
ClaudiaS
23-11-2006 om 12:18
Kinderen met taal/spraakproblemen, opnieuw draadje
Ik kan het draadje niet meer vinden, daarom maar opnieuw een draadje.
Hoe is het met allemaal?
Met Billy gaat t heel goed. Sinds hij op school zit gaat hij als een speer met praten, kan al een beetje 2-woordszinnen, voelt zich er heel vrolijk bij, en heeft zo,n zin ook om te praten!
Hij krijgt logo op school, en dat gaat heel goed!
Vraagt nu zelf om zn drinken bv, dat heeft hij nog nooit gedaan, kortom we zijn heel trots, in kleine stapjes wordt onze kleine man groot!
groetjes Claudia

keverbug
09-03-2007 om 22:51
Claaaaaaaaaaaaaaaaaudia....
Hoi, dat is toch veeeeeeeeel te lang geleden!!! Jouw excuses zijn natuurlijk, bij voorbaat al, aanvaard.
Die mijlpaal Claudia, die dat Billy alleen kan lopen, die zet je dan wel à la minute op Ouders Online. Toch??
Wat fijn dat Billy de zaken zo goed oppakt... al gaat het traag, je moet maar denken, dan zit het er ook goed in.
Over neurieën gesproken, Jazz is ook een echt hummer aan het worden. Hij zingt het liefst "It's a small world after all". En ik moet voorhummen en Jazz humt mee. Ik ken maar drie zinnen, maar een lol dat we hebben. Claudia ik lees en glunder van alle vorderingen van Billy.
Dikke kus, Annelies
NB: ben misschien een beetje te los, maar ik heb inmiddels al een hele fles asti spumante opgedronken..pfffffff! enne net nr. 2 opengeplopt... Wel erg lekker....

Jessicah
16-03-2007 om 19:00
Update
Zo al een tijdje niet van me laten horen en ik heb nogal wat nieuws. Ten eerste is het certificaat van handicap binnen geldig voor de komende 4 jaar, daarna volgt hetindicatie. Hij heeft nu officieel een handicap en daardoor recht op rugzakleraar een aantal uren per week (wat we al hadden) en een soort italiaans PGB. Dat was belangrijk , want hier in Italia is de gezondheidszorg gratis voor kinderen onder de 6 jaar mits je onder een bepaald gezinsinkomen per jaar zit. Daarna wordt er een flinke eigen bijdrage gevraagd. Mer erkenning van handicap hoeft dat voor een antal dingen niet meer en voor andere kan je je PGB gebruiken. Ik moet nog uitzoeken wat nou precies waaronder valt.
Verder zijn we naar een kinderarts die in genetica gespecialiseerd is doorverwezen, omdat sommige taalproblemen aan mutaties of deleties op bepaalde genen zijn verbonden. Zij wilde bloed laten prikken en gelukkig hebben ze het zo kunnen organiseren dat dat in één keer kon met het prikken op groeihormoon en dergelijke vanwege ijn geringe lengte.
Donderdag is Jonathan weer bij de psycholoog geweest om de intelligentietest af te maken, maar deze keer weigerde hij alle meewerking. De psycholoog kon hoog of laag springen, hij vertikte het om ook maar iets te tekenen , zei geen boeh of bah op haar vragen en wilde alleen maar met lego spelen waar hij dan wel hele verhalen over hield. De psycholoog heeft de sessie maar afgekapt en een nieuwe afspraak gemaakt. Ze was erg verbaasd omdat hij de vorige keer in één sessie 6 onderdelen af had gekregen, wat ze haast nooit bij kinderen ziet.
Vandaag is Jonathan echter ziek geworden. Hij gaf (samen met zijn broertje) over toen ik ze van school op kwam halen. Wellicht was hij gisteren ook al niet helemaal lekker.
Annelies en Claudia, fijn om jullie positieve verhalen te lezen. Joio, jullie zijn dus ook met een heel onderzoektraject bezig. Wat zijn neurologische-soft-signs precies?
Groetjes Jessica

