Donorwet vandaag in de 1e Kamer

AnneJ

"We kunnen die discussie ook nog wel weer even overdoen."

Zoals jouw ontelbare draadjes over vaccinaties en jeugdzorg bedoel je. De pot heeft het lef de ketel iets te verwijten.

Het punt Kaaskopje is dat

dat geen nee zeggen in de hele medische wereld niet gezien wordt als ja zeggen.

Een arts je geen injectie, operatie, bloed, chemo, bestraling enz zonder expliciete toestemming geven. Waarom mag dat bij deze behandeling (het gaat wel om een uitname-operatie) dan wel?
Omdat het doel nobel is? Het kan heel goed zijn dat iemand zonder injectie, operatie, bloed, chemo, bestraling enz zelf dood gaat. Dan vinden we het toch nodig dat iemand ja zegt. Geen nee is niet goed genoeg.

Dat hebben we niet zo maar vastgelegd, dat doen we om mensen te beschermen tegen anderen. De zwakkeren tegen de sterken. Onder anderen omdat we vinden dat mensen zelf mogen kiezen over hun behandeling en omdat we vinden dat een echte keus maken een ‘ja’ veronderstelt. Behalve blijkbaar als je dood bent, dan is geen nee gezegd hebben ineens wel een ja.

Ik vind dat ethisch gezien de omgekeerde wereld. Ook al wil ik zelf graag doneren mocht het aan de orde zijn.

Aagje

AnneJ

Ik wil de discussie niet over doen. Ik ben "gewoon" zeer voor de wijziging in de donorwetgeving. Daar hoef jij het niet mee eens te zijn. Ik heb mijn huidige registratie en die van mijn man veranderd naar dat men alles mag gebruiken. (Met zijn toestemming uiteraard.) Als de wet verandert, blijft dit dus hetzelfde.

Stel dat mijn kinderen er echt te veel moeite mee hebben, dan mogen ze toestemming weigeren. Dat is nu zo en dat blijft zo: "Wel zal altijd overlegd worden met de nabestaanden. Dat is in het huidige systeem zo, maar zal dat zal ook bij de nieuwe donorwet het geval zijn. Bij onoverkomelijke bezwaren van de nabestaanden, zal er geen donatie plaatsvinden." Dus ook bij mensen waarvoor dit soort keuzes te moeilijk zijn, krijgt familie het laatste woord.

Transplantatie, hippiedom en religie

Heeft deze afkeer van transplantatie een religieuze achtergrond? Ik weet dat Jehova's Getuigen er falikant op tegen zijn maar ik snap niet erg waarom andere christenen tegen zouden zijn. Christendom is toch heel erg van je naaste helpen en zo?

Zou er ook een link zijn met de antivax? Het is wel weer toevallig dat uitgerekend AnneJ hier ook een fanatiek tegenstander blijkt. Zijn de tegenstanders van deze wet bang dat het een stap is die de invoering van verplichte vaccinatie makkelijker maakt? (vanwege de 'aantasting' van de integriteit) In de antivax hebben de alternatieve hippies en de fanatieke christenen elkaar gevonden. Is dit net zoiets?

Is het niet zo dat een dergelijke ruime interpretatie van die integriteit ook tot een verbod op abortus zou moeten leiden? Als je een absoluut recht hebt op de integriteit van je lichaam na je dood, waarom dan niet ook voor je geboorte?

Zijn de tegenstanders van de donorwet ook voorstanders van een verbod op abortus?

Grappig, de teneur is dus weer

wie niet voor is, is tegen.
Net als in de discussie over terrorismebestrijding en het opgeven van rechten, net als in de discussie over opsporen van kindermishandeling.

Ter informatie: ik ben een voorstander van donatie (zou willen doneren en willen ontvangen), maar ik ben tegen de wet van Pia Dijkstra omdat ik het geen bezwaar systeem een slecht systeem vind. Ik ben voor uitgebreid donoren werven, voor positieve bevestiging maar tegen ‘niets zeggen is ja zeggen’. En o ja, ik beschouw mezelf als gelovig christen en kan mijn positieve houding tov donatie goed met dat geloof onderbouwen verantwoorden.

