Tv-uitzending: ieder kind een etiket

Fladderbeestje

Ik kan helemaal niks met je antwoord. Een portie chips en museumbezoek (kostprijzen respectievelijk 70 cent en 5-10 euro per kind) verklaren natuurlijk op geen enkele manier een bedrag van 500 euro voor 48 uur. "Begeleiding" is verder een containerbegrip, daar kan van alles onder vallen. Van onbetaald vrijwilligerswerk tot therapie van een academisch geschoolde geregistreerde therapeut. Het is pas interessant als de zorgboerderij kan aantonen dat ze dat laatste leveren. Want dat zou de kostprijs opdrijven. In alle andere gevallen is 500 euro per kind per 48 uur gewoon heel erg dik betaald.
Zelfs als er één op één begeleiding zou zijn is het nog aan de ruime kant. (Dus 10 begeleiders voor 10 kinderen gedurende de dag). Iemand anders in deze draad, zelf afneemster van zulke weekeinds vindt het zelf ook veel te veel.

Kwalificaties

wat mij zo verbaasd is dat het in Nederland kennelijk niet verplicht is om gekwalificeerd te zijn om in het kader van pgb een kinderen te begeleiden.

Wij hebben een vakantieboerderij in het buitenland, waar we ook soms mensen ontvangen met behoefte aan meer structuur en begeleiding tijdens hun verblijf.

Korte tijd geleden kreeg ik een aanvraag voor een begeleide vakantie voor een autistische Nederlandse jongen. De instelling ging uiteindelijk toch niet met ons in zee omdat we niet ervaren genoeg zouden zijn.

Ik ben sociaal cultureel werker en heb jaren in Nederland een zorgboerderij gerund, voordat we hier 6 jaar geleden begonnen.

Toch was onze ervaring niet genoeg naar de mening van de jongerenwerker die de vakantielocatie uitzocht.

En dan kom ik in contact met een mijnheer die in Nederland zijn sportwinkel heeft opgegeven en nu zeer lucratief autistische jongeren van hun pgb begeleidt. 0 opleiding of ervaring. Hij gaf zelf toe dat het gewoon een nieuw bedrijfje was en lekker verdiende..

Hoe kan het dat zo'n kwetsbare groep door ongekwalificeerde mensen 'begeleid' kan worden? waarom is dit geen toetsingscriterium voor het toekennen van een pgb?

Tja

Dat is inderdaad echt niet eerlijk

Zofia

Ik ben het daarin wel met je eens. Als ouder moet je dan ook zoeken tussen een heleboel 'rommel'aanbod. BJZ ziet het niet zitten om dergelijke uitspraken te doen. Als wij vroegen of ze inzicht hadden in zorgverleners die kwaliteit boden was het antwoord 0. Daar willen ze niet aan.

Bij het zorgkantoor geven ze aan dat de buurvrouw wel vergoed kan worden uit pgb maar een professionele therapeut die ook heel goed begeleiding kan geven (en wij ervaren dat zo) wordt afgewezen. Het is echt ongelooflijk hoe ondoorzichtig het is.

Over de tarieven ga ik het niet weer hebben. Daarover is onlangs een draadje geweest.

Kostenplaatje

Wat weer een discussie zeg, wij met onze zorgenkinderen schijnen ons altijd maar te moeten blijven verdedigen!!!
Ik zal even een stukje schrijven dat de PGB voor onze kids alles dubbel en dwars waard is.

Mijn zoon (8) met diagnose ADHD PDD-nos ODD en LVG heeft al jaren een pgb dat wil niet zeggen dat wij als ouders soms echt met onze handen in het haar zitten op een gegeven moment hebben wij besloten om hem een poosje in een instelling te plaatsen ter observatie omdat wij met onze pgb het niet meer redden om alles rond te breien. Een instelling dus met alle proffesionele hulp binnen handbereik psychiaters therapeuten de hele rattaplan ieder mens zou denken dat hij daar beter op zijn plek zou zijn nou ik kan je vertellen dat wij er heel veel spijt van hebben onze zoon is er alleen maar minder van geworden ipv beter aggressief een taalgebruik om u tegen te zeggen die hij daar heeft opgelopen en hij is 3 x weggelopen uit de instelling om het kort te zeggen het was een vreselijk onprofessioneel zooitje vergeten van medicijnen en noem alle senario's maar op al met al heeft hij 8 maanden daar gezeten waarvan ik er 5 bezig ben geweest om hem eruit te krijgen (raar he als het thuis niet goed gaat staan ze de volgende dag op de stoep om je kids uit huis te halen)ik heb dus alles uit de kast moeten trekken om een pgb te krijgen waarmee ik het wel thuis zou kunnen redden en heb dus een hele berekening gemaakt wat het kost om mijn zoon thuis te hebben en wat het kost als hij in een instelling zit(want mevrouw als u zoveel hulp nodig heeft kunt u uw zoon beter uit huis plaatsen )
Nu kan ik vertellen dat ik met een pgb bijna 120.000 euro goedkoper uit ben op jaarbasis dan dat hij in een instelling zit wat ongeveer 600 euro per dag kost.
Ik heb hem nu sinds eind maart weer thuis en het begint gelukkig weer een beetje het jongetje te worden die wij kennen dat betekent niet dat het altijd makkelijk is maar die 8 maanden instelling was een hel dus dan moet ik maar pgb gebruiken voor begeleiding thuis en zorgboerderij en alles maar ohw wat is het beter voor het kind en goedkoper

