Wanneer een pgb

Hallo, we stappen even allemaal weer van de fiets

.. en we zeggen tegen Ayla dat het pgb niet bedoeld is voor ouders met een slim kind.

Daar ging het draadje over.

Ayla

Het pgb is niet bedoeld voor slimme kinderen

Aanvulling

Ik had ook al gezegd waar ze het wel zoeken moest, dus we sturen haar niet met een kluitje in het riet. Ze moet gewoon voor de spiegel gaan staan en tijd en ruimte voor zichzelf nemen om haar draagkracht op sterkte te krijgen.

Oh en Ayla: ik heb zelf ervaring met slimme kinderen die om 10 uur nog niet slapen, het is echt compleet slopend. Maar dan echt slo-pend. Ik vond het ook wel wonderlijk dat mijn kind zo mijn zwakke plek weet te vinden, zonder slaap kan ik niets, maar goed, daar is-tie dan weer slim voor.

De oplossing was dat ik meer vertrouwen ging opbouwen in zijn ontwikkeling. Dat ik ging voor goed-genoeg in plaats van alles perfect. Dat ik meer op zijn kracht ging vertrouwen.

En dat ik gewoon ben gaan zorgen dat ik zelf weer meer sliep. Daarnaast heb ik mijn eigen angsten en problemen aangepakt. Dus mijn raad voor jou komt voort uit ervaring.

Wat je dochter betreft: ik raad aan om iedere dag op een vast tijdstip een niet al te dolle dosis (minder dan die 3 mg van de ka) melatonine te geven en verder heel strakke regels te hanteren voor wat ze 's avonds mag doen als ze niet kan slapen. Niet streng, maar wel strak. Dus geen enkele discussie of twijfel. Als je jezelf "eigenlijk" hoort zeggen weet je al dat je fout zit.
Verder zorgen voor voldoende beweging voor zowel dochter als moeder (ga samen naar school fietsen bijvoorbeeld) en echt vanuit jezelf communiceren met haar en je eigen grenzen aangeven. Geen service in de avond, dat houd je gewoon niet vol. En ga iets doen voor jezelf om er even helemaal uit te zijn af en toe.

Snicksel, je hebt gelijk

Ayla, ik denk niet dat het PGB hiervoor bedoeld is. Als je het toch wilt, dan zou ik een afspraak maken bij BJZ. Dan hoor je het vanzelf. Maar ik denk niet dat het gaat lukken...

Het is simpel

PGB is (was) voor mensen met een handicap/stoornis/ziekte. Daar valt een bijzondere gave of talent niet onder. Maar als zij therapie nodig heeft, dan kan dat natuurlijk best, valt gewoon onder AWBZ. Uitdaging is (met alle respect voor het instrument) geen blokfluitles. Bijna alle andere instrumenten bieden meer (denk aan viool, harp, hobo).

Viool bijvoorbeeld

Mijn slimme zoon wordt echt niet uitgedaagd op school. Daarom zit hij op vioolles. Een keer in de week een priveles en een keer in de week een groepsles. En elke dag oefenen natuurlijk. Verder zit hij nog op atletiek. Dat is twee keer 1,5 uur trainen. En hij zou ook nog wel op karate willen en schaakles. Maar ja dat gaat niet door. Ik blijf bezig met brengen en halen. Schaken leren wij hem nu zelf (beetje kennis en de boekjes van stap voor stap).

Echt, er is meer dan er kennis inpompen.

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

Extreem

Het is vaak heel moeilijk om een kind met autisme iets aan te leren. Wat niet hun onmiddelijke interesse heeft gaat er niet in. En dat is een neiging die menselijk is, veel kinderen vertonen dit gedrag maar een kind met autisme kan hier zeer extreem in zijn. Het vereist veel denkwerk, geduld en creativiteit van ouders.
Zelf heb ik door 'omstandigheden' nooit een TOG noch een PGB gehad maar ik werd van die kinderen bij tijden wel totaal uitgewoond. En ik ben van nature een creatief en geduldig mens. Dat kun je je niet voorstellen als je dat niet zelf meemaakt. En dat is ook helaas vaak de spraakverwarring waar je in terecht komt met andere mensen: ach, alle kinderen hebben weleens.... Dat was vooral heel frustrerend toen ik er zelf nog niet voldoende tekst bij had en het zelf nog niet goed begreep.
Het slijt wel. Tegenwoordig denk ik dat het allemaal toch vaak nogal paradoxaal is. Een kind/mens met autisme zou egocentrisch zijn en moeilijk met empathie maar in werkelijkheid zijn het de zogenaamd 'normalen' die een totaal aan inbeeldingsvermogen en empathie kunnen laten zien!