‘Wie niet voor de wet is, is dus tegen doneren,’ zeggen is je reinste framing.

Aagje

Aagje

"wie niet voor is, is tegen."

Dat kan wel waar zijn, maar waarom moet jouw kritische houding dan weer net samenvallen met dat gelovig christen zijn. Dat is dan wel weer heel toevallig. Sinds wanneer zijn gelovige christenen de grote voorvechters van persoonlijke vrijheid geworden???

Daar merk je bij andere issues (abortus, zondagsluiting) namelijk helemaal nooit wat van.

Dus het gaat allemaal om grote principe kwesties, maar toevallig hebben alleen de contraire hippies en christenen van dit forum er problemen mee. Merkwaardig toch...

"...Zoon meldt desgevraagd

dat Spanje niet voor niets zo goed als failliet is gegaan door de crisis. ...".

Veel bruiner moet u het niet bakken.

Het Spaans budget voor gezondheidszorg en het budget per capita, is in lijn met dat van andere EU-landen. Voor zowat alle indicatoren wat gezondheidszorg betreft, zit Spanje in de middenmoot van de EU.

Ad

Jouw vooroordelen tegen geloof en gelovigen kleuren wel heel erg jouw blik. Ik zei het al, je doet aan framing.

Nogmaals, ik ben voor donatie, mijn omgeving weet dat ik donor zou willen zijn als dat aan de orde is. Ik ben niet tegen donatie maar voor. Ik ben alleen tegen het geen-bezwaarsysteem omdat ik vind dat het grondrechten schendt.
Grappig nu weer dat jij dat toedicht aan de hippies en de gelovigen terwijl ik van de week in Trouw juist een prominente VVD-er dezelfde afweging zag maken. En een cu-lid pleitte voor het geen-bezwaarsysteem.

Aagje

Aagje

"Jouw vooroordelen tegen geloof en gelovigen kleuren wel heel erg jouw blik."

Ik heb net zo'n hekel aan gelovigen als een alterneutenhippies.

"Grappig nu weer dat jij dat toedicht aan de hippies en de gelovigen"

Integendeel, ik verbaas me erover dat het (hier tenminste) precies die groepen zijn die bezwaren hebben.

"terwijl ik van de week in Trouw juist een prominente VVD-er dezelfde afweging zag maken."

Daar past het tenminste in een liberale politieke context. Dat snap ik nog wel (ik ben het er niet mee eens maar ik snap het). Ik zou me nog wel kunnen voorstellen dat de hele VVD tegen was.

Maar wat is in vredesnaam de specifieke hippie/reli redenatie?

"En een cu-lid pleitte voor het geen-bezwaarsysteem."

Da's mooi van hem. En, nogmaals, vanuit het help uw naaste idee, goed verklaarbaar.

Maar waarom moeten mensen die zich weinig gelegen laten liggen aan individuele vrijheid zoals de genoemde gelovigen ineens bij dit onderwerp radicaal voor het tegengestelde kiezen?

Ad Hombre

Google eens op 'paus' en orgaandonatie. Dan krijg je alleen al uit deze eeuw verschillende berichten en brieven van diverse pausen, waarin ze hun mening (voor orgaandonatie, tegen handel) uiteen zetten.

