Tv-uitzending: ieder kind een etiket

Dissidentie verboden

" die vervolgens 2 zorgboederijen heeft opgezet voor zowel logeren van ADHD-ers als overdag tijdsbesteding voor verstandelijk beperkten.....ja triest hoor, dat zo iemand dat doet he?" Nee hoor, helemaal niet triest. Juist heel erg nobel van die vrouw. Vooral omdat ze er vast geen cent aan overhoudt. Toch?
Maar mijn vraag blijft staan: wat kost zo'n logeerpartij? En zou je het zelf betalen als je geen PGB had? Want bedenk: ik ben een buitenstaander, zoals jullie dat noemen. Dus ik zou zeggen: licht mij eens in!
En voor wat betreft de medicatie: zo'n buitenstaander als ik, heeft geen idee dat er onderzoeken zijn waarvan de uitkomst is dat ritalin maar twee jaar werkzaam is. Ik krijg alleen maar te horen dat ritalin heel erg goed helpt en dat het een schande is dat concerta niet wordt vergoed, omdat dat nog veel beter werkt.....Dus ik zat verbaasd te kijken toen in de uitzending aan die twee jaar werd gerefereerd. En ik vraag me serieus af hoe dat dan gaat. Je hebt ADHD, toch al lastig. Er is medicatie voor. Maar na twee jaar verbetering helpt dat niet meer. Wat moet je dan? Wat doen mensen na die twee jaar?
En ja, er zijn inmiddels veel partijen die leven van de extra zorg waarvan leerkrachten en ouders vinden dat ze die zelf niet kunnen geven. Er worden ook steeds meer gezonde kinderen getest en getest en getest. En iedereen die in het net blijft steken, is een klant. Zo is er bij ons in de stad een standaardtest logopedie op scholen voor IEDERE leerling. Een hoog percentage moet vervolgens in logopedische behandeling, waarbij ouders flink onder druk worden gezet. En dan ben je met 1 consult niet klaar.... En op sommige middelbare scholen een standaardtest faalangst voor IEDERE leerling. Wie de test verknalt, gaat naar een deskundige die faalangsttraining geeft. Niet voor niets, natuurlijk. Zo kan ik nog wel een tijdje doorgaan. Veel van die behandelingen zijn niet evidence based. Maar iedereen die het ook maar waagt om kanttekeningen te plaatsen bij de huidige regelingen, is een sadist die de zorg voor stervende kinderen niet wil betalen. Of een volstrekt geschifte trollerige homeopaat. Ja hoor, tuurlijk.
De vergelijking in percentages die gisteren werd gemaakt, was die tussen Noorwegen en Nederland. Zielig voor die Noorse kindertjes. Allemaal onderbehandeld en in de steek gelaten. Dat land zal er deplorabel aan toe zijn...
Ik zou zeggen, kom eens uit de gordijnen en bedenk eens of er aan de regelingen waar jullie zo blij mee zijn, misschien ook nadelen zouden kunnen zitten? Of hebben we hier het enige volmaakte beleid ter wereld te pakken? Niet: elk voordeel hep se nadeel, maar: alleen maar voordeel. Het zou voor het eerst zijn. Een medaille met maar 1 kant. Joepie!!

Sijs = niet wijs?

Sijs, Even uiotgaan van miojn jongste. Lag 9 maand in het ziekenhuis omdat er geen plaats was in dit land waar hij terecht kon. Kosten ruim 700 euro per dag en dat 9 maand lang. Reken maar uit! Ging het kind nog dood ook. Al het geld voor niks uitgegeven.

Onze oudste logeert niet, maar is wel ziek en moet vaak naar het ziekenhuis. Kosten...mwoah...

Heeft een rugzakje vanuit cluster drie waarvan hij begelding krijgt gericht op zijn stoofwisselingsziekte. Kosten? Geen idee maar vast minder dan zijn broertje consumeerde.

Zelf heb ik een week in het UMCG gelegen onlangs. 2x MRI 3 dagen MC aan de apparatuur. Kosten...mwoah.

Joh, ik denk dat het reuze meevalt met de adhdertjes en de autistjes. Maak je niet zo druk!

Niet verboden, maar

ik wil graag weten met wie ik te maken heb. Vanuit welke persoonlijke frustratie schrijft iemand z'n betoog? Dat vind ik interessanter dan het betoog zelf...

Wat ik mij nou afvraag sijs

Waarom ben je zo gebrand op het kostenplaatje? Ben je dat ook als het gaat om de kosten van de SEH?

