Tv-uitzending: ieder kind een etiket

Pgb scoren?

jeee, een pgb scoren??!!!
tuuurlijk joh, zo'n 3 jaar geleden op een regenachtige dag leek het me wel lollig om een pgb te scoren, gratis geld!
maar wie van mn kinderen is raar genoeg zodat ik dat geld binnen kan harken? nou dat was niet zo moeilijk, de oudste doet wel eens gek dus die heb ik opgegeven, formuliertje ingevuld en wat denk je 2 dagen later stond het geld al op mn rekening. heb me rot gelachen.

Dus die judoclub duurt overigens 4 uur, ongeveer 25 euro per uur, inclusief eten en vervoer naar judo. Een gewone judo les is niet mogelijk voor mijn zoon. Heus wel geprobeerd hoor.

Crackertje

Je schrijft:"Dat ik nu wel reageer heeft te maken met het Pgb gebeuren. zoonlief krijgt 5115 euro per jaar. net genoeg voor elke week judo bij de amsterdamse Kids at home."
Ik kan er niks aan doen, maar ik heb nog zonder rugzak rekenen geleerd, in de tijd dat leerkrachten zelf ook nog konden rekenen. En als jij dan schrijft dat het 5115 euro per jaar kost om een wekelijkse judoklas te betalen en dat dat bedrag "net genoeg" is daarvoor, dan kan ik niet anders dan concluderen dat dat een duur klasje is. En dan heb je ook nog het schaamteloze voorstel om iedereen, dus ook ouders met een minimuminkomen of ouders wier kind bij Massi op school terecht komen, te laten meebetalen voor jouw plusklas-zoon-met-vriendjes zijn judoklasje waarvoor 5115 euro per jaar "net genoeg" is. Dat vind ik dus bizarre ongelijkheden scheppen.
Ik lever graag kinderbijslag in, maar dan toch liever voor de kinderen van de school van Massi en om minimuminkomens te ontlasten.
"ons kind, heeft pdd-nos, rugzak en pgd. maar het gaat goed met hem, hij zit op regulier onderwijs, heeft vriendjes en zit zelfs in de plusklas (jaja moeders is trots)."
Die rugzak is dus al afgeschaft, omdat het te zeer storm liep. Ik weet eigenlijk niet of bestaande rugzakken zoals de jouwe, doorlopen. Ben benieuwd, weet iemand dat?

Anna

Die frustratie kan ik me heel geod voorstellen. Verdrietig eigenlijk dat men je zo laat zwemmen. Ik was net zwanger van nummer 2 toen zoon 6 maand was. Ik heb de wijkverpleegkundige laten komen. Dit omdat ik zag dat de ontwikkeling niet op gang kwam en zoon geen contact maakte. (huilde 20 uur per dag!!) Ze lachte me 4 kant uit en schoof alles op de vroeggeboorte.

Ach, je moet maar zo denken, een buitenstaander kan en mag kritisch zijn maar echt oordelen kunnen ze niet!

Sijs waar haal je die wijsheid?

"Die rugzak is dus al afgeschaft, omdat het te zeer storm liep. Ik weet eigenlijk niet of bestaande rugzakken zoals de jouwe, doorlopen. Ben benieuwd, weet iemand dat? "
Ja, rugzakjes bestaan nog gewoon hoor! ook in het cluster 4, ik heb er twee, ze zijn ook al zo gemakkelijk te scoren... (dus niet)
Na de uitleg van cracker over de judoles kan ik me hier ook best iets bij voorstellen, het is niet bepaald een reguliere judoles van een uurtje. Ik zie wel gekkere dingen.
Tess

Pgb scoren

"En dan heb je ook nog het schaamteloze voorstel om iedereen, dus ook ouders met een minimuminkomen of ouders wier kind bij Massi op school terecht komen, te laten meebetalen voor jouw plusklas-zoon-met-vriendjes zijn judoklasje waarvoor 5115 euro per jaar "net genoeg" is. Dat vind ik dus bizarre ongelijkheden scheppen."

sjonge zeg..
ik heb er persoonlijk niet voor gezorgd dat zoon pdd-nos heeft, of dat ie in een plusklas zit of dat ie vriendjes heeft. ik ben ook niet verantwoordelijk voor het pgb beleid of de prijzen van de zorg aanbieders. Hij kan niet naar een normale sportclub, of zwemles of muziekles. Wat moet ie dan doen? hele dag wii-en omdat jij vind dat ik als ouder niet een pgb mag scoren? (jouw woorden)
en die rugzak is er nog tot 2012.
of mag dat ook niet ?