keverbug
17-03-2007 om 11:57
Ook hier een update.... lang verhaal!
Sinds 28 februari jl. beschik ik over erfelijksheidspapieren, die ik via familie (zus van mijn overleden vader) heb gekregen. In die familie blijkt een (over)erfelijke ziekte te bestaan. En wel de volgende:
Synoniemen
Ziekte van Steinert (Curshmann)
Dystrophia myotonica
MD
Korte Beschrijving
Myotone dystrofie is een erfelijke spierziekte. De oorzaak is een verandering in het erfelijk materiaal.
Er zijn vier types van myotone dystrofie: de milde vorm, de klassieke vorm, de kindervorm en de congenitale vorm.
De eerste klachten van de milde vorm ontstaan rond het vijftigste levensjaar. De klachten beginnen met staar en daarna treedt verzwakking van de spieren op. Verder is er voortdurende vermoeidheid en behoefte om te slapen.
De symptomen van de klassieke vorm beginnen op (jong)volwassen leeftijd. De klachten bestaan uit toenemende spierzwakte en myotonie. De spierzwakte begint bij de gelaatsspieren, keel- en halsspieren. Ledematen worden het minst snel aangetast waardoor zelfstandig functioneren lang mogelijk blijft. De hartspier wordt op den duur ook aangetast.
De symptomen van de kindervorm van myotone dystrofie uiten zich al op peuterleeftijd en bestaan voornamelijk uit een vertraagde ontwikkeling en leerproblemen. Spierzwakte treedt niet gauw op. Dat maakt het stellen van de diagnose moeilijk. Er kunnen zich spraakproblemen en buikklachten voordoen. Later ontwikkelt de aandoening zich hetzelfde als bij de klassieke vorm.
Bij de congenitale vorm worden de kinderen geboren met spierzwakte, waardoor ademhalings- en slikproblemen ontstaan. Als gevolg hiervan overlijdt 10-20% vlak na de geboorte. Als de kinderen overleven krijgen de spieren de gelegenheid zich verder te ontwikkelen. Een verstandelijke handicap komt dikwijls voor. Later ontwikkelt deze aangeboren vorm zich hetzelfde als de klassieke vorm.
De genoemde verschijnselen kunnen zich bij alle vier de typen voordoen, maar het ziektebeeld verloopt bij iedereen verschillend.
Bij alle typen van myotone dystrofie nemen de klachten geleidelijk toe. Naast spieren kunnen ook andere organen aangedaan worden, zoals de maag en de darmen. Vaak is een hartstilstand de uiteindelijke doodsoorzaak.
Diagnose
De diagnose myotone dystrofie wordt vermoed op grond van bovenstaande symptomen. De diagnose wordt bevestigd door genetisch onderzoek.
Behandeling
Myotone dystrofie is niet te genezen.
Voorkomen (frequentie)
Het voorkomen wordt geschat op 1 op de 5.000 tot 1 op de 20.000.
Overerving
Myotone dystrofie is autosomaal dominant erfelijk. In elke volgende generatie is de aandoening ernstiger.
--------------------------------------------------------
Tot dusver, wat ik van internet heb geplukt.(Hebben jullie ook het plaatje compleet). Nog even terug naar onze situatie. Ik ben de laatste telg in de familie die nog niet is getest. Mijn zuster is vorig jaar getest en aangezien ik in die periode, dit "nieuwtje" niet had kunnen plaaten, is besloten dit pas te vertellen als ik in een rustiger vaarwater zou zitten. Vandaar eind februari, ik moet zeggen het komt natuurlijk nooit gelegen, dit soort "familiegeheimen". Mijn zuster heeft, gelukkig, de ziekte niet. Wel is mij verteld, dat mijn opa en een neef van mijn vader aan deze ziekte is overleden. De kans is aanwezig, dat mijn vader ook hieraan overleden kan zijn, maar dat is echter nooit onderzocht. Hij had namelijk (wel onderzocht met diagnose) Sclerodomie met het syndroom van Raynaud.
Jullie zullen begrijpen, na het lezen van het bovenstaande, dat de kindervorm wel eens van toepassing zou kunnen zijn op Jazz en de klassieke vorm "misschien" op mij. UITSLUITEN is het eerste punt. Ik word dus ook zo spoedig mogelijk onderzocht en vandaar..... zien we wel verder!!
Jessica, het is wel frapant! In allebei onze gezinnen worden cq gaan de genen onderzocht worden... SPANNEND weer!!

keverbug
17-03-2007 om 12:02
Sorry... typefoutje in bovenstaande update
"plaaten" moet zijn plaatsen.
Enne..... ik vergat ook nog de groetjes te doen.
Liefs, van een redelijk "coole" Annelies (hihi)

Hellen Pijls
19-03-2007 om 21:01
Hoi keverbug
nou, dat onderzoek ging dus even niet door: Jiao Na had griep, zo zielig! Koorts, hoesten, huilen en alleen maar mAAAAAAAAAAAAAMAAAAAAAAAAAAA; kortom, na 4 dagen was ik op en zij weer beter, zucht. Maar gelukkig zijn we nu allemaal weer hersteld en mogen we komende maandag naar Nijmegen voor alsnog de logopedische onderzoeken. En dan zijn we -hopelijk- voorlopig klaar!
Hellen

Hellen Pijls
19-03-2007 om 21:07
Goed,
ben wel erg benieuwd watr de onderzoeken in Nijmegen zullen opleveren, de logopediste hier in Doetinchem, waar we 1x per week naar toe gaan, zegt dat Jiao Na enorm snel en slim is en echt alles begrijpt. Hopelijk werkt onze dame volgende week ook een beetje mee..... maar dat ze slim is hebben we zelf in de afgelopen 10 maanden ook wel gemerkt. Ja ongelofelijk ze is al weer 10 maanden bij ons uit China! En het gaat hartstikke goed, ook bij de logopedie. Kortom, hopelijk gaat het zo verder.
Wat een verhalen zg; dan realiseer ik me dat wij het met de juffen op het kinderdagverblijf toch wel erg getroffen hebben!
Dames veel sterkte allemaal en ik hou jullie op de hoogte! Ga nu lekker in bad, we hebben hier alle 3 de griep gehad en bij Jiao Na is dat, vanwege haar schisis, altijd erg kwetsbaar, alle vebindingen zijn nog open dus als ze verkouden is of oorpijn of zo heeft dan wordt dat daardoor behoorlijk versterkt. Maar we zijn allemaal weer opgeknapt, ik ben de laatste en mag nu lekker in bad!
groeten
Hellen