Nou sijs

ik heb geen medelijden nee met haar, maar ik zou ook niet in haar schoenen willen staan! Twee boerderijen, 2 grote erven die onderhoud behoeven, de huizen zelf, het personeel dat er loopt, de levende have, de zorg en verantwoording over andermans kinderen, elk weekend, elke vakantie, elke dag.....en ja, dat mag dan nog best wat kosten ja....Zou ik het doen als ik geen PGB had? Als ik geld genoeg had wel ja....Maar helaas, geen prijs in de loterijen deze maand....

Alle pgb hulpverleners lopen binnen (niks nobel streven)

Ik denk dat zo'n mevrouw van zo'n zorgboerderij maar wat blij is met al die zorgen kinderen met hun PGB. Misschien doet zij het nog wel uit nobel streven, maar ik ken genoeg weekend opvang organisaties die rijk geworden zijn door het PGB. Ik denk zelfs dat de meerderheid alleen maar geld in onze probleemkinderen ziet. Gewoon een produkt waar je geld uit kan halen. Veel geld!! Zorgverlenen via PGB's is DE manier om snel rijk te worden.

Ik heb 1 zorgverlener die via een buro komt. Toen wij 3,5 geleden met haar voorgangster begonnen was het een zeer klein buro (3 medewerkers) en kwam de directeur thuis praten. Ik durf echt letterlijk te zeggen dat hij mede door ons rijk is geworden. Dingen die wij bedachten ging hij ook toepassen bij anderen. Nu na 3,5 jaar bestaat het bedrijf uit meerdere vestigingen en honderden medewerkers. Hij is al binnen als straks het PGB stopt.

Zoon is net weer terug van 48 uur logeeropvang van € 565,=. Met hem nog 15 kinderen a dat bedrag. Tel uit je winst! Zonder etiketjes en zonder PGB kunnen die ook sluiten.

Astrid (what's in a name, zo heet de boerderijmw ook )

Ik betaal 495 voor een weekend van vrijdagavond tot zondagmiddag. Er zijn dan max 8-10 kinderen....

Astrid

Bruto dan welteverstaan?

Dat is wel erg veel geld Astrid! Zeker als je bedenkt dat mijn zoon per maand 200 euro krijgt voor tijdelijk verblijf. Dan is het wellicht zinvol om eens een gespecificeerde rekening te vragen waar de kosten dan in zitten?

Anna

Wat doe je nou? Vertel je toch wat het kost? Dat gaat mensen zoals Sijsje geen bal aan! Wij vragen toch ook niet wat het poli bezoek bij de gyneacoloog heeft gekost? (er van uit gaande dat ze vrouw is en daar vast wel eens is geweest)

Nikus....

ik heb geen geheimen hoor, en ik reageerde vooral op Astrid ) Ik vond het verschil nogal fors namelijk....

Sijs

Toevallig heeft Noorwegen de zorg voor niet-gemiddelde kinderen fantastisch geregeld. Misschien zijn daarom al die diagnoses daar minder belangrijk. Een kind komt daar toch wel aan zijn trekken, inplaats van te horen te krijgen: jammer, er zitten er nog 32 in de klas en de juf loopt toch al op haar tenen.

Dat de PGB zorg soms duur en slecht geregeld is ben ik met je eens. Daar moet dus iets aan gedaan worden. Dat begeleiding geld kost is echter onontkoombaar. Ik neem tenminste aan dat jij zelf ook niet 40 uur per week voor niks werkt? Mijn probleem is eerder dat de dingen waar hij echt wat aan heeft niet betaald worden, maar dat zal jou waarschijnlijk worst zijn, als het je maar niets kost.

Dat mensen ook zelf wel dingen kunnen betalen ben ik ook met je eens. Alleen doen we dat toch al, maak je geen zorgen. Normale kinderen hebben niet 4 jaar lang privé-zwemles nodig om hun A-diploma te halen. Allemaal zelf betaald, het PGB vergoedt dat niet. Het rugzakje blijkt niet genoeg, dus moet er ook bijles komen - zelf betaald. Zo voldoende voor je, of moet ik met meer voorbeelden komen? En dan kan ik me dat allemaal nog veroorloven. Als mijn zoon de pech had dat hij dat allemaal wel nodig had, maar in andere financiële omstandigheden opgroeide, dan moest hij dus maar geen opleiding en in de Wajong? O nee, want dat kost ook geld. Verbannen misschien?

Ik denk eigenlijk dat er meer geld nodig is inplaats van minder. Ook voor de kinderen zonder diagnose, als dit land nog mee wil komen in de wereld van morgen. Maar dat is een andere discussie.

