Wanneer een pgb

Slaap je niet, dan rust je toch

het aloude spreekwoord van mijn moeder...wat kon ik daar hels om worden!! Ik rust helemaal niet uit ook al lig ik alleen maar op bed!
Zoon wordt met slaaptekort ook niet gezelliger, uitslapen is een woord dat men hier niet kent, ook al liggen ze pas om 23:00 te slapen, op de normal tijd, meestal rond 7:00 zijn ze weer wakker, maar niet te genieten!

Slapeloze kinderen

Melatonine is wel makkelijk en die visolie ook. Het kost namelijk veel minder tijd om even een pil erin te stoppen dan te zoeken naar technieken waarmee het kind kan leren om zich zelfstandig voldoende te ontspannen om te kunnen slapen. Vooral die visolie zal alleen al werken vanwege de suggestie. En misschien die melatonine ook wel in een aantal gevallen. Intussen blijft de moeite die je moet doen beperkt tot het openen van een potje en het aanreiken van een glaasje water.
Er zijn een aantal oplossingen hier de revue gepasseerd die in mijn ogen beter zijn dan pillen, maar wel veel meer tijd en inspanning vergen en langer nadenken over de eigen opvattingen. Twee in mijn ogen superieure oplossingen die hier de revue zijn gepasseerd:
-Accepteren dat het wel eens laat kan worden en proefondervindelijk uitzoeken hoe de natuurlijke inwendige klok van dit kind in elkaar zit.
-Avondangsten en onzekerheden bestrijden door zelf in de buurt te blijven en dat langzaam af te bouwen als het kan, gedachtenoefeningen te doen met het kind en andere technieken.
Het kind heeft er voor de rest van zijn of haar leven wat aan als het leert wat je zelf kunt doen als je graag wilt slapen. Nadeel van die pillen is dat je het kind meegeeft dat het zonder pillen niet zelf in slaap zou kunnen vallen. Geen goed idee. Wel makkelijk voor de ouders.
Schieten maar.

Ooievaar

Natuurlijk, helemaal waar. Maar wat heeft mijn zoon aan de wetenschap dat zijn natuurlijke ritme slapen om 12 uur 'snachts en opstaan om 10.30 is?
Het is werkelijk fascinerend, daar niet van, maar die wekker gaat toch echt om 7.00 en de lessen beginnen toch heus om 8.30 sharp. Hij heeft geen last van angsten,onzekerheden en andere ellende, hij kan gewoon niet slapen omdat het vroeg is. Ik kies niet voor mijn gemak, ik heb er geen last van hoor, ik ga gewoon slapen. Maar hij heeft wel last van slaaptekort en alle ellende van dien.

Gelijk

Ooievaar heeft helemaal gelijk. Je hebt aan de ene kant problemen met slapen dat niet perse problematisch hoeft te zijn (kost wat moeite maar dan lukt het ook) versus slaapproblemen (die niet op te lossen zijn met de oplossingen uit de eerste categorie) en eerder te maken hebben met fysieke of psychische aspecten van het slapen. En de combinatie van die twee. Visolie heeft nog nooit geholpen met angsten. Ik heb nog nooit gehoord van ouders wiens kinderen angsten hadden en er daarom een pil in gooiden. Ik heb dat altijd begeleid en mijn kinderen zijn ook niet bang om te gaan slapen. Maar er is veel kleine onrust en nu blijkt dat dat behapbaar wordt als we wat meer vis eten of visolie nemen. Mijn kinderen weten niet dat ze visolie krijgen. Visolie helpt niet tegen angsten! Wij vallen heel duidelijk in de eerste categorie. Ik moet erbij zeggen dat als er een paar weken slecht geslapen wordt, de kinderen en wij minder functioneren. Goed slapen is een basisvoorwaarde. En het langere tijd ontbreken van een basisvoorwaarde kan heel vervelend zijn. En natuurlijk is het niet erg als dat af en toe opspeelt. Dat is Ayla's klacht niet. Maar structureel slecht of te weinig slapen, waar je last van hebt.. dat is een slaapprobleem. Weinig slapen waar je geen last van hebt, is geen (slaap)probleem. Eerder een luxe .