Tsjor

Vooraf

AnneJ wees er al op: orgaandonatie is vooral aan de orde als het gaat om jonge mensen die gezond komen te overlijden. Het gaat dus in mijn geval eerder over mijn kinderen dan over mij. Eerder over mijn vader (verkeersongeluk, 43) dan over mijn moeder (ziek, 85).
Ik heb in mijn codicil aangegeven dat ik vind dat de nabestaanden moeten beslissen. Dat heb ik gedaan, omdat zij daarmee verder moeten leven. Ik weet niet vooraf hoe jong mijn kinderen/naasten zijn op het moment dat ik zou komen te overlijden en de vraag zich zou aandienen. Ik zou er zelf niets van merken, dus mijn 'zelfbeschikkingsrecht' is dan al opgehouden.
Een tweede opmerking: ik heb een hekel aan het beeld dat mensen overlijden, omdat er geen organen zijn. Nee, mensen overlijden omdat zij een levensbedreigende ziekte hebben. Ik geloof dan ook niet dat ik op een lijst voor gedoneerde organen zou willen komen, mocht dat ooit nodig zijn. Ik wil niet, dat iemand komt te overlijden, dus ik wil ook niet op een wachtlijst komen, wachtend op iemands dood, zodat ik dan zou leven.
Wat ik me wel kan voorstellen is dat ik vrijwillig en onbaatzuchtig een orgaan zou willen afstaan als een van mijn naasten daardoor beter zou worden. Zoals een moeder die haar nier afstond aan een dochter of een zus die een nier afstond aan haar broer. Maar ik zou die donatie dan wel zelf willen overleven. Dat zou dan mijn zelfbeschikkingsrecht zijn. Als ik alle gegevens ken (omdat het direkt in mijn omgeving speelt), dan zou ik mijn ethische en levensbeschouwelijke vragen binnen dat kader willen bezien en daar dan mijn oordeel over willen geven.
Stel je voor: het is bekend dat je met één nier ook goed kunt leven. Stel je voor dat de regering bedenkt, dat het een eenvoudige oplossing voor de wachtlijsten is is als we gezonde nieren gaan gebruiken en mensen een brief sturen: meneer, mevrouw, u heeft de weefsels en waarden die passen bij iemand voor wie wij een nieuwe nier zoeken. Wij hebben een afspraak voor u gemaakt in het ziekenhuis, zodat u een nier kunt doneren. Mocht u hiertegen bezwaar hebben, dan kunt u dit laten weten op www.ikwilmijnnierenhouden.nl. Het wetsvoorstel van Pia Dijkstra voelt voor mij zo'n beetje als zo'n brief. Het enige verschil is dat de brief bij leven wordt uitgereikt.

Tsjor

Dit soort vraagstukken

wordt beter niet besproken op basis van uitzinnige "stel je voor -" argumenten.

positieve autonomie, een D66 concept

Ik vind het bijzonder dat de discussie in de eerste kamer stil is komen liggen op het onderwerp 'de nabestaanden'. Dat probleem werd al zichtbaar in de bijdrage van Annelien Bredenoord (theoloog, Ad Hombre!) in Trouw van afgelopen maandag. Zij is bij D66 de belangrijkste adviseur over medisch-ethische onderwerpen, aldus Trouw. Ik citeer een uitgbreid stukje, omdat het wel heel complex is wat ze zegt en doet.

In het artikel zegt ze: "Er wordt vaak een karikatuur gemaakt van D66 als 'partij van de zelfbeschikking'. Ik kan niet vaak genoeg uitleggen: het gaat om iets veel breders. Om autonomie, het zelf vorm kunnen geven aan je leven. Dat is iets anders dan 'zelf kunnen kiezen wat je wilt' of 'de overheid moet burgers zoveel mogelijk met rust laten'. Wij hebben een veel rijkere interpretatie, waarin de relatie tot de ander cruciaal is . In je eentje kiezen bestaat niet. Je leeft met anderen. Voor D66 is autonomie een relationeel concept. wij willen de 'positieve autonomie' van mensen versterken. Zodat ze samen met de mensen om hen heen de beslissingen over hun leven kunnen nemen. Bij het voorstel voor 'voltooid leven' draait het daar ook om."

Deze redenering maakt je dronken,. Het zwabbert alle kanten uit. Maar goed, even herlezen om te kijken hoe zij als D66-adviseur dan die 'positieve autonomie' vorm denkt te kunnen geven in de wet op de orgaandonatie. Dan valt het volgende citaat op: "Om te beginnen: de huidige orgaandonatie is ook geen echte zelfbeschikking. Kijk naar de praktijk: in de meeste gevallen moeten de nabestaanden beslissen, omdat er weinig is vastgelegd, terwijl veel mensen wel de wens hebben. Eigenlijk is wat we nu hebben een 'nabestaandensysteem'."

In het debat in de eerste kamer werd nog sterker duidelijk, dat D66 bezwaar heeft tegen zo'n 'nabestaandensysteem'. De nabestaanden leveren alleen maar problemen op, omdat ze in 70% geen toestemming geven. de nabestaanden moeten dus 'weg'.