Google is your friend

Zo zielig zijn de Noorse kindertjes gelukkig niet, ook in Noorwegen heeft 3 tot 5 procent van de kinderen adhd. http://www.fhi.no/eway/default.aspx?pid=238&trg=MainLeft_5895&MainArea_5811=5895:0:15,4671:1:0:0:::0:0&MainLeft_5895=5825:75081::1:5896:1:::0:0 Zo zie je maar weer, hoe vaak er in de media cijfertjes worden gekopieerd en mensen elkaar gaan napraten. NB. Ik heb het steeds alleen maar over adhd, dat is het makkelijkste zoeken, iedereen gebruikt dezelfde term inmiddels. Maar als ook in Noorwegen drie tot vijf procent van de kinderen adhd heeft, dan zullen ze daar ook op scholen zitten. Of zullen ze de kinderen daar wel uitsluiten en op een klif bij een fjord laten verblijven de hele dag. Heeft niemand last van dan....
Eigenlijk jammer, het lijkt mij best leuk om naar Noorwegen te verhuizen, misschien was mijn zoon dan opeens een stoornis kwijt geweest.
Weet je, we kunnen wel net doen of het niet zo is, maar adhd, ass en .... Het is er altijd al geweest, het zal er altijd blijven. Vroeger noemden we het alleen anders. En wij zullen er mee moeten leven. Volgens mij leren we dat langzamerhand steeds beter. Geen wonder dat er dan meer diagnoses worden gesteld.

Bedrag weekendopvang

Er zijn momenten dat ik denk dat mijn zoon ook geen label nodig heeft. Hij kan nl. best normaal doen. Op zo'n moment valt hij eigenlijk niet op. Helaas zijn dat maar momenten. Van de week ging hij even mee naar een feest van z'n oude basisschool, nou hij vond het daar verschrikkelijk (terwijl hij het altijd erg naar z'n zin heeft gehad). Hij kwam oude klasgenoten tegen en gedroeg zich weer verschrikkelijk autistisch. Gelukkig hebben ze hem jaren meegemaakt, dus ze kijken er niet van op.

Op dit moment is zoon (bijna 12) met poppen aan het spelen en worden ze onder zeer veel herrie door de kamer gegooid. Wat een chaos. Zusje staat er huilend bij. Was zo lekker rustig gisteren. Hij heeft de ontbijtspullen ook al door de kamer gegooid. Gelukkig heeft hij maar 1 week vakantie!

Zoon zit tijdens z'n weekendverblijf in een bungalow op zo'n park met nog 3 kinderen in een huisje. 1 Begeleider op zo'n huisje. Elk weekend 1 uitje naar een museum o.i.d. Tot een paar maanden terug koste het € 500,= i.p.v. € 565,=. Zoon krijgt voor tijdelijk verblijf genoeg om het allemaal te betalen. Hij gaat in de vakanties ook nog, boven op de weekenden. Als ik het zelf zou moeten betalen, dan zou hij hij niet gaan. Ik vind het echt belachelijk veel geld!