Cracker

Je hoeft je niet te verantwoorden. Jij maakt gebruik van de middelen die voor jou beschikbaar zijn. Daar hoef je geen tekst en verantwoording over af te leggen. Wat je wel zou kunnen doen is nadenken of je het juiste spoor te pakken hebt. Sijs is met een kruistocht bewustwoording bezig en ondanks de wat onsympathieke manier die ze hanteert heeft ze wel een punt. Men moet wakker wordern in Nederland! Als we nu allemaal kritisch naar onzelf kijken wat er echt nodig is dan kan er een hoop bespaart worden.

Cracker

"ik ben ook niet verantwoordelijk voor het pgb beleid of de prijzen van de zorg aanbieders." Ja, voor een deel ben je dat wel. Door je PGB te gebruiken voor judolessen van 400(!!)euro per maand. Als mensen bereid zijn zulke idiote bedragen neer te tellen, heeft dat vanzelf een prijsopdrijvend effect. En dan kun je toch niet met droge ogen aan andere ouders, die het misschien een stuk minder hebben dan jij, verzoeken om even wat kinderbijslag in te leveren, zodat jij een sport van 400 euro per maand kunt blijven bekostigen? Sommige gezinnen moeten daar een maand van eten, van die judolessen van 100 euro per keer.

Wat te doen

"Wat moet ie dan doen? hele dag wii-en omdat jij vind dat ik als ouder niet een pgb mag scoren"
Nou, je betaalt zijn judolessen gewoon lekker zelf en iedereen houdt zijn kinderbijslag. Zoiets. Of vind je dat dan te duur? Tja, wij vinden het met zijn allen misschien ook te duur. Het is ook duur.

My oh my

ik opper in ieder geval een idee om de awbz in stand te houden. Jij schreeuwt alleen maar.
En nu ga ik samen met mijn zoon, je weet wel, die van de plus klas met vriendjes lekker verder leven.
Veel succes met schreeuwen.

Idee opperen

In deze draad zijn diverse voorstellen langs geweest. Bijvoorbeeld inkomensafhankelijk maken, een aantal zaken niet meer voor vergoeding in aanmerking laten komen, alleen geregistreerde hulpverlening met minimumkwaliteit vergoeden, maximumtarieven stellen aan hulpverlenende activiteiten enz. enz. Een aantal daarvan heb ik zelf geopperd. Dus je bent niet de enige met een idee en ik ben dus zeker niet alleen maar aan het schreeuwen. Ik ben ook niet de enige die zijn wenkbrauwen optrekt bij de huidige praktijk. Ga de draad maar na.
O ja, de NOS van PDD NOS - not otherwise specified. We weten er weinig van. Men is het er zelfs niet over eens of deze diagnose wel een lading dekt. Er is ook geen idee of judolessen helpen...... Ik zou zeggen, leef inderdaad lekker verder, maar laat anderen hun kinderbijslag maar houden.

Sijs

Ik denk dat er 2 dingen spelen. Ten eerste krijg ik sterk de indruk dat je al die diagnose maar lulkoek vindt. Dat vind ik heel fijn voor je, want dat betekent wrs dat je er niet mee te maken hebt. Dat is vast heel prettig voor je.
Te tweede richt jij je frustratie op de verkeerden. Okee, zo'n judoles is heel erg duur. Ik vraag me ook af of dat niet goedkoper kan. Maar feit is dat als je een kind hebt met een handicap, je ook graag wilt dat een kind iets kan doen. Het is niet de schuld van bijv crackermetkaas dat de bedragen zo hoog liggen. Het gaat er ook niet om of judolessen helpen. Je wilt toch meer voor je kind dan alleen thuis zitten. Iemand die niet kan lopen heeft ook een rolstoel om de deur uit te kunnen. Dus richt vooral he frustratie op de mensen die die bedragen vragen
En verder, we leven in een samenleving waarin de kosten gedeeld worden. Ook ik betaal belasting voor zaken waarvan ik denk, moet dat nou, kan dat niet goedkoper, is het wel nodig.

