dat het "niets kan doen aan zijn of haar gedrag". Jouw nadruk op sterke punten voorkomt misschien wel meer driftbuien, dan welke uitleg over welke diagnose dan ook. Dus ik ben het van harte met je eens wat dat betreft: persoon er (weer) bijhalen, dat in de eerste plaats. Wat nog lastig genoeg is als je eerst op subtiele of minder subtiele wijze naar een buitenplaats bent verwezen op school, of in je gezin.

We weten nauwelijks iets?

Als ik het autisme even als voorbeeld mag nemen hierin (daar heb ik ten slotte de ervaring mee), dan kan ik gerust zeggen dat het met de kennis in Nederland helemaal niet zo beroerd gesteld is! De laatste 20 jaar is er veel meer bekend geworden over autisme, en heel zinnige dingen. De psychiatrie heeft een grote stap gemaakt.
De pijn zit hem in het feit dat die kennis niet gebruikt wordt.
Mijn dochter kreeg 5 jaar geleden een diagnose binnen het autisme spectrum, dit na uitgebreid onderzoek in dag opvang op een mkd. We troffen daar een goede maatschappelijk werkster, die ons perfect kon uitleggen wat de diagnose inhoudt, en wat dat voor ons meiske, en voor ons als gezin betekend.
Vol vertrouwen gingen we met ons meiske het cluster 4 in, dat werd tenslotte aangeraden vanuit het mkd. En daar ging het opnieuw mis! Het eerste jaar zat ze in een auti klas, met andere autisten, en een hele rustige dagstructuur. Het tweede jaar echter werd de opzet verandert, de klassen werden gemengd (met adhd-ers en zmok kinderen) en er moest meer "groepsoverstijgend" gewerkt worden. Voor meiske ging het daarin helemaal mis. Ze was bang voor de andere kinderen, kon zich niet meer concentreren, wilde nergens meer aan mee doen, en ook haar leerprestaties stagneerden.
Wij hadden geweldige gesprekken, met de orthopedagoog van de school, echt een geweldig mens. Ze wist alles wat er te weten is over autisme, ze wist precies waar en waarom het mis ging met ons meiske... alleen erg jammer dat die kennis in de klas niet aan kwam; daar stond een juf die er een stuk minder van snapte, en die ook nog eens "opgescheept" werd met zulke diverse kinderen met diverse problematiek, dat het eigenlijk al een kunst was gewoon een beetje rust in de klas te houden, laat staan ook nog iets te leren.
Ons lieve rustige meisje verzoop, en werd daarmee gezien als wel een extreem kind, omdat ze de prikkels op deze school niet aankon. Ze werd dus steeds stiller... en wij als ouders ook, want het was toch heel duidelijk dat dit niet kon voor een autistisch kind! Met haar bovengemiddeld iq bleef het nog de vraag of er ooit wel iets zinnigs uit zou komen, ze had zoveel moeite alleen al om zich staande te houden in de groep.
Al onze gesprekken op school (en ook die van andere ouders) mochten niet baten; de school gaat fuseren, en daarmee gaan de auti klasjes voorgoed verloren in een grote campus. De kennis over autisme zit er nog steeds, maar ja, niet in de klas, want de leerkrachten die voor de klas staan hebben de kennis gewoon (nog) niet, en als ze hem wel hebben is hij in deze omgeving haast niet toe te passen.
Ons meiske is inmiddels uit het cluster 4, tot onze grote opluchting doet ze het goed, met een rugzakje op de vrije school. Het was voor ons een grote stap, en het ging tegen alle adviezen in.
Ik vind het nog steeds triest hoe er gekort wordt op het speciaal onderwijs, en op de kennis die er WEL is, maar die zo verloren dreigt te gaan. De fusie van "onze" school is er ook puur eentje om geld te besparen, hoe fraai ze het verhaal ook brengen.
groetjes, Tess

Zofia en sijs

En ik ben het ook met je eens dat het levensgevaarlijk is om naar het kind te communiceren, of dat nu direct of indirect gebeurt, dat het "niets kan doen aan zijn of haar gedrag". ****

Dit is ook iets dat absoluut niet mag gebeuren. Een diagnose is geen vrijbrief om onaangepast gedrag te manifesteren. Hier in huis wordt het dan ook niet getolereerd en eigenlijk weet onze zoon nog maar sinds kort dat hij autistisch is. Zijn reactie: Boeiuhhhhh.