keverbug
21-03-2007 om 23:02
Re: hellen
Lieve Hellen,
Oh, oh, wat kan zo'n griep vervelend zijn, zeg!!! Ben blij dat jullie weer allemaal zijn opgeknapt!!
Ik zal duimen, dat volgende week maandag alles op rolletjes loopt (ben stiekum ook heel benieuwd, hoe en wat hieruit voortkomt). Fijn, dat jullie zo'n slim tantetje hebben, die alles goed oppikt. Ik ben gek op goed nieuws (haha)!!
Goh, Hellen, 10 maanden.... alweer, waar blijft de tijd!! Ik ben bijvoorbeeld 26 maart a.s. al 21 jaar bij één baas!! Kind, als ik daar bij stil sta, denk ik WAT, zo lang al!! Het voelt echt niet aan als....
Ik ga nu snel naar bed, hadden vandaag het kinderfeestje van Pilar en ik ben kapot! Waren op stap met 9 kinderen, nou het was dan ook wel gezellig, hoor...
Groet en kus, Annelies

keverbug
27-03-2007 om 09:45
Jessica: bij jullie ook alles gelukt?
Ik heb inmiddels op 29 mei een afspraak kunnen regelen bij de afdeling Klinische Genetica van het AMC. Wordt vervolgd!
Gr-tjes, Annelies

Jessicah
27-03-2007 om 17:22
Wij wachten af
En naar wat ik begrepen heb kan het heel lang (weken) duren, voordat de bloeduitslagen van de verschillende testen bekend zijn. Ik ga volgende week maar eens bellen waarneer we precies iets verwachten kunnen.
Hellen, ik ben ook benieuwd hhoe het jullie gegaan is.
Hebben jullie ook dat als je over niet pratende kindjes van een jaar of 2 leest en daaropvolgende adviezen dat het vast vanzelf goed komt, om dan gelijk te waarschuwen dat het helemaal niet vanzelf goed hoeft te komen en je beter gelijk kunt testen?
Ik ben op dit moment het boek Dysfatische ontwikkeling van Tan aan het lezen. Vrij veel hersenanatomie en medische termen, maar wel erg interessant. Het is me ook vel duidelijker wat allemaal moeilijker gaat als het kind de hersenbalk mist zoals bij Claudia's zoon.
Groetjes Jessica

Hellen Pijls
29-03-2007 om 23:04
Bij ons
is afgelopen maandag alles gegaan zoals we verwachtten, we hebben eigenlijk niets nieuws gehoord: ja, Jiao Na praat vrijwel alleen met klinkers, maakt maar een zeer beperkt aantal medeklinkers; ja, het zachte gehemelte is niet helemaal dicht, maar voorlopig laten we dat zo; ja ze snapt alles wat er tegen haar gezegd wordt; kortom alles is zoals het moet zijn, gelukkig maar.
We hebben afgesproken voorlopig 'gewoon' door te gaan met logopedie en echt niet opnieuw te opereren, minstens een jaar willen we logopedie de kans geven. Wel moeten we nu iedere 3 maanden terug zodat ze alles goed kunnen volgen.
Toch wel een opluchting eigenlijk.....
Ook wel erg gelachen, ze vroegen of Jiao Na ook al zinnetjes maakt. Hierbij gaat het niet zozeer om de verstaanbaarheid alswel om het vermogen zinnen te maken; een kind met haar achtergronden zou nu al wel zinnetjes van 3 woordjes moeten kunnen. DUs wij bevestigen dat en zeggen dat Jiao Na al veeeeeeel langere zinnen maakt, ze kletst vaak hele verhalen. Ze geloofden het niet helemaal, en alsof ze het 'rook', begint Jiao Na een heel verhaal tegen mij over dat ze broodje met kaas had gegeten en er nog een stukje in de tas zat en ook drinken en dat ze dat wilde hebben. Om het verhaal af te sluiten met de woorden 'mama nu aa", wat betekent mama nu graag.
De logopediste viel van haar stoel van het lachen en erkende ruiterlijk dat onze meid een behoorlijke kletsmadam kan zijn.
Dus wij gaan vrolijk verder.... ik hou jullie op de hoogte.
Verder bij jullie alles goed?
groeten
Hellen

Jessicah
01-04-2007 om 15:58
Hellen
Fijn dat alles goed is, het lijkt me erg moeilijk om te moeten te besalissen of je kind nou wel of niet geopereerd moet worden.
Hardstikke goed dat ze bij de logopediste juist op het goede moment een heel verhaal begon te vertellen, datscheelt weer een verkeerde indruk. Jonathan klapte indertijd bij een psychologe helemaal dicht, zei geen boe of bah en staarde stom voor zich uit of viel in slaap om de situatie te ontvluchten. Het wàs ook een vreselijk mens, ik kon hem daarin niet ongelijk geven, maar door deze observaties had ze hem al als contactgestoord bestempeld en wilde hem in het autisme-hokje indelen.
Ik kan niet zeggen dat alles goed is omdat Jonathan en zijn broer afwijkende bloedwaarden blijken te hebben wat in de richting wijst van groeihormoontekort. Zie draadje boven.
Groetjes Jessica

keverbug
05-04-2007 om 09:34
Re; hellen
Goed nieuws, SMULLEN!!! Ook al is het zoals jij schrijft geen "nieuw" nieuws.... pffff heerlijk zo'n opluchting!!
Die Jiao Na van jullie dat is me er EEN-tje. Heeft ze gewoon even zichzelf geprofileerd als een heerlijke "kletsmajoor". Haha, ik glimlach ook mee...
Succes verder met logo en houd ons op de hoogte, Hellen!
Groet, en een dikke knuffel voor Jiao Na....