Sharon en sijs

ben weer gekalmeerd en zoonlief wil niet met me lekker verder leven want hij is te druk op de wii..
Sharon, ik denk dat jij heel accuraat verwoord wat er hier gebeurd. Heb daarnet met mijn buurvrouwen gepraat over dit onderwerp, beide moeders van kinderen zonder 'rare' kinderen.
Eigenllijk komt het er op neer naar wat voor een samenleving we willen, willen we verantwoordelijk zijn met zn allen, ook voor de zwakkeren of is het heel gechargeerd naar draagkracht en ieder voor zich.
Ik ben er niet zo uit, ik geloof dat we als samenleving moeten zorg dragen voor elkaar, 'i am my brothers keeper' en daar betalen we met zn allen belasting voor. Sommige minder en sommige heel veel. En ja ik betaal heeel veel belasting. Sijs, Ik zeg ook niet tegen mensen met een uitkering, ga toch gewoon werken en val mij verder niet lastig ? Ieder mens heeft zijn eigen tegenslagen en uitdagingen. En om die mensen meteen in de hoek te zetten vind ik niet 'aardig'
De wildgroei van pgb bureautjes is idd van de zotte, maar kijk om je heen, winst maken is overal en van alle tijden. alles kost geld en van alles kan je geld verdienen.
Mijn idee van de kinderbijslag was zomaar een idee, niet iets waar ik heilig in geloof, het enige Sijs wat je mij hebt laten inzien is dat voor veel mensen de kinderbijslag heel belangrijk is en dat heb ik niet echt beseft.
Buurvrouw 3 komt nu binnen dus ik hou op met tiepen.
tot later

Pdd-nos

en ik blijf maar reageren..
Pdd-nos is inderdaad een rest groep maar ik kan je uit ervaring vertellen dat sommige ppd-nossers heftiger en moeilijker zijn dan zeg een standaard klassiek autist. Mijn zoon zit op zwemles en muziekles speciaal voor autisten en bijna al die kindjes hebben het label pdd-nos. Ik heb nog nooit zo'n diversiteit aan gedrag gezien, een loopt te fladderen, ander is enorm angstig, ander overschreeuwt zichzelf etc . Maar wat ze allemaal gemeen hebben is het gebrek aan nuance, het gebrek aan zelf inzicht en het (in mijn ogen pijnlijke) gebrek aan inlevingsvermogen. een kleuter van 4 komt daar nog mee weg, maar een 10 jarige met weinig inlevingsvermogen valt meteen op. Trouwens, Zoonlief zit nu weer bij zijn psychiater voor jaarlijkse (check-up??) en ze denkt zwaar aan asperger. Niet dat het ene reet uitmaakt voor hoe je met hem omgaat.
Oja sijs, die muziek lessen en autisten zwemlessen betaal ik zelf trouwens, goed he ?

Pdd-nos

Oja, daar wilde ik ook nog op reageren. Het feit dat men nog weinig weet van PDD-NOS, wil niet zeggen dat het niet bestaat, gebagatelliseerd kan worden of dat mensen die het hebben geen extra hulp behoeven. We leven nu niet in een eindpunt van kennis. 100 jaar geleden wisten mensen beduidend minder over oa ziekten dan nu, en over 100 jaar zal men nog meer weten dan nu. En nogmaals, waarom zou al het geld dat uitgegeven wordt aan mensen die extra hulp nodig hebben moeten helpen. Je insteek is verkeerd: PDD-NOS gaat niet over, tuurlijk helpen judolessen niet wat dat betreft, maar daar gaat het niet om. Invaliden kunnen ook niet ineens lopen als ze een tijdje in een (te dure?) rolstoel hebben gezeten. Het gaat er om dat de kwaliteit van hun (beperkte) leven wordt verbeterd. en dat geldt op veel vlakken.

Maar..

Het heeft in nederland wel een behoorlijk 'omdat je het waard bent’ gehalte.