Gebrek

gebrek aan empathie en inbeeldingsvermogen.

Maar ayla

Ik herken het allemaal, geloof me. Maar ik sluit me aan bij Kaatje. Ik heb een slimme dame rondlopen die eind deze week als voorlopig advies VWO+ krijgt en dolgraag naar tweetalig vwo wil. Die uitdaging heeft ze ook nodig. Maar waar ik die 600 euro extra lesgeld per jaar vandaan moet halen, weet ik nu nog niet. Maar daar is het pgb niet voor. Sterker nog, ik zou dat niet eens willen! Zij, en ook haar broer met ADD hebben ook wel wat dingetjes, waarvoor ze al jaren bij de kinderfysio komen. Daar is ook geen pgb voor nodig.

Hahaha

Kaatje, die blokfluitles, da's toch een uitdaging voor de ouders?
overigens is het Loeki Stardust kwartet heel goed, dus niets tegen goede blokfluiten. En die hebben ook echt wel geoefend vroeger.

Soms lijkt het wel alsof het leren bespelen van een instrument niet meer in deze tijd past. Op de muziekschool lessen van 20 minuten, ouders die willen dat het 'altijd leuk' blijft.

Je moet gewoon echt iedere dag oefenen, echt iedere dag.

Ook even een duidelijke duit in het zakje

NEE, het pgb is niet voor slimme kinderen!
Begin er niet aan, je haalt je een hele papieren draak op je nek en bereikt er uiteindelijk niets mee! Want hier is het pgb niet voor bedoeld.
Probeer eerst concreet te krijgen welke hulp je dochter nodig heeft, waar kun je dat halen en wat gaat dat kosten? en dan kijk je of er eventueel iets van vergoed wordt. In de vorm van pgb, rugzakje, of via je zorgverzekering. Mijn dochter heeft laatst goede hulp gehad van een homeopaat, die gewoon door het ziekenfonds wordt vergoed. Eerst geld halen via een pgb en DAN nadenken wat je er precies mee wilt doen... dat is de verkeerde volgorde.
Wat is concreet het probleem? wat is er nodig om haar te helpen? en hoe gaan we dat aanpakken?
groetjes, Tess (mama van 2 slimme autisten zonder pgb )

Inderdaad

Tess beschrijft het goed. Bespreek liever met de psycholoog wat er wél mogelijk is binnen het reguliere (vergoede) pakket. En verder vraag ik me af of je het allemaal niet te veel in plusklassen etc. zoekt. Ik bedoel, je dochter hoeft toch niet de hele tijd door een andere partij gestimuleerd en geprikkeld te worden, er zijn genoeg "gewone" activiteiten die veel uitdaging bieden en ook kunnen meetellen voor de zaken die jij opsomt (sociale zaken en faalangst). Alleen, soms kosten dergelijke zaken misschien meer tijd dat jij denkt. Faalangst neem je niet in een keer weg door daar aandacht aan te besteden in een plusklas. Bovendien zet je haar met die plusklas wéér in een uitzonderingspositie tov andere kinderen, wat haar mogelijk bevestigt in het idee "ik ben anders". En krijgt ze zo wel genoeg ruimte om kind te kunnen zijn?
Als voorbeeld kan ik geven: onze niet-HB zoon met ADHD (en misschien mogelijk toch een aanvullende ontwikkelingsstoornis) zit in zijn vrije tijd bij de plaatselijke harmonie en speelt daar een vrij moeilijk instrument. Dit houdt in: privéles, orkestrepetitie, optredens en zelf thuis oefenen. Opbrengsten hiervan zijn: leren noten lezen, vertalen van noten naar handelingen op het instrument, leren luisteren naar de andere orkestleden en letten op de dirigent, leren samenwerken, leren doorzetten, leren optreden (geweldig in de strijd tegen de faalangst). En dan verder nog wat muziek maken voor een geweldige invloed kan hebben op de hersenontwikkeling en de samenwerking tussen de hersenhelften. Het plezier en de trots op de vooruitgang en prestaties zijn ook gigantisch.
Dit kan ook allemaal met een blokfluit gelden, alleen weet ik niet of je dochter alleen maar een half uurtje les krijgt en verder niets, of dat er meer bij komt kijken. Verder zijn alle inspanningen die je doet toch een kwestie van investeren en een lange adem. Soms zie je het resultaat van een "therapeutische bezigheid" pas na een half jaar.
Ik vraag me echt af wat zo'n buitenschoolse plusklas te bieden heeft dat je niet op een andere manier zou kunnen aanbieden. Ik heb mezelf ook hiërogliefen leren ontcijferen toen ik 11 was, daar had ik geen plusklas voor nodig. Op de basisschool bracht ik mijn tijd aangenaam dromend door (mocht grotendeels in mijn eigen tempo doorwerken), buiten school deed ik zelf dingen die ik interessant vond. Gratis.