keverbug
05-04-2007 om 10:01
Re: jessica + kleine update jazz
Hoi Jessica, ik lees ook zo nu en dan in het draadje hierboven mee. Zo blijf ik ook op de hoogte.
Ik had gisteren een ouderochtend op Jazz zijn school. Nu Jazz één van de oudste van zijn groep is, zie je zijn taal en verdere ontwikkeling echt groeien. (Ik heb echter in de afgelopen tijd nog geen nieuw kindje in zijn groep meegemaakt, die met zo'n ernstige spraak-/taalstoornis als Jazz van start ging. Ik kan geen vergelijk maken. Andere ouders kunnen wel naar Jazz zijn situatie kijken en dat vind ik fijn. Zij kunnen dan een beeld krijgen van een kind dat in een relatief korte tijd toch flinke sprongen kan maken. Dat geeft een mens moed...)
September aanstaande zit hij al weer 2 jaar in deze groep. Het Schoolteam staat zelf ook verbaasd over zijn ontwikkeling. Tegenwoordig is hij in de klas ook wat meer aanwezig. In die zin dat hij meer praat en ook wat socialer aan het worden is. Ook zijn zelfredzaamheid is flink gegroeid. Alhoewel hij nog steeds moeite heeft met veranderingen en hij zijn eigen agenda toch nog het belangrijkste vindt. Jazz moet constant over drempels heen worden getrokken/begeleid. Met het ondernemen van dingen, met eten, met zoveel...
Groetjes en liefs, Annelies

Hellen Pijls
09-04-2007 om 16:42
Leuk verhaal:
we lopen met Jiao Na in het bos, zegt er een mevrouw tegen haar dochter: ach kijk eens wat een prachtig Chinees meisje.....
Reageert Jiao Na woedend en luidkeels: nee hoor, is niet Chinees meisje, is Jiao Na.
En het was voldoende duidelijk, ook de bewuste mevrouw verstond het.... en kon er niet om lachen.
Zucht, sommige mensen zien nergens de humor van in!
we hebben trouwens van de logopediste 2 letters 'gekregen', de M en de P, met een gebaar erbij, om te kijken hoe ver we Jiao Na kunnen krijgen.
Na 2 dagen losjes oefenen en zo af en toe verbeteren, zegt ze nu bij bijna alle woorden en M aan begin en eind, goed he! De P is een stuk moeilijker met een open gehemelte.
He, er wordt er 1 wakker, tot snel
Hellen

Jessicah
10-04-2007 om 10:54
Hellen
Nou, ik zie de humor er wel van in. Die kleintjes horen en begrijpen altijd meer dan men denkt. En als ze dit zouden lezen zouden ze roepen ik ben geen kleintje, ik ben groot
De P was voor Jonathan ook moeilijk, omdat hij een bepaalde spiergroep, die je ook nodigt hebt om te blazen, nauwlijks gebruikte. Hij kreeg eerst allemaal blaasoefeningen. Met een rietje blazen, kaarsje uitblazen, pijltjes wegschieten, fluitjes. We hadden een heel assortiment feestartikelen in huis.
Voor de L kreeg hij juist tong oefeningen waarbij hij daarmee bijv een kraaltje op een stangetje naar boven moest duwen, zijn lippen met de tong aflikken, enz.
Groetjes Jessica

Jessicah
10-04-2007 om 11:04
Keverbug
Hihi, ik moet nog steeds wennen aan je nieuwe nick. Ik herken wel wat je schrijft. Ik ben nu een boek over dysfatische ontwikkeling aan het lezen en iedere keer als ze het bij de beschrijving hebben over "bij de meest ernstige gevallen" valt Jonathan in de prijzen in de zin dat hij precies in dat 'ernstige' plaatje klopt. Gelukkig hebben we hier ook die grote sprongen.
Al lezende zit de ontwikkeling van zijn jaar jongere broer me ook steeds minder lekker. Niet zozeer wat verbale dyspraxie betreft, maar de verhalen die hij houdt kan ik zo afdrukken in het hoofdstuk voorbeelden van een dysfatische ontwikkeling.
Toch maar eens er op staan dat hij ook getest wordt. Ze zullen me wel weer een overbezorgde zeurmoeder vinden, maar het voelt niet helemaal goed. De logopediste heeft al eens gezegd dat hij een grensgeval is en nu hij ouder wordt krijg ik het idee dat in tegenstelling wat zij dacht hij toch aan de verkeerde kant van de grens zit.
Groetjes Jessica

KnorrendKitten
10-04-2007 om 12:27
Jessica
Hoe vervelend het ook kan zijn maar soms kun je beter aan de 'verkeerde' kant van de streep staan dan aan de goede. Aan de verkeerde kant zijn er vaak wel de mogelijkheden om iets gedaan te krijgen en anders heb je gewoon pech.
Ik weet er helaas alles van aangezien dochter net aan de 'goede' kant staat voor wat betreft testen terwijl alle deskundigen vinden dat ze het zonder rugzak niet redt, zucht.

zofia
11-04-2007 om 10:24
Even updatetje
Vorige week hadden we weer een afspraak bij de psychologe. Ze heeft ons nu toch bevestigd in wat wij al wisten: Roma heeft zowel een verbale als een grofmotorische achterstand.
Er komt nog een observatie en een onderzoek door de neuroloog en de laryngoloog. Tot nu toe blijft het naar onze indruk allemaal nogal vaag.
Zoals ik hier lees, dat in Nederland onderscheid gemaakt wordt of het puur gaat om een technische weergave van verworven taalkennis, of dat er ook een probleem is bij de verwerving zelf van die kennis, dit onderscheid wordt voorlopig niet gemaakt.
Wat me ook op valt is dat de psychologe speelt met Roma en tegelijkertijd onbserveert. Hierdoor is ze soms m.i. erg bezig met spelletjes en weinig met observeren. Ik heb nog niet gezien dat ze ook maar één aantekening maakt.
Wij hebben hierdoor zo onze twijfels over de methodiek die hier wordt toegepast. Voorlopig waren het open deuren die voor ons open gingen, maar misschien zijn we gewoon veel te ongeduldig.
Groetjes van Zofia