Ik ben er eigenlijk helemaal niet voor om met ons eigen verhaal op de proppen te komen, maar ik vraag me af of sommige mensen zich eigenlijk realiseren hoe het nou werkelijk verdeeld is in de wereld. hoe bitter het kan zijn om dit soort verhalen te horen.

Dus daarom toch, zo kort mogelijk. In 2004 ben ik ziek geworden. Helaas was ik toen freelancer en niet verzekerd voor arbeidsongeschiktheid, dus we gingen met rasse schreden op de fles.

We verwachtten dat ik met de juiste medicatie weer een heel eind zou opknappen. Daarom besloten wij, eerder dan eigenlijk de bedoeling was, te emigreren en een nieuw leven te beginnen.

We wonen nu in Polen. Ik bleek jammer genoeg ernstiger ziek dan we dachten. Behalve ikzelf, bleek helaas ook onze jongste dezelfde(erfelijke)ziekte te hebben. Wij zijn nu beiden inmiddels ernstig beperkt.

Zodoende hebben wij kennis mogen maken met het Poolse sociale verzekeringssysteem. We hebben gelukkig ondertussen een invaliditeitsuitkering voor het leven voor mij: wel 60,- euro per maand!

Onze dochter heeft beslist extra zorg nodig op school, maar bijzonder onderwijs is zeer beperkt en stignatiserend, een vergaarbak van iedereen die buiten de boot valt, inclusief boefjes en junkies.

We hebben ook recht op aanpassingen en hulpmiddelen. Alleen, jammer! De pot is al jaren op. dus de rolstoelen, aangepaste fiets, speciale bril, hooglaagbed, kopen we zelf.

Onze dochter heeft therapie omdat wij het zelf betalen, evenals onze medicatie, die ongeveer 100 euro per maand kost.

Als men het in Nederland heeft over een maatschappij die zich ‘verantwoordelijk voor de zwakkeren’ toont, dan draait mijn maag dus om. Nederland heeft er ook voor gekozen om tot Europa te behoren en dankzij Europa te verrijken. En Nederland is een verrekt klein landje in de wereld.

Als het over Europeanen aan de andere kant van de grens die niet eens meer bestaat gaat, laat staan wereldburgers, dan is het hemd ineens véél nader.

Als je het hebt over eerlijke verdeling, dan vind ik een judoles van 400 euro per maand ronduit decadent. Al is het nog zo nuttig.

Judoclub

zofia, ik vind het rot om te lezen in wat voor een siuatie jullie zitten.
weet eigenlijk niet zo goed wat ik kan zeggen in vergelijking met jouw situatie in polen maar dan is judoclub a 100 euro per keer natuurlijk absurd.
helemaal waar.valt geen speld tussen te wringen.
mijn moeder runt een een organisatie die voor een eiland in indonesie wc's bouwt en dat is mooi. ook daar zijn kindjes met ASS maar daar is de samenleving veel coherenter, je hebt niet alleen je ouders maar ook je grootouders, je tantes, ooms oudere neefjes en nichtjes en je buren en die maken allemaal deel uit van het vangnet rondom het (probleem) kind.
helaas is dat niet zo in nl, hoe geinstrudialiseerder (?) de samenleving hoe eenzamer je bent. en ja daar betaal je ook naar., ouders ziek zwak en misselijk? in het verzorgings tehuis er mee, gaan we echt niet zelf doen, wordt toch vergoed ? raar kind ? zorgt speciaal onderwijs voor, weg er mee. weg uit onze normale kinderen ogen.
wat ik heeel erg mis in deze discussie is het gebrek aan mededogen, en we zitten gotsamme nogwel in in de rubriek zorgen kinderen.

Mededogen

Als je ziet dat wij hier al een week hard aan het nadenken zijn over de goede en slechte kanten van de overdiagnosticering en het inherente zorgsysteem, dan zou je dat ook als mededogen kunnen zien. Als het ons geen bal interesseerde, liep de discussie snel dood.

Ook denk ik dat er heel vaak een persoonlijk hart onder de riem is gestoken bij mensen die het moeilijk hebben. Vaak wordt er op gewezen dat het niet persoonlijk is bedoeld en dat wil ik ook nogmaals benadrukken.

Mijn verhaal heb ik niet hier neergezet om indruk of medelijden te wekken, maar ter illustratie en vergelijking. daarom heb ik alle gruesome details weggelaten.