Ik hoop dat mijn verhaal niet warrig is en dat ik wat duidelijk heb kunnen maken.

Duur?

500 euro voor 48 uur is een tientje per uur. De wasmachineman kostte laatst 16 euro per kwartier. De muzieklessen die ik geef kosten 45 euro per uur. Dus tja, het klinkt als een stamp geld, en dat is het ook, maar uiteindelijk vind ik het nog wel meevallen. Overigens betaal ik voor de individuele logeeropvang veel minder. 142 voor 24 uur. Dat is professionele begeleiding, waarbij leerdoelen worden vastgesteld en nagestreefd en inclusief verslaglegging.

Zofia

Jan met de pet mag inderdaad zomaar een zorgboerderij beginnen. Dat is zeer kwalijk. Je krijgt dan ook enorme misstanden. Inmiddels is de noodzaak van betere screening wel doorgedrongen heb ik de indruk.

Zembla had laatst een prachtige uitzending over de keuningshoeve. Shockerend maar helaas realiteit!

De reden waarom veel professionals afhaken en de pgb zorg induiken is ommdat in de huidige zorg in natura te bureaucratiosch is. Omdat men langer bezig is met administratie dan met de client zelf. En inderdaad, het casht lekker voor de zorgverlener.

Tarieven aan banden leggen. De mogelijk weg nemen om jezelf uit te betalen. En certificatie voor logeeropvang en dagbesteding vereisen. Grote kans dat een hoop mensen geen pgb aanvragen en geen zorgboerderij starten!

Uberhaupt is het pgb een bijzonder systeem. Ineens moet je naast zorgvrager ook een hele addministratie bijhouden. Je moet zorgverleners aansturen en ben jij degene die werkgever wordt in zeker opzicht. Persoonlijk vind ik het een idiote constructie! Als ik potenties had gehad voor een leidingevende functie was ik wel werkzaam geweest als zodanig. Nu wordt mij niks gevraagd en ben ik verplicht om leiding te geven aan mensen die langer naar school zijn geweest dan mij!

Denkfout

Het is niet een tientje per uur. Het is een tientje per uur per kind. En ze krijgen geen 48 uur muziekles. Ze liggen bijvoorbeeld gemiddeld 16 van de 48 uur te slapen. Bij tien kinderen komen we op 100 euro per uur. De uren dat ze liggen te slapen leveren zo 1600 euro op. Duur bedje. Ook de vergelijking met een behandelinstelling gaat niet op. Daar lopen artsen en psychologen rond en nog een batterij andere geschoolde krachten. Daar worden behandelingen uitgevoerd. Dat is echt niet hetzelfde als een logeer/zorg boerderij.

Sijs

Jou beeld is niet correct van een instelling.

Denkfout

"De uren dat ze liggen te slapen leveren zo 1600 euro op. Duur bedje."
Behalve dat het om zorgenkinderen gaat. De nachten zullen voor de leiders moeilijker zijn dan de dagen. Behalve bedplassers, komen ook de angsten op. Natuurlijk, er zullen ook kindertjes slapen, maar dan nog gaat de verantwoordelijkheid voor de leiders door. Die stopt niet als kind in dromenland is.
Maar al dat speculeren heeft weinig zin, ik zou weleens een financieel jaarverslag willen inzien van zo'n zorgboerderij. Ik kan me niet voorstellen dat je er miljonair van wordt. En met eraan verdienen lijkt me weinig mis. Het hoeft toch niet filantropisch te zijn?

