Doodzieke pasgeborene (longen), tips?
Ik ben sinds 2,5 week tante van een prachtig prulletje dat het helaas niet lijkt te halen. De dokters weten het niet meer en je kunt je voorstellen dat wij als familie en mijn zwager en zusje inmiddels niet meer weten waar we het zoeken moeten, vandaar dat ik hier vraag om ervaringsverhalen en mogelijk tips of inzichten.
Zijn verhaal:
Een paar uur na de geboorte (keurig rond de 40 weken) begon hij bleekblauw weg te trekken en te reutelen, hij is door de kinderarts toch nog meegenomen en hij is sindsdien niet van de intensive care afgeweest met iets wat waarschijnlijk een longontsteking was, zij het een erg atypische (=ziektebeeld komt niet met het verwachte lijstje symptomen overeen) dus hij is meteen op antibiotica gezet.
Na vier dagen leek het even beter te gaan en mocht hij een paar uurtjes met sprietjes ipv geïntubeerd proberen te ademen en toen ging het ineens zo slecht dat hij op slag weer geïntubeerd moest worden en hij een paar dagen kantje boord heeft gelegen met volle bak aan beademing, infusen etc. Er was in de tussentijd geen ziekteverwekker gevonden maar ze hebben het geprobeerd met een breder spectrum antibiotica.
Enkele dagen later krabbelde hij weer wat op en er werd ook ineens wel een bacterie gevonden die een longontsteking kon veroorzaken, hoewel het ziektebeeld opnieuw niet overeenkwam met wat deze bacterie normaliter veroorzaakte aan klachten. Uiteindelijk ging het eventjes zo goed dat ze opnieuw snel de zuurstof afgebouwd hebben en de buis uit zijn longen hebben verwijderd.
Nou, na 9 uur was hij helemaal op en sindsdien (3 dagen geleden) ligt hij dus weer aan de beademing en gaat het slechter en slechter.
Ze hebben behalve de antibiotica enkele malen surfactant toegediend, de laatste keer enkele dagen geleden alweer en voor de rest lijkt het echt nergens op dus kunnen ze ook weinig behandelen behalve de symptomen. Op röntgenfoto’s en echo’s van het hartje, de aderen en de longen lijkt alles schoon en in orde. Hij wordt nog getest op allerhande erfelijke dingen.
Iets anders wat nog relevant kan zijn, is dat hij anderhalve week voor de geboorte een lichte onregelmatigheid in de hartslag had (niks te zien op echo) en hij tijdens de bevalling in het vruchtwater gepoept had en het zo moeilijk had tijdens de weeën dat hij echt met grof geweld (vacuüm, jumboknip) is gehaald.
Heeft iemand een dergelijk iets meegemaakt, een perfect uitziend kindje, mooi op tijd, goed op gewicht en dan toch iets mis met de longen waar de vinger maar niet op de leggen valt?
Foto's
Ja, ze hebben honderden foto's en ook filmpjes. Daarnaast houden ze een dagboekje bij.
Fotograaf (ot)
Ik weet niet of het helemaal op zijn plaats is, in dit stukje, maar ik wil het toch even kwijt.
Die foto's zijn wel ontzettend mooi zeg van die stichting.
Een goeie vriend van mij is professioneel fotograaf en heel af en toe doe ik ook een klusje voor hem.
Nav dit draadje heeft hij zich opgegeven als gratis fotograaf hiervoor met mij als back-up en binnenkort mogen we dit ook gaan doen dus.
Ik heb ooit voor een vriendin van mij met een ziek kind (inmiddels gestorven) dit soort foto's gemaakt en ze waren er echt zo blij mee ! Een grote foto op canvas pronkt nu in hun huis met daarop hun prachtige kind zonder dat je kan zien dat het stervende is.
Dus Yaw, ik zou zeker je neefje aanmelden hiervoor.Op dit moment lijken eigen foto's voldoende, maar iedere ouder wil graag een professionele foto van zijn kind en voor je zus is het straks, hoe cru dan ook, te laat.
Grtz.
Ardnax
Al uitslag van de tests?
Ik vroeg me af of de uitslag van de tests van je zus en zwager er al was, Yaw... al zal dat wel niet hetgene zijn waar jullie hoofd nu het meest naar staat.
Beiden drager, maar recessief
Ja, de test is terug. En ze zijn er idd zelf nog niet mee bezig (ze willen niet EEN kind, ze willen HEM!) maar ik was er ergens erg opgelucht over.
Ze zijn allebei drager van de afwijking, maar omdat het recessief is, hebben ze 75% kans op een kind zonder die afwijking want het afwijkende gen moet dus door beide ouder doorgegeven zijn om vervelend te kunnen doen.
Verder nog even geen nieuws.
In elk geval duidelijk
wat er aan de hand is dus. Maar ja, kon het maar even weer in elkaar getoverd worden dat gen. Ik denk veel aan het jochie!