Mijn mond valt open

"Oh en Ayla: ik heb zelf ervaring met slimme kinderen die om 10 uur nog niet slapen, het is echt compleet slopend. Maar dan echt slo-pend. "
Waarom dan?
Mijn zoon ging om 1/2 8 naar zijn kamer en sliep om 12 u nog niet. Ik lag dan al dik twee uur te ronken. Wat is het probleem?
"k raad aan om iedere dag op een vast tijdstip een niet al te dolle dosis (minder dan die 3 mg van de ka) melatonine te geven"
Aaaaah, wat eng! Waarom zou je een kind slaapmiddelen geven? Dat kind heeft gewoon van zichzelf niet meer dan een uur of 7 slaap nodig. Dat is geen ziekte.
Jemigdepemig
Nee, slaapmiddelen horen niet bij kortslapers en pgb's niet bij slimme kinderen.
Een cursus 'beide benen op de grond' misschien wel bij ouders die in verwarring naar dit soort middelen grijpen.
Groet,
Miriam Lavell

? miriam

Ik zou in dit geval willen zeggen: schoenmaker, houd je bij je leest.

Wiens schoenen?

Wil de schoenmaker dan even uitleggen waarom een kind aan de slaapmiddelen moet als moeder moe is?
Groet,
Miriam Lavell

Melatonine

http://nl.wikipedia.org/wiki/Melatonine

Melatonine is een hormoon dat bij mensen in de epifyse (pijnappelklier) geproduceerd wordt uit serotonine en in een met de tijd van de dag variërende hoeveelheid aan het bloed en het hersenvocht wordt afgegeven

En off topic, heb je mijn noodoproep in ouders en school gezien?

...

Miriam off topic

Ik heb geen verstand van schoenen. Maar Ayla heeft in een andere draad al aangegeven wat de redenen zijn van de melatonine. Daarbij is melatonine géén slaapmiddel als andere slaapmiddelen. En het heeft niets te maken met de vermoeidheid van de moeder, maar van de dochter. Zie die andere draad, een stuk hoger in deze rubriek, waarin genoeg over melatonine en het slaapprobleem is beschreven.

Doodgewoon

"En het heeft niets te maken met de vermoeidheid van de moeder, maar van de dochter. "
Dat vraag ik me af, maar ik zal dat draadje eens opzoeken.
Kort slapen is een vrij gebruikelijk verschijnsel bij slimme kinderen. Om tien uur nog niet slapen bij een zeven jarige is doodgewoon.
Groet,
Miriam Lavell
ps anna, ja, oproep gezien. mail onderweg via forumbeheer, tenzij die op vakantie is oid.

Warrig

Zo, draadje gelezen. Warrig draadje ook. Schrikbarende dosering. Gelukkig het advies van Rodebeuk om, als je dan al dit soort medicijnen gebruikt, er een IJZEREN DISCIPLINE bij toe te passen.
Ondertussen ben ik niet overtuigd van de noodzaak. Wel van de zorgen die ayla zich maakt.
Groet,
Miriam Lavell

Thnx, ik wacht af (ot)

...

Dosering bij ayladochter

was inderdaad iets waar meer mensen van schrokken. Hier is ook melatonine in huis. Met 1 ADHD-er die moeilijk in slaap komt, en 1 overprikkelde vermoedelijke ASS-er die ons beneden nog hoort fluisteren en dan weer roept: STIL, ZO KAN IK NIET SLAPEN! is het echt geen overbodige luxe. Maar het is een 0,1 dosering per tabletje, en ik begin met 1 en bouw dat uit tot de juiste dosering is gevonden. Oudste heeft 4 tabletjes, andere zoon 3. En nog niet eens dagelijks, maar in tijden dat het nodig is...

Mirjam

ik ben het met je eens. Hoewel toen onze zoon echt tot half vier 's nachts wakker lag en niet meer kon functioneren begin dit jaar door alle school ellende wij hem op advies van de huisarts een week melatonine hebben gegeven om hem in zijn eigen ritme terug te krijgen. Dat lukte.