Zowel mijn man als zoon zullen het dan ook nooit als ecxuus gebruiken. Mijn mannen zijn net gewone mensen! En zo hoort het! Volgens mij is het de kusnt om de aanndacht te richten op de leerdoelen ipv op de stoonis zelf. Als zoon vraagt waarom hij soms bvaker moet oefenen dan een ander roepen wij altijd: omdat jij jij bent,. En jij bent goed zoals je bent. MAar het is handiger als je wel weet hoe dit moet!

Voorbeeld: Mijn zoon kan nog steeds bij bijv de Mac Donalds naar een andere tafel lopen en vragen of hij even mag proeven van de hamburgr die ze eten. Wij leren hem dit af. Steeds weer opnieuw. Immers het zou raar zijn als hij op zijn 30e het nog steeds vraagt. Zouden we zeggen, hij kan er niks aan doen dan geef je hem de vrijbrief om te doen en laten wat hij wil. Daarmee zet je het kind weg als een niet leerbaar individu en daar doe je alle kinderen mijn inziens erg mee te kort!

Zofia

Het ziet er misschien gelikter uit in Nederland dan in veel andere landen waar men uitgestoten is, maar ook hier loert het gevaar een ‘spek en bonen burger‘ te worden****

Meid dat zijn de ernstig meervoudig complex gehandicapte mensen al! Zeker als ze dan ook nog ziek zijn. We doen met zijn allen wel of we heel tolerant zijn, alleen dat zijn we niet hoor. De maatschappij is veel te maakbaar geworden. Ooit zei een vriendin van mij heel eerlijk: ik heb geen zin om kwijlende mensen op een terras tegen te komen die in een rolstoel hangen als ik net mijn ijsje eet! Cru, ja maar zij zei het tenminste hardop! De rest denkt het!

Didi

Het gaat erom dat sommige ouders het kind direct of indirect laten merken dat ze iets mankeren en ze zelfs op laten nemen, terwijl aanpassen van de interacties in het gezin soms een beter idee is. Een "diagnose" kan naast opluchting ook hulpeloosheid bij de ouders bevorderen. Maar dat voert allemaal erg ver en gaat off topic denk ik. Het zal per geval verschillen uiteindelijk.

Deze odd-mam

was er niet eerder dus ik lees het nu pas:

>>Neem ODD. (morgen een rits postings van beledigde ouders van een ODDkind, misschien vanavond al), Oppositional Defiant Disorder (Oppositioneel Opstandige Gedragsstoornis). < <

Ik voel me niet beledigd, aangezien alleen mensen met een ODD-kind echt weten wat het is...

>>Het gaat volgens mij vaak om hele moeilijke kinderen die bar lastig in de omgang zijn en die hun mede-gezinsleden ongetwijfeld regelmatig tot waanzin drijven, als je het DSM IVrijtje mag geloven. < <

Och, was het maar zo simpel gezegd....

>>Maar uiteindelijk beschrijft dit etiket gedrag en geen "ziekte". < <

Daarmee zit je echt verkeerd...Ik kan de klok geen 4 jaar terugdraaien, maar ik zou het met alle plezier voor je doen en je dan 2 maanden hier in huis te logeren vragen....dan praten we daarna verder....

>>En dan moet er een behandeling komen voor deze onbegrepen symptomen. Maar ja. Dat is dan trial and error, en ik ga ervan uit dat de interactie in het gezin optimaal maken, nog de beste remedie is in zo'n geval. < <

Ja, er IS dus geen echte behandeling voor ODD....Dat is het probleem....met veel zoeken en uitproberen is voor ons de integratieve kindertherapie een uitkomst gebleken...