Dat zou ik laten uitzoeken. Ayla, heb je wel eens een slaapdagboek bijgehouden? Want cat. 1 en 2 kunnen door elkaar lopen. In dat geval is het niet perse 1 aspect dat de oplossing is. Het is prettig om zo'n slaapdagboek te kunnen overleggen bij huisarts bijv.

Drie dingen

1. Voor Judith een citaat: "Een groep kreeg een hoeveelheid visoliecapsules gelijk aan tien porties vis per week, de andere groep slikte minder capsules en een derde groep kreeg een placebo. Alle deelnemers moesten aan het begin en het eind van het onderzoek een test ondergaan naar cognitieve functies. Van de Rest zag geen verschillen in de hersenfuncties. De onderzoekster zet naar aanleiding van haar studie vraagtekens bij de claims van fabrikanten van voedingsupplementen(...)"
En er zijn zat van dit soort citaten te vinden. Je profiteert vermoedelijk van een placebo-effect, maar duur is het wel.
2. Voor Fiorucci: jij hebt het waarschijnlijk over een puber, of zelfs over een adolescent. Die hebben dit vrijwel allemaal. Wat hij volgens een boek dat ik hier heb, nog zou kunnen doen is gebruik maken van daglicht. Hij kan zich aanwennen om zonder gordijnen te slapen. En dan in de ochtend een eind wandelen. Daarmee zet hij zijn biologische klok wat vooruit en zal hij na een aantal dagen in de ochtend minder last hebben. Zie over dag-nachtritmes en verder alles dat met tijd te maken heeft het betreffende boek: Stefan Klein, Tijd een gebruiksaanwijzing.
3. Ik denk niet dat een slaapdagboek bijhouden Ayla zal gaan helpen. En waarom zou ze naar de huisarts moeten voor haar kind?

Ooievaar

Geloof me, we kennen alle trucs.(Overigens, een eind wandelen, hij zit elke ochtend om 8.00 een half uur op de fiets, is dat daglicht genoeg? Hij heeft hier doordeweeks helemaal geen tijd voor.)
Gordijnen open? Als hij opstaat in veel maanden is het nog aardedonker....
Maar het is hier een familiekwaal, alle trucs zijn al uitgeprobeerd. Mijn man en twee van onze drie kinderen zijn avondmensen bij uitstek. Ook mijn jongste, nu 11, is dat al sinds haar geboorte durf ik te stellen. Daar kan geen truc tegenop.

Ik had het niet over jou

Judith:"Pardon, ik heb jou niet gevraagd te oordelen over de oorzaak en reden van het slaapgedrag van mijn kinderen. Noch over de oplossing daarvan. Ik heb jou hier nooit over de vloer gehad en dus kan en heb jij niet te oordelen of iets wel of niet ligt aan wat dan ook."
Wel hoor. Ik had het niet over jou. Ik had het over de werking van visolie. Voor de werking van visolie hoef ik niet bij jou over de vloer te komen.
Neem niet alles zo persoonlijk.
Judith:"Dat het grote misverstand over slapen: je kan wel uren in de bank stoppen maar je kan ze er nooit weer uithalen."
Ik begrijp je formulering niet helemaal, maar je haalt hier wat dingen door elkaar. Een beetje minder slapen in een week is prima bij te slapen. Een chronisch slaaptekort niet.
Judith:"Dat het niet iets zou zijn dat jij als probleem zou ervaren en zou benoemen, is een invulling van jouw moederschap die jij passend vind. Maar niet iedereen heeft die mening over wat passend is (voor eigen kroost). "
Ach, je kunt wel overal een meningenstrijd van willen maken. Maar daarmee heb je misschien onbedoeld wel juist precies het probleem te pakken: je kunt je kind jouw mening niet tot in het slaap-waakritme opleggen.
Je zult je toch neer moeten leggen bij een meer objectieve werkelijkheid. Ook als dat helemaal tegen je mening indruist.
Groet,
Miriam Lavell

Fiorucci

Het is geen truc. Het is een serieuze manier om je klok wat gunstiger te zetten. Had ik zoveel last, ik zou er in de zomermaanden graag gebruik van maken. Maar hoe gemotiveerd je zoon is voor tijdelijk enig soelaas, hangt ervan af hoeveel last hij ondervindt van zijn huidige slaapritme, neem ik aan.