Wat dingen

Allereerst Nikus: "Vertel je toch wat het kost? Dat gaat mensen zoals Sijsje geen bal aan!" Er is geen beginnen aan om op al je hysterische beschuldigingen in te gaan. Maar de kosten: ja, die gaan jouw medeburgers wel aan. Tarieven in de gezondheidszorg zijn openbaar, net zoals zelfs restaurants verplicht zijn om hun prijzen kenbaar te maken. Er is niks mis met transparantie. Dus ja: ook de prijs van een gynaecologisch of urologisch consult is bekend en openbaar. Dat is heel gewoon hoor.
Anna staat dan ook veel sterker in de discussie waar zij rustig blijft, geen extreme en bizarre voorvallen erbij haalt en meldt dat ze niks te verbergen heeft. En geeft de gelegenheid om gewoon informatie te verstrekken. Want Anna, een verblijf van vrijdagavond tot zondagmiddag voor 495 euro benadert de prijs van een heel goed hotel met tenminste vier sterren een uitstekend ontbijtbuffet. Dan heb ik het nog niet eens over de prijs die Astrid betaalt, maar neem ik jouw lagere. Jouw zoon zal wel geen riant ontbijtbuffet geserveerd krijgen en ook niet kunnen beschikken over een dito-kamer-met-bad. Dus waar gaan de kosten in zitten? Waar wordt hij in begeleid? Krijgen ze les/training? Gesprekken? Therapie? Dit is een serieuze vraag en geen verdachtmaking. Ik kan me voorstellen dat het voor zowel een gezin als een kind lucht geeft als er eens een weekeinde pauze in zit. Maar ik neem aan dat voor die prijs, er meer gerealiseerd wordt dan dat.
Verder is er echt een wildgroei in PGBbestedingen, waardoor Bussemaker het vrij te besteden bedrag verlaagd heeft van 2500 euro naar 1250 euro per jaar. Dat is altijd nog 100 euro per maand. Vind ik een mooi bedrag en ik me voorstellen dat mensen erop gaan rekenen voor hun budget.
Het gaat verder om onverzekerbare zorg, het is namelijk de AWBZpot. Dat betekent dat de verpleeghuiszorg verder in de knel komt. Daarom zeg ik: ooit gaat de wal het schip keren, want dit wordt onbetaalbaar. Hier een link naar uitleg van de staatssecretaris aan de kamer:
http://www.ggzbeleid.nl/2008/1515.pdf
En hier een willekeurig mediaberichtje: http://www.zielenknijper.nl/tweede-kamer-geschokt-over-psychiatrische-epidemieen-onder-kinderen.html.
Kaatje schrijft dat ze geïnteresseerder is in mijn frustraties dan in mijn betoog. Dat is jammer. Want zoals aan de link te zien is, ben ik niet de enige die zich afvraagt waar dit naar toe moet. Zeker allemaal gefrustreerden? Ik denk eerder dat het van belang is om je wél in het betoog te verdiepen, zonder zoals Ellen heel terecht betoogt, ervan uit te gaan dat wel de bedoeling zal zijn om de toestand van jouw individuele kind in twijfel te trekken.
Bedenk verder dat het PGB inkomensonafhankelijk is. Vandaar dat mijn vraag overeind blijft. Omdat die het meest duidelijk te stellen is als hij zo concreet mogelijk wordt gemaakt, stel ik 'm nog een keer. Anna, stel je voor dat je PGB wordt ingetrokken, het ziet ernaar uit dat dat in de toekomst wel gaat gebeuren. Stel dat je zoon eens per 2 maanden naar de zorgboerderij gaat. Ik neem aan dat je vindt dat hij niet zonder kan. Je komt dan zes maal 495 euro te kort, dat is pakweg 247 euro per maand. Ga je dan een baantje nemen om dat aan te vullen? Doe je iets anders niet? Hoe los je dat dan op? Want dit gaan eindigen, dat is duidelijk, de groei van het aantal budgethouders gaat veel te snel, ingrijpen is onvermijdelijk.

Ellen& astrid

Er zit toch wel wat verschil in de verhalen denk ik! Uit jou verhaal haal ik niet direct ass.

Astrid:
Het is absurd veel geld!
Als ik een last minute vakantie boek bij centerparks ben ik heel wat goedkoper uit!