>>Omgeving zo gunstig mogelijk optuigen, zeg maar. Want te "genezen" valt er weinig, niet omdat de symptomen niet zouden kunnen verdwijnen, maar omdat we niet weten om welke ziekte het gaat. < <

Nee, en dat is nu net het probleem....

>>Soort moordzaak zonder lijk. (Nog meer ODD ouders die zich nu op hun toetsenbord storten).< <

Ach....

Dat is een aaname

Een "diagnose" kan naast opluchting ook hulpeloosheid bij de ouders bevorderen.***

Phoe, en wat voor een!

Hulpeloos

voelde ik mij juist VOOR de diagnose....

Hulpeloos

voelde ik mij ook voor de diagnose. Opgelucht daarna. Niet omdat we nu konden stoppen met waar we mee bezig waren, mar omdat we veel gerichter hulp konden zoeken.
Het bracht mij nooit tot de uitdrukking "het kind kan er niks aan doen" maar wel tot "nu snap ik waarom haar dat zoveel moeite kost". Het bracht begrip naar mijn kinderen. Niet zozeer van de buitenwereld (was het maar zo gemakkelijk) maar wel van ons als ouders. Ik ben dan ook een groot voorstander van uitgebreide ouderbegeleiding na een diagnose, dat doet heel veel goeds. Maar ja, niet alle ouders willen dat...
groetjes, Tess

Tess

Daar ligt wat mij betreft dus het pijnpunt! Persoonlijk ben ik van mening dat je open moeot staan voor ouderbegeleiding en psycho-educatie als je gebruik wilt maken van de AWBZ pot.

Nikus

ik wil het zelfs nog wel sterker stellen, als "men" gewoon naar mij geluisterd had toen ik om hulp vroeg (zo pak hem beet, sinds de geboorte van oudste), dan had ik misschien niet eens een beroep HOEVEN doen op de AWBZ-pot.....of in ieder geval in mindere mate...

Anna

Leg uit

Leg uit....

Nou, zoon is al vanaf geboorte een onrustige baby (toevallig sliep hij deze week weer eens bij me op de kamer (zie onder) en ook dan merk je het, alles beweegt en daarmee houdt hij zichzelf wakker)...van 'smorgens vroeg tot 's avonds laat huilt hij en is klaar wakker....slapen doet hij alleen als je hem lang genoeg in slaap wiegt, maar leg hem niet neer of zeker niet te snel....in die maanden leggen wij heel wat kilometers af....ik klop aan bij CB....daar krijg je wat standaard tips en daar kun je het mee doen....
De zgn deskundigen hebben ook steeds wel een reden voor zijn gedrag naarmate hij ouder wordt, de leeftijd, tijd van het jaar, toe aan school blablabla...steeds maar weer....op school, op CB....

Ik besef heel goed dat ook wij, als ouders, on gedrag daarop hebben aangepast. Luister nou eens, doe eens rustig, stoppen nu, hou op, schei uit, zit stil enz enz....Niemand die ons een handje hielp....

Ik durf gerust te stellen dat, als wij wel gehoord waren geweest en iemand ons toen al had gezegd, misschien moet je dit of dat eens anders doen, dat het met zoon nooit zo slecht was gegaan als het hoogtepuntjaar in 2006....Dat jaar is de ommekeer geweest, toen we eindelijk bij de GGZ iemand kregen die meteen aanvoelde, dit gaat verkeerd....alleen, toen waren er al bijna 8 kostbare jaren verloren....