Ik lees regelmatig
Ik lees hier regelmatig om te lezen over het manneke.Ik denk vaak aan hem. De uitslag is duidelijk. Logisch dat ze daar nu niet mee bezig zijn.
Yaw
Jullie blijven in mijn gedachten!
Het is gebeurd...
Vanochtend rond kwart voor twaalf is hij heel snel ingeslapen op schoot van zijn mama. Binnen 5 minuten nadat de beademing eraf werd gehaald was hij weg. Hij werd helemaal in slaap gehouden dus hij heeft er niets van gemerkt, behalve hopelijk alle warmte die hij heeft mogen ontvangen in zijn korte leventje.
Iedereen voor een laatste maal bedankt voor alle input, tips en meeleven, ik heb er persoonlijk veel aan gehad en dat meen ik echt.
Ach yaw toch
Heel veel sterkte voor jullie allemaal.
Oh nee
Vreselijk, wat vind ik dit erg voor jullie. Ik wens jullie alle kracht toe.
Och toch...
Wat een verdriet. Sterkte!
Ach nee...
Ik huil een potje met je mee. Woorden schieten tekort.
Heel veel sterkte
voor jullie allemaal, nu en in de komende tijd.
liefs
Tihama
Ach
Wat ontzettend verdrietig. Ik verwachtte dit bericht wel, maar toch schrok ik. Heel veel sterkte de komende tijd. Je zus zal je nodig hebben.
Ach....ventje toch.
Wat jammer dat je moest gaan.Ik wens je papa,mama en familie alle goeds.Ze komen er wel,maar dat zal tijd nodig hebben.
Bastet
Oh wat erg
Heel veel sterkte!
kan verder niks zeggen.
liefs polly
Mannetje toch..
Dag kleine man, wat moet je vroeg weg
Heel veel sterkte Yaw, voor jou, voor je zus en haar man en voor alle andere mensen die van hem hielden.
Liefs,
Piedjee.
Gecondoleerd
Wat kan het leven soms hard zijn...
Heel veel sterkte bij het verwerken van dit enorme verlies.
Och yaw
wat vreselijk..... voor jullie allemaal heel veel sterkte...
Yaw en familie
Heel veel sterkte gewenst voor jullie allemaal... Wat een verdriet.
Liefs, Lelie
Yaw
Ik heb deze draad in stilte meegevolgd ...maar wil je nu toch even mijn medeleven betuigen.
Dit is echt verschrikkelijk, ook hier tranen, wat ongelofelijk oneerlijk voor dit kleine ventje, zijn mama, zijn papa, zijn ongelofelijk lieve tante...
Het klinkt wel alsof hij heel vredig gegaan is maar wat moet dit verdomde hard zijn!
Heel veel sterkte voor jullie allemaal!
Moge hij daarboven omarmd worden met de liefde van jullie allen...
Jenneman
Yaw
Gecondoleerd met dit zware verlies.
Ik wens jou en je familie heel veel sterkte.
winky
Yaw
heel heel veel sterkte! Voor jou , je zus, zwager en alle anderen die om het manneke geven.
Dag klein manneke
Och nee toch, wat verdrietig Yaw, dat hij nu toch moest gaan! Heel veel sterkte voor je zus en haar man, voor jou (de liefste tante van de wereld) en de rest van de familie.
Liefs, Mick
Ach nee
niet nu al Ik blijf steeds zitten met het idee dat het iets is dat toch opgelost had kunnen worden.
Ik wil jullie ontzettend veel sterkte wensen! Ik weet precies waar je zus doormoet en toch is het zo erg dat ik het me niet eens meer kan voorstellen... Veel kracht en moed wens ik ze toe.
Groetjes Hetty,*
Heel veel sterkte
voor je zus en zwager en ook voor jou... wat is dit vreselijk verdrietig!
Och
Wat een verdriet! Heel veel sterkte, voor je zus en haar man, maar natuurlijk ook voor jou en de rest van de familie.
Groet, Lin
Wat vreselijk
Tot nu toe een stille meelezer maar nu moet ik reageren. Wat een vreselijk nieuws, wat erg voor je zus en haar man en ook voor jullie.
Heel veel sterkte gewenst!
Oh yaw......!
Lieve Yaw ik kom hier niet zo vaak en lees nu pas je hele draadje. Wat vreselijk dat zo'n lief klein jongetje maar zo kort heeft geleefd. Alles waar je zus en zwager doorheen moesten, het is zó herkenbaar.... ik zit hier te janken zeg jemig.
Ik wens je ontzettend veel sterkte en ook voor je zus en zwager, want dit is zó verdrietig..... ik had veel eerder moeten meelezen, veel meer willen meeleven, dag na dag willen kijken..... maar ik kende dit draadje niet.
Ik denk erg veel aan jullie, liefs Geerke
Yaw
Wat verschrikkelijk. Wat kan ik hier nog zeggen. Ik wens jouw zus en zwager alle kracht toe voor alles wat nog komen gaat. Maar ook voor jou, heel veel sterkte. Je machteloosheid is steeds mee te voelen geweest.
Pippie