Wildgroei aan diagnoses

Ik denk serieus dat het wel meevalt met die "wildgroei aan diagnoses", niet ieder druk kind heeft "ineens" adhd, en niet ieder wat terug getrokken kind heeft ass.
Er komen wel steeds meer diagnoses, enerzijds omdat er steeds meer onderzoek is gedaan naar o.a. autisme, en dat het dus steeds sneller wordt herkent. Ik zie in mijn omgeving ook best veel volwassenen die tegenwoordig moeiteloos een "etiketje" zouden krijgen, maar die in de tussentijd toch heel leuk "opgedroogd" zijn. Toch zijn ze ook als volwassenen nog heel herkenbaar binnen het autisme spectrum. Daar is niks mis mee, en van mij mag het ook best benoemd worden, je bent daar niet minder door! Het is gewoon een onderdeel van die persoon.
Van de andere kant denk ik dat het onderwijs deels schuldig is. En dan niet schuldig aan het aantal autisten natuurlijk (die waren er altijd al), maar wel aan het aantal kinderen dat uitvalt binnen het regulier onderwijs. Ja dat zijn vooral kinderen met een etiketje, maar ik denk dat velen daarvan best tussen "gewone" kinderen kunnen functioneren. Lijkt me zelfs beter met het oog op de toekomst waar ze ook in de maatschappij moeten kunnen functioneren. Het kost wel wat aanpassing van de omgeving; leerkrachten en klasgenootjes, maar uiteindelijk wint iedereen hiermee. Je wil toch niet ieder kind dat een beetje afwijkt apart zetten, dat is geen reeel beeld, dan krijg je straks idd wel heel veel wajongers.
Maar goed, er wordt (vind ik) enorm veel gevraagd van kinderen op de basisschool. Ze moeten niet alleen de tafeltjes leren, neee, ze moeten ook sociaal en goedgebekt zijn, samen kunnen werken, elkaar iets kunnen uitleggen als juf geen tijd heeft etc. etc. Veel van die "zij activieiten" zijn erg moeilijk voor kinderen met ass, en ze pikken dat al helemaal niet vanzelf op! je moet er echt mee oefenen, en juist DAT wordt zo vaak vergeten. En omdat het kind het sociale deel zo moeilijk vind, wordt het ook een vreemde eend in de bijt, en erg gevoelig voor pestgedrag, waar hij dan vervolgens ook weer "verkeerd" op reageert omdat hij het niet begrijpt.
Pfoeh... lang verhaal. Maar goed; autisme en adhd mogen best benoemd worden, graag zelfs! dat werkt erg verhelderend. Kinderen zijn nl niet vervelend omdat ze dat zo leuk vinden, vaak is het een vorm van onmacht, en niet begrepen worden. Probleem is dat ze alleen met dat etiketje nog steeds niet begrepen worden, want lang niet iedere juf of meester heeft zich verdiept in ass en adhd... en daar ligt dan ook nog de weg te gaan. Het zou een standaard vak op de pabo moeten zijn, en graag bijscholing voor iedereen die nu in het onderwijs werkt. Dan krijgen we misschien echt weer wat meer kinderen samen naar school, want zoals het nu gaat zie ik er alleen maar steeds meer uitvallen.
groetjes, Tess

Voorbeelden...

Ook ik vind dat het aantal diagnoses wel heel snel stijgt. En dan vind ik de vergelijking met de kinderen van Nikus niet relevant hier. Als je bijvoorbeeld kijkt naar de snelle stijging van kinderen op het speciaal onderwijs (en dan bedoel ik de cluster scholen, niet het SBO), dan zie je dat die stijging vrijwel geheel voor rekening komt voor cluster 4. De andere clusters zijn redelijk stabiel. (is ook logisch cluster 1 is bedoeld voor blinden en slechtzienden, cluster 2 voor doven en spraakproblemen, cluster 3 voor langdurig zieken. Waar de groei zit dan gaat het met name om cluster 4. Daar waar de kinderen met gedragsproblemen, ADHD en autisme (voor zover die geen cluster 2 indicatie krijgen tenminste) terechtkomen.

Het is moeilijk voor te stellen dat er tegenwoordig echt veel meer kinderen zijn dan vroeger met dergelijke problemen die ook nog dusdanig zijn dat ze absoluut niet te handhaven zijn op een 'gewone' school. En als dat wel zo is, dan is de vraag hoe dat komt ook heel terecht.

En als de groei van het cluster 4 onderwijs, met name op het voortgezet onderwijs dan ook nog eens leidt tot een enorme toename van het aantal mensen dat in De Wajong terecht komt. Ik vind het een lastige materie.

Maar als in een dergelijke discussie dan ook nog de vergelijking wordt getrokken met ernstig zieke kinderen, dan is het helemaal moeilijk de discussie zuiver te voeren. Ik vind dat deze kinderen de zorg moeten krijgen die nodig is. Alle zorg, daar wil ik geen twijfel over laten bestaan.

Cqcq

Zou het er mee te maken hebben dat het onderwijs nu anders is dan vroeger? Ik krijg de indruk dat er veel meer verwacht wordt van kinderen, al in groep 3, qua plannen, zelfstandig werken, in groepjes werken, sociaal mondig enz enz. Ik kan me van vroeger niet herinneren dat dat zo was. De juf of meester had gewoon de hele dag de regie in handen en vertelden ons eigenlijk gewoon wat we moesten doen. Heel helder en duidelijk! Nu heb je in een klas kinderen die allemaal met iets anders bezig zijn, wat natuurlijk ook voor veel onrust zorgt. De een zit te lezen, de ander zit met een ander samen te werken enz enz. Wrs konden kinderen met een stoornis vroeger beter meekomen en vallen ze nu door het onderwijssysteem sneller buiten de boot. Dat is mijn theorie.