Terug naar de 'positieve autonomie' dan. Een foute interpretatie was, dat mensen zelf zouden moeten kunnen kiezen. D66 wil een relationeel concept van autonomie. Maar waar zit dan het relationele in het D66-concept? Niet bij de nabestaanden. Het zou dan op het anonieme niveau komen te liggen, 'de patiënt' of zoiets. Dat wordt in elk geval op geen enkele manier duidelijk.
Dan maar naar een ander deel van de foute interpretatie van autonomie: de burgers vinden dat de overheid hen met rust moet laten. Oké, dat is fout, dus D66 vindt dat de overheid zich met de burgers moet bemoeien. Ben ik geen tegenstander van. Maar met dit voorstel krijgt de overheid wel een zeer vreemde rol, namelijk als beheerder/eigenaar van lichamen na overlijden.

Het 'zelfbeschikkingsrecht' is verdwenen onder deze wet. Het enige restje is nog dat je 'nee' had kunnen zeggen. Maar voor wie dat vergeet, de teksten niet goed leest, de papieren niet goed begrijpt, of denkt dat het niet van belang is op jouw jonge leeftijd, die heeft pech gehad.

Ik heb overigens alle vertrouwen in de medische teams die betrokken zijn bij een orgaandonatie en hun vermogen om het punt met nabestaanden te bespreken. Ik denk wel dat vooraf de informatie en de beeldvorming over donatie iets realistischer en minder rooskleurig mag zijn, dan het beeld van de zieken man naar binnen en vrolijke vrouw in rolstoel naar buiten, zodat nabestaanden iets beter voorgelicht zijn op wat er echt gebeurt, zeker als bij wet alle weefsel beschikbaar komen voor donatie.

Maar vooral zou ik op basis van het concept van 'relationele autonomie' (de term 'positieve' is zo nietszeggend) juist de nabestaanden een veel prominentere plaats willen geven. En de patiënten in relatie tot de nabestaanden.
Dat zou betekenen dat aanstaande overledenen tegenover hun nabestaanden al eens een keer het onderwerp zouden kunnen bespreken en hun ideeën daarover kenbaar zouden kunnen maken. Als je je nabestaanden niet vertrouwt kun je het altijd nog vast laten leggen in een donorcodicil of in je wensen omtrent je levenseinde bij de huisarts. Veel uitgebreider dan een 'ja' of 'nee' weten nabestaanden dan ook wat je overwegingen zijn. een eenvoudige brochure voor iedereen die 18 wordt met de vraag: praat er eens over met je ouders en vrienden' zou daar al mee kunnen helpen.
Vervolgens komt toch het zwaar beladen moment, waarop artsen en nabestaanden met elkaar in gesprek moeten gaan. Het zou onvoorstelbaar zijn als in de uitwerking die er komt over de rol van de nabestaanden dat gesprek overruled zou worden door wetgeving. Nabestaanden moeten verder na een (meestal onverwacht) overlijden; het is hun leven dat op het spel staat. Zij moeten zich daarover kunnen uitspreken en hun wensen moeten een voorname plek innemen in de uiteindelijke beslissing.
Ik kan me wel voorstellen, dat de afweging voor nabestaanden gemaakt zou kunnen worden in het licht van het leed van patiënten die wachten op een orgaan. En dan niet anoniem ("ik denk aan 150 mensen, die...") want dat is te abstrakt. Of alleen toegankelijk voor mensen die inzage hebben in de lijsten. Maar misschien kan het nabestaanden helpen als ze konkrete informatie krijgen over wie (anoniem natuurlijk) op dat moment eventueel geholpen zou zijn met een orgaan. Dan heb je relationele autonomie en bevind je je in de sfeer van de persoonlijke afwegingen, zoals ik die zou wensen (zie verhaal van moeder en zus). Maar dat kost tijd en tijd is op zo'n moment zeer kostbaar.

En het vraagt zeker niet om deze wet. Ik ben heel benieuwd naar de brief die er komt over de positie van nabestaanden.

Tsjor

Ad Hombre

Ik citeer dan maar een stukje van Benedictus XVI: 'Hoewel het aanbod van organen beperkt is, benadrukte de Paus dat mensen alleen kunnen doneren, “indien de gezondheid en identiteit van de persoon nooit ernstig in gevaar komen, en altijd om moreel valide en proportionele redenen. Iedere vorm van handel in organen of het hanteren van discriminerende of utilitaristische criteria is moreel onaanvaardbaar”, benadrukte hij.'