Nachtdienst

Hoeveel medewerkers in de nachtdienst heeft zo'n zorgboerderij dan draaien? Inderdaad, zo'n financieel jaarverslag, mits betrouwbaar, zou interessant zijn. Ik heb wel gegoogeld, maar bij de zorgboerderijen zelf, ook hun collectieve websites, vind je alleen maar aansporingen op toch vooral een PGB aan te vragen. Over tarieven niets. Over kosten versus tarieven al helemaal niets.
En er is wel iets mis met eraan verdienen. Want het wordt betaald uit collectieve middelen. En dan heb ik hetzelfde als bij de ziektekostenverzekering: ik wil graag meebetalen, ik geloof in: "met zijn allen betalen ook voor de pechvogels", maar dan wel graag voor dingen die zinvol zijn. En voor dingen waar een normale prijs voor wordt gevraagd, niet een "wat de gek ervoor geeft" tarief. Dus: welke kwalificaties hebben die mensen daar? (zie de posting van Zofia). En natuurlijk moet er onderzoek mogelijk zijn naar de resultaten van zulke logeerpartijen. Dat de kinderen het leuk hebben, is voor mij niet goed genoeg. Leuk is prima, maar leuk hoeft niet uit de AWBZpot. Leuk kun je zelf regelen en het hoeft geen 500 euro te kosten om leuk te zijn. Als de kinderen er genieten is dat heel fijn en van harte gegund, maar genieten kan ook elders.
Kortom, ik ben kritisch en om die reden juich ik ook het korten van apothekers, orthodontisten, specialisten enzovoort toe. Terwijl die toch veel vaker aantoonbaar werkzame zorg leveren en hoog geschoold zijn. Maar daar is de prijs die wordt gevraagd in veel gevallen niet normaal. Om dezelfde reden ben ik tegen het betalen uit collectieve middelen van elke behandeling die niet evidence-based is. Dus ik baal er ook van dat ik van mijn ziektekostenpremie mee betaal aan homeopathie. Die is namelijk zowel niet werkzaam als duur.

Tja en ach

Natuurlijk is het goed om kritisch te zijn, maar ik moet eerlijk zeggen dat ik nergens meer van te kijken sta: toen mijn dochter werd opgenomen in het astmacentrum te Davos, kostte dat 1300 euro per dag (2 keer een half jaar lang), werd door de ziektekostenverzekering volledig betaald.
Dat is natuurlijk wat anders dan een logeerpartij op een zorgboerderij, maar toch. Overigens zie ik zorgboerderij-oplossingen vooral als 'ter voorkoming van opname/ uithuisplaatsing'. Dus niet als 'leuk', maar als noodzakelijk in de 'behandeling', en onderdeel uit makend van de systeemtherapie. En natuurlijk breng je dat naar je kind als 'leuk'.

Wat een discussie..

..over geld!
Volgens mij gaat het er om dat je kind wordt geholpen. Als de Nederlandse overheid besluit om daar wat aan te spenderen, is dat toch geen discussiepunt meer?Lekker gebruik van maken als je het nodig hebt. Als je het onzin vindt, dan is misschien het nastreven van een plek in de politiek iets wat minder energie kost.

Je hoeft je niet te verdedigen fladder

Het pgb is volgens mij redelijk uniek en levert goede resultaten en biedt erg veel mogelijkheden voor mensen die het goed kunnen gebruiken en voor wie anders niet zoveel hulp beschikbaar is, vanwege bureaucratie ed.

Maar sijs

En er is wel iets mis met eraan verdienen. Want het wordt betaald uit collectieve middelen. En dan heb ik hetzelfde als bij de ziektekostenverzekering: ik wil graag meebetalen, ik geloof in: "met zijn allen betalen ook voor de pechvogels", maar dan wel graag voor dingen die zinvol zijn. En voor dingen waar een normale prijs voor wordt gevraagd, niet een "wat de gek ervoor geeft" tarief.***

Ben jij wel op de hooghte hoeveel er verdiend wordt door de AWBZ erkende instellingen? Wat denk je dat een instelling zoals De Brink verdiend? (tehuis voor visueel verstandelijk en fysiek gehandicapte mensen) Of wat de directie van een verpleegtehuis casht? Gezondheidszorg is nu eenmaal big bussines en dat is het altrijd geweest.

Het pgb is voor verbetering vatbaar. Het is handig als er kaders komen waarbinnen de hulpverleners zich mogen bewegen binnen het pgb.

Verder hoop ik toch dat als jij ooit in een vrpleeghuis terecht komt dat je het er dan van jezelf af en toe toch leiuk mag hebben. Ook al is een verpleeghuis niet bedoeld om het leuk te hebben.

Verder sluit ik me aan bij Mirreke.