Voor wat betreft jouw jongen, wil ik dan ook nog heel erg benadrukken, dat ik judolessen van 400 euro per maand niet decadent van JULLIE als ouders vind, maar van het Nederlandse zorgsysteem.

even inhoudelijk: ik vind het een misvatting om te denken dat er in 'arme' landen altijd zorgzame grootfamilies om iemand met een zorgbehoefte heenstaan.

met name in landen waar een socialistisch systeem was, zijn de vrouwen sinds minstens 50 jaar verplicht om aan het arbeidsproces deel te nemen.De huisvesting is klein over het algemeen. Het grootfamiliesysteem is in steden al lang uitgestorven.

Op het platteland is men vaak gedwongen om met ouders en grootouders het huis te delen uit geldgebrek, niet per definitie omdat men hiervoor kiest uit zorgzaamheid.

Ook daar moet hard gewerkt worden. zorgenkinderen belanden hier veel te vaak op straat of in een isolement achter de gordijnen.

Ik begrijp er helemaal niets meer van!

Er wordt hier op de één of andere manier door sommigen gedaan alsof je als ouders zelf maar moet opdraaien voor de kosten van je kind. Maar kinderen zijn ongelooflijk belangrijk voor de toekomst van een land/Europa. Ik geloof dat in Nederlands de laagste kinderbijslag wordt betaald. Ik krijg in Duitsland voor 4 kinderen bijna 700 euro per maand! En onder bepaalde voorwaarden (kind moet nog studeren) duurt dat tot het vijfentwintigste levensjaar. Verder kun je ook onder voorwaarden nog meer krijgen (bv. als je weinig geld hebt, of je kind heeft specifieke problemen) en blijkt het toch ook mogelijk om meer geld te krijgen voor bijvoorbeeld verzorging ed. Er bestaat, in tegenstelling tot wat ik eerst dacht, wel zoiets als een persoonlijk budget, alleen is het erg ingewikkeld dat te krijgen.
Waar het op neerkomt is dat elk kind kapitaal is voor de toekomst, los van de eigen individuele emotionele waarde die een kind heeft voor zijn omgeving. Willen wij dat een deel van deze kinderen later niet kan meedraaien en alleen maar geld kost? Willen wij dat een deel van deze kinderen niet kan participeren in activiteiten die inmiddels als normaal worden gezien, zoals muziekles en sport of andere clubjes? Dit soort activiteiten helpt immers een kind te vormen tot volwassene. Of willen we met zijn allen dat kinderen zoveel mogelijk kansen krijgen, omdat we dat als maatschappij uiteindelijk nodig hebben? Dan moeten we als maatschappij ook onze verantwoordelijkheid nemen en ervoor betalen, alnaargelang de behoefte van het kind.

Zofia

Het is erg schrijnend dat in Polen het leven is zoals het is. Absoluut ben ik van mening dat het daar anders moet. Zeker geld dat voor de meervoudig gehandicapte kinderen! Maar bekend is wel dat Polen een land is waar de hele economie slecht is. Als jij daar vrijwillig gaat wonen kies je dus ook vrijwillig voor de slechte zorgstaat. Dan heb je bewust gekozen voor het geld dat je investeert in je eigen gezondheid.

Het is hier in Nederland ook geen land van melk en honing. Er wordt gedaan alsof alles maar kan maar dat is een zeepbel! Wij zullen beter af zijn dan in Polen maar als ik een lijst maak met de bedragen die wij hebben uitgegeven de afgelopen 12 jaar aan de gezondheid van mijn gezin zal je schrikken. (niet om zielig te doen maar om aan te geven dat het wel meevalt met de luxe in Nederland) Wat wel anders moet is de mentaliteit. Het is goed als wij (wij allen) ons bewust worden van het consumptie gedrag binnen de zorg Dat geld dan wel voor alle zorg. Mensen die voor een zere teen naar de SEH gaan. Mensen die voor een snottebel naar de huisarts rennen. Zo zijn er ook mensen die bewuster om kunnen gaan met het PGB geld!