Hier

Sorry, heb nog niet alle reacties goed gelezen.
Wij hebben een diagnose voor ons kind, meerdere zelfs. (ach, het gaat als een trein als je eenmaal in de molen zit)
Ik vind dus wel dat je snel een diagnose krijgt. En dat je ook min of meer gedwongen wordt daartoe, als je kind problemen heeft. Mijn kind heeft problemen en daar wil ik absoluut niet mijn kop voor in het zand steken, en ik wil ook dat hij geholpen wordt. Dat daar diagnoses bij horen, daar beginnen we ons bij neer te leggen. Maar makkelijk vind ik dat niet. Ik vind het zelfs vreselijk dat het zo moet. Veel liever had ik dat iemand goed met ons mee kon kijken en wat problemen van zoon kan mee formuleren, waar we iets mee kunnen zonder al die labels.
Maar ik begin te beseffen dat het niet alleen het systeem is dat nu zo werkt. (vnl financieel) maar dat het ook echt klopt dat mensen graag in hokjes denken. Niet alleen de hv werkt totaal niet mee zonder labels, maar ook school niet en, hier is dat iig, de rest vd omgeving. ´Niemand` luistert er naar me als ik vertel waar zoon problemen mee heeft, ´iedereen` veert op en wil in actie komen als ik 1 van zijn diagnoses benoem.
Ik vind het persoonlijk echt vreselijk, voor onze situatie, maar denk ook echt dat we dit niet zouden moeten willen met z´n allen voor onze samenleving.

Sijsje

Ik kan wel antwoord geven op je vraag die overeind blijft. Nee, dan zal ik (in dit geval spreek ik voor mezelf) de begeleiding niet kunnen betalen wat inhoud dat alles weer op mijn nek neerkomt. Dit zal inhouden dat ook mijn man geen hulp meer zal ontvangen. Concreet betekend dit dat mijn man en zoon weer terug zijn bij af hoewel ze natuurlijk wel vaardigheden hebben ontwikkeld. Om die te kunnen inzetten hebben ze veel sturing nodig en daar zal ik mijn handen aan vol hebben. Helaas mis ik mijn moeder die mij daar destijds bij hielp en vrees ik dat ik het alleen niet zal kunnen.

Wat betreft je vraag over de hoge kosten tav een weekend! Mijn zoon krijgt dagbesteding waarin hij leert te werken. Daar zit dus een stuk sociale vaardigheidstraining in. Het leren omgaan met conflicten, het leren plannen en afmaken van klussen. Ook leert hij zelfstandig te worden.

Omdat ook wij het een dure geschiedenis vonden hebben we een poosje een pauze ingelast en we merkten aan zoon dat hij terugviel in bepaald stereo type gedrag. Hij heeft er erg veel opgestoken en inmiddels gaat hij dan ook weer 1x per maand!

Wat betreft je bewoordingen naar mij. Zo hysterisch zijn mijn voorbeelden niet en ook niet zo extreem. Dit gebeurd. Mensen die zo bang zijn dat je beter wordt van het hebben van een ziek kind! PGB = zelfverrijking menen veel achtergestelde burgers die vol jaloezie naar dergelijke gzinnen kijken.
Mensen die jaloers zijn op onze aanbouw. Mensen die jaloers zijn op ...de electrische fiets die mijn zoon "kreeg" Natuurlijk zit hier een pijnpunt die Anna onmogelijk kan hebben. Ik ben te zeer beschadigd op dit punt.Wij hebben zulke idiote dingen meegemaakt ten tijde van onze jongste dat mijn kijk op de mentaliteit van mensen 180 graden is gedraait.

Ja natuurlijk is er veel kaf onder het koren en zullen er mensen zijn die rijk worden van het pgb, zowel budgethouders als hulpverleneres. Maar er zijn ook zoveel goede mensen. Op dit moment ben ik bezig met iemand die fraude binnen de gezondheidszorg pleegt dmv een AWBZ erkent zorgbureau. Persoonlijk denk ik dat daar veel meer een pijnpunt zit. De zorg in natura is veel ondoorzichtiger. Er blijft veel geld aan de strijkstok hangen! Overigens schreef je dat tarieven in de zorg transparant zijn. De PGB tarieven dito, Ze staan op per saldo!

T&t

Op het moment dat een volwassenen leuk opgedroogd is (hihi) is er niks aan de hand. Maar een percentage volwassenen is dat niet! De gespecialiseerde therapeut waar wij samen komen, heeft ook aangegeven dat er heel veel verschil zit in diagnoses.

Als wij geen pgb meer hebben zal mijn man weer in de zorg vervallen voor LVG. En laat hij dat nou niet zijn!