Fladder

lieverd, ik bedoelde het in zijn algemeen. Ik geloof onmiddelijk dat jij werkt voor je geld. Maar, en nu ben ik het wel eens met Sijs, wat nu als het PGB wegvalt? Hoe ga je dat oplossen? Dat is wat Sijs een beetje bedoeld. Mensen leunen te veel op het PGB.

Eens met ellen

Maar het is logisch dat bepaalde diagnoses tot bepaalde hulp leidt, en dat zonder die diagnose die hulp er ook niet komt. Een ziende heeft geen recht op een blindegeleidehond, geen invalide-parkeerplaats voor de niet-invalide. Dat is niet eng, dat is gezond. Dat het met de psychiatrische stoornissen iets minder zwart-wit is, dat zie ik ook wel.
Toch meen ik nog steeds, dat het weinig zinnig is de ouders van kinderen met diagnose, de zorgkinderen die alle hulp nodig hebben om tot ontwikkeling te kunnen komen, aan te vallen/ het pgb te willen ontnemen/ etc. De volgorde zou moeten zijn: 1) bedenk een alternatief 2) werk dat uit 3) pas dat toe, en bekijk dan over een jaar of tien of dat alternatief werkelijk tot een vermindering van diagnoses én een verbetering van kansen van álle kinderen heeft geleid. Ik zie hier nog geen enkele criticus met een goed alternatief plan komen. En terug naar hoe het was, het alternatief wat we kennen, is natuurlijk niks.

Zucht kaatje

"Toch meen ik nog steeds, dat het weinig zinnig is de ouders van kinderen met diagnose, de zorgkinderen die alle hulp nodig hebben om tot ontwikkeling te kunnen komen, aan te vallen/"
Hoe griezelig het is, zie je aan bovenstaand citaat van jou. Je beschouwt kritiek op de regeling als een aanval op jou persoonlijk. Je bent kennelijk zo afhankelijk van diezelfde regeling geworden, dat je je ermee vereenzelvigt.
Verder is het presenteren van elke mogelijke oplossing of verandering als: "terug naar vroeger" inclusief katholieke(?) internaten (zie een van je vorige postings) ook nogal doorzichtig. Niemand die het woord terug naar vroeger in de mond heeft genomen, toch doe jij net of dat wel zo is. Het komt allemaal erg zwak over, soort van dreigen. "Als je de PGB afschaft, krijg je automatisch weer katholieke internaten". Bullshit natuurlijk. Je zou gewoon goede argumenten moeten hebben om de huidige regeling te handhaven, dan had je al die insinuaties niet nodig.
Natuurlijk zijn er alternatieven denkbaar. Of worden in buitenlanden zonder PGB, soms alle kinderen die extra begeleiding nodig hebben aan hun lot overgelaten? Ik geloof het niet. Het is juist zaak om nu na te denken over iets anders, want dit gaat het niet redden.
Ik zou zeggen, voorlopig alle PGB's in ieder geval bevriezen. Als er minder betaald kan worden voor de hulp, krijg je vanzelf een shakeout en prijsdalingen. De 'zorgboerderijen' zullen hun prijzen niet kunnen verhogen als het PGB van de klanten tekort schiet. Kosten voor intermediairs en bureautjes niet meer vergoeden. Diagnoses alleen toelaten voor zover ze werkelijk gesteld zijn door een deskundig team.
Het rugzakje is al afgeschaft, dat kon je aan zien komen. Dat betekent dat ouders weer een stuk zeggenschap hebben ingeleverd, de school gaat nu in ruil voor een lump sum bepalen welke leerlingen extra begeleiding krijgen. Dat vind ik jammer maar dat krijg je ervan als je wildgroei toestaat.
Nu blijkt de PGBregeling ook een schuilplaats waarin je kunt vertoeven als je de arbeidsmarkt niet op wilt, ook niet onder schooltijd. Daar isie ook niet voor bedoeld natuurlijk. Ik zou dus een alternatief willen hebben waarbij veel meer gewerkt wordt met wetenschappelijk gevalideerde therapie, bijvoorbeeld ABA behandelingen, in plaats van chips en leuke uitjes. Dan bepalen ouders wel waar ze hun therapie gaan halen, want die zeggenschap vind ik erg belangrijk. Mits de keuze beperkt blijft tot zaken die ook hout snijden. Waarvan je van de hulpverleners via een register (zoals BIG) kunt opsporen of ze kwalificeerd zijn. En waarvan je de tarieven enigszins af kunt regelen, zoals dat in de overige zorgsectoren ook gebeurt. Louche zorgboerderijen en merkwaardige bureautjes komen dan niet meer aanmerking als het om declareren gaat. Diagnose = gekwalificeerde therapie, toegediend door dito professionals, dat moet de boodschap zijn. En dan kun je het misschien nog gewoon via de verzekering regelen ook. Die betalen namelijk nu ook al voor psychiatrische en pedagogische behandelingen, ook die voor jeugdigen.
En dan kan de AWBZpot weer gebruikt worden om de verpleeghuizen leefbaar te houden.
Amen alweer.