Onze zoon is ook een late slaper en sliep ook vroeger niet voor 12 uur. Wij hebben dat altijd zo gelaten, iets is pas een probleem als een kind het zelf aangeeft.

Probleem

Of als het mijn probleem wordt. Dat gebeurde wel eens. Dan was zoon er een aantal dagen in de ochtend niet uit te schoppen. Dan volgde verplicht uitslapen (slaaptekort inhalen) en een indringend gesprek:'s avonds een vent, 's morgens ook' en 'ik vind het best dat je laat gaat slapen, maar dat moet niet mijn probleem worden'.
Dat hielp altijd voldoende. Met een week was het ritme weer normaal. Medicijnen lijken me pas zinnig als zelf doen echt niet helpt. Die ervaring heb ik niet.
In deze draad werd ik vooral verrast door de opmerking van snicksel "Oh en Ayla: ik heb zelf ervaring met slimme kinderen die om 10 uur nog niet slapen, het is echt compleet slopend."
Ik begrijp werkelijk niet wat daar slopend aan is. Tenzij je van jezelf niet mag gaan slapen voordat je kinderen slapen. Dat is een vorm van toewijding met kwalijke trekjes. Daarmee geef je namelijk ook het signaal naar het kind af dat je het niet vertrouwt (ik moet over jou waken tot je slaapt).
En dat wantrouwen is op zich al weer een reden om niet zo makkelijk te slapen.
Groet,
Miriam Lavell

Miriam, je hebt mail (ot)

ik heb net reactie van redactie

Eens

Erg herkenbaar, 's avonds een vent, ' 's ochtends een vent. Ook wij voer(d) en dit soort gesprekken. Ik ben het erg met je eens. Wij hebben die ervaring dan wel dat het begin dit jaar niet lukte en zoon steeds radeloos voor mijn neus stond diep in de nacht. Hij werd een weekje geholpen en klaar was

Mirjam, het is slopend als je gespitst bent op je kind da niet slaapt. As je het los laat dan is het ineens een stuk minder erg.

Miriam

Mijn zoon had last van angsten en hij werd helemaal panisch als ik sliep terwijl hij nog wakker was. Logeren e.d. lukt dus ook niet. Ik weet niet of je het een angststoornis moet noemen, psych deed dat wel, het komt relatief vaak voor rond die leeftijd dat het bij hem begon (8). We hopen dat hij erover heen groeit. En we hebben natuurlijk al van alles geprobeerd. Hij slaapt overigens zonder melatonine. Dat van die melatonine zei ik alleen maar omdat in een ander draadje bleek dat de kinderarts een hoge dosis had voorgeschreven aan ayladochter. In zijn algemeenheid maak ik me ook zorgen over dat spul, maar tijdelijk begrensd gebruik in afwachting van een betere oplossing zou ik niet altijd meteen afkraken.

Als je nou eens iets minder grof oordeelt en bedenkt dat mensen hier niet meteen hun hele doopceel lichten? Zou wel schelen. Anders moet ik altijd vijf alinea's dichten ipv drie regels omdat jij misschien gaat reageren. Heb ik niet zo'n zin an.

Slopend

"het is slopend als je gespitst bent op je kind da niet slaapt. As je het los laat dan is het ineens een stuk minder erg."
Ik zie het helemaal voor me. Moeder gapend op de bank zich licht irriterend 'hoor ik wat? slaapt het nou nog niet?'
Kind in bed doet gestresst de best om te gaan slapen 'slaapt ma nu nog niet? oh, jee, ik moet slapen.' En dan driftig tegen zichzelf 'slaap,slaap,slaap!'
Er volgt een snik. Moeder hoort het. Rent naar boven 'Slaap je nu nog niet!'
En zo hielden zij elkaar maanden wakker.
Groet,
Miriam Lavell (gaf het goede voorbeeld en ging gewoon slapen)

Ach heden

Nou krijg ik ook nog kwalijke trekjes toegedicht door Miriam.

Zie het nu pas want ik was dat andere epistel aan het dichten.
Woordkeusgenerator op hol geslagen ofzo?

Slapen (ot)

Er zijn ook slimme kinderen die wel willen slapen en die slaap ook nodig hebben, maar het lukt gewoon niet. Dan kan een hele lage dosering net voldoende zijn.
Mijn zoon stond soms 'sochtends gewoon te tollen op zijn benen, zo moe was hij nog, zijn schoolwerk leed er ook onder. Hij wilde wel slapen, graaaag zelfs, maar het lukte niet.