Ayla

Ik herken veel in wat Ayla zegt over haar dochter in mijn zoon. "Gelukkig" heeft hij daarnaast ook nog Asperger en hij heeft daarom een PGB. Dat kan dus in zijn geval ingezet worden voor ook HB dingen. Zijn gedrag hangt daar ook mee samen. Maar zelfs bij hem, en hij is echt een heftig geval, is het nog maar de vraag of zijn PGB volgend jaar door loopt.

Ayla, ik vind het rot voor je, maar ik weet eigenlijk wel zeker dat je dochter geen PGB krijgt voor "alleen" dit. Zeker nu niet meer.

Mijn zoon reageert totaal niet op medicijnen. Heb hier al wat gehad voor zijn agressiviteit, heb Ritalin gehad voor zijn enorme concentratie problemen en ook Melatonine voor het elke dag tot 23.30 op blijven. Niks werkt. Ik zelf overigens ook Ritalin even geprobeerd, hielp ook niet en heb 2 jaar Melatonine geprobeerd 5 mg en 10 mg. Nou ik viel wel in slaap, maar was na 10 minuten weer wakker en kon daarna niet meer slapen. Suf ben ik er nooit van geweest. Is volgens mij ook geen bijwerking.

Visolie

ML: als je het niet over mij hebt, citeer me dan niet.

Ooievaar: kinderen weten niet dat ze visolie nemen, weten niet wat het zou moeten doen.. en daarbij is het hier waarneembaar in aantal uren slaap/doorslapen.

Ayla, ik wens je veel succes. En zou zeker langs huisarts gaan met dit probleem.. gezien de herkenbaarheid, vraag ik me af of jouw dochter snel ontregeld is en moeilijk uit zichzelf weer reguleert.

Hoe een placebo werkt

Judith, alleen al het feit dat iemand de capsule aan de kinderen uitreikt met de verwachting dat het zal werken is voldoende. Dan gaat de placebowerking al in. De kinderen hoeven inderdaad niet te weten dat het visolie is. Het dondert namelijk niet wat voor tablet het is, het gaat erom dat iemand vol overtuiging het ding aanbiedt als medicijn. Dat geeft al rust en vertrouwen en dus effect.

Visolie

Visolie is door 3 verschillende artsen aangeraden met uitleg waarom. En ik snap ook dat dat effect niet in een onderzoek naar voren komt. Hier werkt het. Mijn kinderen kennen het placebo effect niet en op school is hen de onrustige periodes (en het rustiger zijn). Ik snap dat jij graag hamert op het placebo effect. Volgens mij is dat niet aan de orde hier. Mensen die niet weten dat we het gebruiken (school, naschoolse) valt het op (spontaan). Maar misschien mag jij dat niet vatten van jezelf.

Oeps

Mijn kinderen kennen het placebo effect niet en op school is hen de onrustige periodes (en het rustiger zijn) opgevallen en benoemd.

Ooievaar

De serieuze manier , bijv gordijnen open,zal naar mijn mening toch maar tijdelijk soelaas bieden, zodra het in de ochtend weer donker is, ben je weer terug bij af. En juist in de winter is opstaan zo moeilijk als je laat slaapt. En nogmaals, tijd om eens lekker een uur te gaan wandelen is er natuurlijk niet, als je vroeg op school moet zijn. Hij neemt nu een lage dosis melatonine, dan lukt het om rond half 11 in te slapen en staat hij makkelijker op.