Zucht sijsje

Je kleinerende conclusies over mij persoonlijk slaan werkelijk nergens op en gaan nergens over, zijn volsterkt overbodig en voegen niets aan deze discussie toe. Maar als het jou een goed gevoel geeft, ach, das ook wat waard. Daarbij en daarnaast lees je dingen in mijn postings die ik niet zeg. Maar dat is natuurlijk ook een kunst op zich. Bravo!
Sijs, besef je dat deze discussie voeren helemaal tot geen enkele verandering zal leiden? Waarom niet, zoals Lilajolie zeer terecht voorstelt, niet je energie steken in een politieke partij waardoor je wel veranderingen kunt bewerkstelligen?

Politiek

"Daarbij en daarnaast lees je dingen in mijn postings die ik niet zeg."
Lees maar terug. Het staat er allemaal. Ik zet nog even je directe in indirecte beschuldigingen en stropoppen uit je vorige postings op een rijtje, let op daar komen ze:
1.“Ben je een alterego van Onno?” 2.“Vanuit welke persoonlijke frustratie schrijft iemand z'n betoog? Dat vind ik interessanter dan het betoog zelf...” 3.“hebt het immers (….) over 'onze' kinderen die kansloos zouden zijn.”4. “Maar dat bereiken we niet door alle ouders aan te vallen,” 5.“niet met het aanvallen van ouders van zorgenkinderen” 6. “en nee, ik wil niet terug naar de katholieke gestichten van weleer, dat vind ik geen volwaardig/ menswaardig alternatief)” 7. “zorgkinderen die alle hulp nodig hebben om tot ontwikkeling te kunnen komen, aan te vallen” 8. “En terug naar hoe het was, het alternatief wat we kennen, is natuurlijk niks.”
Zoals je aan de acht(!) willekeurige voorbeelden hierboven ziet, blijf je kritiek op het SYSTEEM "diagnosticeren" (hi hi) als: Onno-gedrag, frustratie van mij als persoon, aanvallen van ouders, aanvallen van (zorg)kinderen, zeggen dat kinderen kansloos zijn, terug willen naar vroeger, terug willen naar katholieke internaten. En omdat ik mijn mond maar niet wil houden, volgt nu de suggestie dat het forum een zinloze bijeenkomst is. Volgens mij mag er op dit forum gediscussieerd worden. Dat dat niet gelijk vertaald wordt in nieuwe wetgeving, daar is tot nu toe nooit iemand over gevallen. Dat iemand mij aanraadt om de politiek in te gaan is o.k. Ik zal dat opvatten als een compliment. Maar dat wil niet zeggen dat ik op het forum mijn mond dien te houden. Is het soms een taboe-onderwerp, die diagnoses en dat PGB? Alleen fluisterend in achterkamertjes aan refereren? Zoiets? Ik heb net in een andere posting een alternatief geformuleerd. Daar ga je niet op in.

Fladderbeestje,

De laatste tijd ,vooral in het draadje ,zijn er nog NADH gezinnen,blijkt dat er veel mensen zijn die zich absoluut niet kunnen indenken hoe het werkelijk is om een zorgenkind te hebben.Hoe zwaar en vermoeiend.Trek het je niet aan,verspil je energie er niet aan.zolang die mensen het niet willen of kunne begrijpen,kun je blijven verdedigen,ze zullen het toch nooit snappen.

zoals ik al vertelde over die moeder met die jongen die iedere nacht in broek deed en alles ondersmeerde.Dat die moeder nog commentaar kreeg ,omdat ze zei dat het vermoeiend was.Dat er haar verteld werd dat ze een hele dag had om uit te rusten.weinig mensne hadden door,hoe moe die vrouw as,van 9 jaar lang iedere nacht 2 tot 3 keer uit bed,een kind wassen,andee kleding aan,bed verschonen en overdag kon ze niet rusten,want had ze iedere dag buiten de gewone was ,3 extra machines beddegoed te draaien.Maar daar stond men niet bij stil.Tja,werd er gezegd door iemand,ik moet ook weleens uit bed,want dan heeft m'n dochter dorst of moet ze plassen.JEMINEE,wat een vergelijking,zeg,Dit is nu maar 1 voorbeeld,maar zo zijn er zoveel,er zijn zoveel mensen die zich niet in een ander kunnen verplaatsen ,die het niet begrijpen voor ze het zelf voelen of meegemaakt hebben.Deze mensen kun je beter laten en je hoofd schudden.Laat je niet kotsziek maken!!!!!!!!!!!