Jessicah
11-04-2007 om 11:33
Je hebt gelijk hanneke
Zo had ik het nog niet bekeken. Aan de goede kant van de streep staan hoeft niet te beteken dat er niets aan de hand is maar dat het net niet erg genoeg bevonden wordt om er speciaal hulp voor te krijgen terwijl die misschien niet nodi is. Ik weet niet hoe het voor mijn tweede zoon zal zijn. Hij is altijd zwak in taal geweest, maar op de kleuterschool geeft dat (nog) geen problemen. Wel wordt hij daardoor onderschat aangezien hij waarschijnlijk nog intelligenter is dan zijn broer. Hoe het in groep 3 zal vergaan is alleen maar giswerk, maar juist om die problemen te voorkomen zou ik graag willen dat hij op taalgebied extra aandacht/logopedie krijgt voordat hij een achterstand op bouwt. Het probleem is dat ze niet zo erg doen aan preventief werken, omdat er teveel kinderen zijn die hulp nodig hebben die al een probleem hebben.
Nouja, ik heb het in ieder geval aangekaart dat ik hem graag zou willen laten testen op dysfatische ntwikkeling. Nu is het afwachten of ze daarin mee willen gaan.
Hoe pakken jullie de problemen die je dochter ondervindt nu aan?
Groetjes Jessica

Jessicah
11-04-2007 om 11:40
Zofia en psychologische test
Ook bij Jonathan is er een hoop tijd overheen gegaan voordat ze tot een diagnose zijn gekomen en we zitten nog in de molen. Ik kan me nu even niet herinneren hou oud je dochter ook al weer is, maar bij kleinere kinderen zijn geven observaties tijdens spelletjes vaak een betere indruk dan speciale testen.
Jonathan heeft vandaag de WISPI of iets dergelijks afgemaakt. Naar wat ik gehoord heb is ook het non-verbale gedeelte daar erg talig. Mijn zoon scoorde 63 op het verbale gedeelte en 118 op het non-verbale gedeelte. De psycholoog gaf aan dat dat non-verbale gedeelte waarschijnlijk nog gedrukt is door onvoldende taalbegrip. Als hij geen gebaren of plaatjes ziet weet hij vaak niet wat de bedoeling is en doet hij maar wat, zoals bijvoorbeeld het testformuleer lezen. De psychologe weet nu in ieder geval dat hij kan lezen en de getallen tot boven de honderd kent
Ook zij begon over kleuterverlenging, maar toen ik haar verteklde dat hij volgend jaar in een klas van 12 terecht komt, wat echt uniek is op een gewone school, draaide ze bij Ze dacht dat misschien het lezen en schrijven en het optrekken aan de leeftijd genootjes inderdaad een goede stimulans kon zijn en dat Jonathan beslist niet bij zijn broer in de klas moet komen, want dan speelt hij alleen maar en laat de rest door zijn broertje opknappen.
Groetjes Jessica

KnorrendKitten
16-04-2007 om 23:10
Jessica
Dochter zit dus aan de verkeerde kant van de streep. Op school weten ze niet hoe ze haar kunnen begeleiden en heeft tot januari dan ook geen extra ondersteuning gehad. In juli is de cluster 2 aanvraag voor de tweede keer afgewezen. Dit kan wel een bezwaar ingediend en in december was de hoorzitting. Na een vervelend telefoongesprek met de ib-er heb ik een onderwijsconsulent ingeschakeld (normaliter is zo'n er alleen voor als je al een rugzak hebt). Deze oc is meegeweest naar de hoorzitting. Dochter voldoet niet aan het stoorniscriterium en daarnaast had school, grrr, het laten liggen met een handelingsplan. Mijn o.c. stelde toen een observatieplaats voor en het cvi vond dat wel wat. Helaas kreeg ik later een brief dat dat helemaal niet mocht. Mijn o.c. had ondertussen al wat geregeld met de ambulante begeleidingsdienst en hoera hoera dochter wordt tijdelijk behandeld als rugzakkind. School moet zelf rt leveren en hebben veel aan de ab-er gehad. Dochter krijgt op dit moment 1.5 uur per week rt. Een evaluatieverslag van deze drie maanden moet naar het cvi en dan afwachten.
Met logopedische testen scoort ze (te) hoog maar oa op school valt ze zo uit en nu wordt alles uit de kast getrokken door de ab-er om haar toch aan een indicatie te helpen. Zonder hulp zal ze het echter niet redden op de basisschool en ivm het onbekende probleem is bijv. het sbo ook niets.
Helaas hebben wij ook al een overgelopen frustratieput voor wat betreft het school aangaat. Zo hebben wij in augustus al aangeboden om zelf de ambulante begeleiding te gaan betalen. Ik heb twee keer aan de ib-er dat gezegd en ook hoe ze dat moest doen (dat kon ik niet zelf). Durft ze nog glashard in mijn gezicht te zeggen dat ze het niet wist... Daarbij is het heel zachtjes duwen en hopen dat ze doen wat je wilt.
Van school veranderen is zonder rugzak is niet mogelijk aangezien geen enkele school zit te wachten op een kind met een grote zorgvraag van een onbekend probleem, met een rugzak heb je tenminste nog een zak met geld bij je.
Wij hebben verder ook alleen maar contact met de logopediste, gelukkig bij ons in de buurt en ze pakt de boel goed aan.
Interessant boek he, dat over de dysfatische ontwikkeling? Het staat hier ook in de kast.