Zofia

Deze ongelijkheid zal nog wel een poos duren, want voordat alles in alle Europese landen genivelleerd is, dat duurt jaren (generaties?). Ik denk niet dat je kunt stellen dat Nederland daarvoor verantwoordelijk is. Nederland betaalt per hoofd van de bevolking er veel aan de EU, ik dacht zelfs het meeste van alle landen. Maar het is nou eenmaal niet zo'n heel groot land, dus per saldo zal het een niet zo'n hoog bedrag zijn als wat bv. Duitsland bijdraagt. In die zin wordt wel degelijk een verantwoordelijkheid genomen. Wat ik vermoed is dat dergelijke misstanden, want dat zijn het in mijn ogen, aan de EU gemeld moeten worden. Wie weet dat er dan meer aandacht aan wordt besteed. Maar je schrijft ook dat je er volgens de geldende regels in Polen recht op zou hebben, maar dat helaas de pot leeg is. Het lijkt mij dan ook meer iets om in Polen het interne huishouden eens aan te gaan pakken. Heeft de politiek daar überhaupt aandacht voor? Volgens mij is sowieso met de aandacht voor zwakkeren zoals wezen, mensen met een beperking, werklozen ed in het voormalig Oostblok slecht gesteld.
Ik baal wel heel erg voor je, ik kan me voorstellen dat het zwaar is en dat een dergelijke discussie hier wat verwend overkomt. Het is uiteindelijk echter de bedoeling het niveau naar het Nederlandse level op te trekken, en niet om alles naar beneden toe bij te stellen.
Overigens,

Nikus, zeepbel?

Over huisartsen. Ook dat is per land bepaald, lijkt het.
Nikus, neem van mij aan, Nederland is op een heleboel fronten, misschien wel op alle, heilig vergeleken met een hele hoop andere landen. Maar ik denk wel dat het anders of eerlijker kan en zou voor wat betreft hulpverlening via pgb willen pleiten voor verplichte certificering. Ik hoop ook echt dat het pgb niet ten onder zal gaan aan het eigen succes, en de daardoor veroorzaakte wildgroei onder hulpverleners.

Beetje raar bericht zo,

De eerste regel moet je wegdenken. Over huisartsen misschien later

Even kort nog

Mirreke,

De zorg voor meervoudig gehandicapte kindjes/volwassenen die ernstig ziek zijn is ook in dit prachtige welvarende land niet goed! Ik heb de zorg van een hele andere kant meegemaakt. Schrijnend. Nu moet ik wel zeggend dat het ook aan de plek ligt waar je woont. En dan heb ik het niet over verwend gedrag, maar over hele schrijnende situaties. Als je het afzet tegen andere landen dan praten we ook binnen de slechte zorg over een luxe positie maar feit blijft dat er een groep is in Nederland die op alle fronten buiten de boot valt. Hoe ongelofelijk het ook is. (ik praat natuurlijk wel over minstens 8 jaar geleden dus kan ik niet oordelen over hoe het nu is)