Niet oververhit worden..

De mening van Sijs is misschien erg rechtlijnig, maar ik zie ook een heleboel zere plekken waar ze(als ze een ze is) naar mijn idee de vinger op legt.

Ik heb ook het voorrecht gehad van een pgb toen ik in Nederland woonde. Wij wonen nu in het buitenland. En hier is geen pgb(en zelfs nauwelijks andere zorg of hulpfondsen). Ik ken beide kanten van de medaille dus.

Kinderen worden hier toch behoorlijk aan hun lot overgelaten Sijs. Veel mensen met een handicap slijten hun dagen achter de geraniums in erbarmelijke omstandigheden. En dit is wél europa. The strongest survive.. Niet echt een aanrader om naar terug te willen in Nederland.

Maar dat het anders moet(het plafond is echt in zicht) en ook kan, en dat het ook bespreekbaar moet zijn om op een verantwoordelijke manier als ouders en burgers naar dit systeem te kijken, dat is gewoon een verstandige houding. Want dat het niet zo rooskleurig blijft staat gewoon als een paal boven water.

Kaatje, het kan ook zo zijn dat problemen in de ontwikkeling van een kind door iets niet-pathetisch ontstaan. Behalve dat het ook nodig kan zijn om een gezin te ondersteunen wanneer er helemaal geen sprake is van een stoornis,ziekte of afwijking, zou het ook nog heel erg nodig kunnen zijn wanneer de ouders/verzorgers ergens door vastlopen.

Voor al die niet pathetische verschillende problematiek wordt nu een beroep gedaan op (dure)professionele hulpverlening in veelal institutionele setting. Dat zou vaak niet hoeven, men zou soms zelfs wenselijker in de thuissituatie ondersteund kunnen worden. Ongeacht of het gaat om een pathetiek of andere problematiek.

Een uitbreiding van het ondersteuningsaanbod zou misschien meer op zijn plaats zijn dan een inkrimping.

Maar ik denk dat er bovendien een splitsing zou moeten zijn tussen ondersteuning voor problematiek waarbij professionele hulp nodig is en ondersteuning die ingevuld zou kunnen worden door niet-gekwalificeerden.

Wanneer een kind ernstig problematisch (ziek) gedrag vertoont, begrijp ik niet goed waarom bijvoorbeeld een ongekwalificeerde ex-sportartikelenverkoper ondersteuning zou kunnen bieden.

Geen haar op mijn hoofd die de professionele ondersteuning van mijn dochter over zou laten aan zo iemand. Je laat toch ook niet de slager een hartoperatie doen?

Waar het gaat om niet-gekwalificeerde ondersteuning maak ik gerust gebruik van het buurmeisje. Maar dat is dan de tijdskwestie. We moeten namelijk nou eenmaal werken, en hebben dan niet genoeg tijd om er altijd te zijn voor onze kinderen. Maar dan gaat het om ongekwalificeerde ondersteuning die gemakkelijk door een ander uitgeoefend kan worden. Zodat mijn kind niet in de kou staat als het buurmeisje er de brui aan geeft.

Hoe zit het met al die pgbers die nu deze kinderen onontbeerlijke hulp bieden? Niet alleen de moeders zelf, ook al die anderen die hier hun boterham van gemaakt hebben. Als de kraan dicht wordt gedraaid, wie is er dan voor onze kinderen?

Daarom lijkt me de pgb in deze onzekere tijd bij uitstek geschikt voor ongekwalificeerde, gemakkelijk in te vullen en vervangbare, niet levensbelangrijke ondersteuning.

Ik sluit me helemaal aan bij wat Sijs zegt: maak de pgb in ieder geval inkomensafhankelijk. Iemand die het breed heeft, kan dan uit eigen middelen deze ongekwalificeerde zorg betalen.

Tot slot begrijp ik niet waarom de hulp goedkoper zou zijn wanneer de ouders zelf het budget in handen hebben, dan wanneer men niet lettelijk het geld in handen heeft. Het zou stukken beter zijn als een extern en onafhankelijk orgaan zoals per saldo standaard de administratie zou doen, en nog veel beter wanneer het budget niet op de rekening van de ouder zou komen.