keverbug
18-04-2007 om 12:50
Re: hanneke
Wat een verhaal, Hanneke!
Jouw dochter zit tussen wal en schip, begrijp ik. Ik hoop dan ook van ganser harte dat de huidige situatie niet meer lang zal voortduren. Gelukkig dat je toch nog een goed contact hebt met de logopediste.
Wanneer is het evaluatieverslag opgestuurd?
Succes, Annelies

KnorrendKitten
18-04-2007 om 13:11
Evaluatie
Op 21 mei hebben we het evaluatiegesprek. Na dit gesprek moet er een verslag worden geschreven en als iedereen er mee eens is kan dit verslag opgestuurd worden naar het cvi.
Daarnaast gaan we ook nog in juni een nieuwe aanvraag doen. Dit omdat er nu veel extra gegevens voor handen zijn en het weinig méér werk is om het in te dienen, vooral copietjes maken.
Als deze twee pogingen niet slagen dan hebben we inderdaad een groot probleem..........

Jessicah
18-04-2007 om 17:21
Tja
Hanneke,
Bij mijn tweede zoon van vier en half is het niet zo duidelijk als bij mijn eerste omdat hij er geen verbale dyspraxie bij heeft. Maar ik krijg dus discussies zoals deze bijv. in een geval dat ik zeg dat hij een snoepje niet moet opeten, omdat ik denk dat hij het op de grond heeft gevonden en dus vies is. "Nee, mamma het is niet vies, omdat het eerst vies was en nu is het vies. Eerst wel en nu niet." Vertaald: Mamma toen ik het in mijn mond stopte was het niet vies, maar toen ik het liet vallen is het wel vies geworden. eerst was het schoon en nu niet. (Dat ze een snoepje van de juf gekregen hadden die in zijn zak is blijven zitten, daarben ik pas later achter gekomen door radende vragen te stellen waar dat snoepje dan vandaan kwam.)
Ik heb dus het idee dat hij woordvindingsproblemen heeft en tegengestelde als schoon en vies voor en door elkaar gebruikt net zoals wel en niet. Warm en koud haalt hij ook altijd door elkaar. Het zegt bijvoorbeeld dat de stenen vloer brandt als hij daar met blote voeten op staat.
Ik hoop dat bij jullie de pogingen slagen.
Groetjes Jessica

Anneque
19-04-2007 om 11:10
Nieuw en wat advies nodig
Goeiemorgen allemaal,
Keverbug attendeerde me kort geleden op dit draadje en nu maak ik van haar aanbod even dankbaar gebruik.
Kort: mijn zoontje, nu 26 mnd., praat niet. Brabbelt wel gevarieerd en veel, ook "in gesprek" met ons en zijn broertje, dus niet alleen zomaar wat voor zich uit. Hij kent nu actief een stuk of 7 woorden, dat is inclusief papa, mama, en kreten als auw! en op!. Passief is zijn woordenschat moeilijk te meten, maar ik vind hem eerlijk gezegd vrij klein. Hij snapt een aantal opdrachtjes: op je stoel zitten, pak je schoenen, en de woorden "eten" en "slapen" kent hij. Dat is het wel weer zo'n beetje. Ik vind dat erg weinig, hoor vaak over kinderen die zelf weinig spreken, maar wel alles begrijpen. Een twee-woordenzinnetje heeft hij al helemaal nooit geproduceerd. Wat me nu opvalt, is dat hij héél af en toe een woord bijleert, maar dat er dan ook weer eentje af lijkt te zijn gevallen. Het totaal blijft hetzelfde zeg maar. Ik heb heel lang gedacht: komt wel, laat maar in zijn eigen tempo. Maar nu vind ik het tijd voor actie, ben wat alerter geworden, ook nav een draadje in Peutertijd. Ik heb zelf nog steeds heel sterk de indruk dat het (nog) een gebrek aan interesse is, maar wie weet interesseert het hem niet omdat er toch ergens een probleem zit. Hij maakt zeker niet de indruk dat-ie niet goed hoort, doet klanken (pie-pie, poe-poe) wel goed na, ook als hij mijn mond niet ziet. Maar dat zegt niet alles neem ik aan. Ik heb hem (3 weken geleden al) aangemeld bij het audiologisch centrum hier in Rotterdam, en ik krijg net te horen dat hij terecht kan op 21 juni.......over 2 maanden! En dat bij problematiek waarvan gezegd wordt dat het nogal belangrijk is er vroeg bij te zijn. Nu ik eenmaal vind dat er iets moet gebeuren, kan ik ook niet goed meer wachten merk ik. Ik word langzaam maar zeker toch bezorgd. Mijn vraag nu (ik kom eindelijk to the point...): wat kan ik in de tussentijd doen? Heeft het zin om oefeningen te doen, of kan ik zelf nog iets doen om erachter te komen waar de schoen wringt (als-ie al wringt)?
Nog wat achtergrondinfo: hij heeft 1 ouder broertje (bijna 4) dat heel goed praat, en 1 babyzusje. We hebben altijd veel tegen en met de kinderen gesproken, lezen ook al jaren iedere dag voor. Hebben hem geprobeerd te stimuleren, maar hij is werkelijk _niet_ geïnteresseerd. Als ik hem een woordje voorzeg, zegt-ie geïrriteerd "nee"(ja, dat woord kent-ie ook Als ik hem voorlees, pakt hij het boek uit mijn handen en gaat zelf de plaatjes bekijken. Het is verder het vrolijkste, zonnigste jongetje dat je je kunt voorstellen en hij houdt van stoeien, kietelen, knuffelen etc. Kijkt je ook goed aan en lacht veel. Ik zelf, voor wat het waard is, denk niet aan iets als een secundaire taalstoornis.
Alvast bedankt voor het lezen & meedenken!