Stijging diagnoses maar ook ingewikkelde maatschappij

Onze maatschappij is zoveel drukker, sneller en flitsender geworden dan vroeger, met zoveel meer keuzemogelijkheden en prikkels, dat ik zelf de opvatting heb dat daardoor natuurlijk ook bepaalde gedragingen sneller getriggered worden. In die zin ben ik het wel een soort eens met de meneer die vond dat de omgeving aangepast zou moeten worden. Punt is dat dat niet meer werkt. Als je de klas prikkelvrij hebt, is er nog altijd de dagopvang, de oppas, het drukke gezin, de televisie, de muziekzenders, de mobieltjes, enfin, de maatschappij van nu. Bovendien word ik ook niet vrolijk van de gedachte dat je terug zou moeten naar de tijden van de 'etterbak' (wat een rotterm trouwens) en de 'dromer'. Want die kinderen piesten wel mooi naast de pot. Alsof het zo goed voor je zelfvertrouwen is om als etterbak te worden weggezet. Of dat je met al je talenten iets kunt als je zit te dromen en niemand herkent dat je onderpresteert. In deze tijden van startkwalificaties en competenties kun je je niet meer veroorloven dat zoveel kinderen langs de randen van het onderwijssysteem dwalen.
Ik heb me ook vreselijk zitten ergeren aan die dame die met de vreselijk foute cijfers kwam (en niemand die daar tegenin ging). Nu is wel het idee de wereld in geholpen dat al die diagnoses eigenlijk overbodig zijn.

Slechte presentatrice

De dame die nu rondom tien doet vind ik erg slecht. Ze is te sloom, gaat niet snel en flitsend in op bepaalde uitlatingen. Houdt zich naar mijn gevoel heel erg aan een vooraf bepaalde regie waardoor de snelheid uit het programma is verdwenen en het maar een lauwe, slappe boel is geworden. Vroeger was er toch die man met dat grappige brilletje? Die was wel snel en ook erg kien.

Fladder

Het is niet een groepje snoezige gehandicapten verplaatsen""

Hahahaha, heb jij wel eens een groep van die snoezige gehandicpten verplaatst dan? Zo snoezig zijn ze niet hoor! Maar je hebt wel een punt. Als ik kijk naar de zorg die ik voor jongste had was dat anders. Ik kon het in ieder geval beter handelen. Het autisme? Ik vind het toch wel zo ingewikkeld. Wat mij altijd het meest bij blijft is dat hoe gehandicapt onze jongste ook was. Ik had meer contact met hem dan met oudste. (jongste was een kasplantje maar reageerde veel meer op mij en gaf veel meer terug) Dankzij de hulp die ik door het labeltje ontving begrijp ik zaken nu veel beter en gaat het ook veel beter. Wat, het gaat 100x beter!

Cqcq

Je hebt gelijk, mijn zoon heeft cluster 3 maar is wel autistisch.

Gedrag vroeger en nu

Na jaren geroepen te hebben dat autisme niet in de familie voorkwam kwamen we er opeens achter dat mijn vader precies voldoet aan een Asperger. Eigenlijk is hij veel extremer in z'n gedrag dan mijn zoon. Mijn zoon is dan wel weer agressief en explosief en dat heeft mijn vader nooit gehad. Mijn zoon is dat omdat hij gefrustreerd is en deze wereld niet begrijpt. Mijn vader zit zo in z'n eigen wereld en doet alleen zijn eigen ding, wat de wereld wil boeit hem niet. Mijn moeder (al ruim 40 jaar getrouwd) doet gewoon wat hij wil. Mijn vader heeft gewoon gestudeerd en altijd een normale baan gehad.

Mijn zoon is op school zo als er vroeger kinderen bij mij in de klas zaten. Die kinderen waren ook muurbloempjes, maar hadden na mijn geweten geen etiketje. Ze waren gewoon slome, eenzame eenlingen.

Mijn zoon heeft op de basisschool zich altijd keurig gedragen. Gewoon een stil kind wat nooit wat zei. Idem als destijds bij mij. Alleen hij heeft wel een etiketje. Hij deed gewoon z'n ding. Omdat zijn basisschool erg van onderling samen werken hield en van mondige kinderen viel het op dat hij anders was. Vroeger was dat sociale minder van belang en daarom gedijden dit soort kinderen toen beter op school. Ook zat zoon op een Daltonschool. Geweldig systeem om te werken op je eigen niveau, maar wel erg rommelig omdat ieder z'n eigen ding doet. Ik was laatst een ochtend bij dochter in de klas (slechts 17 kinderen, groep 6) en ik was blij dat ik na 2 uurtjes weer naar huis mocht. Ik zou er niet kunnen werken. Nu moet op mijn werk ook altijd de radio uit, want werken met radio aan, daar kan ik ook niet tegen. Ook niet tegen lopende mensen. Misschien heb ik ook wat?