Laatste keer

De discussie gaat af en toe een rare kant op, inderdaad. Ik ga voor het laatst mijn punten herhalen en dan geef ik het op: 1. De kinderen die bij Massi op school zitten bijvoorbeeld en die serieus kansarm zijn, komen in dit verhaal niet voor. Ik wil wedden dat een groot aantal van hen geen mondige ouders hebben die achter een PGB aan gaan. Massi? Laat staan inderdaad al die kinderen waar Zofia het over heeft, dan wordt een judoles van 400 euro omdat het kind "anders niet op een sportclub kan" een gotspe.
2. Ik pleit niet voor intrekken van extra financiële steun aan zieke kinderen. Ik pleit voor kritischer besteden van het budget. Ik wil niet het kind van cracker benadelen, of het kind van Kaatje of het kind van wie dan ook, maar wel de instelling die zo'n bedrag durft te rekenen voor judoles. Het werkt als volgt: zorgverleners zijn (dat is heel natuurlijk) geneigd een zo groot mogelijk bedrag naar binnen te harken. Het PGB maakt ouders zo kapitaalkrachtig, dat ze dat ook grif betalen onder het motto: "het is voor mijn kind". Zonder zich ervan bewust te zijn dat ze bijvoorbeeld veel meer zorg en begeleiding zouden kunnen inkopen als een aantal tarieven niet zo absurd waren.
Hetzelfde geldt voor de kwaliteit van de hulpverlening. Men gaat het normaal vinden om een megabedrag neer te tellen voor een logeerweekeinde-met-uitje met onduidelijkheid over de merites van de "behandelaars" aldaar.
Het systeem 'beloont' het uitdelen van etiketten en het buiten de groep plaatsen van kinderen. Ze zijn 'anders','mankeren iets' enzovoort enzovoort. Het is misschien beter als van sommige kinderen wordt vastgesteld dat ze in sommige dingen goed zijn en dus in plusklas zitten en in andere dingen minder goed en dat ze om die reden niet van teamsport houden, c.q. in teamsport minder goed kunnen meekomen. Dit voorbeeld dient niet om cracker een trap te geven, maar om te laten zien dat je een concreet geval ook een andere naam kunt geven.
Tenslotte stimuleert het systeem om gebruik te maken van interventies waarvan het nut niet is bewezen. En dat is een eis die je mijns inziens altijd zou moeten stellen als het om collectieve middelen gaat. Je kunt medeburgers niet verplichten om mee te betalen (of kinderbijslag in te leveren) voor diensten waarvan niet eens bewezen is dat ze ergens nuttig voor zijn.
Daarom vind ik dit een ongezond systeem. Niet omdat ik kinderen-met-een-afwijking extra financiële armslag zou misgunnen.
Nu hou ik op hoor.

Eigen keuzes

Mirreke, je begint je stuk met:

Er wordt hier op de één of andere manier door sommigen gedaan alsof je als ouders zelf maar moet opdraaien voor de kosten van je kind.

Wat is hier verkeerd aan? Natuurlijk ben je als ouders verantwoordelijk voor de kosten van je eigen kind. Je hebt je kinderen toch niet zomaar in je schoot geworpen gekregen? En natuurlijk zijn kinderen de toekomst. Daarom is het ook zo belangrijk dat ouders zich verantwoordelijk voelen voor het wel en wee(en de kosten) van hun kinderen , lijkt me.

Nikus, ja dat klopt, wij hebben zelf de keuze gemaakt om naar Polen te emigreren. We waren al jaren bezig om de ruine die we in Polen hadden gekocht weer op te bouwen tot de mooie boerderij die het ooit geweest was.En toen werd ik ziek.

Natuurlijk hadden we in Nederland kunnen blijven en onze droom opgeven. Dan hadden we kunnen gaan wonen bij het leger des heils, want, omdat we een ‘tweede huis ‘ in Polen hadden(=vermogen!), kregen we in Nederland geen hulp zoals bijzondere bijstand om het financiele gat te dichten dat door wegval van mijn inkomen ontstond. We hadden ook over dat tweede huis kunnen liegen, maar dat hebben we niet gedaan. Allemaal zelf voor gekozen.

Maar ik heb er niet voor gekozen om zo beperkt te raken. Niemand had dat voorzien. Als ik dat had geweten had ik nog wel eens achter mijn oor gekrabt toen we onze kansen afwogen. En natuurlijk zouden we helemaal niet voor dit avontuurlijke bestaan gekozen hebben als we toen geweten hadden dat ons dochtertje ook ziek is.

Maar daar gaat het niet om. Wij zijn wel arm, maar niet zielig. Wij hebben gelukkig de inventiviteit en ausdauer om het te redden, en reken maar dat we dat doen. Met mijn uitkering mogen we onze boerderij behouden, we worden niet verplicht om die eerst op te eten gelukkig. Wel kost dat de helft van mijn uitkering. Anders hadden we wel 120 euro per maand gekregen!

En ondanks de beperkingen van mijn dochtertje en mij, zijn we gestaag ons leven aan het opbouwen. En weet je? Wij rooien het en onze kinderen ook. Desnoods ga ik onze jongste zelf les geven. Wij hebben dan wel geen pgb, rugzakje, zorgsysteem, etc.etc., maar wij hebben onszelf.

Niet iedereen is hiertoe in staat. Heel veel kinderen en volwassenen vallen hier tussen wal en schip.En ook wij hebben echt wanhoop gekend. Maar ik heb hiervan wel geleerd dat de wereld niet vergaat als je met minder moet doen. En dat wij meer kracht hebben dan we dachten.