Verder vraag ik me(net als Nikus) heel erg af of de soms niet voldoende geschoolde ouder per definitie de beste keuzes kan maken voor zijn/haar kind. Vooral daar waar het ernstige en ingewikkelde problematiek betreft.

We hebben het hier over kinderen met ernstige gedragsproblematiek. Zelfs zoals in het begin van het draadje gezegd een neuro-psychiatrische stoornis. Zo ernstig dat ze een diagnose hebben gekregen voor hun ziekte, waar ze hun hele leven aan vast zullen zitten. Genezing is uitgesloten.

Juist in deze gevallen. Juist wanneer er zo’n zware diagnose is gesteld, is het toch van de gekke wanneer een ongekwalificeerde persoon
behandelingsplannen ‘maakt’, het budget van de behandeling bepaalt en beheert, en soms zelfs de behandeling door deze ongekwalificeerden wordt uitgevoerd?

Het zou andersom moeten zijn: kinderen met een zo ernstige diagnose behoren in het reguliere circuit terecht te kunnen en volgens algemeen erkende en bewezen werkzame behandelprotocollen behandeld te worden. Niet met willekeur, zoals dat toevallig bedacht is door die ouder, sportartikelenverkoper of boerderijmevrouw.

Als je kind een ernstige hartaandoening heeft wil je als ouder natuurlijk volledig geinformeerd en betrokken zijn. Maar je gaat toch niet bedenken dat je de behandeling wilt bepalen? Of het budget van de levensbelangrijke behandeling beheren?

Daarnaast kan dan de individuele, persoonsgebonden structuur bestaan voor minder bedeelde mensen, die door willekeurig welke betrokken, verstandige (en niet peperdure) begeleider gegeven kan worden.

Ach sijs

Wat ben je gefrustreert. Wat verdrietig voor je. Lijkt me lastig leven zo! Als je zo doorgaat haal je het verpleeghuis niet. Haal je het wel zal het voor jou een nare tijd worden vwant ow wat hebben de mensen in het algemeen een hekel aam zuurpruimen.

Ah zofia

Iemand die inhoudelijk reageert. Wat een verademing. Nee, die geraniums, dat wil ik ook echt niet. De grootfamilie is verleden tijd. Ik ben het in grote lijnen met je eens, maar ik heb er dus moeite mee om te veel zeggenschap weg te halen bij de ouders. Kijk, ook degenen die geen geneeskunde hebben gestudeerd, moeten hun eigen huisarts kunnen kiezen. Je moet kunnen stemmen met je voeten, ook dat voorkomt ongelukken. Daarom zeg ik: de vergoeding wel beperken tot gekwalificeerde hulp, die hulp aan tarieven binden, maar ouders wel zelf laten kiezen. Desnoods via een budget.
En inderdaad: maak onderscheid tussen behandeling, oppas en verblijf. Dat scheelt al een stuk.

Sijs

Blijkbaar lees je niet goed want ik heb met regelmaat inhoudelijk gereageerd. Echter druk jij je niet erg fijngevoelig uit. Ik ook niet, geef ik onmiddelijk toe maar dat is actie reactie.. Zofia heeft wel een punt inderdaad. Waarom niet het PGB op de rekening van de SVB?? Wij laten nu de salaris administratie doen door de SBV. Maar dan nog ben je dus verantwoordelijk voor de mensen die bij je werken. Ik ben degene die de mensen aan moet sturen en ik ben daar simpelweg niet voor in de wieg gelegd. Het geeft mij wel extra stress.

Ook ben ik het met je eens sijs dat ouders gewoon een zorgplicht hebben als ouder. Zoals ik al zei, maak kaders waarbinnen professionals zich kunnen en mogen begeven. Dat haalt de wildgroei weg. Ik pleit dus vor budget beheer door de SVB. Als men nu al de salaris administratie er kan doen kunnen ze ook het beheer ervan wel doen. Scheelt bakken geld. Worden de budgetbeheerbedrijfjes uitrgeroeid en komt het geld daar waar nodig!

De zorg in natura overigens is echt vele malen hoger qua prijs. De geldstromen verschillen enorm. Dit weet ik omdat ik er net ingedoken ben. Ook daar wordt enorm gefraudeerd!