Judith

Je begrijpt niet wat een placebo-effect is en hoe het werkt. Alleen al het zinnetje: "mijn kinderen kennen het placebo-effect niet", is hilarisch. Ik krijg het je niet uitgelegd. Misschien lukt het iemand anders. Iemand?

Ohja

Ik weet wat een placebo effect is. Ik vind het op mijn beur hilarisch dat jij denkt dat alles al wetenschappelijk onderzocht en uitgezocht is. Mag ik je vragen wat jou nu nog beter maakt dan die 3 artsen, waaronder 2 specialisten?

Bruikbaar effect

Judith, als je aan de dokter een oplossing vraagt, dan krijg je een doktersoplossing. Dat is vaak een middel. De oplossing ligt buiten de patient en binnen bereik van de dokter: neem het middel en kijk of het helpt.
Dat het bij visolie om een placebo-effect gaat, maakt niet uit. Het effect is namelijk een belangrijk helpend effect en lijkt daarin zeer op de in dit draadje al geintroduceerde helpende gedachten.
Er zit wel een groot voordeel aan helpende gedachten die je uit jezelf haalt boven gedachten die je uit het placebo-effect haalt. Gedachten uit jezelf heb je altijd bij je. Je hebt er zelf invloed op en het is gratis.
Uit je opmerking over 3 artsen waaronder 2 specialisten, maak ik op dat je denkt dat zij het gebruik van visolie niet zouden voorstellen als de werking louter rust op een placebo-effect.
Dat heb je mis. Het placebo-effect is een bruikbaar effect bij het oplossen van problemen.
Groet,
Miriam Lavell

Praktijk en theorie

Je doet een aanname over de reden van advies over visolie. Het werd ons geadviseerd zonder dat er het gesprek ging over onrust. Het gesprek met specialist ging over dat het juist zo goed ging. Arts zag de onrust en zei dat hij in zijn praktijk zag dat sommige kinderen daar veel baat bij hadden. Toen kwamen wij juist met dat net bekend was geworden dat het niet veel uithaalde. En dat heeft hij genoeg voor ons kunnen weerleggen om ons over te halen het eens een maand te proberen. School en naschoolse zagen het ook, terwijl ze er niets van wisten. Dat vind jij niet voldoende maar voor mij is dat afdoende genoeg voor mijn kinderen.

Ik heb de indruk dat jij maar 1 kant op wil en daar alles bij zoekt om je gelijk te halen. En het lijkt wel of alles moet daarvoor wijken. (Nog) Niet alles is onderzocht, uitontwikkeld etc. En het is nog altijd zo dat onderzoeksvragen juist ook gebaseerd zijn op ervaringen uit de praktijk.

Ben je nu ook al arts, naast psycholoog, psychiater, onze aanstaande minister van onderwijs etc? Of mag ik dat niet vragen? (ja, mijn kennis is gebaseerd op wat er te vinden is op het internet. Is dat dan het zinnige of onzinnige deel van het internet geweest? En doet jouw rigiditeit daar nog iets mee, met het filteren van dat wat je aan kennis deelt?).

Pelle

"Ik neem aan dat ze WETEN dat ze capsules slikken? Wat heb je ze verteld daarover? Dat ze helpen tegen zweetvoeten?"

Nee, hoor, het zijn geen capsules (die knijpen we open, die zijn daar speciaal voor). Ze weten niet dat ze iets krijgen. En dus ook niet waarom. Het zit 'verstopt' in hun voeding (chocolademelk).