Met een 'geen-bezwaar-systeem' is de ruimte voor moreel valide en proportionele redenen zeer beperkt: het is dan ja of nee, en dat kan ook 20 jaar eerder al zijn vastgelegd, zonder dat nieuwe omstandigheden daarin zijn meegenomen.

Overigens was Ratzinger zelf donor, tot hij paus werd; daarna behoorde zijn lichaam aan de kerk (bijna hetzelfde als nu dus in de nieuwe wet: aan de staat).

Tsjor

Yvan

Dat stukje mag je overslaan. Het was niet het meest relevante. Wellicht kun je ook op andere argumenten ingaan.

Tsjor

Tsjor

Je had beter dat stukje 'stel je voor' dan niet kunnen typen...

"Een tweede opmerking: ik heb een hekel aan het beeld dat mensen overlijden, omdat er geen organen zijn. Nee, mensen overlijden omdat zij een levensbedreigende ziekte hebben"

Oke dus als er mensen dood gaan omdat de medicijnen die ze langer zouden kunnen laten leven of genezen niet vergoed worden zeg je ook: "Nee ze overlijden niet omdat de medicijnen niet vergoed worden, ze overlijden omdat ze een levensbedreigende ziekte hebben"

Ja toch?

Of omdat de goede behandeling nog niet bestaat; of omdat er nog geen goede fietspaden waren....
Als de ziektekostenverzekeraar het niet vergoedt en ik geen tonnen op de bank heb staan, dan houdt het op. Een eventuele behandeling is dan fictief. De ziekte is reëel.
Ondertussen mag je best je best doen om de medicijnfabrikanten te bewegen de prijs te verlagen. Of de ziektekostenverzekeraar om het te vergoeden. Of mensen bewegen een orgaan te doneren.
Het stukje wat ik wellicht beter had kunnen weglaten geeft ook een andere grens aan die hierop aansluit: als je uitgangspunt is dat mensen overlijden doordat er geen organen beschikbaar zijn; terwijl je weet dat mensen met één nier goed kunnen blijven leven; wat is dan de belemmering om een levende mensen als donor te beschouwen, tenzij ze daar aktief bezwaar tegen maken?
Het is overigens allemaal minder fictief en stel-datterig dan je denkt: er zijn mensen die door banken worden opgedragen of geadviseerd om een nier af te staan, om zo hun schulden te voldoen. Niet in Nederland gelukkig, maar ik heb ooit (lang geleden) zo'n brief gezien uit een van onze buurlanden.

Als je loslaat dat het lichaam van jou is, dan worden de grenzen flinterdun.

Tsjor

Instemming?

Maar beproef ik dan enige instemming met de rest van mijn redeneringen?

Tsjor

Nog even dan

ook voor Ivan. Het fundamentele punt dat er onder het stel-dat-stukje ligt is dat zelfbeschikkingsrecht beter uitgeoefend kan worden als je nog leeft. Voor na je dood kun je wensen uitspreken, maar het zijn dan toch de nabestaanden die moeten beschikken.

Tsjor

nee

Je moet beter leren proeven...

"Stel dat" en "hellend vlak argumenten" neem ik met dit onderwerp niet serieus.

Exit nabestaandensysteem

De nieuwe wet is nodig omdat feitelijk die zelfbeschikking, kiezen voor de dood, helemaal niet geldt. Wie ja zegt, krijgt geen ja. Feitelijk beslissen de nabestaanden onder de huidige wetgeving.

Om dat te veranderen is een nieuwe wet nodig. Dat heeft te maken met rechtsgelijkheid en voorspelbaarheid van recht. Familieleden rekenen op de positie die familieleden sinds jaar en dag al hebben onder de wet die is zoals die is. Er kan niet ineens anders met gelijke gevallen worden omgegaan.

Om de positie van familieleden wat meer op afstand te zetten, moet de wet dus gewijzigd worden. Er gaat een nieuw regime gelden.