Maar dat neemt niet weg dat ik wat ik hier lees totaal bizar vind in het licht van de wereldsituatie die bij ons in de huiskamer komt in plaats van een ver-van-mijn-bed-show te zijn.

Natuurlijk betaalt Nederland ook veel aan de EU. Maar dat geeft daarmee nog geen vrijbrief om vervolgens collectieve gelden ongebreideld over de balk te gooien.

Ik ben het volkomen met Sijs eens: eerst moet bewezen zijn of een therapie effectief is voordat hiervoor betaalt wordt.

En ik zou (als we in Nederland woonden)heel kritisch zijn voordat ik mezelf of mijn kinderen door een diagnose liet ringeloren en naar het uitgerangeerdenhoekje liet verbannen, alleen omdat we medische problemen hebben. Ook al stond er nog zo'n fantastische pot met geld klaar.

Toch wordt daar elders heel anders over gedacht

Zofia: "Natuurlijk ben je als ouders verantwoordelijk voor de kosten van je eigen kind. Je hebt je kinderen toch niet zomaar in je schoot geworpen gekregen? En natuurlijk zijn kinderen de toekomst. Daarom is het ook zo belangrijk dat ouders zich verantwoordelijk voelen voor het wel en wee(en de kosten) van hun kinderen , lijkt me."
Zoals ik al schreef betalen veel landen in de EU echt veel meer kinderbijslag en krijg je ook extra toeslag en mogelijkheden om met behoud van salaris soms wel twee jaar thuis te blijven na de geboorte van je kind. Het hebben en krijgen van kinderen is voor de maatschappij om allerlei redenen heel belangrij, denk alleen al aan het instand houden van de voorzieningen, en daar mag de staat best in mee financieren. Deze verantwoordelijkheid ligt niet alleen bij ouders.

Mirreke

ik las net dat de wereldbevolking in 2020 met weer ikweetniethoeveel miljoenen of miljarden is toegenomen en dat dit de grootste ramp aller tijden gaat worden.

2020

ha, dat is het stokpaardje van mijn hippie new age oom. die roept al jaren dat de wereld door al die miljarden mensen vanzelf nieuwe mensen schept die een tegenwicht gaan bieden tegen de huidige maatschappij.
god , hoe noemt ie die kinderen nou, iets met blauw, azuur kinderen ofzo die zo anders zijn dan onze generatie mensen,dat ze ons aan het denken zullen zetten. En ons uiteindelijk gaan dwingen om grote maatregelen te nemen als maatschappij. Ook nu hij juist weet over mijn zoons autisme blijft hij er maar over doorgaan, dat hij een nieuwkinds huppelepup is, dat dat juist een zegen is want zoonlief is zo verder gevorderd dan ons gewone stervelingen.
Laat het maar over me heen gaan en vind het zelfs vermakelijk maar ik kan er niet veel mee.Maar leuk is het wel! in ieder geval een positief geluid!

Zofia even heel kort

Het bed roept!.

Ik heb je posting met respect gelezen, Het getuigt van karakter als je zo voor je droom blijft knokken. En je hebt gelijk, het is absurd in Nederland als je het afzet tegen andere landen! (los van je persoonlijke situatie, immers voor mij geld ergens het zelfde. Als ik had geweten wat ik nu wist waren er geen kinderen gekomen. Dat zal ook voor jou geleden met je Polen avontuur en je kinderen. Je wist het niet en nu het beste er maar van maken!)

Als geheugensteuntje gebruik ik zelf de docu die ik heb gezien over een tehuis voor verstandelijk gehandicapte kindjes in Bulgarije. Hoe verdrietig de situatie voor onze jongste hier ook was, hij had het altijd beter dan de kindjes daar!

Je laten ringeloren door een diagnose is nooit goed! Beter is je eigen identiteit aan te houden en vanuit daar een perspectief zien!

Mijn respect heb je, ik zou het je niet nadoen.

Zoals ik eerder heb aangegeven kan er een hoop anders Dit geld niet alleen voor de kinderen met een Rec 4 diagnose We moeten met zijn allen bewuster worden van de kosten die gezondheidszorg met zich meebrengt. Iedereen heeft een eigen stuk verantwoording.