Langs elkaar

Het is jammer dat je steeds zo boos wordt Judith. Ondertussen: Niemand ontkent hier dat de toediening van visolie bij jouw kinderen effect heeft.
Je mist telkens weer de crux van wat er wel gezegd wordt.
Groet,
Miriam Lavell

Je hebt groot gelijk

Dat vind ik nu ook zo jammer: dat van een vraag over pgb, hb, slaapprobleem moet uitmonden in een 'om de oren slaan van onderzoeken' een welles en nietes ging om wat kind van Ayla dan wel niet zou hebben. Of eerder de moeder, nog. En toen ging het om het afserveren van de tips die in een bepaalde richting gingen. Expertise op alle gebied, en welke precies, ben ik nog wel benieuwd naar . In elk geval niet op het gebied van het leven van een ander. Want het onderzoek naar de kudde olifanten, zegt uiteindelijk niet perse iets over elke olifant afzonderlijk. Terwijl het gelijk gehaald wordt, heeft het een (onbedoeld) nevenaspect.

"je mist de crux"

dat vind ik dan weer zo jammer Miriam, dat jij het zo formuleert. Misschien mis jij zelf wel een crux. De communicatie komt van twee kanten en het lijkt mij nogal stug dat ie dan van één enkele kant mis zou lopen? Volgens mij zijn daar toch echt twee kanten voor nodig.

Over het hoofd judith ot

Mijn idee: wat iedereen daarbij bijvoorbeeld over het hoofd ziet is dat een individu een tekort kan hebben en dat door een supplement bijgevuld krijgt en dat supplement dus effect zal hebben.

Er zijn op populatieniveau ook geen onderzoeken die bewijzen dat calcium een botbreuk sneller laat herstellen MAAR als je een individu bent met een tekort aan calcium zal je WEL baat hebben bij een calcium supplement.

Ik spreek me er in ieder geval niet over uit, er zijn nu eenmaal veel zaken niet 100% helder, voor de specialisten niet en niet voor de leek achter zijn pc'tje.

Succes nog, G.

Artsen, rigide en placebo (mirjam bedoel je dit?)

Artsen willen graag de patiënt gerust stellen en een groot deel van het werk van een kinderarts bestaat eruit om ongeruste ouders tevreden te stellen. Heel vervelend want als er echt iets aan de hand is zal je het als ouder moeten "bewijzen". Het voorbeeld van de visolie is een uitgesproken voorbeeldvan ouders over het bolletje aaien en ze het gevoel geven dat ze uiterst serieus zijn genomen. Hebben de artsen goed gedaan bij Judith.

Het placebo effect werkt niet voor de kinderen maar voor de ouders. De ouders vertrouwen op het middel. Ze " zien" het effect en vervolgens zijn ze gerustgesteld. Rustige ouders zijn een zegen voor het kind en voila het kind slaapt. Het klinkt kinderlijk eenvoudig en dat is het ook.

Wat betreft de communicatie, Mirjam probeert wat duidelijk te maken wat niet lukt. Beetje jammer om haar rigide te noemen. In jullie ogen zal ze dat zijn maar het enige wat ze beoogd is om je een helpende hand toe te steken. Het pathologiseren van gewoon kindergedrag is niet goed en zal de kinderen geen goed doen.

Gertrudis

Klopt maar een calcium serum tekort is aan te tonen.

Bezwaar

Ik maak bezwaar tegen het verkeerd weergeven van ons verhaal en die voor een eigen karretje te spannen. Je kan kennelijk niet bevatten dat er artsen zijn die een grote praktijk ervaring hebben. Ik heb verteld hoe het is gegaan maar daar let jij met gemak maar niet op. Getver.