In die context maakt het helemaal niet uit of er nu van nee tenzij naar ja tenzij wordt overgestapt, of andersom. Het gaat

Het 'ja tenzij' systeem, toestemming tenzij vooraf weigering is kenbaar gemaakt, is een in de beschaafde westerse wereld gangbaar systeem. Daarmee vervalt het argument 'aantasting lichamelijke integriteit'. Hoe het recht op lichamelijke integriteit begrepen moet worden is namelijk allang onder de loep gelegd in die landen waar het 'ja tenzij' al geldt. Het principe is _geen_ schending van de lichamelijke integriteit zoals dat bedoeld wordt in het verdrag van de rechten van de mens.

Je kunt er ondertussen natuurlijk zelf een andere mening over hebben, maar ach.
Als politiek tegen die wet slaat het nergens op.

Met de nieuwe wet zijn we allemaal donor tenzij we hebben aangegeven dat niet te willen.
Oh nee, nog weer anders. We gaan bijna allemaal op zo'n manier dood, dat we helemaal geen donor zullen zijn. Wat we er ook van vinden. Er valt niet zoveel te willen aan het eind.
Met de nieuwe wet zijn we geen donor, behalve die kleine groep die zo dood gaat dat de organen bruikbaar blijven.

Met de nieuwe wet verliezen nabestaanden de dwingende positie die ze nu nog hebben en die nu in die zeldzame gevallen als iemand wel donor had willen zijn, alsnog roet in het eten gooit.

Tenminste, als de lobby van zeurende nabestaanden geen roet in het eten gooit.
Uiteindelijk hangt het succes van de wetswijziging af van de manier waarop artsen/ziekenhuizen met de nieuwe wet om zullen gaan. Als het opnieuw norm wordt om toch de oren te laten hangen naar de nabestaanden, dan verandert er met de nieuwe wet feitelijk niks.

Behalve dan de vrijval natuurlijk. De mensen die er helemaal niet over hebben nagedacht en die bovendien nabestaanden hebben die er geen mening over hebben.

Volgens mij gaat de politieke twijfel vooral over deze mensen. Politici en aanhang die niet alleen menen over zichzelf te kunnen en willen beschikken na hun dood, maar die ook over het nadoodse van anderen willen beschikken. In hun plaats desnoods.
Gek.

Ik vind die nieuwe wet nodig.
Ik vind claims over zelfbeschikking onzin (doden hebben geen privacy, geen zelfbeschikking, etc. dat is allang zo in de wet geregeld. we hoeven niet via de donorwet te doen alsof doden toch nog iets hebben).
Ik vind dat de nieuwe wet ruimte genoeg biedt aan mensen die wel menen te kunnen beschikken over zichzelf na de dood.

zojuist gekeken en gewijzigd

mijn man en ik staan al jaren geregistreerd als orgaandonor. Naar aanleiding van dit draadje toch nog even gekeken en nu kun je ook oogweefsel (en nog iets) afstaan, dus de keuze wat aangepast want ze mogen alles wat bruikbaar is na mijn overlijden gebruiken.
Mijn man heeft wel wat organen uitgesloten van donatie. Onze zoon heeft zich een maand geleden ook aangemeld als orgaandonor naar aanleiding van de brief die hij hierover kreeg.

Welnee tsjor

Sjor "terwijl je weet dat mensen met één nier goed kunnen blijven leven; wat is dan de belemmering om een levende mensen als donor te beschouwen, tenzij ze daar aktief bezwaar tegen maken?"
Bij levenden geldt lichamelijke integriteit wel.
Bij doden niet.

Overigens worden levenden al als donor beschouwd en in voorkomende gevallen wordt er ook overlegd met familie en of vrienden of een eventuele donatie mogelijk is.

"er zijn mensen die door banken worden opgedragen of geadviseerd om een nier af te staan, om zo hun schulden te voldoen. Niet in Nederland gelukkig, maar ik heb ooit (lang geleden) zo'n brief gezien uit een van onze buurlanden."
Over welk buurland heb je het dan? India?
Het kan niet over een Europees land gaan want organenhandel is verboden.
Nette banken kunnen hun klanten daar dan ook niet toe oproepen.

Ik vind het kwalijk dat je dit soort sprookjes de wereld in stuurt.