Hear, hear!

ik lees alleen maar mee, maar ben het tot op de komma met jou eens

Kinderbijslag, sijs

ga ik nu toch reageren;
ons kind, heeft pdd-nos, rugzak en pgd. maar het gaat goed met hem, hij zit op regulier onderwijs, heeft vriendjes en zit zelfs in de plusklas (jaja moeders is trots). dat is wellicht de reden dat ik 'lurk' omdat ik lees dat de meeste van jullie kinderen meer zorg nodig hebben. maar toch voel ik me op een reguliere school ook soms buitenstaander, want ja kind doet 'raar', heeft veel aandacht nodig en kan niet bv naar voetbal of hockey. wat de rest van de klas wel doet. Dus beetje weinig aansluiting op school en hoe gek ook dat voel ik op dit forum ook.Ik kom hier mischien 2 keer per maand en dan voel ik me weer te 'zeurderig' als ik hier zou posten. Dat ik nu wel reageer heeft te maken met het Pgb gebeuren. zoonlief krijgt 5115 euro per jaar. net genoeg voor elke week judo bij de amsterdamse Kids at home. Ik vind het dikke prima, goede leidsters, allemaal (bijna) afgestudeerd ontwikkelingspsychologie of pedagogiek, onwijs lief, de judo leraar is natuurlijk niet een psycholoog maar wel erg ervaren. Kortom, zoon vind het fantastisch en wij hebben rust. Ik werk soms veel, soms weinig maar heb een hele goede oppas, niet opgeleid, die met hem hele leuke dingen doet wat binnen zijn interesse gebied valt. dat betalen we zelf natuurlijk.
Nu mijn punt, het pgb is een verworvenheid, bestaat al tientallen jaren, en geeft mantelzorgers (waaronder wij moeders/vaders) ondersteuning en soms ook rust. Jullie weten het allemaal, tis soms f#king zwaar!
Een verworvenheid zoals het pgb terug draaien is wellicht onontkoombaar in het licht van alle bezuinigingen maar zou op net zoveel bezwaren stuiten denk ik als ze de kinderbijslag voor 'normale kinderen' zouden opheffen.
Ik in ieder geval vind elk kwartaal die kinderbijslag een kadootje. Dat ik denk Huh ? nou das aardig ! zomaar 400 zoveel euro erbij, hoe leuk is dat ?
Wat is wil zeggen is dat de kinderbijslag al weet ik hoeveel jaren bestaat maar als je er over nadenkt is het toch wel bijzonder dat je zomaar zoveel geld krijgt van de overheid alleen maar omdat je kinderen hebt ? de meeste ouders betalen de sportclubjes van de kinderbijslag.
Is het geen idee, Sijs, om de kinderbijslag te korten met zeg 10 euro per kind en dat geld gaat naar de awbz ? ik zeg probleem opgelost.
Die 'normale' kinderen kunnen heus nog wel naar voetbal. En de awbz is gered.

Sijs

Heb niet alles gelezen. Ben het op sommige punten zeker met je eens, we moeten niet doen of we zoveel weten want we weten met z´n allen nog zo ontzettend weinig van de hele materie. Wat wel steeds duidelijker wordt is dat jouw suggesties over slecht ouderschap echt verschrikkelijk achterhaald zijn. (wat niet wegneemt dat *gewoon goed* ouderschap voor sommige kinderen niet goed genoeg is.

Cracker en billie

Je zou de kinderbijslag überhaupt inkomensafhankelijk kunnen maken. Dat wil echter niet zeggen dat een kind voor 400(!!) euro per maand (je zegt dat je een PGB hebt van ruim 5000 euro per jaar en dat je daar een judoklas van betaalt) op een judoklas zou moeten. Ik vind ook dat een heel duur grapje. Je kunt niet van gezinnen met een minimumloon vragen om kinderbijslag in te leveren zodat dit soort exorbitant dure activiteiten bekostigd kunnen worden.
Billie: "Heb niet alles gelezen.""Wat wel steeds duidelijker wordt is dat jouw suggesties over slecht ouderschap echt verschrikkelijk achterhaald zijn." Tjonge jonge, je hebt inderdaad niet goed gelezen zeg. Ik heb het nergens gehad over slecht ouderschap. Het ging over voor en nadelen van het huidige systeem van diagnose stellen en PGB scoren. Niet over ouders en hoe goed of slecht ze zijn.