Nogmaals

Judith:"Je kan kennelijk niet bevatten dat er artsen zijn die een grote praktijk ervaring hebben."
Nogmaals: aan het helpende effect van het voorschrijven van visolie wordt niet getwijfeld. Door niemand niet. Je verzet je in deze discussie voortdurend tegen een luchtkasteel.
Gertrudis:"Mijn idee: wat iedereen daarbij bijvoorbeeld over het hoofd ziet is dat een individu een tekort kan hebben en dat door een supplement bijgevuld krijgt en dat supplement dus effect zal hebben. "
Dat is waar en dat kan in concrete gevallen dan ook worden aangetoond.
Het betekent ook dat de ervaringen van dit soort uitzonderingsgevallen geen betekenis hebben voor algemene adviezen aan een ander. Tenzij je aan kunt geven om welk tekort het gaat, hoe dat is aan te tonen én bovendien of het supplement aantoonbaar wordt opgenomen.
Het probleem van Judith is dat ze zich aan de ene kant beroept het het zijn van een uitzondering van de kudde, maar tegelijkertijd wil dat haar ervaring als algemeen toepasbaar advies wordt gezien.
Gertrudis:"MAAR als je een individu bent met een tekort aan calcium zal je WEL baat hebben bij een calcium supplement."
Maar niet zomaar wat. Het probleem van calciumsupplementen is dat ze slecht worden opgenomen door het lichaam. Fabrikanten (melk, voedingsproducten, pillen) slaan elkaar om de oren met beweringen. Ze spreken elkaar tegen. In zijn algemeenheid is de calciumclaim een zachte.
Groet,
Miriam Lavell

Miriam

"Het probleem van Judith is dat ze zich aan de ene kant beroept het het zijn van een uitzondering van de kudde, maar tegelijkertijd wil dat haar ervaring als algemeen toepasbaar advies wordt gezien."

Helemaal niet. Ayla kind heeft moeite met slapen, zodanig dat het een probleem is en ik draag aan om eens visolie te proberen. Omdat er ook sprake is van onrust. Het heeft bij ons geholpen. Maar dat mag ik niet zeggen want jouw oordeel is dat het aan moeder ligt en niet zozeer aan kind. En alles wat daar niet overgaat, wordt aangepakt. Ayla heb je al monddood gemaakt. Moet ik constateren dat je voor de rest gaat?
Jij bent het die steeds met algemeenheden komt. En alles invult voor een ander. Met welke expertise je dat doet, daar geef je geen antwoord op. Jij legt werkelijk alles buiten jouwzelf en in de ander.

Ook

Ja, ik ben ook al monddood gemaakt, heb geen zin meer in in deze discussie.
En Judith, je bent niet de enige die positieve effecten bemerkt van vis(olie). Hier thuis in de vorm van échte verse vis en heb in deze rubriek al gelezen van anderen waarbij het werkte, schijnt wel nogal uit te maken welk merk je neemt. Verder zijn er meerdere studies naar het effect van voeding op gedrag. Je kunt die niet allemaal uitvlakken. En anders ga ik alleen nog maar fast food vreten, als het niet uitmaakt wat je nuttigt.
Placebo-effecten zijn inderdaad ook effecten, melatonine valt echter niet onder de placebo's.

On topic

“1 ding wat ik dan met die psycholoog wil bespreken is of wij nog voor het hele PGB verhaal eindigt een PGB kunnen aanvragen. Hier kunnen we dan komend jaar een externe plusklas of wat extra begeleiding mee betalen.”
Dit was de oorspronkelijke vraag in deze draad. Het gaat hier om een meer begaafd kind dat piekert en slaapgebrek heeft. Dit is normale zorg waar je terecht geen PGB voor krijgt, dat slechts bedoeld is voor een chronische ziekte, handicap of beperking, psychiatrische stoornis of bij hoge leeftijd. Waarom denkt de schrijfster op de valreep in aanmerking te komen voor een PGB?
Google je op ‘PGB’ dan kom je op een veelvoud aan gesponsorde links van bureaus die je aan “de juiste indicatie voor AWBZ zorg of de Wmo naast mantelzorg” helpen. Ieder subsidiestroom veroorzaakt helaas ook ongewenste vraag, waar commerciële bureaus zich op storten om een graantje mee te kunnen pikken. Dit zorgt voor onvoorziene groei. Misbruik of te veel oprekken van de regeling vreet aan het maatschappelijke draagvlak. Het einde van het liedje is onvermijdelijk een harde ingreep van de subsidieverstrekker, de rijksoverheid. Jammer, want het is volgens mij een mooie regeling voor degenen die het PGB echt nodig hebben.