Juliëtte
19-04-2007 om 15:41
Anneque
Hoi Anneque, we hebben elkaar al eens gesproken in het draadje bij peutertijd.
Ik ben zelf ook nog een groentje op dit gebied maar ben je al eens bij de ha geweest om zijn oren na te kijken ? Ik ben toevallig eerder deze week geweest voor wat anders en toen bleek dat mijn dochtertje (2) heel veel vocht achter het trommelvlies heeft. Dit is ws de oorzaak van de stagnatie in haar taalontwikkeling. Ze hoort wel maar niet voldoende. We gaan nu eerst naar een KNO (begin mei).
Dus misshcien kun je dat nog een keertje doen voordat je naar eht AC gaat ? Weet je iig of de oortjes zo op het oog gezond zijn ..
Succes !

Jessicah
21-04-2007 om 23:45
Anneque
Het komt me allemaal vrij bekend voor. Jouw beschrijving lijkt heel erg op die van mijn zoontje 3 jaar geleden. Uit jouw verhaal krijg ik niet het idee dat het je zoon niet interesseerd is. Per slot van rekening pakt hij bij voorlezen het boek zelf om plaatjes te bekijken, wat toch een vorm van interesse is. Ik denk dat hij alleen afwijst waar hij niks mee kan. Misschien heeft hij zoals mijn zoon een probleem met het verwerken van auditief talige informatie. de boodschap komt niet (goed) aan en dus kan hij er niks mee. Ook wilde mijn zoon nooit iets nazeggen, omdat hij vanwege ernstige verbale dyspraxie dat niet kon.
Het zou heel goed kunnen dat je zoon een primaire taalstoornis heeft, maar dat kunnen alleen deskundigen vaststellen en soms doen ze daar ook nog jaren over. Ik denk dus niet dat je zelf in twee maanden er met zekerheid achter kunt komen waar de schoen precies wringt. Je kunt wel alvast sommige dingen duidelijker krijgen als je het maar in spelvorm doet zonder drang of dwang op te leggen.
Je maakt je zorgen over de passieve woordenschat van je zoon. Naar wat ik begrijp wordt die echter wel voornamelijk auditief aangeboden, terwijl de schoen wel eens juist bij de audietieve informatieverwerking zou kunnen wringen. Probeer eens om het op een visuele manier aan te bieden en zonder dat je daarbij van je zoon verwacht dat hij spreekt wat een andere moeilijkheid zou kunnen zijn. Wijzen is voorlopig genoeg.
Om een paar voorbeelden te geven: in een prentenboek met een boederijafbeelding kun je vragen, waar is het paard?, Schaap?, enz. Als hij die aanwijst, kent hij die begrippen, terwijl hij op de vraag als jij het paard aanwijst en vraagt wat is dat? Misschien geen antwoord zal kunnen geven, terwijl hij heel goed weet dat het een paard is.
Ipv voorlezen kan het voor hem interessanter zijn om boekjes samen met hem te lezen waar het verhaal voornamelijk in plaatjes gevolgd kan worden waarbij je bij ieder plaatje in een korte zin benadrukt wat er gebeurd.
Spelletjes waarin hij in je gezicht je ogen, mond, neus, oren, haar aan moet wijzen.
Ik ben benieuwd of je zoon bij visuele input niet een grotere woordenschat blijkt te hebben dan je nu denkt.
Groetjes Jessica

Anneque
23-04-2007 om 13:17
Reactie
Hallo,
Bedankt voor jullie reacties. Ja, ik heb idd al gedacht om alvast maar naar de ha te gaan voor zijn oren. Hij is regelmatig verkouden.
Jessica: wb. zijn interesse: dat heeft wel eens door me heen geschoten ja, dat hij niet geïnteresseerd lijkt omdat-ie er niks mee kan. We hebben hem nooit erg gepusht hoor, alleen aangeboden en als hij er niks mee deed, het weer zo gelaten. Steeds vanuit het idee: dat komt wel, hij doet het in zijn eigen tempo (dat hoor je dus ook van iedereen, je wordt bijna uitgelachen als je het aan de orde stelt).
Eerder heb ik wel proberen te oefenen met "waar is je buikje, voetje etc." (en dan had ik spelenderwijs en kietelenderwijs al goefend met hem), maar ook dat kwam totaal niet aan. Hij ging gewoon wat anders doen zodra ik hem iets vroeg. Ik snap je punt over zijn passieve woordenschat, ik zal er nog es goed naar kijken met jouw tips in mijn achterhoofd, maar ik vrees dat die woordenschat echt erg klein is. Uit niets blijkt dat hij ons begrijpt, wel noverbaal idd, als ik het met flink wat gebaren ondersteun, gaat hij wel een balletje halen. Maar als ik op neutrale toon zeg: pak de bal, dan doet-ie dat niet.
Enfin. Ik begin me echt zorgen te maken, ook al omdat hij blijkbaar zo veel op jouw zoontje van 3 jaar geleden lijkt. Zo heb je 3 op het oog gezonde kinderen, zo heb je er een met een taalstoornis en een met astma en de baby lijkt ook die kant op te gaan Maar goed, daar ging het hier niet om.
Nou ja. Tis het einde van de wereld niet, maar ik ben nu ff wat terneergeslagen. Ik ga nog es wat googlen op verbale dyspraxie.
Groeten,
Anne-Marie