Eh sijs, ik heb hierboven ook een inhoudelijke reactie

Ik ben het namelijk qua kosten en ook qua ondoorzichtigheid van de huidige oplossing (ouders die aan budgetbeheer moeten doen, leken die overal op inspringen) met je eens.
Maar ik ben het ook wel met de anderen eens. Ik woon ook niet in Nederland. Hier is geen pgb, misschien wel voor ons als grensgangers (maar ook dat hangt af van je eigen mondigheid). Voor de Duitsers zelf bestaat dit ook niet. Zoals ik ook al (inhoudelijk) schreef bestaat hier ook niet zoiets als een ASS stoornis. Relatief lichte vormen van autisme kennen ze eigenlijk niet. Ook asperger wordt nauwelijks gediagnosticeerd. Kortom, een behandeling, hulp therapie, is er pas in gevallen als de ouderwetse klassieke autist (zoals Rainman).
Dus voor kinderen als de mijne is hier nauwelijks behandeling. Maar die kinderen zijn er wel. En dat is een probleem waar deze samenleving hier ook nog mee geconfronteerd zal gaan worden. Het weglaten van een label is echt de oplossing niet.
En verder, ja. is het hier voor een groot deel zoals vroeger. Wij wonen in een streek waar een vrij groot psychiatrisch ziekenhuis is. Er wonen in de omgeving veel mensen met zeg maar typisch gedrag. Die kom je erg veel tegen in de winkel en op straat.... En dit is het moderne Duitsland.
Verder ben ik het ook eens met bv. zofia. Ik ben zelf erg bang dat het pgb aan zijn eigen succes ten onder gaat. Het kost zoveel, daar gaat op bezuinigd worden...
Vandaar dat ik ook al voor kostenbeheersing ben, zodat we ervan kunnen blijven gebruik maken.
Nu al moet je een meervoudige diagnose hebben om pgb te krijgen, tenzij je heel erg goed kunt formuleren en lobbyen...

Zofia

De professionele instituten werken steeds meer met eigen netwerk en een soortemet van eigen kracht conferentie. Ik vind het een goede ontwikkeling. Ouders hebben ook nog steeds een stuk eigen kracht die ze aan moeten boren!

Wellicht is het heel verstandig om en ouderondersteuning te bieden en een pgb. Als je de ouderondersteuning geeft hoeft het pgb niet zo groot te zijn!

Je moet ook als ouder ook je gezonde verstand laten werken. Onze zoon kreeg een dagje uit aangeboden naar een pretpark. Het kon volledig uit het pgb gefinancierrd worden met echte professionele (alle papieren op hbo niveau) Kosten: 300 euro. je begrijpt dat wij dat niet hebben gedaan. Te duur en ongeschikt voor onze zoon.

Wij hebben nee gezegd. Hoeveel ouders zeggen niet :Ja! Simpel omdat ze dan een dagje adempauze hebben. Dat zijn dus dingen die mogen ze van mij afschaffen!

Dit soort dagjes kunnen prima door studenten worden gedaan als de ouders geen tijd/energie hebben Als je dan al met al 100 euro kwijt bent is het veel en dat kan je als ouder best zelf ophoesten lijkt me.

Nou ja, ik bedoel te zeggen...ouders moeten wel beter nadenken wat ze met het geld doen!

Fladder

U krijgt zo mail!

Mirreke

"Zoals ik ook al (inhoudelijk) schreef bestaat hier ook niet zoiets als een ASS stoornis. Relatief lichte vormen van autisme kennen ze eigenlijk niet. Ook asperger wordt nauwelijks gediagnosticeerd." Ja, dat heb ik wel gezien en je hebt gelijk, er zijn meer inhoudelijke reacties, waaronder de jouwe. Ik snap jouw punt wel: niet benoemen betekent niet dat het vanzelf "weg" is. Maar je kunt dus argumenteren of ASS en/of Asperger inderdaad wel zoveel voorkomen. Of er in Nederland niet teveel kinderen als ASS en/of Asperger worden gelabeled. Maar ik ben met je eens: er zijn overduidelijk kinderen die merkwaardig overkomen, diagnose of niet en die zich in het sociale verkeer niet lijken te redden. Die krijgen bij ons in ieder geval een etiket en in Duitsland niet. So far so good. Maar hoe doen ze dat dan, daar in Duitsland? Ik ken zelf een jongen die bijvoorbeeld wel op een algemene middelbare school zit, maar die zijn hoofd op tafel legt tijdens de les. Dan wordt het hem allemaal teveel en dat is geen aanstelleritis. Je kunt wel aan je interactie sleutelen heb ik gemerkt (hij at weleens bij ons) en dan is hij rustiger en beter te benaderen, maar eens houdt dat op. Wat doen ze met dezulken in Duitsland dan? Gaan die niet naar de (kinder)psychiater voor een consult? En wat stelt die dan voor? Want Duitsland is behoorlijk gemedicaliseerd, er zijn veel meer artsen en specialisten dan bij ons en de medische consumptie is er fors.