Zoon zit nu op klassikale middelbare school (brugklas) en ondanks dat hij elk uur naar een ander lokaal moet (totaal geen last van) is het veel gestructureerder. Hij doet het daar eigenlijk bijzonder goed.

Situatie aanpassen aan de kinderen

Hm, bovenstaande hebben wij, weliswaar per ongeluk, gedaan voor onze zoon. Hij heeft pdd-nos en we zagen het op de vorige fantastische maar voor hem veel te ongstructureerde basisschool misgaan. Thuis ook al, maar inderdaad denk je dan eerst dat je gewoon een druk of speciaal kind hebt met een bepaalde gebruiksaanwijzing. Wij gingen verhuizen naar Duitsland. Daar is school erg gestructureerd, erg vastomlijnd, erg duidelijk, en voor hem is dat na een periode van aanpassen heel erg prima gebleken. Hij heeft nog steeds pdd-nos, en zeker in de vrije speelruimte, in de sociale omgang is dat duidelijk. Maar tijdens de les merkt de juf qua gedrag helemaal niets, qua leren en aanbieden van de stof staat ze gelukkig erg open voor input van ons. Nou is het grappige (ahum) dat pdd-nos in Duitsland niet bestaat. Wat wel bestaat is atypischer autismus, maar als ik daar de kenmerken van lees komt dat niet overeen met wat pdd-nos omvat. Kortom een probleem waar in Duitsland geen diagnose voor is, dus het is er niet. De kinderen zijn er natuurlijk wel. Ik ken inmiddels meerdere ouders met kinderen die vreselijk veel problemen hebben waarvoor echter geen oplossing is omdat het label (en dus het probleem) niet bestaat. Met deze kinderen gaat het zoals het vroeger in ons systeem met de 'etterbak' ging. Ze gaan eigenlijk verloren en lopen zeker in het vervolgonderwijs veel vast en eindigen in ieder geval op een duidelijk lager niveau dan ze met meer en betere begeleiding zouden halen.
Ik zie wel degelijk voordelen in een label. Ik vond het voor mezelf heel prettig omdat ik mijn gedrag veel beter op hem kon afstemmen. En zelf ook niet meer zo gefrustreerd werd, want de schellen vielen me van de ogen, ik kon ineens zonder drama's met hem omgaan. Ik begrijp nu veel beter hoe het allemaal werkt bij hem.
Maar ondertussen leef ik wel in een land waar pdd-nos nu in ieder geval nog nauwelijks bekend is. Dat moet je niet willen, het levert zeker geen winnaars op.

We hebben hier voor onze zoon dus een situatie

Astrid

Zo te lezen kan jij dan prima zonder pgb?

Waarom zet je dan weekend zorg in?

Hmm, er viel wat weg en over talenten

En ik lees net het bericht van Astrid. Ik ben het niet helemaal met je eens Astrid, want je suggereert dat die muurbloempjes het allemaal wel prima vonden. Misschien dat dat voor een slimme Asperger wel zo werkt, maar er zijn er zeer velen voor wie dat absoluut niet opging. Ik schreef het al, ik denk niet dat het leuk is om altijd afgekat te worden omdat je zo druk bent. In onze situatie in Duitsland zie ik ook hoe bv. ADHD wel bekend is (hier heet het ADHS) maar hoe men absoluut niet weet hoe met deze kinderen om te gaan. Ze worden beschouwd als lastige stoorzenders, er bestaat geen enkele flexibiliteit om een uitlaatklep te bieden voor het drukke gedrag. Een vriendje van mijn zoon heeft volgens mij heel erg duidelijk ADHD en is uiterst slim. Maar op school moest hij blijven zitten omdat de juf hem wel kon schieten en hem in het domme hoekje had gezet. Dit soort situaties doet me denken aan hoe het vroeger (40 jaar geleden?) in Nederland eraan toe ging.
En nog eens wat. Al die mensen/kinderen met die labels hebben hun eigen talenten en speciale mogelijkheden, zij zijn een deel van ons kapitaal voor de toekomst. Ik ben er erg voor om dat te koesteren, zodanig te stimuleren dat eruit kan komen wat erin zit. Zodat je de sprankelende energieke adhd'r met de waanzinnige invalshoeken later op een goede plek krijgt en dat het niet iemand wordt die met een gebrek aan zelfvertrouwen kampt.