Jessicah
24-04-2007 om 09:43
Anneque
Maar als hij de dingen non-verbaal wel begrijpt of in ieder geval een stuk meer begrijpt maakt dat een dysfatische ontwikkeling waarschijnlijker. Bij Jonathan moesten we eerst picto's gebruiken van de logopediste voor van alles en nog wat. Op familiefoto's kon hij aanwijzen waar een bepaald familielid stond of in het begin vooral speelgoed, want dat was eigenlijk interessanter.
Ik ben behoorlijk geschrokken toen nadat we het diagnose traject in waren gegaan het 'lekker in zijn eigen tempo ontwikkelen' van ons en zijn juffen in 'algehele ontwikkelingsachterstand' werd omgedoopt door de deskundigen. Pas na een non-verbale test waaruit bleek dat hj daarin juist ver voorliep werd de diagnose officieel expressieve en receptieve taalontwikkelingsstoornis met verbale dyspraxie.
Ik weet niet hoe het bij jouw zoon verder zit. Ze zullen je vragen hoe de rest van zijn ontwikkeling is verlopen, zitten, staan, lopen, klimmen, traplopen. Eten, zelfstandig, kwijlen, moeite met een bepaald soort eten? Kan hij blazen, lippen aflikken? Of hij wijst, fantasiespel heeft in de zin van dat hij net doet alsof hij eten klaarmaakt of een voorwerp voor iets anders gebruikt, bijv. een meetlat wordt een pistooltje, een rechthoekig blokje wordt in het spel als tot mobieltje omgedoopt. Jonathan was echter al ouder dan jouw zoon en dus zullen de vragen aan jou wel voor een jonger ontwikkelingsniveau gesteld worden.
Mij werd ook gevraagd of hij antwoordde op zijn naam. Nee, dus althans niet altijd. Hij liep met 3 jaar vaak weg en dan kon ik me gek zoeken, maar hij antwoordde niet, zelfs niet als hij in moeilijkheden zat. Hij was gek op mensen en had helemaal geen angst voor vreemden. Daar was hij eigenlijk veel te familiar mee en ging er mee om alsof hij mensen die hij voor de eerste keer zag al jaren kende. Een enkele zoals de psychologe die hem moest testen kon hij juist niet uit staan (en daar had hij volgens deze moeder ook helemaal gelijk in) en dan trok hij zich terug of als hij de situatie niet kon ontlopen viel hij in slaap. Hij was zeer gevoelig voor veranderingen en ineens een andere weg nemen of ook zomaar op zijn bord wat bijscheppen leidde tot drama's, die des te erger waren doordat hij ons niet duidelijk kon maken wat er nou precies was wat volgens hem niet goed ging. Troostende woorden hadden ook weinig zin, de redenatie kwam niet aan. Ik heb vaak met een krijsende peuter stijf in mijn armen gezeten totdat hij eindelijk kalmeerde. Er is daardoor ook een tijdje sprake geweest van een diagnose in het autistische spectrum, maar aan dat plaatje voldeed hij toch ook niet. Het bleken meer uitingen van zijn taalmoelijkheden te zijn. Nu zijn taal beter gaat zijn die gedragingen bijna geheel verdwenen.
Aan de ene kant is het goed als je er vroeg bij bent vooral bij een taalontwikkelingsstoornis. Aan de andere kant zijn vooral jonge kinderen, helemaal als ze weinig productieve taal hebben, moeilijk te diagnoseren. Je krijgt eerst een of meerdere voorlopige diagnoses en naarmate hij ouder wordt en ook anders getest kan worden worden deze dan bevestigd, veranderd of verworpen. Op het ogenblik is Jonathan's diagnose van taalontwikkelingsstoornis aardig bevestigd en afgegeven voor 4 jaar. Daarna moet dat weer bekeken worden. Het zal mijn ondertussen worst wezen wat voor een etiket ze er op willen plakken zo lang het maar samengaat met een behandeling die zoals nu duidelijk bij hem werkt.
Je laatste gevoel begrijp ik heel goed. Ik had ook eens 3 gezonde kinderen en was in verwachting van de 4e en ineens blijkt de tweede een (taal)ontwikkelingsstoornis te hebben en samen met zijn broer waarschijnlijk ook nog een groeistoornis (of een één of ander erfelijk syndroom of ziekte, maar daar wil ik liever helemaal niet aan denken). Dag gezond gezinnetje. Het went wel, zoals je al schrijft er zijn veel ergere dingen, maar het is helemaal niet gek dat dat wennen soms een beetje tijd nodig heeft en je als ouder ook een acceptatieproces door moet maken.
Maar goed, wacht eerst maar eens af wat het audiologisch centrum van je zoon vindt. Zo in een paar berichtjes kunnen onze zonen wat gedrag betreft wel op elkaar lijken, maar in de werkelijkheid kunnen de zaken wel heel anders liggen. Ook onopgemerkt gedeeltelijk verhinderd gehoor kan de taalontwikkeling al vertragen.
Groetjes Jessica